Läheisten merkitys korostuu muistisairaiden pärjäämisessä

Suomalaiset auttavat iäkkäitä läheisiään eniten Euroopassa. Suomalaiset naiset käyvät myös kokopäivätöissä paljon yleisemmin kuin keskimäärin EU:ssa käydään. Omaishoitajien tekemällä työllä säästetään yhteiskunnan varoja 2,8 miljardia euroa vuosittain.

Omaishoidon tarpeenmukaisella tukemisella voidaan saada säästöjä, kun mahdollisimman moni pystyy tarttumaan tähän työhön. Omaishoitajien tuki ja palvelut ovat kuitenkin selvästi heikommalla tasolla kuin pienten lasten vanhempien. Lapsiin panostetaan, jotta vanhemmat pystyvät käymään töissä ja jotta tuleva sukupolvi kasvaisi kunnolliseksi ja pärjääväksi yhteiskunnan osaksi. Muistisairaiden määrän lisääntyessä voimakkaasti meidän on otettava vahvemmin kantaa myös omaishoitajien tukemiseen erilaisin tavoin. Kyse on yhtä lailla muistisairaiden henkilöiden ihmisarvosta kuin myös läheisten haluamisesta, pystymisestä ja jaksamisesta sitovaan hoitotyöhön työ- tai eläkeikäisenä.

Muistisairaudet yleistyvät selvästi ihmisen ikääntyessä. Koska Suomen väestö vanhenee nopealla vauhdilla, muistisairaidenkin määrä tulee kasvamaan voimakkaasti. Sekä yhteiskunnan että yksilöiden etu – inhimillisesti ja taloudellisesti – on muistisairauksien varhainen diagnosointi sekä neuvonnan ja muiden kulloinkin tarvittavien palveluiden järjestäminen ajallaan. Tällä hetkellä yhteiskunnassamme korostetaan vanhusten kotona pärjäämistä yhä pidempään, mikä käy muistisairaalle usein kovin haasteelliseksi ja läheiselle hyvin raskaaksi.

Muistisairaudet ovat yleisin syy ympärivuorokautisen hoidon tarpeeseen. Läheiset tarjoavat apua monesti sen tarkemmin harkitsematta ja luontevasti, eivätkä usein edes ymmärrä toimivansa tällöin omaishoitajina. On arvioitu, että sitovaa ja raskasta omaishoitotyötä tekee 60 000 hoitajaa, mutta heistä kolmannes ei saa omaishoidon tukea. Tyypillisesti omaishoitaja on puoliso tai aikuinen lapsi, usein tytär. Sosiaali- ja terveyspalveluiden käyttäjiksi muistisairaita on rekisteröity vain reilut 45 000 eli vähemmän.

Opinnäytetyön tarkoituksena on ollut kerätä tuoretta kokemustietoa muistisairaiden ja heidän läheistensä elämästä Uudellamaalla. Opinnäytetyö on tehty yhteistyössä Uudenmaan Muistiluotsin kanssa. Kokonaisuuden muodostavat muistiyhdistysten jäsenkyselyt, viiden jäsenen haastattelut sekä ajankohtainen tieto muistisairaiden elämästä ja sen tukemisesta. Opinnäytetyön haastattelujen tulokset tiivistyvät asioihin, joihin on kiinnitetty huomiota muissakin tuoreissa tutkimuksissa ja asiantuntijalähteissä. Vaikka muistisairauksia on erilaisia ja oireet vaihtelevat melko paljon diagnoosin ja sairauden vaiheen mukaan, jo viiden omaisen kertomukset toivat esille nämä samat tärkeät teemat.

Kuntouttavat palvelut ja elämänlaatu

Kun muistisairaan ruumiillinen terveys ja toimintakyky heikkenevät, hän saa usein kotihoidon palvelut turvaamaan päivittäisiä perustoimintojaan. Palvelun toteutuksessa on muistisairaiden kannalta vielä paljon kehitettävää. Läheisten huoli muistisairaista alkaa jo ennen kuin mahdollisuuksia kotihoitoon edes vielä on. Eksymistaipumus, laitteiden käyttötaitojen hiipuminen tai harhat voivat tuoda suurtakin epävarmuutta pärjäämiseen. Kotihoito toimii melko vanhaan tapaan ja niukoin resurssein, vaikka laitoshoitoa on ajettu alas jo useat vuodet ja tarvetta kotihoidon kehittämiselle olisi selvästi. Kotihoidon palvelu keskittyy perushoitamiseen, eikä kuntouttavia palveluita juuri vielä ole mukana. Palvelun sisältö on myös tiivistetty pelkkään vanhuksen hoitamiseen ja kaikki kodinhoidollinen on siirretty muille tahoille.

Muistisairas ei itse pysty koordinoimaan eri tuottajien palveluita, vaan tarvitsee siihen tehtävään läheisen. Kotihoidon tehtävät on järjestetty niin, että vanhuksen luona käy lukuisa määrä hoitajia. Henkilöstön vaihtuvuus on usein myös suurta ja aikaa tehtävien suorittamiseen on usein vain minuutteja. Muistisairas tarvitsisi yleensä saman tutun hoitajan ja hiukan enemmän aikaa, jotta pystyy edes vastaanottamaan näin henkilökohtaista palvelua. Koska kotihoidon resurssit ovat tiukalla, palveluita vastustava muistisairas jää hyvin nopeasti kokonaan ilman palveluita.

Uudenmaan muistiyhdistysten jäsenkyselyssä selkeästi myönteisiksi koetut palvelut – muistineuvonta, päivätoiminta, ensitietoluennot, vertaistukiryhmät – ovat luonteeltaan ennaltaehkäiseviä, kuntouttavia ja ihmisen kokonaisuutena huomioivia. Samoin voisi olla kotihoidon kanssa, mutta se vaatisi uudenlaista kehittämistä ja enemmän resursseja.

Voimavaralähtöisyys on perusta muistisairasta kuntouttaville toimintatavoille. Kokonaisvaltainen ja kuntouttava työote hoitotyössä vahvistaa muistisairaan jäljellä olevia kykyjä ja taitoja sekä antaa tilaisuuksia onnistumisen kokemuksiin ja minäkäsityksen vahvistamiseen. Kuntouttavalla työotteella muistisairas pysyy yleensä toimintakykyisenä ja kotona pärjäävänä pidempään, eikä tällöin tarvitse kallista ympärivuorokautista hoitoa.

Yksinäisyys ja yksin oleminen

Yhden hengen talouksia oli Suomessa 41 % vuonna 2014, ja määrä on ollut kasvussa jo pitkään. Iäkkäät naiset asuvat erityisen usein yksin. Huoli tulevaisuuden yksinäisyydestä on yleisempää iäkkäillä ihmisillä. Yksinäisyys rapauttaa itsekunnioitusta sekä heikentää elämänhallintaa ja toimintakykyä. Yksinäisyys on siis selkeä koettu hyvinvointihaitta, joka kytkeytyy ihmisen terveyteen ja onnellisuuteen. Vanhukset toivovat pysyvänsä hyväkuntoisina, jotta voivat asua pitkään kotonaan. Sitten kun kunto heikkenee, he haluaisivat luotettavan hoitopaikan.

Muistisairailla yksin oleminen käy sairauden edetessä aina vaan riskialttiimmaksi. Se vaihtelee paljon, kuinka muistisairas itse kokee yksin asumisen – jo senkin vuoksi, että moni heistä ei tunnista sairauttaan. Erityisen selvästi yksin asumisen huonot vaikutukset näkee läheinen, ja hän ei monesti pysty tilannetta kovin paljon parantamaan. Kuka tahansa ihminen taantuu, jos on miltei jatkuvasti kotona yksinään – puhumattakaan ihmisestä, jonka ymmärryskyky ja logiikka heikkenevät.

Nykyisellä palvelujärjestelmällä, jossa muistisairaan kotona käy monia eri ihmisiä kukin lyhyen aikaa, ei lievennetä yksinäisyyttä. Muistisairaat tarvitsevat ennen kaikkea lähelleen tuttuja ihmisiä, jotka toimivat jatkuvasti peilinä sille, mitä on tapahtumassa. Yhteisöllisten ja tuettujen asumismuotojen kehittäminen voisi olla hyvä vaihtoehto, jolla ratkaistaisiin samalla asuntojen puutteellista varustusta ja esteellisyyttä. Lisäksi tarvitaan aina myös ympärivuorokautista hoitoa siinä vaiheessa, kun yksin asuminen käy liian eristäväksi ja turvattomaksi tai jollekin asianomaiselle liian raskaaksi.

Turvattomuus

Muistisairas voi helposti sekoittaa vuorokauden ajat, eksyä, harhailla liikenteen seassa tiedostamatta vaaroja, lähteä ulos kylmään liian vähissä vaatteissa tai aiheuttaa tulipalon tai vesivahingon. Nämä olivat haastatteluissa esille tulleita esimerkkejä tapahtumista. Kokemus on, että mitä vaan saattaa sattua eikä sellaiseen oikein pysty varautumaan. Läheisen huoli onkin jatkuvaa. Haastateltujen läheisten mielestä on kohtuutonta odottaa jonkin ilmiselvän riskin toteutumista ennen kuin muistisairas voi saada hoitopaikan turvatummasta ympäristöstä.

Tarjolla on jo monenlaisia turvalaitteita muistisairaidenkin apuvälineiksi. Koska kehittely on vasta alkutaipaleellaan, puutteita on vielä paljon. Turvatekniikka on usein hankittava yksityisesti kalliilla hinnalla, koska muistisairaille ei tarjota erikoisapuvälineitä kunnan taholta. Laitteiden vertailuun ja hankintaan tarvitaan paljon perehtymistä eivätkä laitteet vielä toimi aivan luotettavasti. Kyse on sekä laitteiden kehittämisen keskeneräisyydestä, mutta myös niistä huolehtivien ihmisten huolellisuudesta.

Vain riittävä muiden ihmisten läsnäolo voi varmistaa muistisairaiden turvallisuutta kohtuullisesti ja tekniikkaa tulisikin käyttää vain hoitajien valvontaa täydentämään. Tämä ei toteudu nykyisellä palvelujärjestelmällä, vaan usein läheiset ottavat vastuun turvallisuudesta siinä määrin kuin kykenevät.

Omaishoidon tukeminen

Nykyisin omaishoidon tuen saatavuus ja kriteerit vaihtelevat kunnittain selvästi. Moni epävirallinen omaishoitaja tekee työtään edes tietämättä tukimahdollisuuksista. Haastatellut arvostavat omaishoidon tuen muotoja ja toivovat tuen alkamista jonkinlaisena jo silloin, kun kyse on muistisairaan asioiden hoitamisesta. Nyt tukea voi saada vasta silloin, kun muistisairas ihminen itse tarvitsee päivittäistä avustamista ja hoitoa. Rahallisen tuen luokkia voisi olla enemmän sen mukaan, kuinka sitovaa ja raskasta työ on.

Työikäiset ja eläkeikäiset ovat aivan erilaisessa tilanteessa omaishoidon käytännön onnistumisen kannalta. Työikäisillä on usein vaikeuksia yhdistää työelämä ja omaishoito sekä näiden avulla saatava taloudellinen toimeentulo, kun heillä voi olla omakin perhe ja muita säännöllisiä vastuita. Eläkeikäinen on usein melko iäkäs puoliso ja monesti jollain tapaa sairas itsekin. Eläkettä saadessa omaishoitoon ryhtyminen ei sinällään vaaranna taloutta, vaan ongelmat ovat usein omaishoitotyön sitovuudessa ja raskaudessa.

Tilanteisiin voitaisiin vaikuttaa myönteisellä tavalla kehittämällä omaishoitajan tukea ja palveluita enemmän ja kokonaisvaltaisemmin – myös omaisen kannalta – tarpeenmukaisiksi. Eläkeikäisen tukeminen olisi lähinnä palveluita jaksamisen varmistamiseksi ja tarvittaessa rahallista tukea. Työikäisen omaishoitajan tukeminen olisi yhdistelmä lakisääteisiä työelämäjoustoja, rahallista tukea ja muistisairaan avopalveluita. Mallia voisi ottaa lapsiperheiden tuista; kuten päivähoito, kerhot, äitiysloma, äitiysraha, kotihoidon tuki ja sairaspäivät.

Selvää on, että omaishoidon tuki ja siihen liittyvät palvelut tulisi saada yhtenäiseksi kautta maan. Kansallisessa omaishoidon kehittämisohjelmassa kiinnitetään erityistä huomiota omaishoitajien aseman vahvistamiseen, yhdenvertaisuuteen ja jaksamisen tukemiseen. Omaishoidon sopimuksen kriteerit tulisi yhtenäistää. Rahallinen tuki, säännölliset vapaapäivät ja kuntouttava lyhytaikaishoito sekä terveydenhuolto tulisi taata sopimusomaishoitajille. Palveluketjun tulisi toimia sujuvasti niin, että omaishoitaja voi suunnitella sen varaan talousasiat ja hoidolliset käytännöt. Sopimusomaishoitajien määrää tulisi pyrkiä kasvattamaan.

Tuija Mannersola, sosionomi (ylempi AMK)

Artikkeli perustuu Metropolian ammattikorkeakoulun sosiaalialan ylemmän AMK-tutkinnon 2015 valmistuneeseen opinnäytetyöhöni: Elämää muistisairauden kanssa: Uudenmaan muistiyhdistysten jäsenten kertomaa. www.theseus.fi

Muut lähteet

Erkinjuntti, Timo – Huovinen, Maarit 2008. Kun muisti pettää. Muistihäiriöt ja etenevät muistisairaudet. Helsinki: WSOY.

Finne-Soveri, Harriet 2014. Vanhuspalvelulain hengessä tulevaisuuteen. Esitys. Helsinki: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos.

Heimonen, Sirkkaliisa – Voutilainen, Päivi (toim.) 1998. Kuntouttava työote dementoituvien hoitotyössä. Helsinki: Kirjayhtymä.

Hiilamo, Heikki 2015. Valomerkki.fi. Verkkodokumentti. http://www.valomerkki.fi/uutiset/professori-heikki-hiilamo-suomeen-tarvitaan.

Härmä, Heidi – Granö, Sirpa (toim.) 2010. Työikäisen muisti ja muistisairaudet. Helsinki: WSOYpro Oy.

Jylhä, Marja 2014. Professori ei innostu laitoshoidon leikkauksista. Kuntalehti. Verkkodokumentti http://kuntalehti.fi/kuntauutiset/paatoksenteko/professori-ei-innostu-laitoshoidon-leikkauksista/

Kauppinen, Kaisa 2014. Omaishoitajat, arjen uurastajat – työssäkäynnin ja omaishoivan yhdistäminen. Esitys Kelan tutkimuksen omaishoitoseminaarissa 20.11. Verkkodokumentti http://www.slideshare.net/kelantutkimus/kela-141120omaishoitoseminaarikauppinen.

Kauppinen, Timo M – Martelin, Tuija – Hannikainen-Ingman, Katri – Virtala, Esa 2014. Yksin asuvien hyvinvointi. Mitä tällä hetkellä tiedetään? Työpaperi 27/2014. Helsinki: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL).

Kehusmaa, Sari 2014. Väitöskirja. Hoidon menoja hillitsemässä. Heikkokuntoisten ko-tona asuvien ikäihmisten palvelujen käyttö, omaishoito ja kuntoutus. Sosiaali- ja terve-ysturvan tutkimuksia 131. Helsinki: Kelan tutkimusosasto.

Kuntaliitto 2014. Omaishoidon tuki. Verkkodokumentti. http://www.kunnat.net/fi/asiantuntijapalvelut/soster/sosiaalipalvelut/ikaantyneet/omaishoidontuki/Sivut/default.aspx.

Saari, Juho 2010. Yksinäisten yhteiskunta. Helsinki: WSOYpro.

Sosiaali- ja terveysministeriö. Raportteja ja muistioita 2012:10. Kansallinen muistioh-jelma 2012-2020. Tavoitteena muistiystävällinen Suomi. Verkkodokumentti. http://www.stm.fi/julkaisut/nayta/-/_julkaisu/1800855.

Sosiaali – ja terveysministeriö. Raportteja 2014: 2. Kansallinen omaishoidon kehittämisohjelma 2014. Työryhmän loppuraportti. Verkkodokumentti. http://www.stm.fi/julkaisut/nayta/-/_julkaisu/1877786

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2014. Muistisairaat asiakkaat sosiaali- ja terveyspalve-luissa. Verkkodokumentti. http://www.sotkanet.fi.

Valtari, Anu – Vartiainen, Tytti 2015. Kotona Kokonainen Elämä –hanke. Työntekijöi-den näkemyksiä kotihoidon palvelujen kehittämisestä. Verkkodokumentti. https://kotonakokonainenelama.wordpress.com/osakokonaisuudet/lansi-ja-keski-uusimaa/tilannekatsaus/.

Viramo, Petteri – Sulkava, Raimo 2006. Muistihäiriöiden ja dementian epidemiologia. Teoksessa Muistihäiriöt ja dementia. Helsinki: Duodecim.