Osallisuuden edistämistä painotetaan niin sosiaali- ja terveysministeriössä kuin Helsingin kaupungilla. Myös uuden sosiaalihuoltolain tarkoitus on edistää osallisuutta. Laki korostaa asiakkaan roolia osallistumiseen ja vaikuttamiseen omissa asioissaan sekä ammattihenkilöjen roolia osallisuutta edistävään toiminaan. Lisäksi uusi laki sosiaalihuollon ammattihenkilöistä asettaa velvollisuuden edistää asiakkaiden osallisuutta. Haasteen työntekijöille asettaa se, että toimipaikkakohtaisesti osallisuutta ei ole missään määritelty. Mitä on osallisuuden edistäminen kehitysvammaisilla ryhmäkodissa?

Ihmisen rooli on muuttunut aktiivisemmaksi ja palvelun käyttäjä on myös sen kehittäjä. Uusi sosiaalihuoltolaki parantaa asiakkaan asemaa asiakaslähtöisellä tavalla, jossa asiakas osallistuu palvelunsa suunnitteluun. Palvelun toimintatavoissa ja ratkaisuissa tulee huomioida asiakkaan mahdollisuus vaikuttaa. Sosiaali- ja terveysministeriö ohjeistaa arvioimaan palveluja ja kehittämään niitä yhdessä käyttäjien kanssa.

Helsingin kaupungin vammaistyö on järjestänyt kuntalaisille avoimia keskustelutilaisuuksia vammaistyön ajankohtaisista asioista. Ensimmäisessä infotilaisuudessa vuonna 2015 nousi esiin toivomus osallisuutta edistävän työryhmän perustamisesta. Marraskuussa 2015 asumispalveluille luotiin asiakasosallisuuden parantamisen työryhmä, johon oli kutsuttu asiakkaita ja omaisia ryhmäkotien esimiesten kontaktien avulla. Tavoitteena oli, että toiminnan sisällön muodostavat asiakkaat ja omaiset, vaikka työryhmään kutsuttiin myös ammattihenkilöitä. Työryhmän toiminnasta muodostettiin Metropolia Ammattikorkeakoulun opinnäytetyö. Opinnäytetyössä teoreettisena viitekehyksenä käytettiin Timo Toikon (2012) toimijalähtöistä näkökulmaa (Toikko 2012: 154-155). Opinnäytetyö ”Osallisuus ryhmäkodeissa -Toimijalähtöinen kehittäminen avuksi kehitysvammaisten osallisuuden parantamiseen, on toimintatutkimuksellinen kehittämistehtävä.

Mitä on osallisuus?

Osallisuus on keskeinen hyvinvoinnin lähde. Hyvinvointi koostuu toimintamahdollisuuksista, jotka voi nähdä vapautena. Nussbaumin (2011) mukaan toimintamahdollisuudet ovat niitä, jotka ihminen välttämättä tarvitsee, jotta voisi elää laadukasta ja elämisen arvoista elämää. Ihmisen perusvapaus on vapaus valita olemisensa. Toisin sanoen toimintamahdollisuudet määrittävät mitä yksilö kykenee tehdä tai olla elämänsä aikana. (Nussbaum 2011: 18-20.) Ben Bradley (2015) esittää, että nämä toimintamahdollisuudet ovat tärkeitä lähteitä hyvinvointiin. Hyvinvoinnilla on siis rakenneosat, jotka ovat luontaisesti hyviä ihmisille. (Bradley 2015: 15.) Tärkeä kysymys kehitysvammaisten osallisuutta määritellessä on se, mitkä ovat ne rakenneosat, jotka lisäävät asiakkaiden hyvinvointia?

Osallisuuden määrittelyä voi lähestyä tarkastelemalla kohderyhmää, millä tasolla toimitaan, toiminnan tavoitetta ja resursseja (Dittman 2016). Esimerkiksi tässä kehittämistehtävässä kohderyhmänä ovat kehitysvammaiset aikuiset. Toiminta tapahtuu kunnallisen palvelun tasolla. Tavoite on edistää osallisuutta, sillä se edistää hyvinvointia. Ongelmaa ei ole tarkasti määritelty. Taustalla on näkemys, että osallisuutta ei ole huomioitu tarpeeksi. Resursseja ei olla toistaiseksi kohdennettu.

Osallisuuden voi määritellä poimimalla hyvinvointiteorioista rakennepuita, jotka soveltuvat tarkasteltuun kohderyhmään, näyttämön tasoon, tavoitteisiin ja resursseihin. Opinnäytetyössä synteesinä hyvinvointiteorioista poimitut osallisuuden rakennepuut ovat autonomisuus (itsemääräämisoikeus), demokratia ja arjessa selviytyminen.

Itsemääräämisoikeus perustuu kaikkien ihmisten yhdenvertaisuuteen. Kehitysvammaisilla autonomisuudessa tärkeää on, että kukaan ei manipuloi häntä oman elämänsä tavoitteiden suhteen. Ammattihenkilö osaltaan tukee ja auttaa häntä edistääkseen tavoitteisiin pääsemisessä. Vaikka itse ei pystyisi näkemään toisen elämäntapavalintaa, kulttuurin tai toiminnan muodon merkityksellisyyttä, tulisi olla valmis myöntämään, että se voi olla merkitsevä jollekin toiselle.

Demokratia on yksi oikeudenmukaisuuden toteutumisen edellytys (Sen 2009: 326). Kehitysvammaisten kohdalla se tarkoittaa mahdollisuutta vaikuttaa omiin sekä yhteisönsä asioihin. Demokratian toimivuuden edellytys on humanistinen sivistys. Oikeanlainen koulutus kasvattaa vastuuntuntoisia demokraattisia kansalaisia, minkä avulla kyetään tekemään harkittuja päätöksiä. Tavoitteena on pitää yllä demokraattisia instituutioita, jotka perustuvat kaikkien yhtäläiseen kunnioittamiseen ja yhdenvertaisuuteen. (Nussbaum 2011b: 27, 43-44.) Tässä korostuu myös ammattihenkilöjen rooli työssä. Auttamisen ja ohjaamisen lisäksi saatetaan tarvita myös opettamista ja kasvattamista demokraattiseksi kansalaiseksi.

Kolmannen osallisuuden elementin, arjessa selviytymisen kohdalla on auttajien rooli myös merkittävää. Kun puhutaan kehitysvammaisten arjessa selviytymisestä, puhutaan toimintakyvystä. Toimintakyky kertoo siitä, miten ihminen toimii eri tilanteissa ja eri ympäristöissä. Niin älyllisen kyvyn, terveyden, elämänhallinnan, vuorovaikutuksen kuin ympäristön kohdalla apu ja tuki mahdollistavat toimintakykyä. Apu ja tuki muodostuvat niin ohjaajien, avustajien kuin asiakkaan läheisverkostojen kautta.

Osallisuuden ja osallistumisen käsitteet usein sekoittuvat samaa tarkoittaviksi käsitteiksi. Osallistuminen tarkoittaa läsnäoloa toisen määrittelemässä tilanteessa. Osallisuuden käsite on laajempi. Se muodostuu osallistumisen, toiminnan ja vaikuttamisen kautta. Osallisuuden toimintakulttuurissa asiakas on ammattilaisen rinnalla toiminnan suunnittelussa. Ammattihenkilöjen on tärkeää ymmärtää, että osallisuuteen kuuluu myös oikeus olla osallistumatta.

Osallisuutta edistäviä tekijöitä ryhmäkodeissa

Asiakasosallisuuden parantamisen työryhmän jäsenet tapasivat kuusi kertaa opinnäytetyön toimintatutkimuksen ensimmäisen syklin aikana.  Jokaisesta tapaamiskerrasta muodostettiin yksi toimintatutkimuksen tulos. Opinnäytetyön aineistosta saatujen tulosten perusteella asiakasosallisuutta haluttiin parantaa monin erin tavoin.  Niistä asiakkaiden kannalta keskeisimmät tekijät ryhmäkodin arjessa olivat henkilökohtaiset avustajat ja tutut ohjaajat, yhteinen tekeminen ja mahdollisuus vaikuttaa ruokaan. Lisäksi tärkeänä pidettiin, että ryhmäkodeissa on vaikuttamisen kanava. Se voi olla esimerkiksi säännöllinen asukaskokous tai mahdollisuus keskustella ohjaajan kanssa kahden kesken. Helsingin kaupungilla on yhteensä 35 ryhmäkotia ja ne ovat kaikki erilaisia. On haasteellista muodostaa yhtä oikeaa ratkaisua ja ohjeistusta kaikkiin ryhmäkoteihin. Muita opinnäytetyön aineistosta nousseita osallisuutta edistäviä tekijöitä olivat asiakkaiden äänen kuuluviin saaminen, esimiesten vastuuttaminen ja avoin keskustelu sekä kehittäjäryhmien vuoropuhelu osallisuudesta.

Asiakasosallisuuden parantamisen työryhmä muodosti toimintatutkimuksen aikana sisäisen kyselyn 35 ryhmäkotiin, joista vastauksia saatiin17 ryhmäkodista. Vastauksista huokui yhteisöllisyyden kaipuu. Vaikka henkilökohtainen apu on ollut tärkeä uudistus kehitysvammaisille, ei se korvaa kaikkea vapaa-ajan vieton tarvetta ryhmämuotoisessa asumisessa kuten yhteisiä retkiä. Helposti lähestyttäviä, tuttuja ohjaajia pidettiin tärkeänä myös. Tutut ohjaajat tunnistavat asiakkaan tahtotilaa. Varsinkin vaikeavammaisten eleiden, ilmeiden ja äännähdysten tunnistaminen on merkittävää tahtotilan selvittämisessä.

Ruokalistoihin vaikuttamista ja osallistumista ruuanlaittoon pidettiin tärkeänä. Työryhmän jäsenet pohtivat yhdessä, että tiukentuneissa henkilöstöresursseissa henkilökunta voi luoda nopeasti valmistettavien ruokien luetteloita, joiden avulla asiakkaat voivat muodostaa ruokalistoja. Vaihtoehtoisia kommunikointimenetelmiä voidaan muodostaa esimerkiksi leikkaamalla ruokakuvia lehdistä tai valokuvaamalla annoksia.

Miten tulokset saadaan käytäntöön?

Palvelujen kehittämistä asiakkaiden kanssa on perusteltu muun muassa sillä, että asiakkaan kannalta teknistyneet palvelut ovat johtaneet inhimillisen vuorovaikutuksen vähenemiseen. Palvelujen tulisi vastata asiakkaiden konkreettisia tarpeita. Palvelujen on kritisoitu paenneen ammatillisen diskurssin, hierarkioiden ja teknologian taakse. (Toikko 2012: 154-155).  Osallisuuden parantamisen työryhmä on hyvää uutta kokeilua Helsingin kaupungin vammaistyön asumispalveluissa. Se edellyttää uusien toimintatapojen ja ratkaisujen muodostamista niin asiakkailta kuin ammattihenkilöiltä.

Toimijalähtöisestä kehittämisestä nousseet ideat tarvitsevat ammattihenkilöiden tarkastelua ennen kuin ne voidaan tuoda käytäntöön. Tarkempi tarkastelu mahdollistaa palvelujen laatua. Käytäntöön tuominen edellyttää myös yhteistä ymmärrystä päätöksistä vastaavien kehittäjäryhmien kanssa. Prosessiin vaikuttavat myös muu käynnissä oleva kehittämistyö sekä muutospaineet kuten sote-uudistus. Kehittämistehtävän hypoteesina oli, että toimijalähtöisen kehittämisen avulla palvelut kehittyvät. Palvelujen kehittymiseen vaikuttavat myös 1) yhteinen ymmärrys muiden kehittäjäryhmien kanssa 2) halu uudistua toimijalähtöisen kehittymisen avulla sekä 3) yhteensovittaminen muun kehitystyön kanssa.

Palvelujen kehittämisessä on tärkeää hahmottaa kokonaiskuva kehittämistyön kentästä. Suurissa organisaatioissa kuten Helsingin kaupungilla kehittämistyölle ominaista on laaja-alaisuus. Kehittämistyöhön kuuluu kansallisen lainsäädännön muutoksiin vastaamista, kansainvälisten ihmisoikeussopimusten määräysten huomioimista, oman palvelun kehittämishaasteisiin vastaamista ja poliittisien päätöksien taloudellisiin raameihin reagoimista. Ammattihenkilöt eivät ole aina tietoisia kaikesta kehittämistyöstä, sillä se ei välttämättä näyttäydy omassa työssä.

Kehittämistyössä toimintaa ohjaa esimerkiksi tuloskortti, jossa määritellään muun muassa tavoitetasoa, toimenpiteitä, mittareita, vastuuta ja seurantaa. Tässä tapahtumakulussa alun perin tavoitteena oli kuntalaisten kuulemistilaisuus, josta liikkeelle lähti ehdotus ryhmän perustamisesta. Mikäli asumispalvelut haluavat edistää asiakasosallisuutta työryhmän avulla, on suositeltavaa lisätä se seuraavan tuloskorttiin muiden kehittämiskohteiden rinnalle. Silloin se ei ole eriarvoisessa asemassa muun kehittämistyön kanssa ja kehittämistyön tuloksia on mahdollista saada paremmin käytäntöön.

Raine Luomala, sosionomi (ylempi AMK)

Opinnäytetyö kokonaisuudessaan löytyy Theseus-tietokannasta.

Lähteet:

Bradley, Ben 2015. Well-Being. Oxford. Polity.

Dittman, Jörg: 2016: Participation and Poverty Reduction programns – Chances and Paradoxes. Workshop Summerschool, Amsterdam. 9.6.2016.

Nussbaum, Martha C. 2011. Creating Capabilities. The Human Development approach. Cambridge, Massachusetts. Harvard University Press.

Nussbaum, Martha C. 2011b. Talouskasvua tärkeämpää. Miksi demokratia tarvitsee huministista sivistystä. Gaudeamus Helsinki University Press.

Sen, Amartya 2009: The Idea of Justice. Penguin Books Ltd, England.

Toikko, Timo 2012. Sosiaalipalveluiden kehityssuunnat. Tampereen yliopisto.

Kun hallitus aikoo leikata vammaisten palveluista 61 miljoonaa, asia luonnollisesti aiheuttaa kohun. Me itse ry kirjoittaa avoimessa kirjeessään valtioneuvostolle 20.3.2016, etteivät halua palata laitoksiin, ja vastustavat leikkauksia. Me itse ry on kehitysvammaisten oma yhdistys, joka puolustaa kehitysvammaisten ihmisten ihmisoikeuksia. Olen heidän kanssaan täysin samaa!

Suomessa kaikki kehitysvammaiset eivät ole vielä edes päässeet laitoksista pois riippumatta oikeastaan siitä asuvatko laitoksessa vai avohuollon asumisyksikössä. Valitettavasti tälläkin hetkellä laitoshajautusta toteutetaan Suomessa joillakin alueilla tekemällä pieniä laitoksia isojen tilalle, joskus jopa rakentamalla uusia yksiköitä laitosalueelle.

Jos uusi yksikkö rakennetaan laitosalueelle, niin mikä muu muutoksen yhteydessä muuttuu kuin fyysiset seinät ympärillä? Vaaditaan mittava asennemuutos ja näkökulman vaihto, ettei muutoksessa vain luoda uusia pienempiä laitoksia. Asennemuutos ei välttämättä vaadi edes resurssien lisäystä. Siihen ei myöskään päästä vain nimellisesti vahvistamalla vammaissopimusta. Siihen tarvitaan koulutettuja ja asiansa osaavia työntekijöitä.

Käytännön työtä tekevät alan ammattilaiset ovat tärkeässä asemassa sen suhteen, saako vammainen henkilö elää oikeasti itsensä näköistä elämää, ja päättää omista asioistaan. Itsemääräämisoikeus on joskus haastava asia, jonka oivaltaminen vaatii työntekijältä ammattitaitoa. Ammattitaitoa vaaditaan erityisesti silloin, kun tehdään töitä niiden erityisten ihmisten kanssa, jotka tarvitsevat runsaasti apua ja tukea kommunikoinnissa ja kaikissa päivittäisissä toimissaan.

Onnellista asumisen arkea myös vammaisille

Olen työskennellyt monissa erilaisissa asumisyksiköissä sekä laitoksessa että sen ulkopuolella. Olen urani varrella vieraillut asumisyksiköissä, joihin on aina mukava palata uudelleen. Olen vieraillut myös sellaisissa yksiköissä, joissa olen alkanut voida pahoin. Olen saanut olla mukana hajauttamassa laitosasumista Päijät-Hämeen alueella, ja nähnyt sen, miten nuo ihmiset ovat nyt laitoksen ulkopuolella onnellisempia. Työ ei aina ollut helppoa, mutta se oli ehdottomasti sen kaiken arvoista. Olen saanut työskennellä erilaisten ihmisten kanssa. Toiset heistä pystyvät toteuttamaan itseään hyvinkin itsenäisesti. Toisen ihmisen itsemääräämisoikeuden toteutuminen riippuu täysin niistä ihmisistä ja työntekijöistä, jotka ovat hänen elämässään on mukana.

Työni puolesta olen vuosien mittaan nähnyt valtavan määrän erilaisia asumisyksiköitä, ja tavannut satoja erilaisia asiakkaita ja satoja erilaisia työntekijöitä, jotka ovat tehneet asumisyksiköistä itsensä näköisiä. Joskus yksiköt ovat asukkaidensa näköisiä, joskus työntekijöiden. Valitettavan usein näkee niitä asumisyksiköitä, joissa asukas ei saa tehdä valintoja edes sen suhteen, mitä aamulla puetaan päälle tai mitä aamupalaa hän haluaa syödä. Vahvuuksien sijaan henkilökunta näkee ensin asukkaan haasteet ja vaikeudet. Hyvässä asumisyksikössä jokainen asukas saa elää itsensä näköistä elämää, ja hänellä on mahdollisuus tehdä valintoja arjen asioissa. Hyvässä asumisyksikössä henkilökunta näkee asukkaan vahvuudet, ja niitä hyödynnetään aktiivisesti. Sitä vammaissopimuksen ja itsemääräämisoikeuden toteutuminen parhaimmillaan olisi.

Vammaistyön osaajia pitää kouluttaa

Mistä näitä ammattitaitoisia vammaistyön osaajia sitten saadaan? Ainakin täällä Päijät-Hämeen alueella yksi suuri huolen aiheeni on se, että esimerkiksi Lahden ammattikorkeakoulun sosiaalialan opinnoissa opetussuunnitelmaan ei enää juurikaan sisälly vammaistyön opetusta. Päijät-Hämeen alueella sijaitsee monta haastavaa asumisyksikköä, joissa asuu vaikeasti kehitysvammaisia henkilöitä ja autismin kirjon henkilöitä. Asukkailla on muun muassa erilaisia kommunikoinnin haasteita, jolloin myös itsemääräämisoikeuden toteutumista ei voida pitää itsestään selvyytenä (jos sitä nyt koskaan voi pitää). Miten nuo ihmiset saavat äänensä kuuluviin, jos heidän kanssaan ei työskentele vammaistyöhön suuntautunutta henkilökuntaa? Kohtaamista ja aitoa läsnäoloa ja asiakkaan kuulemista ei opita koulun penkillä, mutta jos opinnot eivät lainkaan anna mahdollisuutta edes innostua vammaistyöstä, niin vaarana on, että opiskelijat eivät ohjaudu vammaisten pariin lainkaan.

Me emme tarvitse laitoshoitoa kehitysvammahuollossa mihinkään.  Valitettavasti myös itsemääräämisoikeus ja YK:n vammaissopimus ovat vain hienoja ajatuksia, jos meillä ei ole koulutettua, osaavaa henkilökuntaa viemässä näitä asioita käytäntöön, vammaisten henkilöiden arkeen ja elämään. Jos meillä ei ole osaavaa, työhönsä intohimoisesti suhtautuvia työntekijöitä, meille jää jäljelle kasa pieniä laitoksia isojen tilalle, joissa kehitysvammainen henkilö ei edelleenkään saa päättää omista asioistaan.

 

Heidi Forsell, sosiaalialan ylempi AMK -opiskelija

”Jos me emme osaa jotakin, Helmi oppii myöhemmin nekin asiat. Joku muu opettaa.”  Rami HS 10.7.2014

Omasta perheestä haaveilu kuuluu nuorten elämään, ja kaikilla on siihen oikeus. Mitä sitten, kun vanhemmuutta pohtivalla on laaja-alaisia oppimishäiriöitä tai kehitysvamma? Kehitysvammaisen ihmisen haave tulla äidiksi tai isäksi on tabu ja siitä on usein vaikea puhua. Nuoren ihmisen halu saada oma lapsi on vahva, ja siihen liittyvät pohdinnat kuuluvat aikuiseksi tulemiseen myös kehitysvammaisella, eikä niitä pidä vähätellä. Kehitysvammainenkin voi saada lapsia, mutta myös tuen tarve on lapsen synnyttyä suuri. Kehitysvammaisella on oikeus hankkia lapsi, mutta täytyy muistaa, että siihen liittyy myös vastuu lapsen kasvatuksesta, turvallisuudesta ja parhaasta mahdollisesta kehityksestä huolehtimisesta. Jos näitä ei pysty tarjoamaan, lapsen oikeus turvalliseen lapsuuteen ja kehitykseen menee vanhemman oikeuden edelle, ja tarvittaessa lapsi voidaan sijoittaa muualle. (Henttonen 2013).

Lapsiperheen arjessa tulee jatkuvasti vastaan asioita, jotka ovat uusia ja vaikeitakin kenelle tahansa tuoreelle vanhemmalle. On tärkeää pohtia, miten voidaan parhaiten tukea perhettä, jossa vanhemmilla on haasteita oppimisessa. Lapsen perushoidosta ja hyvinvoinnista huolehtimiseenkin perhe voi tarvita ihan konkreettista apua, saati sitten kun vastaan tulee uusia, yllättäviä tilanteita lasten kanssa. Aiheeseen perehtyessä sai tehdä positiivisen huomion, että nykyään pyritään vahvasti tukemaan kehitysvammaisia vanhempia yksilöllisten tarpeiden mukaan tavoitteena se, että vanhemmat pystyisivät itse hoitamaan ja kasvattamaan lapsensa kotona.

Samat mahdollisuudet omaan elämään?

Kehitysvammainen haluaa elää kuten muutkin, ja siihen kuuluu oma koti, parisuhde ja perhe. Kun kehitysvammaiset vanhemmat odottavat ja kasvattavat lasta, tarvitsevat he pitkäkestoista ja juuri heidän tarpeisiinsa suunniteltua tukea. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n projektipäällikkö Pia Mölsän mukaan käytetty kieli tulee olla yksinkertaista ja konkreettista, ja asioiden ymmärtäminen täytyy varmistaa. Ei esimerkiksi pidä puhua varhaisesta vuorovaikutuksesta, vaan lapsen katsomisesta ja koskettamisesta, leikittämisestä ja vauvalle juttelusta. (Laitinen 2013).

Helsingin Sanomissa (10.7.2014) ilmestyi Anna Pihlajaniemen kirjoittama juttu ”Tärkein on Helmi”, joka kertoo Jennasta, Ramista ja heidän 3,5 vuotiaasta tyttärestään Helmistä. Vanhemmilla on erinäisiä haasteita oppimisessa, ja he tarvitsevat ulkopuolista tukea vanhemmuuteensa ja arkeensa. Ennen kaikkea jutusta jää kuitenkin mieleen vanhempien positiivinen asenne perhe-elämään ja lapsen kasvatukseen. Helmi on heille kaikkein tärkein, ja lapsen hyvinvointiin on todella panostettu. Perhe vaikuttaa jutun perusteella onnelliselta. He ovat saaneet tarvitsemansa tuen, ja tuen muotoa on muutettu tilanteiden mukaan. Jos vanhempien erityisen tuen tarve tunnistettaisiin ajoissa, he voisivat useammin pärjätä kotona lapsensa kanssa (Mölsä 2014).

Alisonin ja Richardin tarina on hieman toisenlainen (Supporting parents with learning disabilities and difficulties 2009). Heidän ensimmäinen lapsensa huostaanotettiin jo sairaalassa, koska siellä epäiltiin, etteivät he kykene huolehtimaan lapsestaan. Asiasta ei annettu edes ymmärrettävää selitystä, eivätkä he saaneet minkäänlaista tukea. Sosiaalityöntekijä sanoi Alisonille, että jos hän vielä tulee raskaaksi, pitäisi hänen hankkia abortti.

Toista lasta odottaessaan Alison tiesi tarvitsevansa apua, mutta ei uskaltanut ottaa sosiaaliviranomaisiin yhteyttä. Niinpä hän otti yhteyttä vapaaehtoisjärjestöön ENABLE Scotland, ja sai sieltä tukea. Lapsen synnyttyä tätä ei olisi annettu sairaalasta kotiin, mutta järjestön tultua paikalle palaveriin ja tarjottua apua kotiin vanhemmat saivat pitää vauvan. Saamansa tuen avulla he ovat pärjänneet lapsensa kanssa kotona. Kyseinen tarina on hyvä esimerkki siitä, miten suuri merkitys varhaisella puuttumisella ja yksilöllisesti suunnitelulla tuella voi olla tällaisille perheille.

Ikävä kyllä kaikkien kohdalla oikeanlaista tukea ei voida antaa yhtä ajoissa, sillä vanhempien pelko lapsen huostaanotosta ja heihin kohdistuvista ennakkoluuloista voi aiheuttaa sen, että he eivät kerro haasteistaan ja piilottelevat omia oppimisvaikeuksiaan. Tällöin he eivät saa tarvitsemaansa tukea ajoissa, ongelmat pääsevät kasaantumaan ja tilanne saattaa johtaa huostaanottoon. Näiden vanhempien näkymättömyys palvelujärjestelmissä on johtanut myös siihen, ettei tukemiseen tarvittavia palveluja ole kehitetty riittävästi.(Henttonen, Kantojärvi & Puranen 2012). On tärkeää löytää nämä perheet ajoissa, jotta tuki voidaan kohdentaa oikein.

”Äiti ei pysy kärryillä”

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:llä on meneillään projekti Äiti ei pysy kärryillä (RAY 2010-1014). Projektin kohderyhmänä ovat perheet, joissa vanhemmalla on lapsen kanssa toimimiseen vaikuttavia oppimisvaikeuksia tai kehitysvamma. Projektin tavoitteena on, että tällaiset vanhemmat tunnistettaisiin erilaisissa palveluissa. Projektissa on kehitetty palveluista vastaamaan perheiden tarpeita, ja se pohjautuu aiempien projektien Enemmän otetta ja osallisuutta (2006-2009) sekä Enemmän otetta omaan elämään (2003-2005) käytännön työhön, kokemuksiin, kartoitukseen ja tutkimukseen. (Kehitysvammaisten Tukiliitto ry). Projekti on noussut esille useissa eri yhteyksissä viime aikoina, ja tuonut tätä osin vaiettuakin aihetta julkiseen. Tällaista kehitystä on ilo huomata.

Sanna Nykänen, sosionomi ylempi AMK-opiskelija

Henttonen, Pia. Froloff, Lea (toim.). Kehitysvammaisen vanhemmuus on tabu. 2013. Verkkodokumentti.

 

Henttonen, Pia. Kantojärvi, Aila & Puranen, Tuula. Kehitysvammainen vanhempi. 2012. Lastensuojelun käsikirja. Sosiaaliportti. Verkkodokumentti.

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry. Äiti ei pysy kärryillä. Projekti. RAY 2010-2014. Verkkolinkki.

Laitinen, Jaana. Kuten muutkin perheet. Talentia 30 päivää. 1/2013. 

Mölsä, Pia. Teoksessa: Pihlajaniemi, Anna. Tärkein on Helmi. Helsingin Sanomat 10/7/2014. C10-C11

Pihlajaniemi, Anna. Tärkein on Helmi. Helsingin Sanomat 10/7/2014. C10-C11.

Supporting parents with learning disabilities and difficulties. Stories of positive practise. Norah Fry Research Centre 2009. Verkkodokumentti.