Neuropsykiatrisesti oireilevien lasten ja nuorten tarpeista ja niihin vastaavista palveluista on ollut runsaasti keskustelua kuluneen vuoden aikana. Asiantuntijoilla sekä perheillä itsellään on suuri huoli yksin jäämisestä sekä vääränlaisista ratkaisuista lapsen haasteisiin.
Neuropsykologisia häiriöitä ovat muun muassa ADHD, autismikirjon häiriöt sekä nykimishäiriöt, kuten Touretten syndrooma. Neuropsykiatriset vaikeudet vaikuttavat esimerkiksi sosiaaliseen vuorovaikutukseen, tunteiden ja käyttäytymisen säätelyyn ja oman toiminnan ohjaamiseen. Neuropsykiatrisiin häiriöihin liittyy usein myös muita haasteita, kuten ahdistus- ja pakko-oireisuutta, aistiherkkyyttä ja oppimisen haasteita. (HUS.)
Aloite yhden luukun periaatteesta
Helsingin kaupunginvaltuuston kokouksessa 13.10.2021 käsiteltiin 24 valtuutetun aloitetta erityislasten palvelujen koordinoimisesta yhden luukun periaatteella. Aloitteessa mainitaan Helsingin kaupunginhallituksen 30.9.2019 tekemä päätös, jossa todetaan Lapsi- ja perhepalvelujen muutosohjelman (Lape) edistävän koordinoitua ja sektorirajat ylittävää palveluyhteistyötä. Aloitteen mukaan helsinkiläisten erityislasten vanhemmat kuitenkin kertovat, että palvelut ovat edelleen hajallaan ja vanhemmat joutuvat taistelemaan lastensa oikeudesta saada erityistä tukea. (Helsingin kaupunginvaltuusto, aloite 2021.)
Helsingin kaupungin aloitteen käsittelyä koskevassa pöytäkirjassa todetaan, että kaikilla neuropsykologisesti oireilevilla lapsilla tai nuorilla ei ole lastensuojelun tai sosiaalityön tarvetta, vaan heidän erityisyytensä määrittyy terveydenhuollon ja kuntoutuksen, sosiaalihuollon sekä varhaiskasvatuksen, opetuksen ja oppilashuollon lainsäädännön kautta. Tämä aiheuttaa palveluiden hajanaisuutta, kun asiakas- ja potilastiedot ovat eri rekistereissä, eikä ammattilaisilla ole oikeutta katsoa asiakkaan tietoja yli rekisterirajojen. (Helsingin kaupunginvaltuuston pöytäkirja 2021.)
Tähän ilmaistaan ratkaisuksi perhekeskukset, joiden tarkoitus on toimia yhden luukun periaatteella ja koota lasten ja nuorten ennalta ehkäisevistä ja erityispalveluista yhtenäinen palvelukokonaisuus. Toisaalta pöytäkirjassa todetaan kasvatus- ja koulutuslautakunnan katsoneen, että yhden luukun periaatteen sijaan erityislasten ja -perheiden palveluntarpeisiin vastattaisiin paremmin kehittämällä yhteistyötä toimialojen ja erityissairaanhoidon kanssa. (Helsingin kaupunginvaltuuston pöytäkirja 2021.)
Asiantuntijoiden ja vanhempien huoli nykyisistä palveluista
Vuoden 2021 aikana mediassa oli paljon keskustelua neuropsykiatrisesti oireilevien eli nepsy-lasten tukipalveluista. Mielipidekirjoituksessa Helsingin Sanomissa 19.2.2021 Autismiliitto ilmaisi huolen autismikirjon nuorten ja lasten sekä heidän perheidensä yksin jäämisestä ilman tarvitsemiaan palveluita, joka liian usein johtaa lastensuojelun asiakkuuteen. Jos koulussa ja lastensuojelussa ei ymmärretä autismikirjon erityispiirteitä, ongelmat kärjistyvät entisestään. (Autismiliitto 2021.)
Samaa aihetta käsiteltiin myös SOS-lapsikylän blogissa 22.4.2021 lapsioikeuslakimies Mirjam Aranevan kirjoituksessa, jonka mukaan usein ainoa tukimuoto, jonka nepsy-lapsen perhe lastensuojelusta saa, on huostaanotto. Tähän johtaa riittämätön tuki ennen lastensuojelun asiakkuutta sekä avohuollon puutteellinen keinovalikoima neuropsykiatrisesta häiriöstä kärsivän tarpeisiin. (SOS-lapsikylä 2021.)
Asiasta on viime vuosina tehty myös tutkimusta, muun muassa Ulla Ikosen pro gradu -tutkielma, jossa selvitettiin neuropsykiatrisesta oireilusta kärsivien lasten ja nuorten vanhempien kokemuksia saaduista palveluista, sekä Ulla Särkikankaan väitöskirja, jossa tutkittiin pitkäkestoista sosiaali- ja terveyspalveluiden käyttöä erityisperheiden arjessa.
Ikosen tutkielman vanhempien mukaan palvelujärjestelmä ei tunnista tuen tarpeita ja lapset jäävät ilman riittävää hoitoa. Ammattilaisilla ei ole riittävää osaamista neuropsykiatrisista ongelmista, mikä johtaa vääriin tulkintoihin ja voi hankaloittaa perheen tilannetta entisestään. Vanhemmat kokivat myös, että heitä ei kuunneltu riittävästi oman lapsensa asioissa. (Ikonen 2021.)
Särkikankaan tutkimuksesta tuli ilmi, että samalla perheellä voi olla vuosien aikana useita, jopa kymmeniä palveluita käytössään, liittyen erityislapsen tilanteisiin. Perheiden arkea kuormittaa, että he joutuvat etsimään tietoa itse, hakemaan useita palveluita samanaikaisesti ja käyttämään niitä vuosia. Tämä aiheuttaa häiriöitä perheiden arjessa ja vaikeuttaa arjen sujuvuutta. (Särkikangas 2020.)
Kuinka huoleen voisi vastata?
Vaikka jo yli kaksi vuotta sitten, vuonna 2019, on tehty päätös koordinoidun palveluyhteistyön kehittämisestä, siihen liittyvät konkreettiset toimenpiteet tuntuvat yhä polkevan paikallaan. Perheiden kokemukset tuovat esiin syvää huolta nepsy-lasten tilanteesta, kun heidän kanssaan toimivat ammattilaisetkaan eivät tunnista näiden lasten tarpeita. Lastensuojelulliset keinot eivät voi olla ainoa tuki näille perheille, etenkään jos perheessä ei ole muita syitä lastensuojelun asiakkuudelle. Vanhempien huoli lapsestaan tulisi kuulla riittävän varhaisessa vaiheessa, ennen tilanteen kärjistymistä.
Yhden luukun periaate voisi olla toimiva ratkaisu ongelmaan, sillä nykyisellään ratkaisuksi esitetyt perhekeskukset eivät sitä vaikuta olevan. Erityislasta hoitavilla tahoilla, koululla tai varhaiskasvatuksella sekä mahdollisella lastensuojelulla tulisi olla yhtenäinen järjestelmä, johon kukin voisi kirjata huomioita lapsesta. Nykyisellään verkostopalavereita, johon kaikki tahot osallistuvat, on liian harvoin.
Myös hoitavien tahojen lasta koskevat lausunnot tulisi ottaa paremmin huomioon päätettäessä lasta koskevista tukitoimista varhaiskasvatuksessa, koulussa sekä perheen arjessa. Lisäksi varhaiseen tukeen tarvitaan lisää resursseja. Liian usein tuntuu, että resurssien puutteen takia lapsi jää paitsi hänelle suositellusta tuesta, vaan joutuu pärjäämään vähemmällä. Nepsy-lasten kanssa arjessa toimivien ammattilaisten tulisi saada myös enemmän koulutusta neuropsykiatrisista häiriöistä, jotta he osaisivat toimia heidän kanssaan oikein. Vastaamalla erityislasten tarpeisiin riittävän varhain on mahdollista välttää ongelmien kärjistyminen myöhemmässä vaiheessa.
Kirjoittaja:
Katariina Kajan, sosionomi (ylempi AMK) -opiskelija, Metropolia Ammattikorkeakoulu. Varhaiskasvatuksen opettaja/päiväkodin varajohtaja, Helsingin kaupunki.
Lähteet
Helsingin kaupunginvaltuusto. Valtuutettu Petrus Pennasen aloite 31.3.2021.
HUS. Neuropsykiatriset häiriöt lapsilla.
Ikonen, Ulla 2021. Vanhempien kokemuksia neuropsykiatrisesta oireilusta kärsivälle lapselle tai nuorelle saaduista palveluista. Sosiaalityön pro gradu -tutkielma. Kuopio: Itä-Suomen yliopisto. Yhteiskuntatieteiden tiedekunta.
Särkikangas, Ulla 2020. Sosiaali- ja terveyspalveluiden käyttö erityisperheiden arjessa – toiminnan ja ajankäytön näkökulma. Akateeminen väitöskirja. Helsinki: Helsingin yliopisto. Maatalous-metsätieteellinen tiedekunta. Taloustieteen osasto.
Ei kommentteja