”Jos me emme osaa jotakin, Helmi oppii myöhemmin nekin asiat. Joku muu opettaa.” Rami HS 10.7.2014
Omasta perheestä haaveilu kuuluu nuorten elämään, ja kaikilla on siihen oikeus. Mitä sitten, kun vanhemmuutta pohtivalla on laaja-alaisia oppimishäiriöitä tai kehitysvamma? Kehitysvammaisen ihmisen haave tulla äidiksi tai isäksi on tabu ja siitä on usein vaikea puhua. Nuoren ihmisen halu saada oma lapsi on vahva, ja siihen liittyvät pohdinnat kuuluvat aikuiseksi tulemiseen myös kehitysvammaisella, eikä niitä pidä vähätellä. Kehitysvammainenkin voi saada lapsia, mutta myös tuen tarve on lapsen synnyttyä suuri. Kehitysvammaisella on oikeus hankkia lapsi, mutta täytyy muistaa, että siihen liittyy myös vastuu lapsen kasvatuksesta, turvallisuudesta ja parhaasta mahdollisesta kehityksestä huolehtimisesta. Jos näitä ei pysty tarjoamaan, lapsen oikeus turvalliseen lapsuuteen ja kehitykseen menee vanhemman oikeuden edelle, ja tarvittaessa lapsi voidaan sijoittaa muualle. (Henttonen 2013).
Lapsiperheen arjessa tulee jatkuvasti vastaan asioita, jotka ovat uusia ja vaikeitakin kenelle tahansa tuoreelle vanhemmalle. On tärkeää pohtia, miten voidaan parhaiten tukea perhettä, jossa vanhemmilla on haasteita oppimisessa. Lapsen perushoidosta ja hyvinvoinnista huolehtimiseenkin perhe voi tarvita ihan konkreettista apua, saati sitten kun vastaan tulee uusia, yllättäviä tilanteita lasten kanssa. Aiheeseen perehtyessä sai tehdä positiivisen huomion, että nykyään pyritään vahvasti tukemaan kehitysvammaisia vanhempia yksilöllisten tarpeiden mukaan tavoitteena se, että vanhemmat pystyisivät itse hoitamaan ja kasvattamaan lapsensa kotona.
Samat mahdollisuudet omaan elämään?
Kehitysvammainen haluaa elää kuten muutkin, ja siihen kuuluu oma koti, parisuhde ja perhe. Kun kehitysvammaiset vanhemmat odottavat ja kasvattavat lasta, tarvitsevat he pitkäkestoista ja juuri heidän tarpeisiinsa suunniteltua tukea. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n projektipäällikkö Pia Mölsän mukaan käytetty kieli tulee olla yksinkertaista ja konkreettista, ja asioiden ymmärtäminen täytyy varmistaa. Ei esimerkiksi pidä puhua varhaisesta vuorovaikutuksesta, vaan lapsen katsomisesta ja koskettamisesta, leikittämisestä ja vauvalle juttelusta. (Laitinen 2013).
Helsingin Sanomissa (10.7.2014) ilmestyi Anna Pihlajaniemen kirjoittama juttu ”Tärkein on Helmi”, joka kertoo Jennasta, Ramista ja heidän 3,5 vuotiaasta tyttärestään Helmistä. Vanhemmilla on erinäisiä haasteita oppimisessa, ja he tarvitsevat ulkopuolista tukea vanhemmuuteensa ja arkeensa. Ennen kaikkea jutusta jää kuitenkin mieleen vanhempien positiivinen asenne perhe-elämään ja lapsen kasvatukseen. Helmi on heille kaikkein tärkein, ja lapsen hyvinvointiin on todella panostettu. Perhe vaikuttaa jutun perusteella onnelliselta. He ovat saaneet tarvitsemansa tuen, ja tuen muotoa on muutettu tilanteiden mukaan. Jos vanhempien erityisen tuen tarve tunnistettaisiin ajoissa, he voisivat useammin pärjätä kotona lapsensa kanssa (Mölsä 2014).
Alisonin ja Richardin tarina on hieman toisenlainen (Supporting parents with learning disabilities and difficulties 2009). Heidän ensimmäinen lapsensa huostaanotettiin jo sairaalassa, koska siellä epäiltiin, etteivät he kykene huolehtimaan lapsestaan. Asiasta ei annettu edes ymmärrettävää selitystä, eivätkä he saaneet minkäänlaista tukea. Sosiaalityöntekijä sanoi Alisonille, että jos hän vielä tulee raskaaksi, pitäisi hänen hankkia abortti.
Toista lasta odottaessaan Alison tiesi tarvitsevansa apua, mutta ei uskaltanut ottaa sosiaaliviranomaisiin yhteyttä. Niinpä hän otti yhteyttä vapaaehtoisjärjestöön ENABLE Scotland, ja sai sieltä tukea. Lapsen synnyttyä tätä ei olisi annettu sairaalasta kotiin, mutta järjestön tultua paikalle palaveriin ja tarjottua apua kotiin vanhemmat saivat pitää vauvan. Saamansa tuen avulla he ovat pärjänneet lapsensa kanssa kotona. Kyseinen tarina on hyvä esimerkki siitä, miten suuri merkitys varhaisella puuttumisella ja yksilöllisesti suunnitelulla tuella voi olla tällaisille perheille.
Ikävä kyllä kaikkien kohdalla oikeanlaista tukea ei voida antaa yhtä ajoissa, sillä vanhempien pelko lapsen huostaanotosta ja heihin kohdistuvista ennakkoluuloista voi aiheuttaa sen, että he eivät kerro haasteistaan ja piilottelevat omia oppimisvaikeuksiaan. Tällöin he eivät saa tarvitsemaansa tukea ajoissa, ongelmat pääsevät kasaantumaan ja tilanne saattaa johtaa huostaanottoon. Näiden vanhempien näkymättömyys palvelujärjestelmissä on johtanut myös siihen, ettei tukemiseen tarvittavia palveluja ole kehitetty riittävästi.(Henttonen, Kantojärvi & Puranen 2012). On tärkeää löytää nämä perheet ajoissa, jotta tuki voidaan kohdentaa oikein.
”Äiti ei pysy kärryillä”
Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:llä on meneillään projekti Äiti ei pysy kärryillä (RAY 2010-1014). Projektin kohderyhmänä ovat perheet, joissa vanhemmalla on lapsen kanssa toimimiseen vaikuttavia oppimisvaikeuksia tai kehitysvamma. Projektin tavoitteena on, että tällaiset vanhemmat tunnistettaisiin erilaisissa palveluissa. Projektissa on kehitetty palveluista vastaamaan perheiden tarpeita, ja se pohjautuu aiempien projektien Enemmän otetta ja osallisuutta (2006-2009) sekä Enemmän otetta omaan elämään (2003-2005) käytännön työhön, kokemuksiin, kartoitukseen ja tutkimukseen. (Kehitysvammaisten Tukiliitto ry). Projekti on noussut esille useissa eri yhteyksissä viime aikoina, ja tuonut tätä osin vaiettuakin aihetta julkiseen. Tällaista kehitystä on ilo huomata.
Sanna Nykänen, sosionomi ylempi AMK-opiskelija
Henttonen, Pia. Froloff, Lea (toim.). Kehitysvammaisen vanhemmuus on tabu. 2013. Verkkodokumentti.
Henttonen, Pia. Kantojärvi, Aila & Puranen, Tuula. Kehitysvammainen vanhempi. 2012. Lastensuojelun käsikirja. Sosiaaliportti. Verkkodokumentti.
Kehitysvammaisten Tukiliitto ry. Äiti ei pysy kärryillä. Projekti. RAY 2010-2014. Verkkolinkki.
Laitinen, Jaana. Kuten muutkin perheet. Talentia 30 päivää. 1/2013.
Mölsä, Pia. Teoksessa: Pihlajaniemi, Anna. Tärkein on Helmi. Helsingin Sanomat 10/7/2014. C10-C11
Pihlajaniemi, Anna. Tärkein on Helmi. Helsingin Sanomat 10/7/2014. C10-C11.
Supporting parents with learning disabilities and difficulties. Stories of positive practise. Norah Fry Research Centre 2009. Verkkodokumentti.
Ei kommentteja