Vanhenemme kaikki, ja toiveenamme on saada viettää myös viimeiset ajat yhdessä rakkaidemme kanssa. Pelko siitä, että joudumme vielä viimeisinä hetkinä toisistamme erillemme, tuottaa turhaa tuskaa ja huolta. Voimmehan luottaa siihen, että saamme olla lähellä toisiamme vielä vanhana ja muistisairaanakin?
Muistisairausdiagnoosi on pysäyttävä. Sen kuulee arviolta joka vuosi noin 14 500 suomalaista, ja kaikkiaan Suomessa muistisairautta sairastaa arviolta noin 190 000 ihmistä. Muistisairauksista yleisimpiä on Alzheimerin tauti sekä verisuoniperäinen muistisairaus. (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2022.) Sairastuneen lisäksi diagnoosi koskettaa myös puolisoa, lapsia, ystäviä sekä muita läheisiä ihmisiä. Voidaankin siis todeta, että Suomessa muistisairaus koskettaa jollakin tapaa lähes kaikkia meitä.
Voiko luottaa yhteiseen tulevaisuuteen?
Avioliitto on instituutio, jossa luvataan rakastaa toista myötä ja vastamäessä ja olla yhdessä, kunnes kuolema erottaa. Tämä on tavoite, joka tulee mahdollistaa jokaiselle iäkkäälle pariskunnalle muistisairaudesta huolimatta ja johon jokaisen vanhustenhuollossa toimivan sosiaali- ja terveydenhuollon työntekijän – virka-asemastaan riippumatta – tulee pyrkiä. Yhteiskunnan tulee tukea yhdessäoloa siitäkin huolimatta, että iäkäs pariskunta ei enää itsenäisesti yhdessä pärjää. Hyvän ja ennen kaikkea inhimillisen hoidon turvaamisen perusedellytyksenä on se, että vanhus sekä hänen läheisensä tulee kuulluksi kaikissa palveluprosessin vaiheissa (Viukari 2015: 39). Monella vanhuksella on huoli siitä, saako olla rakkaansa vierellä viimeisinä aikoina. Ja huoli on nykypäivänä monen kohdalla valitettavan aito.
Rakkaus on kärsivällinen, rakkaus on lempeä. Rakkaus ei kadehdi, ei kersku, ei pöyhkeile, ei käyttäydy sopimattomasti, ei etsi omaa etuaan, ei katkeroidu, ei muistele kärsimäänsä pahaa, ei iloitse vääryydestä vaan iloitsee totuuden voittaessa. Kaiken se kestää, kaikessa uskoo, kaikessa toivoo, kaiken se kärsii. Rakkaus ei koskaan katoa. (Raamattu 1992, 1. kor. 13: 4–8.)
Suomessa vanhustenhoito on ajautunut tilanteeseen, jossa hoivan tarve on kasvanut räjähdysmäisesti ja samaan aikaan osaavasta henkilöstöstä on huutava pula. Olemmeko tilanteessa, jossa joudutaan tekemään inhimillisesti sekä eettisesti arveluttavia asumisratkaisuja? Voiko joku muu päättää vanhuksen puolesta hänen loppuelämänsä kodista ja saako hän asua siellä puolisonsa kanssa yhdessä? Omassa työssäni on tullut vastaan tilanteita, jossa hyvinvointialueen sisällä koti on löytynyt monelle muistisairaalle vieraalta paikkakunnalta, vieraiden ihmisten sekä asioiden ääreltä, ilman omaa puolisoa ja läheisiä. Kuinka vuosikymmeniä yhdessä eläneet aviopuolisot voidaan erottaa toisistaan ja kuka tekee nämä lopulliset päätökset?
Päätöksenteossa tärkein ääni kuuluu muistisairaalle ja hänen puolisolleen
Muistisairaan sekä hänen puolisonsa ääni pitää tulla kuuluviin palvelukentällä. Osallisuuden sekä toimijuuden mahdollistaminen muistisairaalle sekä hänen puolisolleen heidän oman elämänsä tärkeässä päätöksenteossa on oltava selvä asia. Vanhuksella on oltava päätös- ja toimeenpanovaltaa omaan elämäänsä ja täten siis oikeus päättää omista asioistaan ja niiden toteuttamisesta (Rantanen 2022: 104).
Tänä päivänä tämä ei läheskään aina toteudu ja asian kanssa kipuilee liian moni muistisairas ja hänen läheisensä. Pelko tulevaisuudesta ja toisen menettämisestä jo ennen kuolemaa tuntuu kohtuuttomalta. Päättäjiemme päätösten tulisi tukea muistisairaidemme sekä heidän läheistensä mahdollisuutta viettää myös viimeiset vuodet ja kuukaudet lähellä toisiaan. Hoivapaikan
järjestelyssä pääpaino tulee olla muistisairaan sekä hänen läheisensä toiveilla ja tarpeilla, ei yhteiskunnan palvelurattaiden kankeilla ja usein myös epäinhimillisillä toimintamalleilla. Tämä on myös arvokysymys päättäjiemme suuntaan.
Ja onko kenelläkään meistä edes oikeutta erottaa kahta ihmistä toisistaan ennen kuolemaa?
Kaiken se kestää, kaikessa uskoo, kaikessa toivoo, kaiken se kärsii. Rakkaus ei koskaan katoa.
Niin pysyvät nämä kolme: usko, toivo ja rakkaus. Mutta suurin niistä on rakkaus. (Raamattu 1992, 1. kor. 13: 8, 13.)
Taina Rauhala on sairaanhoitaja, joka opiskelee vanhustyön opintoja (ylempi AMK) Metropolia Ammattikorkeakoulussa. Hän on työskennellyt vanhustyön parissa 1990-luvulta alkaen ja nähnyt monet yhteiskunnalliset muutokset vanhustyön saralla näinä vuosikymmeninä. Tainan sydäntä lähellä on aina olleet muistisairaat sekä heidän etujensa ajaminen.
Lähteet:
Raamattu 1992. Suomen evankelisluterilaisen kirkon kirkolliskokouksen vuonna 1992 käyttöön ottama suomennos. Länsi-Savo Oy.
Rantanen, Taina 2022. Toimintakyky ja osallistuminen. Teoksessa Rantanen, Taina & Kokko, Katja (toim.). Gerontologia. Helsinki: Kustannus Oy Duodecim. 104.
Terveyden- ja hyvinvoinnin laitos 2022. Kansantaudit. Muistisairaudet. Muistisairauksien yleisyys. Päivitetty 21.1.2022. https://thl.fi/fi/web/kansantaudit/muistisairaudet/muistisairauksien-yleisyys Viitattu 20.11.2023.
Viukari, Eija 2015. Muistisairaan tahdon näkyminen omaan hyvinvointiin liittyvissä asioissa. Pro-gradu -tutkielma. Tampereen yliopisto.
Ei kommentteja