Muistisairaiden omaishoitoperheille hyvinvointia taiteen keinoin
18.1.2023
Rehablogi
Muistisairaudet yleistyvät väestömme ikääntyessä. Kotona asuville muistiperheille tarvitaan yhä enemmän sekä muistisairaan että hänen omaishoitajansa hyvinvointia tukevia palveluita. Molemman osapuolen kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin keskiössä ovat arjessa jaksaminen, mielen hyvinvointi ja koettu elämänlaatu. Näiden vahvistamiseen musiikkitoiminta ja muu taide tarjoavat runsaasti mahdollisuuksia. Etänä toteutettu, aktiivista osallistumista tukeva ja ammattimaisesti ohjattu taiteesta ammentava vertaisryhmätoiminta on hyvä mahdollisuus muistiperheille, joille lähiosallistuminen on vaikeaa.
Uusia säveliä etsimässä -hankkeessa on jo kaksi vuotta ohjattu maksuttomia omaishoitoperheiden musiikkitoimintaryhmiä. Neljässä seitsemästä ryhmästä on muistisairaita omaishoidettavia omaishoitajineen. Osassa on myös muista syistä, kuten aivoverenkiertohäiriön jälkeen, omaishoitoa tarvitsevia aikuisia osallistujia. Hanke tarjoaa monitaiteista musiikkitoimintaa myös erityislasten omaishoitoperheille, mutta tässä artikkelissa keskitytään neljässä muistiperheryhmässä kertyneisiin kokemuksiin toiminnan hyvinvointivaikutuksista. Musiikin mahdollisuuksista neurologisessa kuntoutuksessa on vakuuttavaa näyttöä (esim. Särkämö, Pitkäniemi & Siponkoski 2022).
Musiikin lisäksi muitakin taiteita hyödynnetään viikoittain kokoontuvien ryhmien osallistujien mielen hyvinvoinnin tukemisessa. Kaksi aikuisten ryhmistä päätettiin toteuttaa etänä, sillä hankkeessa on luvattu koronasuluistakin oppien pilotoida uudella tavalla saavutettavaa, verkossa tapahtuvaa, monitaiteista ryhmätoimintaa. Etäohjauksen haasteet erityisesti muistisairaiden kohtaamisessa tiedostettiin hyvin, mutta toiminnan onnistumiset ovat olleet rohkaisevia.
Muistisairaan aivoterveyttä tulee edistää
Jopa kolmasosalla eläkeikäisistä on heikentynyt tiedonkäsittely (MCI eli lievä kognitiivinen heikentymä) tai dementia. Lievätkin kognitiiviset eli tiedonkäsittelyn puutokset esimerkiksi muistissa, oppimisessa, ongelmanratkaisussa ja toiminnan ohjauksessa häiritsevät huomattavasti toimintakykyä modernissa (tieto)työelämässä ja eläkeiässäkin alati muuttuvan teknologian ohjailemassa arjessa. Laaja-alaista kognitiivista heikentymää eli dementiaa on noin 1%:lla 60-64-vuotiaista, 7%:lla 85-89-vuotiaista ja joka neljännellä 85-89-vuotiaalla - vanhuuden eri ikäryhmät huomioiden kenties joka kymmenennellä eläkeikäisellä. Kun suomalaisväestö harmaantuu, muistisairauksien esiintyvyys kasvaa huomattavasti. (Karrasch, Hokkanen, Hänninen & Hietanen 2020; Vasama 2022).
Kaikenlainen koulutus – elinikäinen oppiminen – riittävä stressistä palautuminen sekä liikunta, laadukas uni sekä ravinto ja muukin aivoterveydestä huolehtiminen pienentää dementiariskiä (Vasama 2022; Erkinjuntti, Remes, Rinne & Soininen 2015; FINGER 2022). Muistisairaskin hyötyy aivoterveyttä parantavasta ja ylläpitävästä toiminnasta. Esimerkiksi musiikkitoiminnassa voidaan tarjota tutkitusti tehokkaita, muistisairauden etenemistä jarruttavia virikkeitä (Särkämö 2021). Tämä lisää toimintakykyisempää aikaa muistisairaalle ja vapauttaa omaishoitajan voimavaroja.
Yleisimmät muistisairaudet ovat Alzheimerin tauti, vaskulaariset dementiat (aivoverenkiertoperäiset laaja-alaiset kognitiiviset oireistot), Lewyn kappale -tauti, otsa–ohimolohkorappeuma ja Parkinsonin tautiin usein sairauden pitkään jatkuessa liittyvä muistisairaus (Karrasch ym. 2020; Muistisairaudet: Käypä hoito -suositus 2021). Mikään muistisairauksista ei ole este ryhmämuotoiseen musiikkitoimintaan osallistumiselle.
Toki muistisairauden edetessä on yksilöllisen oirekuvan ja vuorovaikutusvalmiuksien mukaan arvioitava, kuinka suuri hyöty toiminnasta on muistisairaalle. Käyttökelpoisinta tietoa muistisairaan toimintakyvystä ja osallistumisen hyödystä on hankkeesta saadun kokemuksen perusteella muistisairaalla itsellään ja sairauden edettyä pitkälle omaishoitajalla. Molemmat osallistuvat Uusia säveliä etsimässä -hankkeen ryhmäkerroille yhdessä, mutta ovat tilanteen mukaan tervetulleita ryhmään myös erikseen. Omaishoitajat hahmottavat hyvin aivoterveyden edistämisen tärkeyden sekä muistisairaalla että itsellään.
Muistisairas hyötyy musiikkitoiminnasta, vaikkei muistaisi siihen osallistuneensa
Kiintoisaa on, että muistisairas itse voi hyötyä toiminnasta, vaikkei muistaisi siihen osallistuvansa. Muistisairas voi esimerkiksi oppia uusia taitoja, vaikkei muistaisi niitä harjoitelleensa. Muistisysteemejä on useita, ja osa niistä toimii tiedostamattomalla tasolla. (Squire 2004.) Muistisairas saattaa olla paremmalla mielellä toiminnan aikana ja sen jälkeen, vaikkei jälkikäteen tietoisesti muistaisi toimintaan osallistuneensa. Tämä on ilmeistä Uusia säveliä etsimässä -ryhmissä. Muistisairaat osallistujat saattavat kertoa eri kerroilla elämästään samat tarinat tai hämmentyä kesken toiminnan ihmettelemään, mitä oltiin tekemässä. Silti heidät on saatu hyvällä ohjaajaresurssilla ja omaishoitajien osaavalla avulla aina uudelleen mukaan osallistumaan.
Hyvä kohtaaminen ja eri ryhmäkerroilla tehty toisto esimerkiksi alku- ja loppulaulujen osalta palkitsee. Ryhmäkertojen lisääntyessä muistisairas osallistuja tulee ryhmään uudelleen mielellään ja viimeistään alkulaulun aikana hymyilee tunnistaen tilanteen jollain tasolla mukavaksi. Eri tapaamiskertojen teemoittaminen (luonto, matkailu, urheilu, juhlapyhät jne.) auttaa muistisairaita osallistujia orientoitumaan sekä hahmottamaan toiminnan merkitystä: harjoituksesta toiseen vaikkapa luontoteemainen ”tarina jatkuu”.
Uusia säveliä etsimässä -hankkeen muistiperheryhmissä osallistujina ovat muistisairaat omaishoitajineen. Toiminta suunnitellaan tukemaan molempien osapuolten mielen hyvinvointia. Todennäköisesti omaishoidettava hyötyy ryhmätoiminnasta jo välillisesti, mikäli hänen omaishoitajansa on ryhmässä ja sen jälkeen hyvällä mielellä. Ryhmän jokainen jäsen kohdataan yksilönä ja hänelle sopivaa ohjausta soveltaen, onnistumisia mahdollistaen. Osallistujille tarjotaan mahdollisuus tulla nähdyksi ja kuulluksi omana itsenään sairaudesta, toimintakyvystä tai osallistujastatuksesta (omaishoidettava vai -hoitaja) riippumatta. Pyritään myös tukemaan osapuolten vuorovaikutusta – unohtamatta omaishoitajien jaksamisen tukemista.
[caption id="attachment_3219" align="alignnone" width="620"] Kuva: Pixabay[/caption]
Monitaiteinen toiminta omaishoitajan tukena
Uusia säveliä etsimässä -omaishoitoperheryhmissä on ammennettu toimintaan sisältöä musiikin lisäksi muistakin taiteista, kuten kirjallisuudesta (osallistujien lempirunot), teatterista, elokuvista, kuvataiteesta (taideteoksista nauttiminen, äänimaisemien luominen maalauksiin ja oman kädenjäljen tuottaminen), tanssitaiteesta jne. Kulttuurihyvinvoinnin (Rosenlöf & Lilja-Viherlampi 2019) keinoina on ryhmissä käytetty myös eri aisteja aktivoivia toimintamuotoja. On ammennettu vaikkapa ruokakulttuurista (jouluherkkujen haistelu tai maistelu), eri maiden kulttuureista tai luontosuhteesta (tunnustelupussien luontoelementtien tutkiminen).
Ryhmissä on huomattu, että tuoksut, konkreettinen koskettaminen, vaikkapa instrumenttien ”hypistely”, asentotuntoaistimukset (rekiajelujumppa joululaulun tahtiin) sekä muitakin aisteja monipuolisesti aktivoivat menetelmät saattavat paitsi herätellä muistisairaan osallistumaan paremmin, myös antaa eväitä omaishoitajien luovuuteen sekä aikaansaada kaikissa myönteisiä tunteita. Esimerkiksi matkailuteemaisilla kerroilla osallistujien matkamuistojen moniaistinen ihailu on aivan ilmeisesti nostanut mieleen hyviä muistoja sekä hauskoja kommelluksia, joihin muut osallistujat ovat voineet samaistua.
Kulttuurihyvinvoinnin pohjana on yksilön oma taide- ja kulttuurisuhde (Kulttuurihyvinvointi 2022). Ryhmiin osallistuvien omaishoitajien osalta näitä on tutkittu heidän nuoruusvuosiltaan tai nykyisestä lempimusiikistaan koostetussa ”levyraadissa”, urheilukulttuuriin liittyviä muistoja aktivoivissa ”onnistumisten olympialaisissa”, sesonkiruokavinkkien jakamisessa sekä 1940–1970-lukujen teoksista kootussa elokuvamusiikkibingossa. Kaikkiin näihin on osallistunut omaishoidettava omaishoitajineen, jolloin on myös arvostettu heidän yksilöllisiä näkemyksiään – kulttuurisuhteen yksilöllisyyttä ja moninaisuutta.
Tutkimusnäyttöä musiikin ja muiden taiteiden hyvinvointivaikutuksista elämänlaatuun on koottu vakuuttavasti esimerkiksi WHO:n julkaisuissa (Fancourt & Finn 2019). Taiteiden ja luovan toiminnan merkitys ainakin välittömästi ryhmäpäivinä osallistujien mielialalle sekä ryhmädynamiikalle on ilmeinen. Keskustelu jatkuu ohjatun Uusia säveliä etsimässä -ryhmätoiminnan lopuksi yhteisen kahvittelun merkeissä mm. kulttuurivinkkien, kerran teemaan liittyvien ajatusten, elämänkaareen liittyvän muistelun sekä omaishoitajien toisilleen tarjoaman vertaistuen sisällöillä.
Etäryhmistäkin ilahduttavia kokemuksia
Hankkeen suunnitteluvaiheessa jännitettiin muistisairaille ajatellun etäryhmätoiminnan onnistumisen mahdollisuuksia. Sekä muistisairaat että heidän omaishoitajansa ovat tilastoista päätellen (Omaishoitajuus 2022) ja myös käytännössä hankkeen ryhmissä valtaosin eläkeikäisiä. Muistiperheiden etäryhmien osallistujina on siis senioreita, jotka todennäköisesti viihtyvät nuorempia suomalaisia vähemmän ”liveruuduilla”, eivätkä ole ehkä kaikista nohevimpia videolähetysruutujen toiminnallisuuksien käytössä.
Pelättiin, että pidemmälle edenneet muistisairaudet saattaisivat olla yhteydessä suurempaan hämmennykseen ruudulla tapahtuvan toiminnan ja ohjauksen suhteen. Huolta oli myös vaskulaariseen dementiaan ja pitkälle edenneisiin muistisairauksiin usein liittyvien kielellisen ilmaisun ja ymmärtämisen pulmien (Laine 2020) osalta: miten enemmän sanattoman kommunikaation väyliä käyttävää osallistujaa ymmärretään etänä? Entä miten heikkonäköinen muistisairas osallistuja ymmärtää ruudulla mallinnetun ohjeen – saadaanko hänet osallistumaan etänä ilman ”tavallista” vuorovaikutusta tai kädestä pitäen ohjaamista?
Toisaalta luotettiin siihen, että omaishoitajat ovat usein varsin kyvykkäitä käyttämään etäyhteyden mahdollistavia laitteita tai oppimaan esimerkiksi mikrofonin vaientamista eri toimintojen mukaan ryhmän aikana. Ohjeita etäyhteyden toimintojen käyttöön annetaan sekä suullisesti että piirretyillä tai etäruudulla jaetuilla kuvasymboleilla. Vantaan etäryhmässä pilotoidaan myös kotihoidossa käytössä olevaa etäyhteystablettia, jossa kaikki toiminnot voidaan toteuttaa osallistujien puolesta ohjaajien toimesta.
Etätoimintana toteutetuissa Uusia säveliä etsimässä -musiikkitoimintaryhmissä on huomattu, ettei tekniikka ole este osallistumiselle. Toki toimintaan ovat varmastikin ohjautuneet ne muistiperheet, joissa omaishoitaja ei ole lähtökohtaisesti vierastanut ruudulla tapahtuvaa etäkohtaamista. On myös tehty kokemuksien karttuessa huomioita rajoitteista, jotka ovat ominaisia juuri etätoiminnalle: ajoittaiset kuuluvuusongelmat erityisesti musiikin toistossa, johon kuitenkin voi tietyin säädöin vaikuttaa; pienien viiveiden aiheuttama hämmennys kommunikaatiossa ja yhteismusisoinnissa; etätilanteen dynamiikan vaikutus eri yksilöiden osallistumiseen jne.
Etänä toteutettavan digitaalisen hoidon suurimpia hyötyjiä ovat henkilöt, jotka
eivät pääse lähihoitoon,
kokevat stigmatisoitumista toimintarajoitteensa vuoksi sekä
syystä tai toisesta jännittävät harjoituksiin osallistumista samassa tilassa muiden kanssa (Puolakanaho 2021).
Koronarajoitusten aikana alkaneen Helsingin etäryhmän sekä vasta tänä syksynä alkaneen Vantaan etäryhmän kokemukset ovat olleet pääosin ilahduttavia. Osallistumaan ovat päässeet nekin omaishoitoperheet, jotka eivät muuten kyenneet vaikkapa koronarajoitusten vuoksi tai jaksaneet omaisen pitkälle edenneen muistisairauden tai liikuntaesteiden vuoksi lähteä lähitoimintaan.
Osallistujat ovat kertoneet tehneensä joitain ryhmien harjoitteita myös muulla ajalla: on katsottu elokuva, jonka musiikki ryhmässä herätti hyviä muistoja tai etsitty runoja lyriikkateemaiselle ryhmäkerralle. Osallistujat ovat nauttineet etänä toteutetuista musiikkiharjoituksista ja toivemusiikin toteuttamisesta elävänä taiteena. Toisille harjoitusten jälkeen viriävä keskustelu on vaikuttanut tärkeämmältä.
Etä- vai lähiryhmään?
Muistiperheiden musiikkitoimintaryhmissä on sekä lähi- että etätoteutuksissa annettu ryhmäkertojen väleille pieniä kotitehtäviä, joita on tehty vaihtelevalla innolla. Omaishoitaja on avainasemassa muistamaan ja jaksamaan tehtävän, mutta tehtävät on suunniteltu niin, että niiden tekeminen on vuorovaikutuksellista ja mahdollista myös muistisairaille. Myös etäryhmiin on syntynyt vähitellen tietynlainen dynamiikka, joka useimmiten innostaa kaikkia osallistumaan, mutta joskus saattaa myös jarruttaa osallistumista. Ainakin yksi omaishoitoperhe on halunnut etäryhmää kokeiltuaan lopulta kuitenkin siirtyä hankkeen lähiryhmään.
Muistiperheiden etäryhmien osallistujien spontaanin palautteen perusteella ohjaajat ovat onnistuneet etätoiminnan suunnittelussa hienosti. Ohjaajien keskinäisessä työnohjauksessa on vaihdettu onnistumisen kokemuksia ja vinkkejä toimivimmista harjoitteista. Kun omaishoitaja on ihmetellyt ohjaajille: ”Miten olette saaneet nuo meidän miehetkin puhumaan tai soittamaan”, on onnistuminen huomattu ja analysoitu, miten toiminnasta saatiin mukaansatempaavaa.
Taiteen moninaiset mahdollisuudet omaishoitoperheiden hyvinvoinnin tukemisessa kerätään yhteen loppupalautteita analysoiden sekä hankkeeseen liittyvän seurantatutkimuksen keinoin. Vaikuttavuuden arvioinnissa yhtenä menetelmänä hyödynnetään positiivisen mielenterveyden SWEMWBS-mittaria (Pasanen, Tamminen, Martelin & Solin 2021). Toiminnasta kerättyä tietoa koostetaan hankkeessa vuoden 2023 aikana. Kenties aineistosta hahmottuu myös vastaus sille, millaisille muistiperheille voidaan suositella jatkossa etäryhmään osallistumista. Ryhmiä ohjanneena psykologina käsitykseni on, että lähiosallistuminen on antoisampaa ja sitouttavampaa, mikäli se on mahdollista, mutta etäosallistuminen madaltaa mukaan tulemisen kynnystä. Molempia toimintamuotoja on väestön ikääntyessä kehitettävä.
Kirjoittaja
Eeva Tawast on psykologi ja Metropolia Ammattikorkeakoulun psykologian lehtori. Uusia säveliä etsimässä -hankkeen (2021–2023) asiantuntijana hän keskittyy omaishoitajien mielen hyvinvoinnin tukemiseen ja omaishoitoperheiden voimavarojen vahvistamiseen.
Lähteet
Erkinjuntti, Timo, Remes, Anne, Rinne, Juha & Soininen, Hilkka 2015. Muistisairaudet. Helsinki: Kustannus Oy Duodecim.
Fancourt, Daisy & Finn, Saoirse 2019. What is the evidence on the role of the arts in improving health and wellbeing? A scoping review. Copenhagen: WHO Regional Office for Europe. Health Evidence Network (HEN) synthesis report 67.
FINGER 2022. THL:n tutkimushanke, ks. esim. https://thl.fi/fi/tutkimus-ja-kehittaminen/tutkimukset-ja-hankkeet/finger-tutkimushanke
Karrasch, Mira, Hokkanen, Laura, Hänninen, Tuomo & Hietanen, Marja 2020. Normaali ikääntyminen ja muistisairaudet. Teoksessa Jehkonen, Mervi, Saunamäki, Tiia, Hokkanen, Laura & Akila, Ritva 2020 (toim.) 2020. Kliininen neuropsykologia. Helsinki: Duodecim.
Kulttuurihyvinvointi 2022. Turun amk:n tki-toiminnan tutkimusryhmä.
Laine, Matti 2020. Kielelliset häiriöt. Teoksessa Jehkonen, Mervi, Saunamäki, Tiia, Hokkanen, Laura & Akila, Ritva 2020 (toim.) 2020. Kliininen neuropsykologia. Helsinki: Duodecim.
Muistisairaudet. Käypä hoito -suositus. Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin, Societas Gerontologica Fennican, Suomen Geriatrit -yhdistyksen, Suomen Neurologisen Yhdistyksen, Suomen Psykogeriatrisen Yhdistyksen ja Suomen Yleislääketieteen Yhdistyksen asettama työryhmä. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim, 2021 (viitattu 21.11.2022).
Omaishoitajuus 2022. Muistiliiton omaishoitajuutta käsittelevä verkkosivusto.
Pasanen, Tytti, Tamminen, Nina, Martelin, Tuija & Solin, Pia 2021. Positive mental health of Finnish people living alone: The Role of circumstantial factors and leisure-time activities. International Journal of Environmental Research and Public Health 2021; 18.
Puolakanaho, Anna-Mari 2021. Digitaalisen hoidon hyödyt. Esitys Terveyspsykologian päivillä 5.11.2019.
Rosenlöf, Anna-Mari & Lilja-Viherlampi, Liisa-Maria 2019. Kulttuurihyvinvointia luovalla twistillä. Talk-magazine 2019: 12–15.
Särkämö, Teppo 2021. Musiikilla jarrutetaan muistisairauksien etenemistä.
Särkämö, Teppo, Pitkäniemi, Anni & Siponkoski, Sini-Tuuli 2022. Musiikki neurologisessa kuntoutuksessa. Teoksessa Louhivuori, Jukka, Saarikallio, Suvi & Toiviainen, Petri (toim.) 2022. Musiikkipsykologia. Jyväskylä: Eino Roiha -säätiö, s. 575-601.
Squire, Larry 2004. Memory systems of the brain: a brief history and current perspective. DOI: 10.1016/j.nlm.2004.06.005
Vasama, Tanja 2022. Kolmasosalla yli 65-vuotiaista on heikentynyt tiedonkäsittely tai dementia, arvioi tutkimus. HS Tiede 26.10.2022.
Näkökulmia saavutettavuuteen kuntoutuksessa
10.11.2021
Rehablogi
Saavutettavuudella tarkoitetaan mahdollisuutta yhdenvertaiseen osallisuuteen elämän eri tilanteissa monenlaisille ihmisille (Saavutettavuuskriteeristö 2019). Kuntoutuksen järjestäjän näkökulmasta kuntoutuksen laaja-alaisuus ja tarve ihmisen yksilöllisen ainutlaatuisuuden huomioimiseen edellyttää saavutettavia toimintatapoja ja työvälineitä. Tämä voi tarkoittaa yksinkertaisimmillaan saavutettavaa palvelua kuten verkkoasiointia ja lopulta esteetöntä kulkua toimitiloihin, jossa itse kuntoutus tapahtuu ts. saavutettavaa kuntoutusta.
Saavutettavuutta on syytä tarkastella laajemmin, jolloin hedelmällisenä lähtökohtana voi olla näkemys kuntoutujasta aktiivisena osallistujana omaan kuntoutumiseensa. Kun kuntoutuja omassa arjessa on keskiössä, se edellyttää yhteistyötä kuntoutujan, hänelle merkityksellisten ihmisten ja kuntoutuksen ammattilaisten kanssa ja sen tunnistamista, että kuntoutuminen toteutuu suurelta osin itsenäisesti tai lähiympäristön tukemana (Autti-Rämö & Salminen 2016). Tällöin näkökulma saavutettavuuteen muuttuu; kuntoutus voi parhaimmillaan olla on yhdenvertaisen osallisuuden mahdollistamista yhteistoiminnassa.
”Verkostoyhteistyöllä vauhtia tekoälypohjaisten virtuaaliteknologioiden saavutettavuuteen kuntoutuksessa” -hankkeessa pureudutaan teknologioita hyödyntävän kuntoutuksen saavutettavuuteen.
Saavutettavuus on kaikkialla
Käsitteenä saavutettavuus liitetään nykyisin usein verkkosivuihin ja verkkosisältöihin. Erityisesti näin ollut vuoden 2016 lokakuun jälkeen, jolloin Euroopan parlamentti julkaisi saavutettavuusdirektiivin (Direktiivi (EU) 2016/2102). Sen tehtävä on varmistaa, että jokainen pystyy käyttämään julkisia mobiili- ja verkkopalveluita. Direktiivin pohjana on kansainvälinen W3C:n saavutettavuusohjeistus (WAI 2021) Web Content Accessibility Guidelines (WCAG), johon kuuluvia kriteerejä saavutettavan verkkopalvelun pitää täyttää. Saavutettavuus koskeekin tässä yhteydessä erityisesti sisältöjä ja sitä, miten niihin päästään.
Saavutettavuus itsessään ei ole vaikea asia, mutta välillä kuulee puhuttavan samoista asioista eri käsitteillä. On hyvä pitää mielessä, että puhekielessä termejä esteettömyys ja saavutettavuus käytetään toistensa synonyymeinä, vaikka ne tarkoittavat hieman eri asioita. Englannin kielessä käytetään molemmissa tapauksissa sanaa accessibility, mutta esteettömyydestä käytetään myös sanaa barrier free.
Saavutettavuus on osa esteettömyyttä eri tilanteissa. Käsitteenä esteettömyys liitetään yleensä fyysisen esteen tai rajoitteen huomioonottamiseen, ja erityisesti rakennettuun ympäristöön liittyy esteettömyysmääräyksiä, -ohjeita ja -suosituksia. Toisaalta vuorovaikutuksessakin voidaan puhua esteettömyydestä, jolloin tarkoitetaan kommunikoinnin fyysisten, kielellisten ja asenteellisten esteiden huomioonottamista. Tässä tärkeää on se, että vastavuoroisessa kommunikoinnissa mahdollistuvat yksilölliset ilmaisutavat. (Kommunikoinnin esteettömyys, 2021.)
Saavutettava sisältö on osa rakennettua ympäristöä. Esimerkiksi koulu voidaan nähdä fyysisenä oppimisympäristönä, mutta toisaalta se on myös ympäristö, jossa käytetään digitaalisia oppimisympäristöjä. Liikenneympäristöissä infonäyttöjen, mainos- tai opastaulujen sisältöjen saavutettavuus voi olla riippuvainen myös ympäristön esteettömyydestä (Avellan 2021). Saavutettavuus pitää siis liittää laajemmin digitaalisiin palveluihin ja niiden käyttöön niin julkisella kuin yksityiselläkin sektorilla (viestintä, dokumentointi ja muut palvelut). Samoin kuntoutuksessa voidaan hyödyntää digitaalisia sisältöjä ja käyttää jopa digitaalisia kuntoutusympäristöjä.
Laki, direktiivit ja erilaiset sopimukset puhuvat laajemmin yhdenvertaisuudesta ja tasavertaisuudesta. Pyrkimys yhdenvertaisuuteen on täydellinen erottelun ja syrjinnän vastakohta, jokaisen perusoikeus. Syrjintäkielto koskee myös tuotteiden ja palveluiden tarjontaa. Näin käsitteet esteettömyys ja saavutettavuus liittyvät siis näiden toteutumiseen yhteiskunnassa. Muu muassa YK:n vammaissopimuksen (2006) artikla 9 käsittelee esteettömyyttä ja saavutettavuutta. Toisin sanoen voidaan sanoa, että esteettömyys ja saavutettavuus ovat yhdenvertaisuuden pohja, ja ne voidaan nähdä laajemmin yhdenvertaisuuden mahdollistajana kaikkialla yhteiskunnassa. Saavutettavuudella on siis selkeä sosiaalinen arvopohja.
Saavutettavuudella tarkoitetaan kuntoutuksen yhteydessä myös asenteiden avoimuutta tai monimuotoisuuden huomiointia kuntoutustoiminnan käytänteissä. Käytännössä keskeistä on varmistaa kaikille yhdenvertainen pääsy fyysiseen ympäristöön, esteettömän liikkumisen mahdollistaminen ja saavutettava viestintä, mukaan lukien erilaisten teknologiaa hyödyntävien tuotteiden ja palveluiden saavutettavuus, sekä sosiaalinen ympäristö. (Töytäri & Kanto-Ronkanen 2016.)
Näihin toimiin sisältyy erilaisten esteiden – myös ei-aineellisten – tunnistaminen ja poistaminen. Jos näitä ei huomioida, monet kuntoutujat jäävät palveluiden, ja jossain tilanteissa myös kokonaan toiminnan ulkopuolelle. Ergonomia- ja käytettävyyssuunnittelussa keskeistä on ihmisen ja toimintaympäristön vuorovaikutuksien ymmärtäminen (Väyrynen ym. 2004), johon sisältyy nykyään myös esteettömyyden ja saavutettavuuden huomioiminen.
Saavutettava kuntoutus rakentaa saavutettavuutta
Kun luomme kuntoutuspalveluja ja kehitämme teknologiaa kuntoutukseen, esteettömyys ja saavutettavuus nousevat tärkeäksi näkökulmaksi kuntoutuksen järjestäjän ja kuntouttajan näkökulmasta. Saavutettavuus tulee ottaa huomioon kaikessa suunnittelussa, toiminnassa ja palautteenannossa sekä arvioinnissa. Saavutettavuudessa toteuttamisessa esim. kuntoutuksen palvelujen tai toiminnan osalta on huomioitava seuraavia näkökulmia: saatavuus, esteettömyys, yhdenvertaisuus, ymmärrettävyys ja helppokäyttöisyys. Saavutettavuus tulee nähdä koko toiminnan läpi kulkevana yhdenvertaisuusperiaatteena ja -tavoitteena.
Esteettömyyttä ja saavutettavuutta voidaan tarkastella fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen toimintakyvyn näkökulmista, mutta oleellista on myös sosioekonominen saavutettavuus. Sillä tarkoitetaan tässä yhteydessä esimerkiksi sitä, miten avustajat (läheiset, kuntoutuksen ammattilaiset), kuntoutumista tukevat palvelut (esim. tulkkipalvelut) ja toiminta ja apuvälineen käyttö on huomioitu kuntoutumisen kokonaisuudessa.
Saavutettavan kuntoutuksen toteutumista voi tarkastella käytettyjen toimintatapojen ja työvälineiden kautta. Jos saavutettava kuntoutus on yhdenvertaisen osallisuuden mahdollistamista yhteistoiminnassa niin sitä tukevat kuntoutumisprosessissa tapahtuva vastavuoroinen oppiminen kuntoutujan, kuntoutujan toimintaympäristön ihmisten ja ammattilaisten välillä. Yhteisen oppimisen kohteena voi olla toimintaympäristön erittely, eli mitkä toimintaympäristön fyysiset, sosiaaliset ja asenteelliset tekijät edistävät tai estävät yhdenvertaisen osallisuuden mahdollistumista (ICF: Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus 2013) ja toisaalta yhteisen oppimisen kohteena voi olla myös tavoitteellisen kuntoutusprosessin tavoitteen asettaminen vuorovaikutuksessa ammattilaisten kanssa. (Lintula & Paalasmaa 2020.) Kuntoutuksen tuloksellisuus voikin näyttäytyä paitsi kuntoutujan tavoitteiden saavuttamisena, mutta myös muutoksina kuntoutujan toimintaympäristöissä – saavutettavuuden vahvistumisessa.
Saavutettavuus toteutuu parhaimmillaan erilaisissa tilanteissa ja ympäristöissä riippumatta ihmisen toiminta- ja työkyvystä. Tällöin kuntoutuminen on luonteeltaan saavutettavuutta rakentava, kun se mahdollistaa yhdenvertaisen osallisuuden erilaisissa tilanteissa ja ympäristöissä riippumatta ihmisen ominaisuuksista. Osallisuus konkretisoituu osallistumiseksi itselle merkitykselliseen toimintaan.
Kuntoutuksessa hyödynnetään moniasiantuntijuutta, johon jokaisella kuntoutumista tarvitsevalla ihmisille on oikeus (Hietala 2016; Jeglinsky & Kukkonen 2016). Ydinkysymyksiä ovat kuntoutujan oma osallistuminen kuntoutumiseensa ja vaikuttaminen toimintaympäristöihin tekijöihin. Parhaimmillaan sosiaalisen ympäristön on omaksuttava riittävät tiedot, ymmärrys, taidot sekä asenteet ja motivaatio, jotta kuntoutuja voi osallistua yhdenvertaisena jäsenenä (Wiman 2012).
Jos pohditaan esimerkiksi nuoren erityistä tukea tarvitsevan opiskelijan osallisuutta ja toimijuutta erilaissa yhteisöissä ja ylipäätään yhteiskunnassa, keskeistä on tulla hyväksytyksi. Kuntoutuminen voi tapahtua vain hänen sosiaalisessa ympäristössään, mutta myös ympäristön tulee tukea saavutettavaa kuntoutusta. Ympäristön tulee mahdollistaa erilaisten ihmisten osallisuus ja toimijuus. Tämä on jatkuva ja vuorovaikutteinen prosessi, joka tapahtuu esteitä poistamalla ja tarpeellisia erityisjärjestelyitä tekemällä, tuomalla kuntoutus ihmisten luo, yksilölle merkityksellisen toiminnan ja osallistumisen äärelle.
Älykkäät virtuaaliteknologiaratkaisut mahdollistavat saavutettavaa kuntoutumista, mutta oleellista myös on ymmärtää laaja-alaisemmin esteettömyys ja saavutettavuuskysymyksiä. Kokemusta oman elämän hallinnasta voidaan vahvistaa yleisesti tukemalla ihmisen valintoja ja päätöksentekoa tukien osallisuutta. Saavutettavuus on tässä yhteydessä moninaisuuden ja kykyjen arvostamista voimavarana, ja jokaisen ihmisen kuulluksi tulemista.
Lopuksi
Olemme halunneet tässä tuoda esille saavutettavuuden ja siihen liitettävän esteettömyyden käsitteitä, erityisesti kuntoutuksen näkökulmasta. Toisaalta on hyvä myös pohtia miten kuntoutus edistää saavutettavuutta. Jokaisen on hyvä tiedostaa, että saavutettavuudella on eri merkityksiä eri yhteyksissä. Tässä puhutaan myös yhdenvertaisen osallistumisen mahdollistamisesta, jota voidaan siis tarkastella kahdesta näkökulmasta. Ensinnäkin kuntoutuja tulee kyetä hyödyntämään erilaisia palveluita omassa kuntoutumisessaan ja toisaalta ensiarvoista on kuntoutujan osallistuminen oman kuntoutumisensa suunnitteluun, toteutumiseen ja arviointiin. Päämäärä on molemmissa sama, toimintakykyisuus, osallisuus ja toimijuus omassa arjessa.
Kirjoittajat
Tero Avellan työskentelee väitöskirjatutkijana Tampereen yliopistossa informaatioteknologian ja viestinnän tiedekunnassa. Hän tutkii esteettömyyttä ja saavutettavuutta tulevaisuuden yhteiskunnassa, sekä tähän liittyvää ihmisten ja teknologian välistä vuorovaikutusta.
Pekka Paalasmaa, FT, yliopettaja, Metropolia Ammattikorkeakoulu.
Lähteet
Autti-Rämö, I. & Salminen A.-L. 2016. Kuntoutumisen hyvät käytännöt. Teoksessa Ilona Autti-Rämö, Anna-Liisa Salminen, Marketta Rajavaara, Aarne Ylinen (toim.): Kuntoutuminen. Helsinki: Kustannus Oy Duodecim, 14–15.
Avellan, T. 2021. Esteettömyys ja saavutettavuus joukkoliikenteessä – erityisryhmien näkökulmia. Esitys Älypysäkki-hankkeen toisessa työpajassa 11.2.2021.
Direktiivi (EU) 2016/2102 2016. Euroopan parlamentin ja neuvoston direktiivi (EU) 2016/2102, annettu 26 päivänä lokakuuta 2016, julkisen sektorin elinten verkkosivustojen ja mobiilisovellusten saavutettavuudesta.
Hietala, O. 2016. Kokemusasiantuntija kuntoutumisen tukena. Teoksessa Ilona Autti-Rämö, Anna-Liisa Salminen, Marketta Rajavaara, Aarne Ylinen (toim.): Kuntoutuminen. Helsinki: Kustannus Oy Duodecim, 388-392.
ICF: Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus 2013.Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL.
Jeglinsky, I. & Kukkonen, T. 2016. Moniammatillinen yhteistyö kuntoutuksessa. Teoksessa Ilona Autti-Rämö, Anna-Liisa Salminen, Marketta Rajavaara, Aarne Ylinen (toim.): Kuntoutuminen. Helsinki: Kustannus Oy Duodecim, 393–401.
Kommunikoinnin esteettömyys 2021. Papunet.
Lintula, L. & Paalasmaa, P. 2020. Osaamista kuntoutukseen kuntoutujan parhaaksi. Helsinki: Metropolia Ammattikorkeakoulu.
Saavutettavuuskriteeristö 2019. Saavutettavuuskriteeristö: Väline korkeakoulun saavutettavuuden arviointiin.
United Nations 2006. General Assembly resolution 61/106, Convention on the Rights of Persons with Disabilities, A/RES/61/106 (13 December 2006).
W3C Web Accessibility Initiative (WAI) 2021. Web Content Accessibility Guidelines (WCAG) Overview.
Töytäri, O. & Kanto-Ronkanen, A. 2016. Apuvälineet ja ympäristön esteettömyys. Teoksessa Ilona Autti-Rämö, Anna-Liisa Salminen, Marketta Rajavaara, Aarne Ylinen (toim.): Kuntoutuminen. Helsinki: Kustannus Oy Duodecim, 347–363.
Väyrynen, S., Nevala, N. & Päivinen, M. 2004. Ergonomia ja käytettävyys suunnittelussa. Helsinki: Teknologiainfo Teknova Oy.
Wiman, R., 2012. Kumpaa pitää kuntouttaa – ihmistä vai yhteiskuntaa? Teoksessa V. Karjalainen, & I. Vilkkumaa (toim.) Kuntoutus kanssamme: ihmisen toimijuuden tukeminen. Helsinki: STAKES, 81–92.
Muistipoliklinikan palveluita kehittämässä
30.8.2018
Rehablogi
Kirjoittaja Jaana Lindlöf Kuntoutuksen tutkinto-ohjelman (YAMK) opiskelija
Porvoossa toimii muistipoliklinikka, johon muististaan huolestunut yli 65-vuotias kuntalainen voi olla yhteydessä muistiongelmiensa syiden selvittämisen suhteen.
Muistipoliklinikan henkilökunta on havainnut, että viimeisten kuluneiden vuosien aikana muistipoliklinikan hoitajien tekemiin alkututkimuksiin on alkanut hakeutua aiempaa enemmän ihmisiä, joilla varsinaisen muistisairauden kriteerit eivät täyty, mutta heillä on voitu muistitesteissä todeta lievää kognitiivista heikentymää.
Muistioireista huolissaan on tavallisesti ollut joko muistioireinen itse tai hänen läheisensä. Muistipoliklinikan henkilökunta on kokenut tarvetta kehittää muistipoliklinikan tarjoamaa palvelua juuri tälle asiakaskunnalle, jotta mahdollisimman varhaisen tuen ja ohjauksen avulla voidaan tukea muistioireisen toimintakykyä hänen omassa arjessaan.
Arjen tekijät tutuksi
Jotta toimintaa voidaan kehittää asiakkaiden arjen tarpeita ja toimintakykyä palveleviksi, on ensin selvitettävä, millaisia tekijöitä kyseisen asiakaskunnan arjessa selviytymiseen kuuluu. Tästä asiakas- ja työelämälähtöisestä tarpeesta käsin lähdin selvittämään ikääntyneen muistioireisen arjessa pärjäämisen tekijöitä haastattelemalla viittä 79—85-vuotiasta muistipoliklinikan asiakasta, osana tutkimuksellista kehittämistyötäni.
Tutkimuksellisen kehittämistyöni tuloksista kävi esille, että haastateltavien arjessa pärjäämistä edisti niin itsenäisyys arjen toiminnoissa kuin mahdollisuus läheisten tukeen ja apuun. Sosiaalisen toiminnan ja erityisesti läheisten kanssa yhdessäolon sekä mahdollisuuden tehdä jotain tarpeellista ja mielekästä eli tuntea olevansa vielä tarpeellinen, koettiin lisäävän arjessa pärjäämistä.
Vaikka haastateltavat kokivat läheisiltä saatavan avun tukevan heidän pärjäämistään, koettiin toisten avusta riippuvaisuuden myös rajoittavan itsenäistä pärjäämisestä.
Voisiko tällä olla yhteyttä siihen, että aikaa haluttaisiin viettää läheisten kanssa muutoinkin kuin tarvittavan avun merkeissä? Tai voisiko kyse ollakin siitä, että toisten apuun turvautumisen ”pakko” heikentää omaa tarpeellisuuden tunnetta? Keinoina selviytyä muuttuneessa elämäntilanteessaan haastateltavat toivat esille kyvyn hyväksyä itsensä sellaisena kuin on ja myönteisen suhtautumisen omaan tilanteeseensa.
Tukea tarvitaan
Keskusteltaessa arjessa tarvittavaan teknologian hallitsemiseen liittyvistä asioita, koettiin esimerkiksi kännykän tai pankkikortin käytön kuuluvan osaksi haastateltavien normaalia arkea, mutta samalla etenkin uuden teknologian käytön osaamattomuuden nähtiin rajoittavan arjessa pärjäämistä. Esimerkiksi pankkiasioiden hoitaminen nettipankin kautta tai yhteydenpito läheisiin älykännykän avulla tukisi arjessa omatoimisesti selviytymistä, mutta haastateltavat kokivat olevansa arkoja uusien asioiden oppimisen suhteen ja tarvitsevansa tässä läheistensä apua.
Vaikka haastateltavat korostivatkin etenkin läheisiltä saadun avun ja tuen mahdollisuutta, heidän vastauksissaan kävi vahvasti esille terveyden- ja sairaanhoidon henkilöstöltä saatavan tuen merkitys. Erityisesti pelko tai ainakin huoli muistisairauteen sairastumisesta nousi esille haastateltavien vastauksissa, mutta lohduttavaa oli kuulla, että vastapainoksi haastateltavat kokivat saaneensa rauhoittavaa ja kannustavaa tukea etenkin muistipoliklinikan henkilökunnalta.
Kehittäminen vaatii yhteistyötä
Tutkimukselliseen kehittämistyöhöni osallistuneet haastateltavat ovat antaneet erittäin tärkeää tietoa muistioireisen ikääntyneiden tarvitsemien palveluiden kehittämiseksi. Tästä syystä onkin tärkeää muistaa, että kehittämisessä palveluiden sisällön tulee olla aidosti asiakkaan tilannetta tukevaa, ensisijaisesti hänen itsenäistä pärjäämistänsä tukevaa. Nykypäivänä tämä voi tarkoittaa vaikkapa älykännykän tai terveyspalveluiden nettiajanvarauksen käytön opettelua.
Miten kehittämisen haasteisiin tulisi sitten vastata? Mukaan tulee ottaa julkisen toiminnan lisäksi asiakkaat ja heidän läheisensä sekä kolmannen sektorin toimijat. Perusrakenteet ovat jo olemassa Porvoon kokoisessakin kunnassa, joten mahdollisuudet ryhtyä yhdessä kehittämään ikääntyneiden muistioireisten tarvitsemaan tukea arjessa pärjäämiseksi ovat hyvät.
Kirjoitus perustuu tutkimukselliseen kehittämistyöhön "Ikääntyneen muistioireisen arjessa pärjäämisen tekijöitä"
Kommentit
Ei kommentteja