Näkymättömät joukossamme – ikääntyneet kehitysvammaiset

Jokaisen tulee iästä ja terveydentilasta riippumatta voida elää hyvää, turvallista ja itselleen merkityksellistä elämää. Kohtaatko sinä, sote-alan ammattilainen tai opiskelija, työssäsi kehitysvammaisia? Entäpä ikääntyneitä kehitysvammaisia? Oletko tullut ajatelleeksi, kuinka suuri merkitys ammattilaisten tekemillä päätöksillä on kehitysvammaisen toimijuuden mahdollistamisessa?

Kehitysvammaisuus on monimuotoinen käsite. Kehitysvamma voi johtua perintötekijöistä, synnytyksen aikaisesta hapenpuutteesta, lapsuusiässä tapahtuneesta onnettomuudesta tai sairauksista (Kehitysvammaisuus; Arvio 2022: 13). Kehitysvamman takia erityinen tuki ja huolenpito läpi elämän on tarpeen.

Kehitysvammaisia ikääntyneitä Suomessa on noin 8 500 henkilöä (luku vuodelta 2020). Tämän väestöryhmän keskimääräinen elinikä on noussut ja kehitysvammaisten ikääntyneiden määrä kasvaa siten edelleen. Tilanne synnyttää uusia haasteita palvelujärjestelmälle. Samanaikaisesti myös ikääntymisen aiheuttamat muutokset ikääntyneiden kehitysvammaisten toimintakyvyssä tarkoittavat usein tuen tarpeen lisääntymistä. Näin ollen ammattilaisten tietoa kehitysvammaisten ikääntymisestä tulisi lisätä. Tyypillistä ikääntyvää kehitysvammaista ei ole olemassa, vaan ryhmä on keskenään heterogeenisempi ryhmä kuin ikääntynyt väestö ylipäätään. (Arvio 2022:13; Ikääntyminen; Hyvinvointi ja terveys.) Kehitysvammaiset ikääntyneet ovat pieni joukko marginaalissa: esimerkiksi Helsingissä yli 64-vuotiaita kehitysvammalain mukaisia palveluja saavia asiakkaita on 257 (Kuusikko-työryhmän julkaisusarja 2/2022: 22).

Muistikka-seurantaväline tutuksi ammattilaisille

Ikääntyneen kehitysvammaisen toimintakyvyn muutos tulkitaan monesti kehitysvammasta johtuvaksi. Näin ei kuitenkaan aina ole, vaan kyse voi olla muistisairaudesta. Kehitysvammaisen muistisairauden diagnosointi on erittäin tärkeää, sillä muutokset toimintakyvyssä voivat mullistaa koko elämän ja tarve vahvempaan tukeen voi ilmaantua nopeasti. (Arvio 2022: 150.)

Kehitysvammaisen muistisairauden diagnosoinnin avuksi Pohjois-Savon Muisti ry ja Savas ovat kehittäneet Muistikka-seurantavälineen. Sen avulla voi jo varhaisessa vaiheessa tunnistaa kehitysvammaisen muistisairauden ja seurata muutoksia. Muistikassa kiinnitetään huomiota toimintakyvyn eri osa-alueilla ja tiedonkäsittelyssä ilmeneviin oireisiin, ja otetaan kantaa mm. siihen, onko oire ollut aina vai onko se voimistunut tai onko oire uusi. (Varhaisen tunnistamisen väline kehitysvammaisten muistisairauksien tunnistamiseen.)

Seurantaväline ohjaa ammattilaisen ajattelua kiinnittämään huomiota ikääntyneen muuttuneeseen käytökseen muistisairauden tunnistamisen näkökulmasta. Ammattilainen, tutustuthan Muistikkaan ja otat sen käyttöösi!

Kehitysvammaiset tapaavat kehitysvammaisia

Kehitysvammaisten ikäihmisten toimijuus rakentuu erilaisista ulottuvuuksista. Koska ikääntynyt on tarvinnut kehitysvammansa takia eri tavoin tukea koko elämänsä ajan, voidaan hänen kohdallaan puhua mahdollistetusta toimijuudesta. Mahdollistettu toimijuus pitää sisällään myös ikääntyneen yksilölliset toimijuuden elementit. Edellä kuvatun toimijuuden mahdollistajia ovat ammattilaiset, etenkin ikääntyneen omaohjaaja, hänen läheisensä ja henkilökohtaiset avustajat. Myös ympäristö ja rakenteet, esimerkiksi ikääntyneen päivä- ja viikkosuunnitelmat, tukevat kehitysvammaisen ikääntyneen arjen toimijuutta. (Rasa: 102–103.)

Kehitysvammaiset ikääntyneet harrastavat pääsääntöisesti vertaistensa parissa. Näkökulman laajentamista harrastuksista ja menomestoista tarvitaan: esimerkiksi helsinkiläinen ikääntynyt kehitysvammainen käy ikääntyneille kehitysvammaisille tarkoitetuissa kerhoissa tai klubeilla. Niihin hän matkustaa toisten kehitysvammaisten kanssa samalla taksikyydillä joko itsekseen tai avustajan saattelemana.

Kehitysvammapalveluiden asiakkaana kehitysvammainen ikääntynyt on rajattujen palvelujen parissa. Olisiko sellainen mahdollista, että ikääntyneet diagnoosista riippumatta voisivat viettää aikaa yhdessä ja tavata toisiaan samassa ikääntyneille tarkoitetussa päivätoiminnassa? Tai voisivatko kehitysvammaiset ikääntyneet saada valtaväestölle tarkoitettuja kulttuurikavereita ja siten päästä kokemaan kaikille tarkoitettua kulttuuria? Entäpä jos kaikille ikääntyneille kehitysvammaisille kirjattaisiin liikuntasopimukset ja niiden toteutumista seurattaisiin?

Kehitysvammaisen ikääntyneen mahdollistettu toimijuus toteutuu täydellisimmillään, kun hänen omaa tahtoaan kuullaan. Kehitysvammaiselle tulisi olla tarjolla myös riittävästi henkilökohtaista tukea ja turvallista kuljetuspalvelua. Avustajien saatavuuden ja laadun varmistaminen on kaikkien toimijoiden yhteinen asia. Jokaisen ammattilaisen vastuulla on pitää huolta siitä, etteivät kehitysvammaisen ikääntyneen oikeudet esimerkiksi liikkumiseen tai kulttuurin kokemiseen unohdu, vaan hän voi toimia ja osallistua toimintaan oman mielenkiintonsa mukaan.

Meillä ammattilaisilla on mahdollisuus varmistaa, ettei kehitysvammainen ikääntynyt jää näkymättömäksi ja tuntemattomaksi, vaan saa elää itselleen merkityksellistä elämää. Kehitysvammaisen ikääntyneen toimijuus koko kaupunkiympäristön fyysisessä, sosiaalisessa ja kulttuurisessa laajuudessa mahdollistuu vain, jos me sen sosiaali- ja terveysalan toimijat sen päätöksillämme teemme mahdolliseksi.

Tehdään se. Yhdessä.

Kirjoittajat

Heidi Sundwall on valtiotieteiden maisteri, joka opiskelee vanhustyön opintoja Metropolia Ammattikorkeakoulussa. Hän on työskennellyt järjestökentällä 2000-luvun puolivälistä alkaen. Erityisen lähellä Heidin sydäntä ovat marginaaliryhmät, kokemustoiminta ja kokemusasiantuntijuus. Heidi on ikuinen optimisti, joka rakastaa kehittämis- ja hanketyötä. Yhteiskehittäminen sosiaalialan kokemusasiantuntijoiden kanssa on vakuuttanut Heidin siitä, että etenkin kehittämis- ja vaikuttamistyössä kohderyhmän äänen ja kokemusten tulisi olla koko ajan mukana.

Maija Rimpiläinen on musiikin maisteri (MuM), ohjaustoiminnan artenomi (AMK) ja valmistuu geronomiksi Metropolia Ammattikorkeakoulusta. Maijalla on pitkä kokemus kehitysvamma-alalta ja hän työskentelee tällä hetkellä hankkeessa, jossa kehitetään ikääntyneiden kehitysvammaisten parissa toimivien ammattilaisten osaamista.

Lähteet

Arvio, Maria & Saari, Ari-Matti 2018. Kehitysvammaisuus ja muistisairaudet. 7.  <https://www.muistiyhdistys.fi/uploads/TOMopas1218www.pdf>. Viitattu 28.2.2024.

Arvio, Maria 2022. Kehitysvammakäsite. Arvio, Marja (toim.) & Aaltonen, Seija & Lähdetie, Jaana. Teoksessa Kehitysvammainen potilaana. Duodecim, Helsinki. 13, 150–151.

Rasa, Marjukka 2015. Mahdollistettu toimijuus. Etnografia kehitysvammaisen aikuisen ja lähihoitajan arjesta asumispalveluyksikössä. Lapin yliopisto, 2015. 101–102. <https://www.sosnet.fi/loader.aspx?id=5dc2927c-e212-4f56-84fe-8def6f28c0b9>. Viitattu 27.2.2024.

Varhaisen tunnistamisen väline kehitysvammaisten muistisairauksien tunnistamiseen. <https://www.psmuisti.fi/uusi-muistikka?newKskPage>. Viitattu 28.2.2024.

Kuusikko-työryhmän Julkaisusarja 2/2022. <https://www.hel.fi/hel2/tietokeskus/julkaisut/pdf/22_06_16_Kuusikko_Vammaisten_palvelut_2021.pdf>. Viitattu 22.3.2024.

Lisätietoa kehitysvammaisen ikääntymisestä: verkkopalvelu Verneri