Lasten ääni kuuluviin elämän loppuvaiheen hoidon suunnittelussa

Maailman terveysjärjestö WHO määrittelee palliatiivisen hoidon eli oireenmukaisen hoidon, kuolemaan johtavaa tai henkeä uhkaavaa sairautta sairastavan potilaan ja hänen läheistensä kokonaisvaltaiseksi hoidoksi, jolla pyritään ehkäisemään ja lievittämään kärsimystä sekä ylläpitämään elämänlaatua. Palliatiivinen hoito kuuluu kaikille ilman diagnoosirajoituksia. (1) Lasten palliatiivinen hoito on lapsi- ja perhekeskeistä, moniammatillista hoitoa, joka tähtää lapsen ja hänen perheensä tukemiseen, oireiden ja kärsimyksen lievittämiseen sekä parhaaseen mahdolliseen elämänlaatuun parantumattomasti sairailla lapsilla (2). Lasten palliatiivisen hoidon tarve on kasvussa pienentyneen lapsikuolleisuuden ja tästä seuranneen elossa olevien erilaisia vakavia sairauksia sairastavien lasten määrän kasvun johdosta (3). Suomessa kuolee vuosittain eri syistä noin 250 0-19-vuotiasta lasta (2).

Metropolia on mukana eurooppalaisessa PALLIAKID-tutkimushankkeessa, jossa kehitetään lasten palliatiivista hoitoa. Osana hanketta kehitetään digitaalisia työkaluja lasten palliatiivisen hoidon tarpeiden arvioimiseksi sekä ennakoivan hoitosuunnitelman tekemiseksi.

Ennakoiva hoitosuunnitelma perheiden ja ammattilaisten tukena

Ennakoivalla hoitosuunnitelmalla (advance care planning, ACP) tarkoitetaan keskusteluita potilaan, perheenjäsenten ja ammattilaisten välillä, missä varaudutaan elämän loppuvaiheeseen liittyviin asioihin, kuten saattohoitoon ja kuolemaan. Keskusteluissa käydään läpi hoitoon liittyviä päätöksiä, lapsen ja perheen omia toiveita ja pelkoja sekä tavoitteita elämän loppuvaiheen hoidon osalta. (4, 5) Jatkuvat ACP-keskustelut lisäävät lasten ja perheiden osallisuutta päätöksentekoon ja näin myös perheen omat toiveet ja arvot tulevat paremmin huomioiduiksi (6, 7). ACP-keskustelut herättävät kaikissa osapuolissa monenlaisia tunteita ja yleisesti ne koetaan vaikeiksi, mutta kuitenkin myös välttämättömiksi ja hyödyllisiksi (8, 9).

ACP-keskusteluita varten on tehty useita erilaisia interventioita ja työkaluja, mutta tiedossa ei ole, mikä tai mitkä niistä ovat parhaita (10, 9), sillä empiirinen näyttö on hajanaista (9). Työkalujen ja interventioiden soveltuvuutta eri ikäisille (11) sekä eri kulttuuritaustoista tuleville perheille (8, 10, 12, 11) tulisi arvioida. Useimmilla interventioilla ei ole kunnollista teoreettista taustaa (9) ja ne on kehitetty länsimaisille vanhemmille lapsille ja nuorille aikuisille (11).

Ammattilaisilla ja vanhemmilla erilaisia mieltymyksiä ja toiveita

Terveydenhuollon ammattilaisilla ja vanhemmilla on erilaisia mieltymyksiä ACP-prosessiin liittyen, mutta yhteinen piirre on, että sen tulisi olla jatkuva ja iteratiivinen prosessi perheen ja luotetun ammattilaisen välillä sen sijaan, että se olisi yksittäinen tapahtuma (10, 8, 13). Vanhempien kokemus ACP:stä painottuu heidän perheensä arvojen, tarpeiden ja toiveiden ympärille, jotka vaikuttavat heidän lapsensa jokapäiväiseen elämään ja hoitamiseen (8). Tästä syystä ACP:n ei tulisi keskittyä pelkästään hoitojen rajoitusten ja elämän loppuvaiheen suunnitelmien dokumentointiin (13). Vanhemmat toivovat, että hoitovaihtoehdot pysyvät avoinna (8, 14) ja he keskustelevat mieluummin perhearvoista, peloista ja tavoitteista (8) kuin lääketieteellisistä päätöksistä.

Terveydenhuollon ammattilaisten näkökulmasta standardoitu lähestymistapa, jota tuetaan koulutuksella, ohjeilla ja kliinisillä työkaluilla, on tarpeen (10, 13). Vanhemmat taas eivät välttämättä koe ACP-työkaluja hyödyllisiksi (8). ACP-keskustelut tulisi aloittaa mahdollisimman varhain (15, 13). Kuitenkin epävarmuus sairauden ennusteesta voi viivästyttää ACP:n aloittamista. ACP-keskustelu saattaa tapahtua liian myöhään siten, ettei lapselle ja vanhemmille jää aikaa heidän tavoitteidensa tai toiveidensa harkitsemiseen ja toteuttamiseen (13).

Lasten ääni kuuluviin

Tutkimukset osoittavat, että potilaiden eli lasten ääni jää usein huomioimatta. Erityisesti pienet, alle kouluikäiset lapset, puuttuvat tutkimusaineistoista täysin. Pienten lasten osallistumisesta ja mieltymyksistä ACP:ssä ei siis tiedetä paljonkaan. (15, 10, 11, 14, 16) Tutkimus ja työkalut keskittyvät vanhempiin lapsiin ja nuoriin aikuisiin. PALLIAKID-hankkeessa kehitettävien työkalujen tulisikin ottaa huomioon myös pienemmät lapset, arvioida työkalujen soveltuvuutta eri ikäryhmille ja järjestää osallistumismahdollisuuksia eri ikäisille lapsille (15, 11, 15). Vanhempien ja lasten välillä on havaittu eroja hoitoon liittyvissä mieltymyksissä ja toiveissa (15). Tästäkin syystä lasten oman äänen kuuluminen on erityisen tärkeää. PALLIAKID-hankkeen työkaluissa tulisi pohtia esimerkiksi pelillistämistä sekä muita erilaisia pedagogisia ratkaisuja, jotka mahdollistaisivat lasten osallistumisen omaan hoitoonsa liittyvään päätöksentekoon, vaikka toimintakyky olisikin rajallinen. Tämä tulisi huomioida erityisesti lasten digitaalisia käyttöliittymiä kehittäessä.

Kirjoittajat

Hanna Repo Jamal työskentelee tutkijana PALLIAKID-hankkeessa sekä lehtorina ja projektipäällikkönä Tulevaisuukestävä terveys ja hyvinvointi -innovaatiokeskittymässä.

Jukka Kesänen työskentelee tutkijana PALLIAKID-hankkeessa ja lehtorina terveyden osaamisalueella.

Lähteet

1. WHO. 2020. Palliative Care. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care
2. Olkinuora, H. & Luopajärvi, K. (2022). Lasten ja nuorten saattohoito. Duodecim-lehti. Vol. 138 (22), 2027-2034.
3. Clelland, D., van Steijn, D., Macdonald, ME., Connor, S., Centeno, C., Clark, D. (2017). Global development of children’s palliative care: An international survey of in-nation expert perceptions in 2017. Wellcome Open Research, 14(5), 99. doi: 10.12688/wellcomeopenres.15815.3
4. Care Quality Comission. 2022. Universal Principles of Advanced Care Planning (ACP). https://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2022/03/universal-principles-for-advance-care-planning.pdf
5. NICE Guideline NG61. End of life care for infants, children and youngmpeople with life-limiting conditions: planning and management. (gov.uk) National Institute of Health and Care Excellence. Published 2016, Revised 2019.
6. Trang, J., Herbert, A. & Sansom-Daly UM. (2022). How can advance care planning tools help young people’s voices be heard? Journal of Paediatrics and Child Health (wiley.com), 58 (8), 1317-1322.
7. van Driessche, A., Gilissen, J., De Vleminck, A., Kars, M., Fahner, J., van der Werff ten Bosch, J., … Beernaert, K. (2022). The BOOST paediatric advance care planning intervention for adolescents with cancer and their parents: development, acceptability and feasibility. (biomedcentral.com) BMC Paediatrics, 22(1), 210–210.
8. Bennett, H. E., Duke, S., & Richardson, A. (2023). Paediatric advance care planning in life-limiting conditions: scoping review of parent experiences. (bmj.com) BMJ Supportive & Palliative Care, 13(2), 161–173.
9. Fahner, J. C., Beunders, A. J. M., van der Heide, A., Rietjens, J. A. C., Vanderschuren, M. M., van Delden, J. J. M., & Kars, M. C. (2019). Interventions Guiding Advance Care Planning Conversations: A Systematic Review (sciencedirect.com). Journal of the American Medical Directors Association, 20(3), 227–248.
10. Lusney, N., van Breemen, C., Lim, E., Pawliuk, C., & Hussein, Z. (2023). Paediatric Advance Care Planning: A Scoping Review. (mpdi.com) Children (Basel), 10(7), 1179-.
11. Brunetta, J., Fahner, J., Legemaat, M., van den Bergh, E., Krommenhoek, K., Prinsze, K., … Michiels, E. (2022). Age-Appropriate Advance Care Planning in Children Diagnosed with a Life-Limiting Condition: A Systematic Review. (mpdi.com) Children (Basel), 9(6), 830-.
12. Neefjes, V. (2023). Parental Ethical Decision Making and Implications for Advance Care Planning: A Systematic Review and Secondary Analysis of Qualitative Literature from England and Wales, Germany, and the Netherlands. (liebertpub.com) Journal of Palliative Medicine, 26(12), 1728–1743.
13. Carr, K., Hasson, F., McIlfatrick, S., & Downing, J. (2021). Factors associated with health professionals decision to initiate paediatric advance care planning: A systematic integrative review. (sagepub.com) Palliative Medicine, 35(3), 503–528.
14. Hughes, B., O’Brien, M. R., Flynn, A., & Knighting, K. (2018). The engagement of young people in their own advance care planning process: A systematic narrative synthesis. (sagepub.com) Palliative Medicine, 32(7), 1147–1166.
15. Aasen, E. R. H. V., Søvik, M. L., Størdal, K., & Lee, A. (2023). Are We on the Same Page? Exploring Pediatric Patients’ Involvement With Advance Care Planning. (sciencedirect.com) Journal of pain and symptom management.
16. Hiscock, A., Kuhn, I., & Barclay, S. (2017). Advance care discussions with young people affected by life-limiting neuromuscular diseases: a systematic literature review and narrative synthesis. (sciencedirect.com) Neuromuscular Disorders : NMD, 27(2), 115–119.