Avainsana: toimintakyky
Toimiva yksilö yhteiskunnassa
Näin summasi yksi haastateltavistani kysyessäni, mitä tarkoittaa itsensä johtaminen kuntoutuksessa. Aiheenani tutkimuksellisessa kehittämistyössä kuntoutuksen opinto-ohjelmassa oli itsensä johtamisen vahvistaminen selkäydinvaurion saaneen kohdalla. Yhdessä työni vaiheista haastattelin kuutta traumaattisen selkäydinvaurion saanutta. Itsensä johtaminen käsitteenä on tunnetumpi liikemaailmassa kuin kuntoutuksessa. Tämä siitäkin huolimatta, että asiasisällöltään näissä on yllättävän paljon yhteistä, kuten tavoitteen asettaminen, päätöksen teko, ongelmien ratkaisu ja kyky aktiivisuuteen. Asiat ovat niitä samoja, joiden ympärillä pyörimme elämämme aikana riippumatta kontekstista tai tavoiteltavan päämäärän pienuudesta tai laajuudesta. Traumaattisen selkäydinvaurion saaneen elämä muuttuu yllättäen, odottamatta. Ei pelkästään oma elämä muutu, vaan myös läheisten ja lähiverkoston. Läheisten ja lähiverkoston avulla elämä jatkuu vammautumisen jälkeenkin. Itsensä johtamisesta puhuessa selkäydinvaurion saaneella läheiset ja avustajat ovat kohtalaisen merkityksellisessä roolissa; tämän ovat huomanneet tutkijatkin1, ja se näkyi myös omissa tutkimuksellisen kehittämistyöni haastatteluissa: ”…en olisi varmaan koskaan lähtenyt kokeilemaan joitain asioita, jos fyssarini ei olisi siihen kannustanut…” ”…vaimo välillä käskyttää, kun itse ei jaksaisi, ihan hyvässä mielessä siis…” ”…hiljalleen olen ymmärtänyt antaa avustajien tehdä tietyt asiat ilman, että lähden itse uudelleen esimerkiksi viikkaamaan pyykkiä avustajan jäljiltä, kuten aluksi. Ja nyt jää aikaa itselle tärkeille asioille…” Viimeisessä sitaatissa tulee hyvin ilmi ero itsenäisen ja itsehallinnollisen toimintakyvyn välillä. Itsenäisellä toimintakyvyllä tarkoitetaan niitä toimintoja, jotka pystytään itsenäisesti toteuttamaan ja joista ollaan myös itse vastuussa. Itsehallinnollisella toimintakyvyllä taas tarkoitetaan joko niitä toimintoja, jotka voi ja pystyy delegoimaan, mutta joista ei olla itse vastuussa, tai sellaisia toimintoja, jotka pystytään delegoimaan ja joista ollaan myös vastuussa. Tästä on pohjimmiltaan itsensä johtamisessa kuntoutuksessa kysymys. Kyvystä tehdä itselle merkityksellisiä asioita, joko itsenäisesti tai itsehallinnollisesti, samalla ymmärtäen, että mitään ei saavuteta tässä maailmassa yksin tekemällä. Olemmehan me ihmiset laumaeläimiä riippumatta taustastamme tai tavoitteistamme. Toimivia yksilöitä yhteiskunnassa. Katja Karejoki, opiskelija Kuntoutuksen tutkinto-ohjelma Kirjoitus pohjautuu tutkimuksellisen kehittämistyön ”Toimiva yksilö yhteiskunnassa – Itsensä johtamisen vahvistaminen Validia Kuntoutus Helsingissä” tuloksiin. 1 Munce, Sarah E P – Webster, Fiona – Fehlings, Michael G – Straus, Sharon E – Jang, Eunice – Jaglal, Susan B 2016. Meaning of self-managements from the perspective of individuals with traumatic spinal cord injury, their caregiver, and acute care and rehabilitation managers. An opportunity for improved care delivery. BMC Neurology. 16:11.
ICF-luokituksen hyödyntäminen syömishäiriöiden yhteydessä
Vierailevana asiantuntijakirjoittajana artikkelissa toimii Venla Eronen. Eronen valmistui Kuntoutuksen YAMK tutkinto-ohjelmasta 2015 ja työskentelee yksityisen Elämän Nälkään Ry:n Syömishäiriökeskuksen Kuntoutus- ja hoitoyksikön työntekijä. Valmistuin viime keväänä ylemmästä ammattikorkeakoulusta kuntoutuksen tutkinto-ohjelmasta. Opinnäytetyöni käsitteli syömishäiriökuntoutujan elämäntilanteisiin osallistumista edistäviä toimintakykytekijöitä ICF-luokituksen avulla kuvattuna. Syömishäiriöillä tarkoitin työssäni lähinnä laihuushäiriötä eli anoreksia nervosaa, ahmimishäiriötä eli bulimia nervosaa sekä näiden epätyypillisiä muotoja. Osallistuin pian opinnäytetyön valmistumisen jälkeen kansainväliseen ICF-luokitusta käsittelevään symposiumiin. Symposiumissa eräs osallistuja tuli kertomaan minulle pitävänsä mielenkiintoisena sitä, että olin käyttänyt ICF-luokitusta syömishäiriöiden yhteydessä. Hän ei ollut ennen törmännyt vastaavaan. Ihmettelen sitä itsekin, että ICF-luokistusta ei juuri ole hyödynnetty kuvaamaan syömishäiriöitä sairastavien toimintakykyä. Syömishäiriöiden Käypä hoito –suosituksissa todetaan, että syömishäiriötä sairastavan toimintakyvyn heikkeneminen saattaa ilmetä useilla alueilla, kuten sosiaalisissa suhteissa, yleisessä terveydentilassa sekä työkyvyssä ja koulunkäynnistä suoriutumisessa. Kuvauksesta voikin heti tunnistaa ICF-luokituksesta tuttua jäsentelyä terveydentilasta sekä suorituksista ja osallistumisesta. Jo tästä lähtötilanteesta tarkasteltuna ICF-luokituksen käyttäminen tuntuu varsin toimivalta myös syömishäiriöiden yhteydessä. ICF-luokituksen avulla toimintakykyä ja toimintarajoitteita voi kuitenkin kuvata vielä paljon laajemmin ja vuorovaikutteisemmin. Käypä hoito –suositusten mukainen toimintakyvyn kuvaus jää varsin suppeaksi. Ruumiin ja kehon toiminnoissa ja rakenteissa ICF-luokituksen käyttö syömishäiriöiden yhteydessä on nähdäkseni monessa mielessä loogista. Usein syömishäiriö vaikuttaa sairastuneen kehoon merkittävästi. Osan muutoksista pystyy monien kohdalla huomaamaan vaikka syömishäiriöitä ei juuri ymmärtäisikään. ICF-luokituksen avulla voi kuitenkin jäsennellä sairastuneen ruumiin ja kehon toimintojen ja rakenteiden osa-alueilta myös vaikeammin havaittavissa olevia ongelmia tai vajavuuksia esimerkiksi keskittymisessä, omien ja toisen näkökulmien erottamisessa, toiminnan ohjauksessa, tunteiden käsittelyssä sekä kehon ja mielen välisessä yhteydessä. Ongelmien ja vajavuuksien tarkastelu auttaa myös ymmärtämään laajemmin suorituksia ja osallistumista, sekä niihin liittyviä haasteita. Oman kokemukseni mukaan suoritusten ja osallistumisen osa-alue on edelleen suppeasti tunnistettu ja kuvattu syömishäiriön keskeisiä ongelmia lukuun ottamatta. Osittain syynä on ehkä se, että syömishäiriötä sairastavan suoritukset ja osallistuminen voivat monin osin ensisilmäyksellä vaikuttaa normaaleilta ja jopa suotavilta ja ihailtavilta. Tässä voisivat toimia esimerkkeinä joillekin syömishäiriötä sairastaville tyypillinen ahkera kotitöiden tekeminen, paikasta toiseen liikkuminen kävellen sekä tunnollinen opiskeleminen. Suoritusten ja osallistumisen ongelmina niitä voi olla vaikea nähdä ellei hyödynnä koko ICF-luokitusta ja luokituksen tarjoamaa vuorovaikutteista lähestymistapaa. ICF-luokituksen osa-alueiden vuorovaikutuksia tarkastelemalla alkaa huomata sairastuneen suoritusten ja osallistumisen pakonomaisuuden, kuormittuvuuden ja sen kuinka osallistuminen joihinkin elämän tilanteisiin rajoittaa osallistumista toisaalle. Toimintakyvyn ja toimintarajoitteiden ymmärtäminen syömishäiriöiden yhteydessä on kuitenkin kokemukseni mukaan helpompaa ja kuvaavampaa, mikäli ICF-luokituksen osa-alueiden vuorovaikutuksen tarkasteluun lisätään Üedan ja Okawan (2003) kuvaama subjektiivinen ulottuvuus. Subjektiivisen ulottuvuuden avulla saa kuvattua sitä negatiivista ajattelumallia, mikä saa sairastuneen toimimaan itselle haitalliselle tavalla. Esimerkiksi kokemus omasta arvottomuudesta, armottomuus ja kriittisyys itseä kohtaan, kritiikin pelko, häpeä, tunteiden heilahtaminen musertavasta surusta ja ahdistuksesta voimakkaaseen tyhjyyden tunteeseen sekä kokemus hukassa olemisesta vaikuttavat sairastuneen toimintakykyyn ja ovatkin osaltaan taustalla toimintarajoitteiden muodostumisessa. Tyytyväisyys omaan kehoon sekä suorituksiin ja osallistumiseen voi olla vähäistä tai kiellettyä. Syömishäiriö ei anna sairastuneen olla tyytyväinen itseen ja omaan tilanteeseen, ja ikään kuin rangaistuksena sairastunut voi esimerkiksi kieltää itseltään mielekkään vapaa-ajan ja ihmissuhteet sekä pakottaa itsensä noudattamaan tarkkoja sääntöjä ruokailujen ja liikkumisen suhteen. Edellä kuvattu tuo vahvasti esille toimintarajoitteiden näkökulmaa. Toipumisen ja kuntoutumisen aikana toimintarajoitteet kuitenkin vähenevät ja henkilön toimintakyky vahvistuu. ICF-luokituksen hyödyntäminen muutoksen kuvaamisessa voisi lisätä ymmärrystä siitä, mihin kaikkeen syömishäiriö toipuvan elämässä vielä vaikuttaa ja miten pitkällä toipumisessa henkilö on, mutta samalla jokaisen yksilöllisen tilanteen saisi kuvattua siten, että toimintarajoitteet ja toimintakyky näyttäytyisivät laaja-alaisemmin kuin sairauden seurauksena tai sairauden puuttumisena. Voimavaroja voitaisiin kuvata monipuolisesti ICF-luokituksen kaikkien osa-alueiden näkökulmista. Yksilö- ja ympäristötekijöiden huomioiminen olisi merkittävässä osassa niin toimintakyvyn kuin toimintarajoitteidenkin kuvaamisessa. ICF-luokituksen hyödyntäminen voisi myös auttaa asettamaan hoidon ja kuntoutuksen tavoitteita tarkemmin ja kokonaisvaltaisemmin. Ympäristönäkökulma nousisi esille vahvemmin myös keinoja mietittäessä. Oma kokemukseni ICF-luokituksen käyttämisestä syömishäiriöiden yhteydessä, tai ylipäänsä, rajoittuu opinnäytetyöhöni. ICF-luokituksessa on vielä paljon elementtejä, joiden hyötyä en pysty arvioimaan tai kuvaamaan. Kokemukseni mukaan ICF-luokitus kuitenkin tarjoaa toimivan kielen, jonka avulla voidaan kuvata monipuolisesti syömishäiriötä sairastavien toimintakykyä ja toimintarajoitteita ja niiden muodostumista eri osa-alueiden vuorovaikutuksessa. Näen toimintakyvyn hyvin pitkälti yksilöllisenä, mutta siitä huolimatta toivoisin, että ICF-luokituksen avulla syömishäiriötä sairastavien toimintakykyä kuvattaisiin yleisellä tasolla. Toimintakyvyn kuvaus voisi auttaa ymmärtämään sitä, miten vakavista ja moneen asiaan vaikuttavista sairauksista syömishäiriöistä on kyse ja toisaalta sitä, että näkyvien oireiden poistuminen ei automaattisesti johda selkeään muutokseen toimintakyvyssä. Syömishäiriökuntoutuja voi tarvita paljon apua vielä senkin jälkeen, kun syöminen ja kehon paino ovat normalisoituneet. Kirjoittajakuvaus, Venla Eronen: Olen yksityisen Elämän Nälkään Ry:n Syömishäiriökeskuksen Kuntoutus- ja hoitoyksikön työntekijä. Aloitin työskentelyn syömishäiriöitä sairastavien parissa toimintaterapeutin opintojeni loppu vaiheissa vuonna 2008. Valmistuttuani 2009 jatkoin työskentelyäni Syömishäiriökeskuksessa täysipäiväisesti. Kiinnostukseni ICF-luokitukseen ja sen hyödyntämiseen syömishäiriöiden yhteydessä heräsi jatko-opintojeni aikana. Valmistuin ylemmästä ammattikorkeakoulusta kuntoutuksen tutkinto-ohjelmasta toukokuussa 2015. Opinnäytetyöni oli ICF-luokituksen avulla jäsennelty Syömishäiriökeskuksessa toteutettu kehittämistyö. Opinnäytetyöhöni voit halutessasi tutustua täältä: https://www.theseus.fi/handle/10024/91637. Lähteet: Abbate-Daga, Giovanni – Marzola, Enrica – Gramaglia, Carla – Brustolin, Annalisa – Campisi, Stefania – De-Bacco, Carlotta – Amiento, Federico – Fassino, Secondo 2012. Emotions in Eating Disorders: Changes of Anger Control After an Emotion-focused Day Hospital Treatment. European Eating Disorders Review 20 (6). 496–501. Eronen, Venla 2015. Syömishäiriökuntoutujan elämän tilanteisiin osallistumista edistävät toimintakykytekijät ICF-luokituksen avulla kuvattuna. Opinnäytetyö. Metropolia Ammattikorkeakoulu. Kuntoutuksen tutkinto-ohjelma. Franco-Paredes, Karina – Mancilla-Diaz, Juan Manuel – Vásquez-Arévalo, Rosalía –López-Aguilar, Xochitl – Álvarez-Rayón, Georgina 2005. Perfectionism and Eating Disorders: A Review of the Literature. European Eating Disorder Review 13 (1). 61–70. Kelly, Allison C – Carter, Jacqueline C 2012. Why self-critical patients present more severe eating disorder pathology: The mediating role of shame. British Journal of Clinical Psychology 52 (2). 148–161. Rørtveit, K – Vevatne, K – Severinsson, E 2009. Balancing between mental vulnerability and strenght in daily life when suffering from eating difficulties. Journal of Psychiatric and mental Health Nursing 16 (4). 317–325. Savukoski, Marika 2008. Vapaaksi anoreksian kahleista. Narratiivinen tutkimus selviytymispoluista. Akateeminen väitöskirja. Rovaniemi: Lapin yliopisto, Kasvatustieteiden tiedekunta. Steinglass, Joanna E – Glasofer, Deborah R 2011. Neuropsychology. In Lask, Bryan – Frampton, Ian (eds.): Eating Disorders and the Brain. John Wiley & Sons, Ltd. 106–121. Swan, Sarah – Andrews, Bernice 2003. The relationship between shame, eating disorders and disclosure in treatment. British Journal of Clinical Psychology 42 (4). 367–378. Syömishäiriöt 2014. Käypä hoito -suositus. Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin, Suomen Lastenpsykiatriyhdistyksen ja Suomen Psykiatriyhdistys ry:n asettama työryhmä. Verkkodokumentti. Päivitetty 11.12.2014. <http://www.kaypahoito.fi/web/kh/suositukset/suositus?id=hoi50101>. Luettu 15.11.2015. Tapajóz Pereira de Sanpaio, Fernanda – Soneira, Sebastian – Aulicino, Alfredo – Allegri, Richardo F 2013. Theory of Mind in Eating Disorders and Their Relationship to Clinical Profile. European Eating Disorders Review 21 (6). 479–487. Thörnborg, Ulla – Mattsson, Monica 2010. Rating body awareness in persons suffering from eating disorders – A cross-sectional study. Advances in Physiotherapy 12 (1). 24–34. Üeda, Satoshi – Okawa, Yayoi 2003. The subjective dimension of functioning and disability: what is it and what is it for? Disability and Rehabilitation 25 (11–12). 596–601.