Muistisairauden kanssa voi jatkaa työelämässä – tukea tarvitaan sekä esimiehiltä että työterveyshuollosta

Työikäinen muistisairas

Muistisairaus on yksilöllisesti etenevä neurologinen sairaus, joka vaikuttaa ennen kaikkea sairastuneen kognitiivisiin toimintoihin (esim. tarkkaavuuden, aloitekyvyn ja uuden oppimisen heikkeneminen). Jotkut sairastuneet kokevat pärjäävänsä melko pitkään sairauden kanssa ilman suuria toimintakykyyn vaikuttavia ongelmia; joillakin toisilla haasteita ilmenee enemmän. Muistisairauden hoidon ja kuntoutuksen suunnittelu tulee aina olla yksilöllistä ja vastata yksilön oirekuvaan ja tarpeisiin.

Työikäisellä muistisairaalla tarkoitetaan alle 65-vuotiasta muistisairautta sairastavaa henkilöä. Suomessa on yli 7000 työikäistä, jotka sairastavat jotakin etenevää muistisairautta. (Härmä 2012). Luvun odotetaan kasvavan tulevaisuudessa diagnostiikan parantuessa ja varhaisen puuttumisen lisääntyessä. Muistisairauteen sairastuminen ei tarkoita työntekijän työtaitojen välitöntä katoamista, eikä sairastuneen välttämättä tarvitsisi jäädä sairaslomalle tai siirtyä työkyvyttömyyseläkkeelle, kuten nykyisin usein tapahtuu.

Osa muistisairauksista huomataan nykyään jo hyvin varhaisessa vaiheessa ja taudinkulku on aina yksilöllinen. Muistisairas ihminen voisi siis usein jatkaa työssä erilaisia tukitoimenpiteitä hyödyntäen. (Muistiliitto 2014). Ongelmana on, että usein muistisairauden ensioireita (esim. käyttäytymisen ja luonteen muutoksia, masentuneisuutta, migreeniä tai ahdistuneisuutta) ei tunnisteta muistisairauden oireiksi vaan tulkitaan johtuvan muista seikoista (Juva 2016; Härmä & Hänninen & Suhonen 2010).

Työssä jatkaminen muistisairauden kanssa?

Muistiliiton tekemän verkkokyselyn perusteella alle 65-vuotiaista muistisairaista 68 % raportoi, ettei ollut jatkanut töissä päivääkään diagnoosin saamisen jälkeen ja 43 % raportoi, ettei jatkanut töissä muistioireiden alkamisen jälkeen (Muistiliitto 2018). Työn tukemisen keinoista kysyttäessä 31,7 % vastaajista kertoi, ettei heidän omalla työpaikallaan ollut käytössä mitään työn tukemisen keinoja. Vain alle kolmannes (29 %) oli käynyt työpaikallaan työkykyneuvottelussa sairastumisensa jälkeen ja vain viidennes (19,5 %) raportoi osallistuneensa työkyvyn kartoitukseen (Muistiliitto 2018).

Lukuja voidaan pitää huolestuttavina: muistisairailla tulisi olla lain turvaama oikeus yhdenveroiseen kohteluun työelämässä. Muistisairauksia diagnosoidaan nykyisin entistä varhaisemmassa vaiheessa ja tämän vuoksi olisi tärkeää pohtia, missä määrin työikäisenä muistisairauteen sairastuvilla olisi mahdollisuuksia pysyä työelämässä nykyistä pidempään.

Nykyisten käytäntöjen puitteissa muistisairauteen sairastuneen todellinen työkyky, sairauden yksilöllinen eteneminen ja yksilön henkilökohtainen tilanne suhteessa työn vaatimuksiin ja työstä suoriutumiseen ei tule lainkaan huomioiduksi.

Opinnäytetyö: mitä miettii muistisairaan työntekijän esimies?

Metropolia Ammattikorkeakoulun geronomiopiskelijat Petra Blom ja Sara Fihlman toteuttivat opinnäytetyönsä yhteistyössä Muistiliiton kanssa. Aineistona oli muistisairautta sairastavien esimiehille suunnattu verkkokysely. Kyselyn tavoitteena oli saada lisää ymmärrystä siitä, miksi työikäisenä muistisairauteen sairastunut työntekijä lähes poikkeuksetta jää eläkkeelle diagnoosin saatuaan; mitä työn tukemisen malleja työpaikoilla on käytössä ja millaisia toimenpiteitä työn tukemiseen käytetään.

Opinnäytetyön perusteella suurin osa esimiehistä olisi valmis tukemaan työiässä muistisairauteen sairastunutta työntekijää työn jatkamisessa.  Tukemiseen he kuitenkin kokivat tarvitsevansa lisää työkaluja: yhteistyötä työterveyshuollon kanssa sekä lisätietoa toivottiin. Esimiehet nostivat esille myös huolensa työturvallisuudesta sekä muun työyhteisön kuormittumisesta, mikäli työyhteisössä on muistisairas työntekijä.

Kuinka muistisairasta voidaan tukea työelämässä?

Muistisairaan työntekijän tukeminen työssä jatkamisessa on melko uusi asia jota julkisessa keskustelussa tai monella työpaikallakaan ei vielä ole huomioitu. Muistisairaan työntekijän tukemisessa voidaan käyttää yleisesti käytettyjä työkyvyn tukemisen keinoja: esim. lyhennettyä työaikaa, kevennettyjä tai muokattuja työtehtäviä tai erilaisia muistin tukemisen välineitä. Tuen tarpeen arvioinnin tulisi tapahtua yksilöllisesti ja olla jatkuvaa, ja työnkuvan muutokset tulisi suunnitella yhdessä sairastuneen kanssa.

Mahdollisuuksia työn tukemiseen ja työssä jaksamiseen on siis runsaasti tarjolla, mutta nämä keinot jäävät nykytilanteessa suurelta osin hyödyntämättä.

Toiveita tulevaisuuteen

Muistisairauteen sairastuneen työntekijän asemasta työelämässä tulee keskustella avoimesti, jossa asian laajempi ymmärtäminen ja tiedostaminen mahdollistuvat. Tiedon lisääminen voi auttaa työikäisiä muistisairaita saamaan yksilöllisempää kohtelua työelämässä. Ihannetilanteessa työikäinen muistisairas, joka haluaa jatkaa työelämässä, saisi siihen tarvitsemaansa tuen ja mahdollisuuden, niin että hän voisi jatkaa mielekkään työn tekemistä myös työnantajalle ja yhteiskunnalle tuottavalla tavalla. Avainasemassa on tiivis yhteistyö työpaikan, työterveyshuollon sekä muistisairaan välillä.

Kirjoittajat:

Eveliina Holmgren, psykologian lehtori, Metropolia Ammattikorkeakoulu
Petra Blom, geronomi (AMK) -opiskelija, Metropolia Ammattikorkeakoulu

Lähteet

Blom, P., & Fihlman, S. 2018. Työikäisen muistisairaan työssä jatkamisen mahdollisuudet. Verkkokysely esimiehille. Opinnäytetyö. Metropolia ammattikorkeakoulu.

Härmä, H. 2012. Muistisairaus työiässä. Opas-lehti. 2. painos. Helsinki: Muistiliitto.

Härmä, H. & Hänninen, R., & Suhonen, J. 2010. Muisti kuormittuu ja kaipaa huoltoa. Teoksessa H. Härmä & S. Granö (toim.): Työikäisen muisti ja muistisairaudet. Helsinki: WSOY. 53–107.

Juva, K. 2016. Työikäisten muisti ja muistisairaudet. Teoksessa H. Härmä & S. Granö (toim.): Työikäisen muisti ja muistisairaudet. Helsinki: WSOY. 109–155.

Muistiliitto 2014. Etenevä muistisairaus ja työelämä – mahdollinen yhtälö? Opas työikäisille muistisairaille ihmisille, heidän läheisilleen sekä työyhteisöille ja esimiehille. Helsinki.

Muistiliitto 2018. Moni muistisairas joutuu heti pois työelämästä.