Tietoa ja konkreettisia toimintamalleja haastavasti käyttäytyvien autismin kirjon henkilöiden vanhemmille

Jokainen perhe muodostaa oman yksikkönsä ja toimintamallit, mitkä muokkautuvat ja hioutuvat ajan kuluessa. Voimme olla ammattilaisina omalla osaltamme tukemassa, antamassa neuvoja ja opettamassa vanhempia.

Haastavan käytöksen toimintatapamalleja opettamalla ja tietoa lisäämällä voidaan parantaa autismin kirjon henkilöiden sekä heidän läheisten elämänlaatua.

Aggressiivisesta häiriköstä hiljaiseen vetäytyjään

Haastava käytös –termi herättää ihmisissä erilaisia mielikuvia. Mielikuvat voivat johtaa aiemmin käytössä olleiden termien kautta, kuten kylähulluus, hermoheikkoisuus, ongelmakäyttäytyminen tai häiriökäyttäytyminen. Puhutaan myös paljon väkivaltaisesta tai aggressiivisesta käytöksestä. Näiden kahden termin väliin ei kuitenkaan voi asettaa on yhtä suuri kuin -merkkiä. Vammaistyössä, lähinnä kehitysvamma- sekä autismin kirjon työssä, on termi ”haastava käyttäytyminen” tullut käyttöön laajemminkin.  Se kuvaa sitä, ettei käyttäytyminen ole sosiaalisesti hyväksyttävää.

Haastavaksi käyttäytymiseksi ollaan määritelty käytöstä, mikä aiheuttaa ongelmia henkilölle itselleen ja/tai ihmisille henkilön ympärillä. Kaikilla henkilöillä voi ilmetä elämän aikana haastavaa käytöstä, minkä voivat aiheuttaa erilaiset elämäntilanteet. Tällöin henkilö voi esimerkiksi menettää hallinnan elämäänsä tai käyttäytyä poikkeavasti. Se, että tällaisista elämäntilanteista johtuva käytös määritellään haastavaksi, johtuu sen seurauksista sekä tilanteisiin puuttumisesta.

Syitä haastavaan käytökseen on lukuisia, ne voivat olla monimuotoisia ja sisältää mutkikkaita kuvioita. Henkilön yksilöllisen temperamentin ja stressitason vaihtelevuuden katsotaan olevan paljon vaikuttamassa haastavan käytöksen ilmenemiseen. Yksilön persoonallisuus on kokonaisvaltainen yhdistelmä erilaisia ominaisuuksia. Kuten autismin ollessa vain yksi ominaisuus henkilössä, voivat sen ilmenemiseen liittyvät seikat, kuten sosiaalisten tilanteiden vaikeus, aistipoikkeavuudet, omantoiminnan ohjauksen haasteet, kommunikaation pulmat, stereotyyppinen käytös sekä erikoiset mielenkiinnon kohteet kumuloitua haastaviksi tilanteiksi. Näissä tilanteissa haastava käytös voi ilmentyä lukuisin eritavoin hurjasta aggressiivisesta ja tuhoavasta käytöksestä vetäytyneeseen ja passiiviseen yksinoloon.

Perheillä omat tapansa selviytyä haastavasta käytöksestä

Selviytyäkseen arjessa perheillä omat tapansa toimia erilaisissa tilanteissa. Useat näistä ovat muodostuneet vuosien varrella opituista ja ulkopuolelta asetetuista toimintatapamalleista. Varhaisen kuntoutumisen ansiosta ovat tutuksi tulleet esimerkiksi struktuurin ja selkokielen käyttö. Lisäksi hallintakeinoja on olemassa yhtä monta kuin on perheitä, sillä jokainen yksilö muokkaa perheen omaa kulttuuria.

Erilaisia hallintakeinoja on aikojen saatossa ollut käytössä rankaisemisesta ja holdingista eri terapioihin, kuten playterapia tai psykoterapia. Tärkeää on syyttelevän sormen sijaan kiinnittää huomio haastavan käytöksen kontrollointiin ja ohjaamiseen kohti hyväksytympiä käytösmalleja. Näistä hallintakeinoista mainittakoon yhtenä AVEKKI -toimintatapamalli haastavan käytöksen ennaltaehkäisyyn ja hallintaan.

Onko olemassa reseptiä elämänhallintaan?

Lääkettä haastavaan käytökseen ei ole, mutta tietyillä resepteillä voidaan kuntouttaa autismin kirjon henkilöitä niin että he saavuttavat parempaa elämänhallintaa. Olisi tarkoituksenmukaista pureutua tilanteissa esimerkiksi Zigguratin pyramidimallin eri tasoihin tai Jäävuori-mallissa pinnan alla olevien syiden selvittämiseen, jotta saataisiin parempi ymmärrys käyttäytymisen syistä.

Tärkeää on löytää eri keinoja, joita opettamalla autismin kirjon henkilöille, he oppivat hallitsemaan paremmin haastavaa käytöstä ja elämää yleensäkin. Näitä keinoja löytyy laajasti muun muassa ihmisen eri toimintakyvyn osa-alueiden ja autismikuntoutuksen sisältöjen kautta. Jotta reseptillä kootut keinot alkaisivat tehota tarvitaan monipuolista ja moniammatillista verkostoyhteistyötä.

Opinnäytetyön tuloksia

Opinnäytetyöni aiheena oli haastavasti käyttäytyvien autismin kirjon henkilöiden vanhempien tarvitsema tuki. Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää, millaisia haasteita vanhemmat kohtaavat ja millaista tukea he tarvitsevat. Tutkimusaineisto kerättiin teemahaastattelemalla yhdeksää vanhempaa, joiden lapsi opiskeli erityisammattikoulussa, Keskuspuiston ammattikoulussa. Litteroitu aineisto analysointiin aineisto- ja teorialähtöisesti sisällön analyysin menetelmin.

Voidaan todeta että autismin kirjon henkilöiden vanhempien haasteet ovat moninaiset. Arjen päivittäisten toimintojen ja työssä käynnin yhteensovittaminen autistisen lapsen tarvitseman tuen kanssa on haaste sinällään. Sosiaalisten suhteiden ja verkostojen muodostaminen sekä niiden ylläpitäminen on autismin kirjon henkilöiden vanhemmilla samanlaista kuin muillakin vanhemmilla. Kuitenkin autistisille henkilöille tyypillinen käyttäytyminen asettaa vanhemmat elämän varrella tilanteisiin, joissa diagnoosi ja sen mukanaan tuomat ominaiset käyttäytymisen piirteet rajoittavat tai muokkaavat vanhempien elämää.

Olivat haasteet millaiset hyväänsä niin haastateltujen vanhempien mukaan, vanhemmat etenevät elämässä ikään kuin ajanjaksoissa ja selvittäen vastaantulevia haasteita. Näin esimerkiksi koulunkäynnin suhteen: ensin peruskoulu, sitten työhön ja itsenäiseen elämään valmentava koulutus, jonka jälkeen seuraava vaihe, mikä se sitten onkin.

Keskuspuiston ammattiopisto on onnistunut opiskelijoiden oppimisen tehtävässään, eli oppilaitos on antanut ammattitaitoista yksilöllistä opetusta opiskelijoiden kokonaisvaltaisen elämänhallinnan kohentumiseksi.

Millaista on autismin kirjon henkilöiden vanhempien tarvitsema tuki? Tukea kaikki perheet tarvitsevat elämän varrella, mutta sen määrä ja laatu on riippuvainen sen hetkisestä elämän tilanteesta. Tukea vanhemmat saavat sellaisilta läheisiltä, jotka ovat hyväksyneet lapsen, tulevat toimeen sekä tuntevat hänet. Suomalaisen yhteiskunnan sosiaalipoliittiset palvelujärjestelmät vievät toisinaan voimavarat ja huomion muuhun kuin autismin kirjon henkilön kuntoutukseen tai arkeen.

Näiden asioiden hoitamiseen vanhemmat toivoisivat saavansa yksilöllisempää tukea ja palveluohjausta nimetyltä asiantuntijalta.

Yksilökohtainen palveluohjaus, case management, on toimintamalli, jonka haastavasti käyttäytyvien autismin kirjon henkilöiden vanhemmat kokevat heitä palvelevaksi. Yksilökohtainen palveluohjaus vastaa joustavasti kunkin asiakkaan tarpeisiin. Palveluohjaaja kokoaa – yhteiskunnan hallinnolliset ja taloudelliset reunaehdot huomioon ottaen, asiakkaan tarpeisiin vastaavan palvelukokonaisuuden. Asiakkaalle nimetään henkilökohtainen vastuuhenkilö palveluiden valintaan ja seuraamaan asiakkaan elämän tilanteiden ja palveluiden vastaavuutta sekä muuttamaan niitä tarpeen vaatiessa.

On todennäköistä että vanhempien tietämättömyys palveluista ja tuista sekä niiden hakemisesta on johtanut siihen että osa autismin kirjon henkilöistä jää vaille tarvitsemiaan tukia. Tukien avulla olisi voinut tukea esimerkiksi kokonaiskuntoutusta ja -kasvatusta, vuorovaikutustaitoja ja elämänhallintaa. Näiden eri tuen muotojen, kuten myös terapioiden, kautta voidaan vaikuttaa myös haastavan käytöksen syiden muodostumiseen ennaltaehkäisevästi, lieventävästi tai vähentävästi.

Artikkeli perustuu Tiina Räsäsen Metropoliassa vuonna 2014 valmistuneeseen sosiaalialan ylemmän ammattikorkeakoulututkinnon opinnäytetyöhön ”Haastavasti käyttäytyvien autismin kirjon vanhempien tarvitsema tuki”.

Tiina Räsänen, sosionomi (Ylempi amk)

Lähteet

Ala-Nirkkola, Merja – Sipilä, Jorma. 2010. Yksilökohtainen palveluohjaus (case management) – uusi ratkaisu palvelujen yhteensovittamisen ikuisiin ongelmiin. Verkkoartikkeli. 

Emerson, E. – Einfeld, S.L. 2001. Challenging Behaviour. Campridge: Campridge University Press.

Elvèn, B.H. 2010. No fighting, No biting, No screaming. How to Make Behaving Positively Possible for People with Autism and Other Developmental Disabilities. Jessica Kingsley Publishers. Lontoo ja Philadelphia.

Greene Ross W. 2008. Tulistuva lapsi. Saarijärvi: Saarijärven Offset Oy. (Englanninkielinen alkuteos The Explosive Child. 2005. HarperCollins Publishers.)

Hakkarainen, K. – Heikkinen, A. – Hietanen, A. – Jokiniemi, K. –  Lommi, R. – Taattola, S. 2006. AVEKKI -toimintatapamalli. Tietoa ja taitoa kouluttajalle. Kuopio: Savonia- ammattikorkeakoulu, Terveysala Kuopio.

Hakkarainen, K. – Heikkinen, A. – Hietanen, A. – Jokiniemi, K. –  Lommi, R. – Taattola, S. 2007. AVEKKI –toimintatapamalli. Väkivallan ennaltaehkäisy ja hallinta. Oppilaan käsikirja. Savonia –ammattikorkeakoulu, Terveysala Kuopio.

Kerola, Kyllikki – Sipilä, Anna-Kaisa 2007. Haastava käyttäytyminen – syitä ja muutoksen mahdollisuus. Valteri, valtion yleissivistävien erityiskoulujen palveluverkosto. Tervaväylän koulu: Oulu: Kalevaprint Oy.

Määttä, Paula 1999. Perhe asiantuntijana. Erityiskasvatuksen ja kuntoutuksen käytännöt. Jyväskylä: Gummerus.

Räsänen, Tiina 2014. Haastavasti käyttäytyvien autismin kirjon vanhempien tarvitsema tuki. Opinnäytetyö. Metropolia ammattikorkeakoulu. Sosiaalialan ylempi ammattikorkeakoulututkinto.