Ikkunoita näkymättömään vammaisuuteen

Harvinainen sairaus yhdessä muille ihmisille näkymättömän vammaisuuden kanssa haastaa ammattilaiset   —ja ihmisen itsensä.  Harvinaisuuteen kytkeytyy sairauksien ja vammojen tunnistamiseen, hoitoon, kuntoutukseen, palveluihin ja arjen sujumiseen liittyviä haasteita. Harvinaissairaiden on myös vaikeampi saada vertaistukea.1

Harvinaissairauksiin lukeutuvista lihastaudeista osa vaikuttaa merkittävästi toimintakykyyn ilman, että sairautta voi havaita ulkoisista merkeistä. Sairauden harvinaisuus ja vammaisuuden näkymättömyys voivat horjuttaa mahdollisuuksia itsenäisen elämän toteutumiseen. Koska tiedon löytäminen harvinaisista sairauksista on vaikeaa, kokemustiedon merkitys on aivan erityinen.

Tutkimuksellisessa kehittämistyössäni kartoitin itsenäistä elämää vahvistavat asiat lihastautia sairastavien näkökulmasta. Kehittämistyössä muodostettiin Uudenmaan lihastautiyhdistys ry:ssä ammattilaisten ja lihastautia sairastavien yhteiskehittelynä sisältöalueet kokemustietoon pohjautuvalle verkkomateriaalille. Yhteistyötahona toimi HUS: in Harvinaisten sairauksien yksikkö HAKE. Verkkomateriaalille muodostui kolme kohderyhmää: lihastautia sairastavat, ammattilaiset ja koko kansa.

Itsenäinen, oman näköinen elämä

Lihastautia sairastaville verkkomateriaalin keskeinen viesti kiteytyy toivoon ja mahdollisuuksiin. Keskiössä on elämänlaatu, oikeudet ja oman näköisen elämän toteutuminen, joka mahdollistuu palvelujen ja kuntoutuksen kautta. Itselle tärkeistä asioista ei tule luopua vammaisuuden vuoksi. Lihastautia sairastavien kokemuksissa näyttäytyy harvinaissairauksissa keskeinen diagnosoinnin haaste. Toimintarajoitteet voivat ilmentyä arjessa kauan ennen diagnoosin löytymistä. Erilaisia selviytymisstrategioita alkaa muodostua jo lapsuudessa. Aikuisiällä selviytymiseen tähtäävistä keinoista tavanomaista on pyrkimys pärjäämiseen ottamatta huomioon omia toimintarajoitteitaan. Myös asioiden tekemättä jättäminen on yleistä kohdentuen ensimmäisenä vapaa-aikaan ja vaikuttaen sosiaalisten suhteiden ylläpitoon. Verkkomateriaalilla halutaan lisätä tietoutta selviytymisstrategioiden purkamisen, oman tilanteen hyväksymisen sekä niihin liittyvän psyykkisen tuen merkityksestä. Ne ovat avainasemassa tarvittavien palvelujen, kuten henkilökohtaisen avun hakemisessa ja siten oman näköisen elämän toteutumisessa. Itsensä arvostaminen on itsensä näkemistä avun arvoisena, myös ilman pyörätuolia. Elämän organisointi voimavarojen mukaiseksi esimerkiksi työelämä- ja eläkeratkaisujen kautta mahdollistaa työn, vapaa-ajan ja levon tasapainon. Lisäksi apuvälineisiin, toimintatapoihin ja valintoihin liittyviä vinkkejä on tarpeen koota erilliseksi, kokemukselliseksi tietopaketiksi.

Ammattilaiset reflektion mahdollistajina

Myös ammattilaisten huomio halutaan suunnata verkkomateriaalin avulla mahdollisuuksiin. Kuntoutuksen ei tulisi painottua pyrkimykseen edistää fyysistä toimintakykyä vaan keinoihin kohentaa elämänlaatua. Kuntoutus on myös oman näköisen elämän mahdollistamista esimerkiksi apuvälineiden avulla. Ammattilaiskohtaamisissa vuorovaikutus nousee erityiseen asemaan lihastautien harvinaisuuden ja toimintarajoitteiden näkymättömyyden vuoksi. Lihastautia sairastavien arki voi olla muotoutunut kulkemaan toimintarajoitteiden ehdoilla ilman, että asiaan kiinnitetään erityistä huomiota. Oman tilanteen tiedostamisessa ja kuvailemisessa voi olla haasteita, jotka ammattilaisen on tärkeä tunnistaa. Kokonaiskuvan muodostaminen ihmisen tilanteesta edellyttää ymmärrystä näkymättömän vammaisuuden kietoutumisesta ihmisen koko elämänhistoriaan ja -kulkuun. Ammattilaiselta kysytään rohkeutta, aktiivisuutta, ennakkoluulottomuutta ja aloitteellisuutta, jotta lihastautia sairastavan todellinen tilanne tulee esille.  Ennakoivan tuen ja varhain aloitetun kuntoutuksen merkitys on suuri. Myös kokonaisvaltainen tiedonsaanti arkea helpottavista keinoista sekä pitkäaikainen psyykkinen tuki korostuvat. Ammattilaisilta kaivattava tuki on reflektion mahdollistamista: Tukea oman tilanteen asettamiseen uudenlaiseen kehykseen sekä näkymien hahmottamista itsenäisen elämän toteutumiseen.

Lisäksi verkkomateriaalilla halutaan lisätä tietoutta näkymättömästä vammaisuudesta vaikuttamalla yleisiin asenteisiin. Yhdessä eri kohderyhmille suunnatut verkkomateriaalit muodostavat lihastautia sairastavan itsenäistä elämää vahvistavan kokonaisuuden. Kokemustiedon kautta on mahdollista saada näkymätön näkyväksi.

Vuokko Mäkitalo, opiskelija
Kuntoutuksen tutkinto-ohjelma (YAMK)

Kirjoitus pohjautuu tutkimukselliseen kehittämistyöhön ’Kokemustieto lihastautia sairastavien itsenäisen elämän vahvistamisessa — Verkkomateriaalin sisältöalueiden kehittäminen Uudenmaan lihastautiyhdistys ry:ssä’. Kehittämistyö julkaistaan Theseus-tietokannassa helmikuussa 2017.

1 Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014-2017. Ohjausryhmän raportti. Sosiaali- ja terveysministeriö 2014.

Kuva: Vuokko Mäkitalo