Lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä tarpeet palliatiivisessa hoidossa

Lasten ja nuorten kuolemat ovat harvinaisia. Suomessa kuolee vuosittain noin 250 lasta tai nuorta. Kuolinsyyt vaihtelevat ikäryhmittäin. Niitä ovat varhaislapsuudessa epämuodostumat ja kromosomihäiriöt, myöhemmin tapaturmat. Kaikissa lasten ja nuorten ikäryhmissä syöpäsairaudet johtavat kuolemaan. Koska lasten ja nuorten kuolemat ovat harvinaisia, vaatii se hoitohenkilökunnalta erityistä osaamista. (1)

Lasten ja nuorten palliatiivisessa hoidossa autetaan parantumattomasti sairaita lapsia, joilla voi olla esimerkiksi syöpää tai muita vakavia sairauksia. Tavoitteena on tehdä heidän elämästään mahdollisimman hyvää ja mukavaa sekä auttaa ja tukea myös heidän perheitään. Tätä hoitoa voi saada terveyskeskuksissa, erikoissairaanhoidossa tai jopa kotona. Lasten palliatiivisessa hoidossa huomioidaan lapsen ja perheen tarpeet monin eri tavoin, myös kuoleman jälkeen. (2) Tarkkaa tilastotietoa ei ole saatavilla lasten ja nuorten palliatiivisesta hoidosta (1).

Tässä blogissa tarkastellaan palliatiivisessa hoidossa olevien lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä tarpeita, joiden tunteminen on hoitohenkilöstölle tärkeää korkea tasoisen ja potilaslähtöisen hoidon järjestämisessä. Metropolia on mukana eurooppalaisessa PALLIAKID-tutkimushankkeessa, jossa kehitetään lasten palliatiivista hoitoa. Osana hanketta kehitetään digitaalisia työkaluja lasten palliatiivisen hoidon tarpeiden arvioimiseksi sekä ennakoivan hoitosuunnitelman tekemiseksi.

Moninaiset ja ajassa muuttuvat tarpeet

Palliatiivisessa hoidossa olevilla lapsilla ja nuorilla sekä heidän perheillään on hyvin monenlaisia ja ajassa muuttuvia tarpeita. Tarpeet liittyvät tukeen, tietoon ja eettisiin tekijöihin. Lisäksi saattohoitoon liittyy erityispiirteisiä tarpeita. Fyysiset tuen tarpeet kohdistuvat fyysisen hyvinvoinnin ja oireiden hallintaan (3, 4). Psyykkisellä alueella vanhemmat tarvitsevat tukea toivon säilyttämiseen ja ahdistuksen hallintaan vaikeassa elämäntilanteessa (5). Lisäksi sairaan lapsen tai nuoren sisaruksen selviytymiskykyä tulee tukea (3, 6, 7).

Sosiaalisella alueella tuli esiin vanhempien tarve saada vertaistukea (3, 5, 8, 9). Spirituaaliset tuen tarpeet liittyvät hengellisten kysymysten lisäksi hämmennykseen ja ristiriitaisiin tunteisiin vanhemmuudesta (5, 8). Konkreettisesti tuen tarve esiintyy monipuolisten ja oikea-aikaisten palveluiden saavuutena (5, 8) esimerkiksi omaishoitajien lomapalvelut (3, 5, 6).

Oikea-aikaisen ja luotettavan tiedon tarve

Lasten ja nuorten palliatiiviseen hoitoon liittyvien tiedollisten tarpeiden perustana on palliatiivisen hoidon merkityksen ymmärtäminen, johon sisältyy myös omaishoitajan rooli. (3, 4) Luotettavan tiedon löytäminen on olennaista tietoon perustuvien päätösten teossa ennakoivassa hoitosuunnitelmassa (3). Kotihoidossa tarvitaan konkreettista ohjausta sairaan lapsen hoitoon. Ajantasaiset tiedot saatavilla olevista palveluista, taloudellista tuista ja yhteystiedot palvelutiimeille ovat olennaisia vanhemmille, jotta he voivat saada tarvitsemaansa tukea (3, 5, 6). Tiedonvälitys tulisi olla hyvin suunniteltua, selkeää, ymmärrettävässä muodossa (3, 4, 6) ja vuorovaikutteista (6). Usein vanhemmat joutuvat toistamaan samoja asioita eri yhteyksissä, minkä vuoksi he toivovat hyvää dokumentointia ja raportointia eri palveluntarjoajien välillä (4, 5).

Ammattilaisilta odotetaan asiantuntemusta ja kunnioittavaa kohtelua

Eettisissä tarpeissa tarkastellaan jaettua päätöksentekoa ja ammattilaisiin kohdistuvia odotuksia. Vanhemmat odottivat mahdollisuutta tehdä valintoja lastensa hoidosta, mukaan lukien mahdollisuuden osallistua ennakoivan hoitosuunnitelman laadintaan. (3, 4, 5). Palliatiivisessa hoidossa olevat lapset ja nuoret sekä heidän vanhempansa kohdistavat odotuksia ammattilaisten henkilökohtaisiin ominaisuuksiin, käyttäytymiseen ja taitoihin. Ensisijaisesti he arvostavat rehellistä ja avointa vuorovaikutusta (3, 6). Lisäksi vanhemmat kaipaavat ammattilaisilta kunnioittavaa kohtelua, tunnustusta ja arvostusta roolissaan lapsen ensisijaisina hoitajina (4). Ammattilaisilta odotetaan ammatillista osaamista, luotettavuutta ja saavutettavuutta hoidon turvallisuuden takaamiseksi (5, 6).

Saattohoidon eksistentiaaliset kysymykset

Saattohoidossa nousee useita kriittisiä ja eksistentiaalisia kysymyksiä, jotka ovat olennaisia perheille tämän haastavan ajanjakson läpikäymisessä. Perheille riittävän ajan, tilan ja yksityisyyden tarjoaminen kuolevan potilaan luona on ensiarvoisen tärkeää, jotta potilaan oloa ja merkityksellistä vuorovaikutusta voidaan helpottaa. Lisäksi normaaliuden tunteen ylläpitäminen on olennaista. Terveydenhuollon ammattilaiset ovat keskeisessä roolissa helpottaessaan keskusteluja saattohoidosta ja lähestyvästä kuolemasta. Surun tukeminen on myös olennaista perheille menetyksen kanssa selviytymisessä. Käsittelemällä loppuvaiheen hoidon ja kuolemaan siirtymisen ulottuvuuksia ammattilaiset voivat paremmin tukea perheitä tänä äärimmäisen vaikeana aikana (4).

Palliatiivisessa hoidossa olevien lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä tarpeet pääosaan

Jotta palliatiivisessa hoidossa olevien lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä tarpeisiin voitaisiin vastata, tulisi huomioida seuraavat seikat:

• Tarpeet ovat yksilöllisiä ja ne muuttuvat sairauden kulun myötä
• Potilaslähtöisen hoidon kehittäminen edellyttää ammattilaisilta tarpeiden tuntemusta
• Lisää tietoa tarvitaan kulttuurisensitiivisiin ja spirituaalisiin tarpeisiin liittyen
• Usein tieto palliatiivisessa hoidossa olevien lasten tarpeista saadaan vanhempien kautta. On kuitenkin tärkeää saada tietoa suoraan potilaista hoidon potilaslähtöisyyden saavuttamiseksi.
• Lisää tietoa tarvitaan palliatiivisessa hoidossa olevien lasten ja nuorten sisarusten tarpeista.

Kirjoittajat

Jukka Kesänen työskentelee tutkijana PALLIAKID-hankkeessa ja lehtorina terveyden osaamisalueella.

Hanna Repo Jamal työskentelee tutkijana PALLIAKID-hankkeessa sekä lehtorina ja projektipäällikkönä Tulevaisuukestävä terveys ja hyvinvointi -innovaatiokeskittymässä.

Lähteet

1. Olkinuora, H. & Luopajärvi, K. 2022. Lasten ja nuorten saattohoito. Lääketieteellinen Aikakauskirja Duodecim, 138(22):2027–34.
2. WHO. 2020. Palliative Care (who.int)
3. Gill, F. J., Hashem, Z., Stegmann, R., & Aoun, S. M. (2021). The support needs of parent caregivers of children with a life-limiting illness and approaches used to meet their needs: A scoping review. Palliative Medicine, 35(1), 76–96.
4. Melin-Johansson, C., Axelsson, I., Jonsson Grundberg, M., & Hallqvist, F. (2014). When a Child Dies: Parents’ Experiences of Palliative Care—An Integrative Literature Review. Journal of Pediatric Nursing, 29(6), 660–669.
5. Constantinou, G., Garcia, R., Cook, E., & Randhawa, G. (2019). Children’s unmet palliative care needs: a scoping review of parents’ perspectives. BMJ Supportive & Palliative Care, 9(4), 439–450.
6. Winger, A., Kvarme, L. G., Løyland, B., Kristiansen, C., Helseth, S., & Ravn, I. H. (2020). Family experiences with palliative care for children at home: a systematic literature review. BMC Palliative Care, 19(1).
7. Rajendran, P., Jarasiunaite-Fedosejeva, G., İsbir, G. G., & Shorey, S. (2024). Healthy siblings’ perspectives about paediatric palliative care: A qualitative systematic review and meta-synthesis. Palliative Medicine, 38(1), 25–41.
8. Engel, M., Brouwer, M. A., Jansen, N., Leget, C., Teunissen, S. C., & Kars, M. C. (2023). The spiritual dimension of parenting a child with a life-limiting or life-threatening condition: A mixed-methods systematic review. Palliative Medicine, 37(9), 1303–1325.
9. Malcolm, C., Knighting, K., & Taylor, C. (2020). Home-Based End of Life Care for Children and their Families – A Systematic Scoping Review and Narrative Synthesis. Journal of Pediatric Nursing, 55, 126–133.