Rehablogi

Muistisairaudet yleistyvät väestömme ikääntyessä. Kotona asuville muistiperheille tarvitaan yhä enemmän sekä muistisairaan että hänen omaishoitajansa hyvinvointia tukevia palveluita. Molemman osapuolen kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin keskiössä ovat arjessa jaksaminen, mielen hyvinvointi ja koettu elämänlaatu. Näiden vahvistamiseen musiikkitoiminta ja muu taide tarjoavat runsaasti mahdollisuuksia. Etänä toteutettu, aktiivista osallistumista tukeva ja ammattimaisesti ohjattu taiteesta ammentava vertaisryhmätoiminta on hyvä mahdollisuus muistiperheille, joille lähiosallistuminen on vaikeaa. Uusia säveliä etsimässä -hankkeessa on jo kaksi vuotta ohjattu maksuttomia omaishoitoperheiden musiikkitoimintaryhmiä. Neljässä seitsemästä ryhmästä on muistisairaita omaishoidettavia omaishoitajineen. Osassa on myös muista syistä, kuten aivoverenkiertohäiriön jälkeen, omaishoitoa tarvitsevia aikuisia osallistujia. Hanke tarjoaa monitaiteista musiikkitoimintaa myös erityislasten omaishoitoperheille, mutta tässä artikkelissa keskitytään neljässä muistiperheryhmässä kertyneisiin kokemuksiin toiminnan hyvinvointivaikutuksista. Musiikin mahdollisuuksista neurologisessa kuntoutuksessa on vakuuttavaa näyttöä (esim. Särkämö, Pitkäniemi & Siponkoski 2022). Musiikin lisäksi muitakin taiteita hyödynnetään viikoittain kokoontuvien ryhmien osallistujien mielen hyvinvoinnin tukemisessa. Kaksi aikuisten ryhmistä päätettiin toteuttaa etänä, sillä hankkeessa on luvattu koronasuluistakin oppien pilotoida uudella tavalla saavutettavaa, verkossa tapahtuvaa, monitaiteista ryhmätoimintaa. Etäohjauksen haasteet erityisesti muistisairaiden kohtaamisessa tiedostettiin hyvin, mutta toiminnan onnistumiset ovat olleet rohkaisevia. Muistisairaan aivoterveyttä tulee edistää Jopa kolmasosalla eläkeikäisistä on heikentynyt tiedonkäsittely (MCI eli lievä kognitiivinen heikentymä) tai dementia. Lievätkin kognitiiviset eli tiedonkäsittelyn puutokset esimerkiksi muistissa, oppimisessa, ongelmanratkaisussa ja toiminnan ohjauksessa häiritsevät huomattavasti toimintakykyä modernissa (tieto)työelämässä ja eläkeiässäkin alati muuttuvan teknologian ohjailemassa arjessa. Laaja-alaista kognitiivista heikentymää eli dementiaa on noin 1%:lla 60-64-vuotiaista, 7%:lla 85-89-vuotiaista ja joka neljännellä 85-89-vuotiaalla - vanhuuden eri ikäryhmät huomioiden kenties joka kymmenennellä eläkeikäisellä. Kun suomalaisväestö harmaantuu, muistisairauksien esiintyvyys kasvaa huomattavasti. (Karrasch, Hokkanen, Hänninen & Hietanen 2020; Vasama 2022). Kaikenlainen koulutus – elinikäinen oppiminen – riittävä stressistä palautuminen sekä liikunta, laadukas uni sekä ravinto ja muukin aivoterveydestä huolehtiminen pienentää dementiariskiä (Vasama 2022; Erkinjuntti, Remes, Rinne & Soininen 2015; FINGER 2022). Muistisairaskin hyötyy aivoterveyttä parantavasta ja ylläpitävästä toiminnasta. Esimerkiksi musiikkitoiminnassa voidaan tarjota tutkitusti tehokkaita, muistisairauden etenemistä jarruttavia virikkeitä (Särkämö 2021). Tämä lisää toimintakykyisempää aikaa muistisairaalle ja vapauttaa omaishoitajan voimavaroja. Yleisimmät muistisairaudet ovat Alzheimerin tauti, vaskulaariset dementiat (aivoverenkiertoperäiset laaja-alaiset kognitiiviset oireistot), Lewyn kappale -tauti, otsa–ohimolohkorappeuma ja Parkinsonin tautiin usein sairauden pitkään jatkuessa liittyvä muistisairaus (Karrasch ym. 2020; Muistisairaudet: Käypä hoito -suositus 2021). Mikään muistisairauksista ei ole este ryhmämuotoiseen musiikkitoimintaan osallistumiselle. Toki muistisairauden edetessä on yksilöllisen oirekuvan ja vuorovaikutusvalmiuksien mukaan arvioitava, kuinka suuri hyöty toiminnasta on muistisairaalle. Käyttökelpoisinta tietoa muistisairaan toimintakyvystä ja osallistumisen hyödystä on hankkeesta saadun kokemuksen perusteella muistisairaalla itsellään ja sairauden edettyä pitkälle omaishoitajalla. Molemmat osallistuvat Uusia säveliä etsimässä -hankkeen ryhmäkerroille yhdessä, mutta ovat tilanteen mukaan tervetulleita ryhmään myös erikseen. Omaishoitajat hahmottavat hyvin aivoterveyden edistämisen tärkeyden sekä muistisairaalla että itsellään. Muistisairas hyötyy musiikkitoiminnasta, vaikkei muistaisi siihen osallistuneensa Kiintoisaa on, että muistisairas itse voi hyötyä toiminnasta, vaikkei muistaisi siihen osallistuvansa. Muistisairas voi esimerkiksi oppia uusia taitoja, vaikkei muistaisi niitä harjoitelleensa. Muistisysteemejä on useita, ja osa niistä toimii tiedostamattomalla tasolla. (Squire 2004.) Muistisairas saattaa olla paremmalla mielellä toiminnan aikana ja sen jälkeen, vaikkei jälkikäteen tietoisesti muistaisi toimintaan osallistuneensa. Tämä on ilmeistä Uusia säveliä etsimässä -ryhmissä. Muistisairaat osallistujat saattavat kertoa eri kerroilla elämästään samat tarinat tai hämmentyä kesken toiminnan ihmettelemään, mitä oltiin tekemässä. Silti heidät on saatu hyvällä ohjaajaresurssilla ja omaishoitajien osaavalla avulla aina uudelleen mukaan osallistumaan. Hyvä kohtaaminen ja eri ryhmäkerroilla tehty toisto esimerkiksi alku- ja loppulaulujen osalta palkitsee. Ryhmäkertojen lisääntyessä muistisairas osallistuja tulee ryhmään uudelleen mielellään ja viimeistään alkulaulun aikana hymyilee tunnistaen tilanteen jollain tasolla mukavaksi. Eri tapaamiskertojen teemoittaminen (luonto, matkailu, urheilu, juhlapyhät jne.) auttaa muistisairaita osallistujia orientoitumaan sekä hahmottamaan toiminnan merkitystä: harjoituksesta toiseen vaikkapa luontoteemainen ”tarina jatkuu”. Uusia säveliä etsimässä -hankkeen muistiperheryhmissä osallistujina ovat muistisairaat omaishoitajineen. Toiminta suunnitellaan tukemaan molempien osapuolten mielen hyvinvointia. Todennäköisesti omaishoidettava hyötyy ryhmätoiminnasta jo välillisesti, mikäli hänen omaishoitajansa on ryhmässä ja sen jälkeen hyvällä mielellä. Ryhmän jokainen jäsen kohdataan yksilönä ja hänelle sopivaa ohjausta soveltaen, onnistumisia mahdollistaen. Osallistujille tarjotaan mahdollisuus tulla nähdyksi ja kuulluksi omana itsenään sairaudesta, toimintakyvystä tai osallistujastatuksesta (omaishoidettava vai -hoitaja) riippumatta. Pyritään myös tukemaan osapuolten vuorovaikutusta – unohtamatta omaishoitajien jaksamisen tukemista. Monitaiteinen toiminta omaishoitajan tukena Uusia säveliä etsimässä -omaishoitoperheryhmissä on ammennettu toimintaan sisältöä musiikin lisäksi muistakin taiteista, kuten kirjallisuudesta (osallistujien lempirunot), teatterista, elokuvista, kuvataiteesta (taideteoksista nauttiminen, äänimaisemien luominen maalauksiin ja oman kädenjäljen tuottaminen), tanssitaiteesta jne. Kulttuurihyvinvoinnin (Rosenlöf & Lilja-Viherlampi 2019) keinoina on ryhmissä käytetty myös eri aisteja aktivoivia toimintamuotoja. On ammennettu vaikkapa ruokakulttuurista (jouluherkkujen haistelu tai maistelu), eri maiden kulttuureista tai luontosuhteesta (tunnustelupussien luontoelementtien tutkiminen). Ryhmissä on huomattu, että tuoksut, konkreettinen koskettaminen, vaikkapa instrumenttien ”hypistely”, asentotuntoaistimukset (rekiajelujumppa joululaulun tahtiin) sekä muitakin aisteja monipuolisesti aktivoivat menetelmät saattavat paitsi herätellä muistisairaan osallistumaan paremmin, myös antaa eväitä omaishoitajien luovuuteen sekä aikaansaada kaikissa myönteisiä tunteita. Esimerkiksi matkailuteemaisilla kerroilla osallistujien matkamuistojen moniaistinen ihailu on aivan ilmeisesti nostanut mieleen hyviä muistoja sekä hauskoja kommelluksia, joihin muut osallistujat ovat voineet samaistua. Kulttuurihyvinvoinnin pohjana on yksilön oma taide- ja kulttuurisuhde (Kulttuurihyvinvointi 2022). Ryhmiin osallistuvien omaishoitajien osalta näitä on tutkittu heidän nuoruusvuosiltaan tai nykyisestä lempimusiikistaan koostetussa ”levyraadissa”, urheilukulttuuriin liittyviä muistoja aktivoivissa ”onnistumisten olympialaisissa”, sesonkiruokavinkkien jakamisessa sekä 1940–1970-lukujen teoksista kootussa elokuvamusiikkibingossa. Kaikkiin näihin on osallistunut omaishoidettava omaishoitajineen, jolloin on myös arvostettu heidän yksilöllisiä näkemyksiään – kulttuurisuhteen yksilöllisyyttä ja moninaisuutta. Tutkimusnäyttöä musiikin ja muiden taiteiden hyvinvointivaikutuksista elämänlaatuun on koottu vakuuttavasti esimerkiksi WHO:n julkaisuissa (Fancourt & Finn 2019). Taiteiden ja luovan toiminnan merkitys ainakin välittömästi ryhmäpäivinä osallistujien mielialalle sekä ryhmädynamiikalle on ilmeinen. Keskustelu jatkuu ohjatun Uusia säveliä etsimässä -ryhmätoiminnan lopuksi yhteisen kahvittelun merkeissä mm. kulttuurivinkkien, kerran teemaan liittyvien ajatusten, elämänkaareen liittyvän muistelun sekä omaishoitajien toisilleen tarjoaman vertaistuen sisällöillä. Etäryhmistäkin ilahduttavia kokemuksia Hankkeen suunnitteluvaiheessa jännitettiin muistisairaille ajatellun etäryhmätoiminnan onnistumisen mahdollisuuksia. Sekä muistisairaat että heidän omaishoitajansa ovat tilastoista päätellen (Omaishoitajuus 2022) ja myös käytännössä hankkeen ryhmissä valtaosin eläkeikäisiä. Muistiperheiden etäryhmien osallistujina on siis senioreita, jotka todennäköisesti viihtyvät nuorempia suomalaisia vähemmän ”liveruuduilla”, eivätkä ole ehkä kaikista nohevimpia videolähetysruutujen toiminnallisuuksien käytössä. Pelättiin, että pidemmälle edenneet muistisairaudet saattaisivat olla yhteydessä suurempaan hämmennykseen ruudulla tapahtuvan toiminnan ja ohjauksen suhteen. Huolta oli myös vaskulaariseen dementiaan ja pitkälle edenneisiin muistisairauksiin usein liittyvien kielellisen ilmaisun ja ymmärtämisen pulmien (Laine 2020) osalta: miten enemmän sanattoman kommunikaation väyliä käyttävää osallistujaa ymmärretään etänä? Entä miten heikkonäköinen muistisairas osallistuja ymmärtää ruudulla mallinnetun ohjeen – saadaanko hänet osallistumaan etänä ilman ”tavallista” vuorovaikutusta tai kädestä pitäen ohjaamista? Toisaalta luotettiin siihen, että omaishoitajat ovat usein varsin kyvykkäitä käyttämään etäyhteyden mahdollistavia laitteita tai oppimaan esimerkiksi mikrofonin vaientamista eri toimintojen mukaan ryhmän aikana. Ohjeita etäyhteyden toimintojen käyttöön annetaan sekä suullisesti että piirretyillä tai etäruudulla jaetuilla kuvasymboleilla. Vantaan etäryhmässä pilotoidaan myös kotihoidossa käytössä olevaa etäyhteystablettia, jossa kaikki toiminnot voidaan toteuttaa osallistujien puolesta ohjaajien toimesta. Etätoimintana toteutetuissa Uusia säveliä etsimässä -musiikkitoimintaryhmissä on huomattu, ettei tekniikka ole este osallistumiselle. Toki toimintaan ovat varmastikin ohjautuneet ne muistiperheet, joissa omaishoitaja ei ole lähtökohtaisesti vierastanut ruudulla tapahtuvaa etäkohtaamista. On myös tehty kokemuksien karttuessa huomioita rajoitteista, jotka ovat ominaisia juuri etätoiminnalle: ajoittaiset kuuluvuusongelmat erityisesti musiikin toistossa, johon kuitenkin voi tietyin säädöin vaikuttaa; pienien viiveiden aiheuttama hämmennys kommunikaatiossa ja yhteismusisoinnissa; etätilanteen dynamiikan vaikutus eri yksilöiden osallistumiseen jne. Etänä toteutettavan digitaalisen hoidon suurimpia hyötyjiä ovat henkilöt, jotka eivät pääse lähihoitoon, kokevat stigmatisoitumista toimintarajoitteensa vuoksi sekä syystä tai toisesta jännittävät harjoituksiin osallistumista samassa tilassa muiden kanssa (Puolakanaho 2021). Koronarajoitusten aikana alkaneen Helsingin etäryhmän sekä vasta tänä syksynä alkaneen Vantaan etäryhmän kokemukset ovat olleet pääosin ilahduttavia. Osallistumaan ovat päässeet nekin omaishoitoperheet, jotka eivät muuten kyenneet vaikkapa koronarajoitusten vuoksi tai jaksaneet omaisen pitkälle edenneen muistisairauden tai liikuntaesteiden vuoksi lähteä lähitoimintaan. Osallistujat ovat kertoneet tehneensä joitain ryhmien harjoitteita myös muulla ajalla: on katsottu elokuva, jonka musiikki ryhmässä herätti hyviä muistoja tai etsitty runoja lyriikkateemaiselle ryhmäkerralle. Osallistujat ovat nauttineet etänä toteutetuista musiikkiharjoituksista ja toivemusiikin toteuttamisesta elävänä taiteena. Toisille harjoitusten jälkeen viriävä keskustelu on vaikuttanut tärkeämmältä. Etä- vai lähiryhmään? Muistiperheiden musiikkitoimintaryhmissä on sekä lähi- että etätoteutuksissa annettu ryhmäkertojen väleille pieniä kotitehtäviä, joita on tehty vaihtelevalla innolla. Omaishoitaja on avainasemassa muistamaan ja jaksamaan tehtävän, mutta tehtävät on suunniteltu niin, että niiden tekeminen on vuorovaikutuksellista ja mahdollista myös muistisairaille. Myös etäryhmiin on syntynyt vähitellen tietynlainen dynamiikka, joka useimmiten innostaa kaikkia osallistumaan, mutta joskus saattaa myös jarruttaa osallistumista. Ainakin yksi omaishoitoperhe on halunnut etäryhmää kokeiltuaan lopulta kuitenkin siirtyä hankkeen lähiryhmään. Muistiperheiden etäryhmien osallistujien spontaanin palautteen perusteella ohjaajat ovat onnistuneet etätoiminnan suunnittelussa hienosti. Ohjaajien keskinäisessä työnohjauksessa on vaihdettu onnistumisen kokemuksia ja vinkkejä toimivimmista harjoitteista. Kun omaishoitaja on ihmetellyt ohjaajille: ”Miten olette saaneet nuo meidän miehetkin puhumaan tai soittamaan”, on onnistuminen huomattu ja analysoitu, miten toiminnasta saatiin mukaansatempaavaa. Taiteen moninaiset mahdollisuudet omaishoitoperheiden hyvinvoinnin tukemisessa kerätään yhteen loppupalautteita analysoiden sekä hankkeeseen liittyvän seurantatutkimuksen keinoin. Vaikuttavuuden arvioinnissa yhtenä menetelmänä hyödynnetään positiivisen mielenterveyden SWEMWBS-mittaria (Pasanen, Tamminen, Martelin & Solin 2021). Toiminnasta kerättyä tietoa koostetaan hankkeessa vuoden 2023 aikana. Kenties aineistosta hahmottuu myös vastaus sille, millaisille muistiperheille voidaan suositella jatkossa etäryhmään osallistumista. Ryhmiä ohjanneena psykologina käsitykseni on, että lähiosallistuminen on antoisampaa ja sitouttavampaa, mikäli se on mahdollista, mutta etäosallistuminen madaltaa mukaan tulemisen kynnystä. Molempia toimintamuotoja on väestön ikääntyessä kehitettävä.   Kirjoittaja Eeva Tawast on psykologi ja Metropolia Ammattikorkeakoulun psykologian lehtori. Uusia säveliä etsimässä -hankkeen (2021–2023) asiantuntijana hän keskittyy omaishoitajien mielen hyvinvoinnin tukemiseen ja omaishoitoperheiden voimavarojen vahvistamiseen.   Lähteet Erkinjuntti, Timo, Remes, Anne, Rinne, Juha & Soininen, Hilkka 2015. Muistisairaudet. Helsinki: Kustannus Oy Duodecim. Fancourt, Daisy & Finn, Saoirse 2019. What is the evidence on the role of the arts in improving health and wellbeing? A scoping review. Copenhagen: WHO Regional Office for Europe. Health Evidence Network (HEN) synthesis report 67. FINGER 2022. THL:n tutkimushanke, ks. esim. https://thl.fi/fi/tutkimus-ja-kehittaminen/tutkimukset-ja-hankkeet/finger-tutkimushanke Karrasch, Mira, Hokkanen, Laura, Hänninen, Tuomo & Hietanen, Marja 2020. Normaali ikääntyminen ja muistisairaudet. Teoksessa Jehkonen, Mervi, Saunamäki, Tiia, Hokkanen, Laura & Akila, Ritva 2020 (toim.) 2020. Kliininen neuropsykologia. Helsinki: Duodecim. Kulttuurihyvinvointi 2022. Turun amk:n tki-toiminnan tutkimusryhmä. Laine, Matti 2020. Kielelliset häiriöt. Teoksessa Jehkonen, Mervi, Saunamäki, Tiia, Hokkanen, Laura & Akila, Ritva 2020 (toim.) 2020. Kliininen neuropsykologia. Helsinki: Duodecim. Muistisairaudet. Käypä hoito -suositus. Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin, Societas Gerontologica Fennican, Suomen Geriatrit -yhdistyksen, Suomen Neurologisen Yhdistyksen, Suomen Psykogeriatrisen Yhdistyksen ja Suomen Yleislääketieteen Yhdistyksen asettama työryhmä. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim, 2021 (viitattu 21.11.2022). Omaishoitajuus 2022. Muistiliiton omaishoitajuutta käsittelevä verkkosivusto. Pasanen, Tytti, Tamminen, Nina, Martelin, Tuija & Solin, Pia 2021. Positive mental health of Finnish people living alone: The Role of circumstantial factors and leisure-time activities. International Journal of Environmental Research and Public Health 2021; 18. Puolakanaho, Anna-Mari 2021. Digitaalisen hoidon hyödyt. Esitys Terveyspsykologian päivillä 5.11.2019. Rosenlöf, Anna-Mari & Lilja-Viherlampi, Liisa-Maria 2019. Kulttuurihyvinvointia luovalla twistillä. Talk-magazine 2019: 12–15. Särkämö, Teppo 2021. Musiikilla jarrutetaan muistisairauksien etenemistä. Särkämö, Teppo, Pitkäniemi, Anni & Siponkoski, Sini-Tuuli 2022. Musiikki neurologisessa kuntoutuksessa. Teoksessa Louhivuori, Jukka, Saarikallio, Suvi & Toiviainen, Petri (toim.) 2022. Musiikkipsykologia. Jyväskylä: Eino Roiha -säätiö, s. 575-601. Squire, Larry 2004. Memory systems of the brain: a brief history and current perspective. DOI: 10.1016/j.nlm.2004.06.005 Vasama, Tanja 2022. Kolmasosalla yli 65-vuotiaista on heikentynyt tiedonkäsittely tai dementia, arvioi tutkimus. HS Tiede 26.10.2022.