Metropolia Ammattikorkeakoulussa rakennetaan ympäristöministeriön tuella älykkään palveluasumisen digitaalista pilotointiympäristöä Myllypuroon valmistuvalle kampukselle. Kehittämistyötä varten kerättiin tietoa käyttäjien tarpeista ja toiveista. Selvityksen tulokset ovat hyödynnettävissä myös etäkuntoutuksen kehittämisessä.

Ensin on ymmärrettävä käyttäjiä

Palveluasumisen digitaalisen pilotointiympäristön rakentamishankkeessa (PA-Digi) on selvitetty palveluasumisympäristön älykkääseen teknologiaan liittyviä käyttäjälähtöisiä tekijöitä. Kiinnostuksen keskiössä ovat olleet hyvinvointi, toimintakykyisyys ja mielekäs kotona asuminen. Käyttäjälähtöisiä tekijöitä on mahdollista hyödyntää etäkuntoutuksen kehittämisessä.

Keväällä 2017 kerättiin tietoa käyttäjien tarpeista ja toiveista Myllypuron monipuolisessa palvelukeskuksessa ryhmäkeskustelujen avulla. Pienryhmäkeskusteluihin osallistui palvelukeskuksen asukkaita, heidän läheisiään sekä henkilökuntaa ja vapaaehtoistyöntekijöitä. Kaikissa keskusteluissa oli samat viisi teemaa. Keskustelut auttoivat ymmärtämään, millainen merkitys fyysisillä ympäristötekijöillä, teknologialla ja tekniikalla, palveluilla, toimintakulttuurilla sekä tilojen hallinnalla ja omistajuudella koettiin olevan käyttäjille. (Harra & Lintula 2018.)

Etäkuntoutukseen ja älykkääseen teknologiaan kohdistuu samoja vaateita

Etäkuntoutuksen suosituksista (vrt. Salminen ym. 2016) on tunnistettavissa samoja ympäristöön, teknologiaan ja palvelujen käyttäjään liittyviä vaatimuksia kuin PA-Digin selvityksen tuloksissa (Harra & Lintula 2018). Samat vaatimukset kohdistuivat muun muassa fyysiseen ympäristön turvallisuuteen ja rauhallisuuteen sekä laitteiden helppokäyttöisyyteen ja hallittavuuteen. Yksityisyyden suojaan liittyvien tekijöiden huomioon ottaminen korostuu, mikäli etäkuntoutuksen osana tarvitaan esimerkiksi turvallisuuden seurantaa.

Etäkuntoutuksessa ja älykkään teknologian hyödyntämisessä on huomioitava myös käyttäjien toimintakyvyn ongelmista johtuvat erityistarpeet esimerkiksi näkemisen ja kuulon suhteen. Toisaalta juuri digitaalisen teknologian avulla voidaan mahdollistaa monikanavainen yhteydenpito omaisiin, lähiympäristön ja yhteiskunnan tapahtumien seuraaminen sekä saavuttaa kokemus osallisuudesta ja yhteydestä maailmaan.

Käyttäjälähtöisessä toimintakulttuurissa käyttäjien tarpeita ja toiveita kuunnellaan

Asiakaslähtöinen kohtelu on ihmisarvoista ja toista ihmistä arvostavaa. Digitaalisten palveluiden yksilöllisyydellä ja ihmisläheisyydellä pystytään tukemaan jokapäiväisen elämän merkityksellisyyttä sekä oman identiteetin säilymistä.

Digitaalisesti toteutetussa ohjauksessa ja vuorovaikutuksessa on kiinnitettävä erityistä huomiota kuntoutujan yksilöllisyyteen, sillä tekniikan käyttöönoton tulee perustua käyttäjän omaan kokemukseen ja kiinnostukseen. Yhdessä vietetyt etäkuntoutushetket rakentavat yhteistä kuntoutuksen toimintakulttuuria, jossa kuntoutujalla on vapaus tehdä omia valintoja sekä kuntoutumistaan koskevia päätöksiä.

Monipuoliset ja avoimesti tarjolla olevat vaihtoehdot helpottavat käyttäjälle sopivan digitaalisen palvelun ja oikeanlaisen etäkuntoutusmuodon löytämistä. Käyttäjien toiveiden huomioon ottamisella on yksilöllistä hyvinvointia ja kuntoutumista edistävä vaikutus.

Etäkuntoutuksessa toistettavuus ja vuorovaikutteisuus on toiminnan perusta, jolla vältetään väärinymmärrystä ja vähennetään virheitä, sillä ohjaus on katsottavissa samanlaisena useita kertoja sijainnista riippumatta. Se on suuri etu silloin, kun kuntoutujan ja kuntouttajan välimatkat ovat suuria. Välimatkoista huolimatta digitaalisuus lisää turvallisuuden tunnetta ja vahvistaa oman harjoittelun toteuttamista.

Älykäs teknologia voi tarjota hallinnan ja omistajuuden kokemuksen

Etäkuntoutuksessa hyödynnetään tavoitteellisesti monenlaista etäteknologiaa, kuten puhelinta, matkapuhelinta ja tietokoneita mukaan lukien tablettitietokoneet (Salminen, Hiekkala & Stenberg 2016). Mielenkiintoinen kysymys onkin, miten palveluasumisen älykkään teknologian merkitys resonoi etäkuntoutuksen kehittäjien ja yrittäjien tarpeisiin. Hallinnan ja omistajuuden mahdollistamiseksi digitaalisten välineiden pitäisi olla yksilöllisesti muunneltavissa ja käyttäjien tarpeisiin pitäisi olla tarjolla erilaisia vaihtoehtoja. Käytännössä se tarkoittaa muun muassa, että kuntoutuja saa toimia omassa kodissaan omilla ehdoillaan ja hänellä on mahdollisuus kokeilla erilaisia ratkaisuja.

Jatkossa fyysisten ympäristötekijöiden, teknologian ja tekniikan, palvelujen, toimintakulttuurin sekä oman tilan hallinnan ja omistajuuden merkitys ovat tekijöitä, jotka auttavat kehittämään kuntoutujalähtöisiä etäkuntoutuksen tuotteita ja palveluita.

Käyttäjälähtöisyyden kehittäminen yhteiskehittelyn avulla

Käyttäjälähtöisen etäkuntoutuksen kehittämiseksi tarvitaan fasilitoitua yhteiskehittelyä erilaisten sidosryhmien kanssa. Sidosryhmiä ovat esimerkiksi palveluasumisyksiköiden toimijat, älykkäitä palveluja ja tuotteita tarjoavat yritykset sekä korkeakoulujen asiantuntijat ja opiskelijat (mm. sosiaali- ja terveysala, kiinteistö- ja talorakennus, tietoverkko ja hyvinvointiteknologian sekä liiketalous).

Sidosryhmien yhteiskehittelyn tarve on tunnistettu käyttäjälähtöisen älykkään teknologian kehittämisessä, mutta haasteena on ollut toimijoiden kokoaminen yhteen. 6Aika-hankkeessa Hippa − Hyvinvointia ja parempaa palveluasumista digitalisaation avulla (https://6aika.fi/uusi-hippa-hanke-kehittaa-alykasta-palveluasumista/) kootaan yhteen ja kehitetään käytäntöjä, jotka edistävät myös etäkuntoutusta.

Etäkuntoutus palveluasumisen tuotteena tai palveluna

Etäkuntoutus on tulevaisuudessa yleistyvä ja kehittyvä kuntoutusmuoto, joka tarjoaa uusia mahdollisuuksia toimintakykyisyyden ylläpitämiseen ja mielekkääseen elämään myös palveluasumisessa.

Etäkuntoutuksen digitaalisten laitteiden ja ohjelmien kehittäjille sekä palvelujen tuottajille Hippa-hanke tarjoaa monia etuja. Hippa tarjoaa pk-yrityksille ja start upeille esimerkiksi mahdollisuuksia käyttäjälähtöiseen yhteiskehittelyyn, tuotteiden ja palvelujen testaukseen digitaalisissa, vakioiduissa sekä autenttisissa ympäristöissä sekä tukea kaupallistamiseen ja markkinointiin Helsingissä, Oulussa ja Tampereella.

• Toini Harra, YTT, FL, toimintaterapeutti, Metropolia Ammattikorkeakoulu
• Leila Lintula, TTM, toimintaterapeutti, Metropolia Ammattikorkeakoulu

Lähteet

Harra, Toini & Lintula, Leila 2018. Käyttäjälähtöisyys älykkään palveluasumisen kehittämisessä. Metropolia Ammattikorkeakoulu. Saatavana osoitteessa: http://urn.fi/URN:ISBN:978-952-328-099-1

Hippa − Hippa Hyvinvointia ja parempaa palveluasumista digitalisaation avulla 2018. Saatavana osoitteessa: https://6aika.fi/uusi-hippa-hanke-kehittaa-alykasta-palveluasumista/

PA-Digi.2017. Palveluasumisen digitaalisen pilotointiympäristön rakentaminen. Saatavana osoitteessa: http://www.kiradigi.fi/kokeiluhankkeet/kokeiluhankkeet/palveluasumisen-uusien-teknologioiden-kokeiluymparisto.html

Salminen, Anna-Liisa & Hiekkala, Sinikka & Stenberg, Jasn-Henry 2016. Etäkuntoutus. Kelan tutkimus. Helsinki. Saatavana osoitteessa: http://www.kela.fi/documents/10180/0/Et%C3%A4kuntoutus/4a50ddb8-560c-47b4-94ed-09561f6981df

Salminen, Anna-Liisa & Hiekkala, Sinikka & Heiskanen, Tuija & Naamanka, Johanna & Stenberg, Jan-Henry & Vuononvirta, Tiina 2016. Suositukset etäkuntoutukseen. Salminen, Anna-Liisa & Hiekkala, Sinikka & Stenberg, Jan-Henry (toim.): Etäkuntoutus. Kelan tutkimus. Helsinki. Saatavana osoitteessa: http://www.kela.fi/documents/10180/0/Et%C3%A4kuntoutus/4a50ddb8-560c-47b4-94ed-09561f6981df

Vierailevana asiantuntijakirjoittajana artikkelissa toimii Venla Eronen.

Eronen valmistui Kuntoutuksen YAMK tutkinto-ohjelmasta 2015 ja työskentelee yksityisen Elämän Nälkään Ry:n Syömishäiriökeskuksen Kuntoutus- ja hoitoyksikön työntekijä.

Valmistuin viime keväänä ylemmästä ammattikorkeakoulusta kuntoutuksen tutkinto-ohjelmasta. Opinnäytetyöni käsitteli syömishäiriökuntoutujan elämäntilanteisiin osallistumista edistäviä toimintakykytekijöitä ICF-luokituksen avulla kuvattuna. Syömishäiriöillä tarkoitin työssäni lähinnä laihuushäiriötä eli anoreksia nervosaa, ahmimishäiriötä eli bulimia nervosaa sekä näiden epätyypillisiä muotoja. Osallistuin pian opinnäytetyön valmistumisen jälkeen kansainväliseen ICF-luokitusta käsittelevään symposiumiin. Symposiumissa eräs osallistuja tuli kertomaan minulle pitävänsä mielenkiintoisena sitä, että olin käyttänyt ICF-luokitusta syömishäiriöiden yhteydessä. Hän ei ollut ennen törmännyt vastaavaan.

Ihmettelen sitä itsekin, että ICF-luokistusta ei juuri ole hyödynnetty kuvaamaan syömishäiriöitä sairastavien toimintakykyä. Syömishäiriöiden Käypä hoito –suosituksissa todetaan, että syömishäiriötä sairastavan toimintakyvyn heikkeneminen saattaa ilmetä useilla alueilla, kuten sosiaalisissa suhteissa, yleisessä terveydentilassa sekä työkyvyssä ja koulunkäynnistä suoriutumisessa. Kuvauksesta voikin heti tunnistaa ICF-luokituksesta tuttua  jäsentelyä terveydentilasta sekä suorituksista ja osallistumisesta. Jo tästä lähtötilanteesta tarkasteltuna ICF-luokituksen käyttäminen tuntuu varsin toimivalta myös syömishäiriöiden yhteydessä. ICF-luokituksen avulla toimintakykyä ja toimintarajoitteita voi kuitenkin kuvata vielä paljon laajemmin ja vuorovaikutteisemmin. Käypä hoito –suositusten mukainen toimintakyvyn kuvaus jää varsin suppeaksi.

Ruumiin ja kehon toiminnoissa ja rakenteissa ICF-luokituksen käyttö syömishäiriöiden yhteydessä on nähdäkseni monessa mielessä loogista. Usein syömishäiriö vaikuttaa sairastuneen kehoon merkittävästi. Osan muutoksista pystyy monien kohdalla huomaamaan vaikka syömishäiriöitä ei juuri ymmärtäisikään. ICF-luokituksen avulla voi kuitenkin jäsennellä sairastuneen ruumiin ja kehon toimintojen ja rakenteiden osa-alueilta myös vaikeammin havaittavissa olevia ongelmia tai vajavuuksia esimerkiksi keskittymisessä, omien ja toisen näkökulmien erottamisessa, toiminnan ohjauksessa, tunteiden käsittelyssä sekä kehon ja mielen välisessä yhteydessä. Ongelmien ja vajavuuksien tarkastelu auttaa myös ymmärtämään laajemmin suorituksia ja osallistumista, sekä niihin liittyviä haasteita.

Oman kokemukseni mukaan suoritusten ja osallistumisen osa-alue on edelleen suppeasti tunnistettu ja kuvattu syömishäiriön keskeisiä ongelmia lukuun ottamatta. Osittain syynä on ehkä se, että syömishäiriötä sairastavan suoritukset ja osallistuminen voivat monin osin ensisilmäyksellä vaikuttaa normaaleilta ja jopa suotavilta ja ihailtavilta. Tässä voisivat toimia esimerkkeinä joillekin syömishäiriötä sairastaville tyypillinen ahkera kotitöiden tekeminen, paikasta toiseen liikkuminen kävellen sekä tunnollinen opiskeleminen. Suoritusten ja osallistumisen ongelmina niitä voi olla vaikea nähdä ellei hyödynnä koko ICF-luokitusta ja luokituksen tarjoamaa vuorovaikutteista lähestymistapaa. ICF-luokituksen osa-alueiden vuorovaikutuksia tarkastelemalla alkaa huomata sairastuneen suoritusten ja osallistumisen pakonomaisuuden, kuormittuvuuden ja sen kuinka osallistuminen joihinkin elämän tilanteisiin rajoittaa osallistumista toisaalle.

Toimintakyvyn ja toimintarajoitteiden ymmärtäminen syömishäiriöiden yhteydessä on kuitenkin kokemukseni mukaan helpompaa ja kuvaavampaa, mikäli ICF-luokituksen osa-alueiden vuorovaikutuksen tarkasteluun lisätään Üedan ja Okawan (2003) kuvaama subjektiivinen ulottuvuus. Subjektiivisen ulottuvuuden avulla saa kuvattua sitä negatiivista ajattelumallia, mikä saa sairastuneen toimimaan itselle haitalliselle tavalla. Esimerkiksi kokemus omasta arvottomuudesta, armottomuus ja kriittisyys itseä kohtaan, kritiikin pelko, häpeä, tunteiden heilahtaminen musertavasta surusta ja ahdistuksesta voimakkaaseen tyhjyyden tunteeseen sekä kokemus hukassa olemisesta vaikuttavat sairastuneen toimintakykyyn ja ovatkin osaltaan taustalla toimintarajoitteiden muodostumisessa. Tyytyväisyys omaan kehoon sekä suorituksiin ja osallistumiseen voi olla vähäistä tai kiellettyä. Syömishäiriö ei anna sairastuneen olla tyytyväinen itseen ja omaan tilanteeseen, ja ikään kuin rangaistuksena sairastunut voi esimerkiksi kieltää itseltään mielekkään vapaa-ajan ja ihmissuhteet sekä pakottaa itsensä noudattamaan tarkkoja sääntöjä ruokailujen ja liikkumisen suhteen.

Edellä kuvattu tuo vahvasti esille toimintarajoitteiden näkökulmaa. Toipumisen ja kuntoutumisen aikana toimintarajoitteet kuitenkin vähenevät ja henkilön toimintakyky vahvistuu. ICF-luokituksen hyödyntäminen muutoksen kuvaamisessa voisi lisätä ymmärrystä siitä, mihin kaikkeen syömishäiriö toipuvan elämässä vielä vaikuttaa ja miten pitkällä toipumisessa henkilö on, mutta samalla jokaisen yksilöllisen tilanteen saisi kuvattua siten, että toimintarajoitteet ja toimintakyky näyttäytyisivät laaja-alaisemmin kuin sairauden seurauksena tai sairauden puuttumisena. Voimavaroja voitaisiin kuvata monipuolisesti ICF-luokituksen kaikkien osa-alueiden näkökulmista. Yksilö- ja ympäristötekijöiden huomioiminen olisi merkittävässä osassa niin toimintakyvyn kuin toimintarajoitteidenkin kuvaamisessa. ICF-luokituksen hyödyntäminen voisi myös auttaa asettamaan hoidon ja kuntoutuksen tavoitteita tarkemmin ja kokonaisvaltaisemmin. Ympäristönäkökulma nousisi esille vahvemmin myös keinoja mietittäessä.

Oma kokemukseni ICF-luokituksen käyttämisestä syömishäiriöiden yhteydessä, tai ylipäänsä, rajoittuu opinnäytetyöhöni. ICF-luokituksessa on vielä paljon elementtejä, joiden hyötyä en pysty arvioimaan tai kuvaamaan. Kokemukseni mukaan ICF-luokitus kuitenkin tarjoaa toimivan kielen, jonka avulla voidaan kuvata monipuolisesti syömishäiriötä sairastavien toimintakykyä ja toimintarajoitteita ja niiden muodostumista eri osa-alueiden vuorovaikutuksessa. Näen toimintakyvyn hyvin pitkälti yksilöllisenä, mutta siitä huolimatta toivoisin, että ICF-luokituksen avulla syömishäiriötä sairastavien toimintakykyä kuvattaisiin yleisellä tasolla. Toimintakyvyn kuvaus voisi auttaa ymmärtämään sitä, miten vakavista ja moneen asiaan vaikuttavista sairauksista syömishäiriöistä on kyse ja toisaalta sitä, että näkyvien oireiden poistuminen ei automaattisesti johda selkeään muutokseen toimintakyvyssä. Syömishäiriökuntoutuja voi tarvita paljon apua vielä senkin jälkeen, kun syöminen ja kehon paino ovat normalisoituneet.

Kirjoittajakuvaus, Venla Eronen:

Olen yksityisen Elämän Nälkään Ry:n Syömishäiriökeskuksen Kuntoutus- ja hoitoyksikön työntekijä. Aloitin työskentelyn syömishäiriöitä sairastavien parissa toimintaterapeutin opintojeni loppu vaiheissa vuonna 2008. Valmistuttuani 2009 jatkoin työskentelyäni Syömishäiriökeskuksessa täysipäiväisesti. Kiinnostukseni ICF-luokitukseen ja sen hyödyntämiseen syömishäiriöiden yhteydessä heräsi jatko-opintojeni aikana. Valmistuin ylemmästä ammattikorkeakoulusta kuntoutuksen tutkinto-ohjelmasta toukokuussa 2015. Opinnäytetyöni oli ICF-luokituksen avulla jäsennelty Syömishäiriökeskuksessa toteutettu kehittämistyö. Opinnäytetyöhöni voit halutessasi tutustua täältä: https://www.theseus.fi/handle/10024/91637.

Lähteet:

Abbate-Daga, Giovanni – Marzola, Enrica – Gramaglia, Carla – Brustolin, Annalisa – Campisi, Stefania – De-Bacco, Carlotta – Amiento, Federico – Fassino, Secondo 2012. Emotions in Eating Disorders: Changes of Anger Control After an Emotion-focused Day Hospital Treatment. European Eating Disorders Review 20 (6). 496–501.

Eronen, Venla 2015. Syömishäiriökuntoutujan elämän tilanteisiin osallistumista edistävät toimintakykytekijät ICF-luokituksen avulla kuvattuna. Opinnäytetyö. Metropolia Ammattikorkeakoulu. Kuntoutuksen tutkinto-ohjelma.

Franco-Paredes, Karina – Mancilla-Diaz, Juan Manuel – Vásquez-Arévalo, Rosalía –López-Aguilar, Xochitl – Álvarez-Rayón, Georgina 2005. Perfectionism and Eating Disorders: A Review of the Literature. European Eating Disorder Review 13 (1). 61–70.

Kelly, Allison C – Carter, Jacqueline C 2012. Why self-critical patients present more severe eating disorder pathology: The mediating role of shame. British Journal of Clinical Psychology 52 (2). 148–161.

Rørtveit, K – Vevatne, K – Severinsson, E 2009. Balancing between mental vulnerability and strenght in daily life when suffering from eating difficulties. Journal of Psychiatric and mental Health Nursing 16 (4). 317–325.

Savukoski, Marika 2008. Vapaaksi anoreksian kahleista. Narratiivinen tutkimus selviytymispoluista. Akateeminen väitöskirja. Rovaniemi: Lapin yliopisto, Kasvatustieteiden tiedekunta.

Steinglass, Joanna E – Glasofer, Deborah R 2011. Neuropsychology. In Lask, Bryan – Frampton, Ian (eds.): Eating Disorders and the Brain. John Wiley & Sons, Ltd. 106–121.

Swan, Sarah – Andrews, Bernice 2003. The relationship between shame, eating disorders and disclosure in treatment. British Journal of Clinical Psychology 42 (4). 367–378.

Syömishäiriöt 2014. Käypä hoito -suositus. Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin, Suomen Lastenpsykiatriyhdistyksen ja Suomen Psykiatriyhdistys ry:n asettama työryhmä. Verkkodokumentti. Päivitetty 11.12.2014. <http://www.kaypahoito.fi/web/kh/suositukset/suositus?id=hoi50101>. Luettu 15.11.2015.

Tapajóz Pereira de Sanpaio, Fernanda – Soneira, Sebastian – Aulicino, Alfredo – Allegri, Richardo F 2013. Theory of Mind in Eating Disorders and Their Relationship to Clinical Profile. European Eating Disorders Review 21 (6). 479–487.

Thörnborg, Ulla – Mattsson, Monica 2010. Rating body awareness in persons suffering from eating disorders – A cross-sectional study. Advances in Physiotherapy 12 (1). 24­–34.

Üeda, Satoshi – Okawa, Yayoi 2003. The subjective dimension of functioning and disability: what is it and what is it for? Disability and Rehabilitation 25 (11–12). 596–601.