Perhehoitajien vertaistoiminnan avulla tukea yhteistoimintaan biologisten vanhempien kanssa
23.6.2020
Anniina Aaltonen
Lastensuojelun perhehoidossa perhehoitajat kaipaavat tukea erilaisiin lapseen liittyviin kysymyksiin – yksi monista tukimuodoista voi olla vertaistoiminta. Vertaistoiminnan avulla voidaan tukea perhehoitajia yhteistoimintaan lapsen biologisten vanhempien kanssa. Miten yhteistoiminta saadaan sujuvaksi osaksi perhehoidon käytäntöjä?
Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiirissä (Eksote) toteutettiin tutkimuksellinen kehittämistyö, jossa kehitettiin perhehoitajien vertaistoimintaa lapsen toimintakyvyn tukemiseksi lastensuojelun perhehoidossa. Tulokset osoittavat, että perhehoitajat tarvitsevat tukea yhteistoimintaan lapsen biologisten vanhempien kanssa.
Jokaiselle lapselle riittävän hyvä ja turvallinen arki
Mitä näitä vaihtoehtoja nyt olikaan? Oma koti, sukulaissijoitus, laitoshoito tai perhehoito. Lähtökohtana lastensuojelussa on aina vanhempien tukeminen siten, että lapsen oikeudet toteutuvat hänen omassa kodissaan. Aina tämä ei kuitenkaan toteudu, ja silloin lapsi tarvitsee kodin ulkopuolista sijoitusta. (Perhehoitoliitto.) Lapsella on oikeus erityiseen suojeluun, turvalliseen kasvuympäristöön sekä tasapainoiseen ja monipuoliseen kehitykseen. (Lastensuojelulaki 2007).
Kun lapsi tarvitsee kodin ulkopuolista sijoitusta, siihen useimmiten paras mahdollinen paikka on perhehoito, joka tuli sijaishuollon ensisijaiseksi hoitomuodoksi 1.1.2012 alkaen (Perhehoitoliitto). Perhehoidossa toimiville perhehoitajille on tärkeää taata riittävä tuki perhehoitajana toimimiseen. Yksi perhehoidon tukimuodoista on vertaistuki, jolle näyttää Aaltosen (2020) tutkimuksellisen kehittämistyön mukaan olevan todellista tarvetta. (Aaltonen 2020.)
Jokaisella lapsella on oikeus riittävän hyvään ja turvalliseen arkeen. Vertaistoiminnassa perhehoitajia voidaan vahvistaa lapsen toimintakyvyn tukemiseen. Kuva: Pixabay
Vertaistoiminnan merkitys
Kansainvälisten tutkimusten mukaan perhehoitajat kaipaavat tukea lapseen liittyviin haasteisiin, lapsen vanhempien kanssa tehtävään yhteistyöhön sekä kasvatuskäytäntöihin ja lapsen kanssa toimimiseen. Toivottuja tuen muotoja ovat koulutus, kriisituki, sosiaalityöntekijän saavutettavuus, erityispalvelut lapselle ja vertaistuki. (Heino & Säles 2017: 73.)
Kananojan ja Ruuskasen (2019) mukaan avohuollon lastensuojelussa ryhmämuotoinen auttaminen on toistaiseksi vähäistä, vaikka kokemukset esimerkiksi biologisten vanhempien vertaisryhmistä ovat myönteisiä. (Kananoja & Ruuskanen 2019: 36). Aaltosen (2020) tutkimuksellisen kehittämistyön tuloksia voidaan hyödyntää pitkäaikaisten perhehoitajien vertaistoiminnan kehittämisessä Eksotessa. Vertaistoiminta on käynnistynyt tutkimuksellisen kehittämistyön kanssa yhtä aikaa.
Vertaistuen tulisi kuulua tiiviinä osana tämän päivän yhteiskunnan tukimuotoihin, myös lastensuojelussa. Aaltosen (2020) tutkimuksellisen kehittämistyön tuloksissa vertaistoimintaa toivottiin myös sijoitetuille lapsille, biologisille vanhemmille sekä perhehoitajien biologisille lapsille. Tulosten mukaan voidaan olettaa, että ammattilaisilla on merkittävä tehtävä vertaistoiminnassa sen mahdollistajana. (Aaltonen 2020.)
Toimiva vertaistuki on suunnitelmallista, vapaaehtoista ja tuen saajan kokemaan tarpeeseen perustuvaa toimintaa, jota voi tarjota ainoastaan vertainen. Sosiaalityön tehtävänä on huolehtia vertaistuen saatavuudesta sitomalla vertaistoiminta osaksi sosiaalityön rakenteita ja käytäntöjä. Vertaistukiryhmässä perhehoitajat oppivat toistensa kokemuksista, vahvistavat voimavarojaan ja lisäävät ammattitaitoaan. (Heino & Säles 2017: 75.)
Ryhmätoiminnassa vertaiset oppivat toisiltaan, mutta myös ammattilaisilta ja päinvastoin. Oppiminen parhaimmillaan on monenkeskistä tiedon ja kokemusten jakamista. Vertaistuki voi toimia ilman ammatillista työtä, mutta ammatillinen työ mahdollistaa vertaistuen. Tuen tarvitsijan kannalta usein päästään hyviin tuloksiin, kun vertaistuki ja ammatillinen työ toimivat yhdessä. (Mikkonen & Saarinen 2018: 23, 29.)
Luottamuksellinen ilmapiiri toimii omien kokemusten kertomisen ja toisten kuulemisen, vuorovaikutuksen, tunteiden ilmaisemisen ja käsittelyn sekä toisten kokemuksista oppimisen ja uusien selviytymiskeinojen löytymisen mahdollistajana. Ryhmän tuki voi auttaa vain, jos tukea toivova itse suhtautuu siihen luottavaisesti ja avoimesti. Vertaistuesta on apua monille, mutta se ei kuitenkaan sovi kaikille. (Mikkonen & Saarinen 2018: 21, 189.)
Mitä on perhehoitajien hyvä vertaistoiminta?
Aaltosen (2020) tutkimuksellisen kehittämistyön yhteenvetona syntyi kuvaus perhehoitajien hyvästä vertaistoiminnasta lapsen toimintakyvyn tukemiseksi lastensuojelun perhehoidossa Eksotessa. Alla olevassa kuviossa perhehoitajien vertaistoiminta on nostettu keskelle sen ollessa kehittämisen kohteena.
Vaikka tutkimuksellisella kehittämistyöllä oli tarkoitus kehittää nimenomaan perhehoitajien vertaistoimintaa, on myös huomattavaa, että tuloksia syntyi muistakin näkökulmista. Perhehoitajien vertaistoiminnan lisäksi tuloksista jäsentyi lapsen näkökulman huomioiminen vertaistoiminnassa, biologisen vanhemman näkökulman huomioiminen vertaistoiminnassa sekä ammattilaisten tehtävät vertaistoiminnassa. Tulosten yhteenvedon mukaan hyvä vertaistoiminta tapahtuu perhehoitajien kesken. Vertaistoiminnassa on tärkeää huomioida lapsen sekä biologisen vanhemmat näkökulmat. Ammattilaisten tehtävänä on mahdollistaa vertaistoiminnan toteutuminen. (Aaltonen 2020.)
Kuvaus perhehoitajien hyvästä vertaistoiminnasta lapsen toimintakyvyn tukemiseksi.
Yhteistoiminnalla yhteistä hyvää hakemassa?
Lastensuojelun laatusuosituksen (2019) mukaan yksi tärkeimmistä sijaishuollossa olevan lapsen oikeuksista on oikeus pitää yhteyttä vanhempiinsa ja muihin hänelle läheisiin henkilöihin. Tätä oikeutta voidaan rajoittaa ainoastaan lain tarkoittamissa tilanteissa ja silloin, kun se on lapsen edun mukaista. Lapsen sijoituksen aikana tulee tehdä yhteistyötä lapsen vanhempien ja huoltajien kanssa myös ammattilaisten sekä sijaishuoltopaikan toimesta. (Sosiaali- ja terveysministeriö, Lastensuojelun laatusuositus 2019: 54.)
Myös Aaltosen (2020) tutkimuksellisen kehittämistyön tuloksista voidaan olettaa, että yhteistoimintaa perhehoitajien sekä lapsen biologisten vanhempien välillä pidetään merkittävänä, myös lapsen läsnä ollessa. Yhteistoimintaa on tänä päivänä hyvin vähän. On tärkeää, että perhehoitaja saa vertaistoiminnassa vahvistusta siihen, että hän ymmärtää, hyväksyy ja kunnioittaa lapsen tärkeitä ihmissuhteita. Vertaistoiminnan avulla voidaan tukea lapsen suhteiden jatkuvuutta omaan verkostoon. Perhehoitajat toivoivat tukea yhteiseen toimintaan biologisten vanhempien kanssa. Ammattilaisten tehtävä on mahdollistaa näitä kohtaamisia. (Aaltonen 2020.)
Rehablogin bloggaajat
Rehablogi on kuntoutuksen hyviin käytänteisiin keskittyvä toimitettu blogi, jota Metropolia Ammattikorkeakoulu ylläpiti vuosina 2015—2025. Rehablogiin kirjoittajat ovat olleet kuntoutuksen YAMK-opiskelijoita, kuntoutusalan AMK-opiskelijoita, opettajia ja asiantuntijoita työelämästä monialaisesti. Rehablogi on tuonut esille kuntoutumisen tutkimus- ja kehitystyön pohjalta nousevaa tietoa sekä nostanut keskusteluun kuntoutuksen alaan liittyviä keskeisiä kysymyksiä. Ota yhteyttä
Lihavuus on maailmanlaajuisesti merkittävä kansanterveydellinen huolenaihe. Yhteiskunnallisella tasolla lihavuus nähdään perinteisesti yksilön vastuulla olevana liikuntaan ja ravitsemukseen liittyvänä ongelmana. Lihavuuteen liittyy vahvaa stigmaa, joka saattaa ulottua myös terveydenhuollon ammattilaisten asenteisiin ja toimintaan. Kun lihava asiakas tulee kuntoutukseen, näemmekö hänet ainutlaatuisena yksilönä omine tavoitteineen, vai liikakiloja kantavana ihmisenä, jonka ensisijaisena tavoitteena tulisi olla painon pudottaminen?
Merkittävästi lihavien ihmisten väestönosuus maailmassa on kasvanut huomattavasti (WHO 2024). Kuntoutuksen kannalta lihavuus on merkittävä ilmiö, koska siihen liittyy useita fyysisiä ja psyykkisiä sairauksia ja terveysriskejä. Siihen liittyy myös vahvoja negatiivisia stereotypioita, sekä laajasti hyväksyttyä stigmaa ja syrjintää, joka ulottuu elämän kaikille osa-alueille työnteosta ja harrastuksista itsestä huolehtimiseen ja terveydenhuoltoon. (Koivumäki ym. 2023: 12, 22–23, 28–40; Haracz & Ryan & Hazelton & James 2013: 356–3 57; Puhakka 2023: 14–15; Lee ym. 2019: 28–29, 34; Chakravorty 2021).
Eurooppalaisen lihavien tukijärjestön ECPO:n (European Coalition for People living with Obesity) sivusto käyttää termiä ‘’weight bias’’, jolla viitataan negatiivisiin uskomuksiin ja asenteisiin ylipainoista henkilöä kohtaan. Ennakkoluulot voivat olla hienovaraisia tai näkyviä ja ilmentyä sanallisesti tai fyysisesti. (ECPO.)
Yhteiskunnassa vallitseva stigma voi muuttua ihmisen sisäiseksi käsitykseksi itsestään, omista mahdollisuuksistaan ja oikeuksistaan. Sisäistetyn stigman myötä ihminen saattaa eristäytyä ja lakata tekemästä hänelle merkityksellisiä asioita. (Strand 2024.) Kuntoutuksen näkökulmasta tämä saattaa vaikuttaa heikentävästi ihmisen kokonaishyvinvointiin.
Painosta johtuvan stigman kokeminen voi vaikuttaa terveyteen ja hyvinvointiin painosta tai BMI:stä riippumatta (ECPO). Suomessa aikuinen määritellään ”merkittävän lihavaksi”, kun hänen pituuden ja painon suhde, eli painoindeksi (BMI), on 30 kg/m2 tai enemmän. Tästä ylöspäin luokituksia on sairaalloiseen lihavuuteen saakka. (Mustajoki 2023.)
Stigma terveydenhuollossa
Kuntoutuksen piirissä on jo pitkään puhuttu paradigman muutoksesta, jossa keskeistä on asiakkaan roolin muuttuminen objektista subjektiksi, elämäänsä suunnittelevaksi toimijaksi, joka osallistuu täysivaltaisena kumppanina kuntoutuksen suunnitteluun ja päätöksentekoon (Järvikoski 2014: 74–75). Asiakasta ei siis nähdä kuntoutustoimenpiteiden kohteena, vaan oman elämänsä asiantuntijana. Toteutuuko tämä lihavien ihmisten arjessa? Vaikka lihava asiakas kertoisi elämänsä muihin osa-alueisiin liittyvistä haasteista ja hyvinvointihuolista, terveydenhuollossa häntä ei välttämättä kuulla, vaan keskitytään hänen ylipainonsa “hoitamiseen”.
ECPO kertoo tutkimuksesta, jossa 66 % painonhallintaohjelmaan osallistuneista aikuisista koki leimaantumista laiskaksi tai huonosti motivoituneeksi hoitohenkilökunnan ja lääkäreiden toimesta (ECPO). Mikäli Suomen terveydenhuollossa ja kuntoutuksessa on samankaltaisia kokemuksia, tukee se tarvetta yhdenmukaisille eettisille toimintaohjeille koskien vastuullista painopuhetta ja -käytänteitä (Koivumäki ym. 2023: 4, 21–23).
Yhdenvertaisuuslaki kieltää syrjinnän henkilöön liittyvien syiden perusteella ja mainitsee syrjinnän muotona myös kohtuullisten mukautusten epäämisen (Yhdenvertaisuuslaki 1325/2014). Lakiin perustuen monet ammattieettiset ohjeet korostavat asiakkaan tasavertaista kohtelua. Esimerkiksi toimintaterapeuttien ammattieettisten ohjeiden mukaan asiakkaan henkilökohtaiset ominaisuudet eivät saa vaikuttaa siihen, miten toimintaterapeutti kohtelee asiakastaan (Suomen toimintaterapeuttiliitto 2011).
Tästä huolimatta kuntoutuksen ammattilainen voi jopa tiedostamattaan nähdä asiakkaansa yhteiskunnassa vallitsevan negatiivisen stigman kautta – ei ihmisenä, vaan lihavana ihmisenä. Tämä voi estää kuntoutuksen todellista vaikuttavuutta ja asiakkaalle aidosti merkityksellisten tavoitteiden asettamista tai saavuttamista.
Toimintaterapia osallisuuden mahdollistajana
Toimintaterapian keskeinen tavoite on lisätä hyvinvointia mahdollistamalla ihmisen osallistuminen hänelle merkitykselliseen toimintaan hänen omassa arkiympäristössään (Forsyth 2017: 166). On siis oleellista hyväksyä asiakas juuri sellaisena, kun hän sillä hetkellä on, keskittyä hänen voimavaroihinsa ja laatia tavoitteet hänen arkensa kannalta merkittävien toimintojen pohjalta.
Kemmisin, Ashbyn ja McDonald-Wicksin (2023) tutkimus esittää lihavien ihmisten osallisuuden, arjen toimijuuden ja hyvinvoinnin edistämiseksi sähköisiä liikkumisen apuvälineitä. Näiden hyötyjä käyttäjille ovat:
autonomian ja osallistumisen mahdollisuuksien paraneminen
työssä käymisen helpottuminen ja mahdollistuminen, jolloin autettavasta tulee parhaimmillaan tuottava yhteiskunnan jäsen
mielenterveyden ja kokonaishyvinvoinnin paraneminen
sosiaalialan palveluiden ja tukien tarpeen oletettu väheneminen.
Suomessa, toisin kuin esimerkiksi Portugalissa, Alankomaissa, Italiassa ja Saksassa (Batterham 2021: 1), lihavuutta ei luokitella sairaudeksi tai vammaksi, mikä on edellytys kuntoutuksen näkökulmasta toimintaa parantavien apuvälineiden myöntämiseksi. Lihavuus itsessään ei siis ole peruste vaikkapa sähköisen pyörätuolin myöntämiselle, vaikka se parantaisi asiakkaan elämänlaatua ja toimintakykyä merkittävästikin. Liikkumista helpottavan apuvälineen käyttö voisi kuitenkin olla merkittävä askel kohti lisääntynyttä aktiivisuutta ja kokonaishyvinvointia.
Tämä on menetetty mahdollisuus, sillä toiminnalla voi olla itseään voimistava vaikutus: yksi muutosta oikeaan suuntaan auttava asia voi saada aikaan muita muutosta vahvistavia seuraamuksia. Inhimillisen toiminnan mallin (MOHO) mukaan ihmisen lisääntynyt tunne oman toimintansa tehokkuudesta ja minäpystyvyydestä lisää hänen aktiivisuuttaan ja motivaatiotaan toimia, ja edistää näin muutosta (Taylor 2017: 42–44). Syntyy itseään ruokkiva positiivinen, hyvinvointia vahvistava kierre.
Jos terveydenhuollon – ja yhteiskunnan – lähtökohtana on saada lihavat ihmiset laihtumaan, voi olla haastavaa saada läpi esimerkiksi apuvälinesuositukset, jotka edistävät liikkumista, mutta eivät liikuntaa. Jos yleisien tilojen suunnittelussa ei huomioida lihavien ihmisten vaatimia mitoituksia, ne ovat lihaville esteellisiä ja saavuttamattomissa apuvälineistä huolimatta.
Jotta lihavien ihmisten oikeus ja mahdollisuus toimia aktiivisina yhteiskunnan jäseninä sellaisina kuin he ovat toteutuisi, tarvitaan muutosta sekä sosiaalisessa että fyysisessä ympäristössä. Toimintaterapia voi toimia tässä suunnannäyttäjänä tarjoamalla asiakaslähtöisen lähestymistavan kuntoutukseen, joka ei syyllistä lihavia ja vaadi heitä laihtumaan, vaan keskittyy toiminnallisten tavoitteiden mahdollistamiseen asiakkaiden olemassa olevia voimavaroja hyödyntäen ja vahvistaen.
Omien asenteiden tarkastelu askeleena kohti muutosta
Lihavuuteen liittyvää stigmaa lisää se, että lihavuus ja lihavuuteen johtaneet syyt nähdään yksilön ongelmina. Lihava ihminen saa osakseen moraalista paheksuntaa, joka perustuu paheksujan oletettuihin päätelmiin lihavasta henkilöstä. (Koivumäki ym. 2023: 4, 21–23.) Onkin syytä pohtia, kenelle lihavuus on ongelma. Toimintaterapiassa keskitytään ihmisen ainutlaatuisuuteen ja yksilöllisyyteen. Inhimillisen toiminnan malli painottaa asiakaskeskeistä, toimintalähtöistä työskentelyä, jossa henkilön tahto on kuntoutuksen lähtökohta (Taylor 2017: VII).
Jos lihava ihminen on tyytyväinen omaan kehoonsa ja painoonsa vaikka tarvitseekin jonkinlaista muutosta arkeensa, kenelle se on ongelma? Ollaanko kuntoutuksessa valmiita näkemään lihavan henkilön sijaan henkilö, jolla on toimintaa rajoittavia tekijöitä ja lihavuudesta riippumattomia toiveita?
Ajatus siitä, että lihavuus on kiloja kantavan ihmisen oma syy ja häpeän aihe, poikkeus hyväksytystä normista, on kiistaton osa kulttuuriamme ja siten myös meitä. Se on ajattalutapa, johon meidät on kasvatettu. Myös toimintaterapeutit ovat yhteisöissään eläviä ihmisiä, joilla voi itsellään olla lihavuuteen liittyviä, stigmaa lisääviä ennakkoluuloja ja toimintamalleja. Itsereflektio ja omien asenteiden tarkastelu voivatkin olla ensimmäinen askel kohti laajempaa yhteiskunnallista asennemuutosta.
Asennemuutoksella vaikuttavaa ja laadukasta kuntoutusta kaikille
Toimintaterapeuteilla on kuntoutuksen ammattilaisina asemaa ja valtaa muuttaa ihmisten asenteita. Esimerkiksi Townsendin ym.:n kehittämän Kanadan toiminnallisuuden ja sitoutumisen mallin (CMOP-E) mukaan toimintaterapeuttien ammatillisiin rooleihin kuuluu asiakkaiden puolestapuhujana toimiminen. Tälle roolille keskeistä on edistää asiakkaiden oikeuksia, tuoda esiin sellaisia asioita, joita muut eivät ole huomioineet, ja haastaa ihmisiä – esimerkiksi apuvälinepäätöksiä tekeviä lääkäreitä – ajattelemaan uudella tavalla. (Hautala ym. 2019: 219.)
Inhimillisen toiminnan malli puolestaan näkee toimintaterapeutit yhteisöön ja sosiaalisiin rakenteisiin ja asenteisiin vaikuttavina tekijöinä, jotka voivat vaikuttaa myös palveluiden mahdollistamiseen (Taylor 2017: 95–96). Tämä on rooli, johon jokainen toimintaterapeutti voi omalta osaltaan tarttua oman toimintaympäristönsä puitteissa.
Koivumäki ym. tuovat artikkelissaan esille näkökulman siitä, miten stigman vähentämistä lihavien ihmisten kohdalla voitaisiin edistää yhdenmukaistamalla lihavuuteen liittyvää viestintää. Lihavuutta koskevaan viestintään tulisi laatia eettiset ohjeet ja yhdenvertaisuuslakiin olisi lisättävä sieltä tällä hetkellä puuttuva kielto syrjintään koon tai painon perusteella. Yhdenmukaiset ohjeistukset ja säännöt tukisivat vastuullista painopuhetta ja -käytäntöjä. (Koivumäki ym. 2023: 4, 21–23.)
Kuntoutusta ei tehdä siihen osallistuvien ammattilaisten takia vaan siksi, että asiakkaiden kokemus omasta arjestaan olisi mahdollisimman hyvä. Kuntoutuksen tehokkuuden kannalta on olennaista, että tavoitteet ovat asiakkaalle itselleen merkityksellisiä ja yhteistyö arvostavaa ja turvallista. Meistä jokainen voi varmasti samaistua ajatukseen, että haluaa tulla kohdatuksi omana itsenään, ainutlaatuisena ihmisenä, ei jonkin ominaisuuden kautta määriteltynä poikkeuksena.
Eikö siis olisi kohtuullista olettaa, että myös kuntoutuksessa pureudutaan merkittäviksi kokemiimme haasteisiin muiden määrittelemien ongelmien sijaan? Riippumatta siitä, paljonko painamme.
Kirjoittajat
Johanna Santanen, Meri Savolainen, Mervi Seppälä, Marleena Sihvonen ja Laura Vinha ovat 3. vuoden toimintaterapeuttiopiskelijoita Metropolia Ammattikorkeakoulusta.
Lähteet
Batterham, Rachel 2021. Switching the focus from weight to health: Canada’s adult obesity practice guideline set a new standard for obesity management. Näkökulma-kirjoitus. Eclinialmedicine 31 (100636).
Chakravorty, Triya 2021. Fat shaming is stopping doctors from helping overweight patients – here’s what medical students can do about it. British Medical Journal (Online) 375. Viitattu 19.3.2024.
ECPO. European Coalition of People living with Obesity. What is stigma. Viitattu 18.3.2024
Forsyth, Kirsty 2017. Therapeutic reasoning: Planning, implementing, and evaluating the outcomes of therapy. Teoksessa Taylor, Renée (toim.). Kielhofner’s Model of Human Occupation. 5. Painos. Philadelphia: Wolters Kluwer. 159–172.
Haracz, Kristy & Ryan, Susan & Hazelton, Michael & James, Carole 2013. Occupational therapy and obesity: An integrative literature review. Australian Occupational Therapy Journal 60 (5). 356–365.
Kemmis, Emma & Ashby, Samantha & mcdonald-Wicks, Lesley 2023. Exploring the use of powered mobility devices and occupational participation for people with obesity. Australian Occupational Therapy Journal 70 (6). 690–700.
Koivumäki, Terhi & Harjunen, Hannele & Hagström, Tiia & Mikkilä, Katri & Pusa, Tuija & Lahti- Koski, Marjaana 2023. Kohti eettistä ja vastuullista painopuhetta ja -käytäntöjä. Lihavuuden stigma ja sen vähentäminen. Valtioneuvoston selvitys- ja tutkimustoiminnan julkaisusarja 2023:10. Viitattu 18.3.2024
Lee, Gerogina & Platow, Michael & Augoustinos, Martha & Van Rooy, Dirk & Spears, Russel & Bar-Tal, Daniel 2019. When are anti-fat attitudes understood as prejudice versus truth? An experimental study of social influence effects. Obesity Science & Practice 5 (1). 28–35.
Mustajoki, Petteri 2023. Painoindeksi (BMI). Lääkärikirja Duodecim. Terveyskirjasto. Kustannus Oy Duodecim. Alkuperäinen artikkeli julkaistu 5.12.2020. Viitattu 12.1.2024.
Puhakka, Anna 2023. Kehopositiivisuusaktivismin ensimmäinen aalto Suomessa. Tieteessä tapahtuu 5. 14—18. Viitattu 19.3.2024.
Hautala Tiina, Hämäläinen Tuula, Mäkelä Leila, Rusi-Pyykkönen Mari. Toiminnan voimaa. Toimintaterapia käytännössä. Helsinki: Edita. 2019.
Järvikoski, Aila 2014. Monimuotoinen kuntoutus ja sen käsitteet. Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita 2013:43. Helsinki: Sosiaali- ja terveysministeriö.
Strand, Teija 2024. Stigma ja syrjintä. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Viitattu 18.3.2024
Suomen toimintaterapeuttiliitto. Toimintaterapeuttien ammattieettiset ohjeet. Viitattu 19.3.2024.
Taylor, R.R. 2017. Kielhofner ́s Model of Human Occupation. 5. Edition. Philadelphia: Wolters Kluwer
WHO 2024. Obesity and overweight. Viitattu 24.5.2024.
Yhdenvertaisuuslaki 2014/1325. Annettu 30.12.2014. Viitattu 19.3.2024
Toimintakyky vaikuttaa vahvasti ihmisen yleiseen hyvinvointiin ja elämänlaatuun ja ihmisillä on oikeus nauttia elämästä. Aivoverenkiertohäiriön (AVH) sairastaneiden kuntoutujien toimintakykyä voidaan tukea sekä arjessa selviytymistä parantaa erilaisilla palveluilla, muiden ihmisten tuella sekä elinympäristöön liittyvillä tekijöillä (Mitä toimintakyky on?). Miten toimintakykyä voidaan tukea etäpalveluilla?
Kuntoutujilla on tiedon puutetta heille kuuluvista palveluista kotiuttamisen jälkeen ja AVH-kuntoutujat ovat tunteneet olonsa jopa hylätyksi kotiuttamisen jälkeen (Davoody & Koch & Krakau & Hägglund 2016). Kuntoutujilla on mennyt parista viikosta pariin kuukauteen aikaa, jotta he ovat itse löytäneet oikeat kuntoutuspalvelut (Hempler & Woitha & Thielhorn & Farin 2018). AVH-kuntoutujien informointi kotiuttamisen yhteydessä on ammattilaisten mielestä liian vähäistä (Davoody & Koch & Krakau & Hägglund 2016) ja myös omaishoitajat ovat kokeneet turhautumista tietämättömyydestään AVH-kuntoutujille kuuluvista palveluista (Laver ym. 2020).
Tämä kirjoitus perustuu kuntoutuksen (YAMK) tutkinto-ohjelman tutkimukselliseen kehittämistyöhön, jossa tarkoituksena oli kehittää AVH-yhdyshenkilötoiminnan etäpalvelua AVH-kuntoutujien toimintakyvyn tukemiseksi arjessa. Keskeisenä tuloksena oli se, että etäpalveluiden tulee olla helposti saatavissa ja palveluihin tulee päästä kuntoutujalähtöisesti. Etäpalvelun nähtiin tukevan kuntoutujien toimintakykyä arjessa tarjoamalla etäpalveluita yksilölliset tarpeet huomioiden ja tarjoamalla etäpalveluita matalalla kynnyksellä.
AVH-yhdyshenkilötoiminta etäpalveluna
Aivoverenkiertohäiriön sairastaneet kuntoutujat hyötyvät AVH-yhdyshenkilöstä saamalla ohjausta ja neuvontaa yhdeltä ammattihenkilöltä. Tällöin AVH-kuntoutujilla on kontakti, josta he saavat palveluneuvontaa, ohjausta sairaudestaan, tukea elämäntapamuutoksiin sekä oman kuntoutuksen koordinointia. Kuntoutujat saavat mahdollisesti laajemmat kuntoutumisen verkostot, kuten kolmannen sektorin ja vertaistuen, käyttöönsä, mikä tehostaa niin kuntoutumista kuin elämänhallintaa. (Aivoliiton suositus AVH: n jälkiseurannan järjestämiseksi Suomessa AVH-yhdyshenkilömallilla 2022.) Kuntoutujien hoitopolussa yhdyshenkilö toimii omaisen ja kuntoutujan kuntoutuksen, hoidon ja palveluiden koordinoijana. AVH-yhdyshenkilön työnkuvaan sisältyy myös kuntoutujan tukeminen terveelliseen elämäntapaan, jolloin riskit sairastua uudelleen pienenevät. (Aivoliiton suositus AVH: n jälkiseurannan järjestämiseksi Suomessa AVH-yhdyshenkilömallilla 2022.)
AVH-yhdyshenkilötoiminnan etäpalvelulla voi tukea kuntoutujien toimintakykyä arjessa tarjoamalla erilaisia etäpalvelun muotoja, joista yksilöllisesti valitaan kuntoutujalle sopivat etäpalvelun toteutustavat, toteutuksien määrät sekä jatkoseurannat. Etäpalveluiden tulee olla helposti saatavissa ja palveluihin tulee päästä myös kuntoutujalähtöisesti. Sähköinen eAsiointi kaavake tai ajasta riippumaton palvelu tarjoavat hyviä kuntoutujalähtöisiä yhteydenoton mahdollisuuksia. Tärkeää on, että kuntoutujilla on tiedossa yhteydenottokanava, jossa he voivat tarvittaessa ottaa yhteyttä AVH-yhdyshenkilöön matalalla kynnyksellä.
Itsemääräämisoikeutta digitaalisissa palveluissa tukee se, että teknologialla tuetaan esteettömyyttä eli rakennetun ympäristön, palveluiden, tuotteiden ja viestintäkanavien toimivuutta, saavutettavuutta, helppokäyttöisyyttä sekä turvallisuutta. (Kan 2022: 200.) Digitaaliset palvelut voivat parantaa terveydenhuollon palveluihin pääsyä (Härkönen yms. 2024), mutta mobiililaitteiden sovellusten tulee olla helposti saatavissa, koska muuten kuntoutujat eivät niitä käytä (Stock 2023).
Digitaalisten palvelujen kohdalla saavutettavuudella tarkoitetaan palvelujen tekniseen toteutukseen, helppokäyttöisyyteen ja sisältöjen ymmärrettävyyteen ja selkeyteen liittyvää esteettömyyttä. Saatavuuden käsitteestä saavutettavuus eroaa siten, että jokin palvelu tai tuote voi olla saatavilla, mutta ei välttämättä jokaisen saavutettavissa. Palvelut voidaan tehdä saavutettaviksi erilaisten teknologisten apuvälineiden avulla, kuten puhesyntetisaattoreilla tai ruudunlukuohjelmilla. Teknologisten välineiden käytön yhteydessä on huomioitava eri käyttäjäryhmät. (Hänninen ym. 2021: 31.)
AVH-kuntoutujien kohdalla täytyy miettiä, miten he pääsevät digitaaliseen ympäristöön, onko heillä taitoja käyttää digitaalisia laitteita sekä heidän mahdollisuutensa jatkuvaan käyttöön täytyy taata (Heponiemi yms. 2020).
AVH kuntoutujien toimintakyvyn erityispiirteet
Aivot säätelevät ihmisten toimintaa, jonka vuoksi aivojen kudosvaurio vaikuttaa kokonaisvaltaisesti fyysiseen, psyykkiseen ja sosiaaliseen toimintakykyyn. Aivoverenkiertohäiriön seuraukset ovat yksilöllisiä riippuen sekä vaurion laajuudesta, että sijainnista aivoissa. (Hiekkala ym. 2019: 1.)
AVH-kuntoutujien arjessa vastuista ja tehtävistä suoriutumiseen vaikuttaa yksilön taidot ja kyvyt, ympäristön mahdollisuudet ja rajoitteet sekä käsitys itsestä toimijana ennen ja jälkeen sairastumisen. Vaikeudet liikkumisen jossain osa-alueessa voivat vaikuttaa arjessa työkykyyn, ajokykyyn ja sosiaalisiin suhteisiin. Koska ihminen on vuorovaikutuksessa ympäristön kanssa, vaikuttaa aivoverenkiertohäiriöön sairastuminen niin ihmiseen itseensä, mutta myös hänen toimintaympäristöönsä. Sairastuneen sosiaalinen verkosto, palvelujärjestelmä sekä asuinympäristö on tämän vuoksi aina huomioitava sairastuneen arjen tukemisessa. (Hiekkala ym. 2019: 6–9.) Alla olevassa kuviossa on esitetty AVH-kuntoutujien toimintakyvyn joitakin erityispiirteitä.
[caption id="attachment_3326" align="alignnone" width="571"] Kuvio 1 AVH-kuntoutujien erityispiirteitä (Mukaillen lähteistä: Hautamäki ym. 2021: 33–35, TOIMIA-suositus 2020: 13, Urimubenshi 2015, Näkymätön kognitiivinen oire on syytä tunnistaa 2021 ja Muut toimintakyvyn neuropsykologiset häiriöt.)[/caption]
Elinympäristö tukee kuntoutujien turvallisuutta ja terveyttä ja toimintakykyinen väestö on yhteiskunnan perusta. Väestön toimintakykyyn investoiminen on kansantaloudellisesti kannattavaa, koska ihmisten toimintakyvyn parantuminen vähentää palveluiden tarvetta. (Hyvinvointi on toimintakykyä ja osallisuutta 2014: 12–13). AVH-kuntoutujien toimintakykyyn arjessa on tunnistettavissa tiettyjä erityispiirteitä (kuvio 1), mutta jokainen on yksilö ja jokaisella kuntoutujalla on omat tavoitteet ja tarpeet arjessa. Jokainen on oman itsensä asiantuntija ja kuntoutujat tuntevat omat toiveensa ja voimavaransa parhaiten (Kuntoutujan oma rooli 2022).
AVH-yhdyshenkilötoiminnan etäpalvelu AVH-kuntoutujien arjessa
Yksi sosiaali- ja terveysministeriön digitalisaation linjauksista on yhdenvertaisten palveluiden tarjoaminen, joka tarkoittaa, että etäpalvelut ovat saatavissa kaikille asiakasryhmille. Sähköisten ratkaisujen avulla palveluiden esteettömyys ja saatavuus kohenevat ja tasa-arvoisuus turvataan esimerkiksi harvaan asutuille alueiden kuntoutujille. (STM 2016: 2–4.) Digitaaliset palvelut mahdollistavat aikaan ja paikkaan sitoutumattomia palveluita, ammattilaisten paremman yhteistyön sekä palveluiden paremman saatavuuden (Mikkola & Petäjä 2023: 5). Palveluiden saavutettavuutta lisää se, että palvelu voidaan tarjota asiakkaan omalle päätelaitteelle ajasta riippumattomasti (Valtiovarainministeriö 2015: 18). Mobiililaitteen sovelluksen avulla tavoitettavat ammattilaiset ovat helposti saatavissa, jolloin katkot kuntoutuksessa vähenevät (Marwaa & Guidetti & Ytterberg & Kristensen 2023).
AVH-yhdyshenkilötoiminnan etäpalvelun käytön lähtökohtana on tuntea AVH-kuntoutujien toimintakyvyn tuen tarve arjessa. Läheisten tuki, vertaistuki sekä ammattilaisten tuki muodostavat perustan kuntoutujien arkeen ja näiden tukien saatavuus on selvitettävä ja hyödynnettävä etäpalvelun käytössä. Kuntoutujilla voi olla haasteita etäpalveluiden käytössä, mutta läheisten tuen avulla etäpalveluita voidaan käyttää. Alla olevassa kuviossa on tutkimuksellisessa kehittämistyössä syntynyt kuvaus etäpalvelun ydintekijöistä kuntoutujien toimintakyvyn tukemiseksi arjessa.
[caption id="attachment_3327" align="alignnone" width="599"] Kuvio 2. AVH-yhdyshenkilötoiminnan etäpalvelun ydintekijät AVH-kuntoutujien toimintakyvyn tukemiseksi arjessa.[/caption]
Tutkimuksellisen kehittämistyön tuloksien mukaan AVH-yhdyshenkilötoiminnan etäpalvelulla tuetaan AVH-kuntoutujien toimintakykyä arjessa tarjoamalla kuntoutujalähtöisiä etäpalveluja tarpeen mukaan. Etäpalveluissa voisi olla valmiita kaavakkeita, jonka avulla kuntoutujat voisivat ottaa yhteyttä yhdyshenkilöön oma-aloitteisesti. Kaavakkeella voisi jättää yhteydenottopyynnön ja kuvailla omaa arjen sujumista ammattilaisille. Usea kuntoutuja pystyy olemaan oma-aloitteisesti yhteydessä etäpalvelun avulla ammattilaiseen itse tai läheisten avulla. Tärkeää on, että kuntoutujat voisivat olla yhteydessä ammattilaisiin, milloin vain etäpalvelun kautta.
Lopuksi
Tutkimuksellisen kehittämistyön prosessi lähti kuntoutujien palautteista, että he eivät AVH: n sairastamisen jälkeen tiedä, mitä pitäisi tehdä ja keneen ottaa yhteys, kun haluaa kysellä sairaudesta, hoidosta, kuntoutuksesta sekä jatkoista. Palveluiden kehittäminen lähtee aina kuntoutujien tarpeesta (Lehto & Malkamäki 2023) ja tällä tutkimuksellisella kehittämistyöllä pyrittiin vastaamaan, AVH: n sairastaneiden kuntoutujien sekä heidän läheisten, kasvavaan tiedon ja tuen tarpeeseen. On tärkeää, että kuntoutuja tietää, keneltä ammattilaiselta hän saa mitäkin palvelua ja missä tilanteissa hän voi ottaa yhteyttä ja keneen. (Pehkonen & Martikainen & Kinni & Mönkkönen 2019: 90.) Helposti saatavissa olevat etäpalvelut ennaltaehkäisevät kuntoutujien sairastumista toiseen aivoverenkiertohäiriöön (Kim ym 2020). AVH-yhdyshenkilötoiminnan yksi tavoite on ennaltaehkäistä AVH: n uusiutumista ja tukea terveelliseen elämäntapaan kuntoutujia.
Kirjoittaja
Sanna Huotari, fysioterapeutti ja sairaanhoitaja kuntoutuksen (YAMK) tutkinto-ohjelmasta. Sanna työskentelee tällä hetkellä Vantaan ja Keravan hyvinvointialueella apulaisosastonhoitajana kuntoutusosastolla.
Lähteet:
Aivoliiton suositus AVH:n jälkiseurannan järjestämiseksi Suomessa AVH-yhdyshenkilömallilla 2022. Aivoliitto. Viitattu 19.12.2022.
Davoody, Nadia & Koch, Sabine & Krakau, Ingvar & Hägglund, Maria 2016. Post-discharge stroke patients’ information needs as input to proposing patient-centred eHealth services. BMC Medical Informatics and Decision Making volume 16, Article number: 66. Stocholm: Karolinska Institutet. Viitattu 29.1.2023.
Hautamäki, Lotta & Vuorento, Mirka & Tuomenoksa, Asta & Hiekkala, Sinikka & Poutiainen, Erja 2021. Arjen toimintakykyä etsimässä. Kuntoutujien, läheisten ja ammattilaisten kokemuksia Kelan kohdennetuista AVH-kuntoutuskursseista. Sosiaali- ja terveysturvan raportteja 25 | 2021. Helsinki: Kela. Viitattu 5.3.2024.
Hempler, Isabelle & Woitha, Kathrin & Thielhorn, Ulrike & Farin, Erik 2018. Post-stroke care after medical rehabilitation in Germany: a systematic literature review of the current provision of stroke patients. National Library of Medicine. . <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6006784/>. Viitattu 13.12.2022.
Heponiemi, Tarja & Jormanainen, Vesa & Leeman, Lars & Manderbacka, Kristiina & Aalto, Anna-Mari & Hyppönen, Hannele 2020. Digital Divide in Perceived Benefits of Online Health Care and Social Welfare Services: National Cross-Sectional Survey Study. National Library of Medicine. <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7381057/>. Viitattu 16.12.2023.
Hiekkala, Sinikka & Kyllönen, Paula & Pitkänen, Kauko & Poutiainen, Erja & Marin, Leena & Mattsson, Auli 2019. Aivoverenkiertohäiriöön (AVH) sairastuneen henkilön toimintakyvyn arviointi. TOIMIA:n suositus.
Hyvinvointi on toimintakykyä ja osallisuutta 2014. Sosiaali- ja terveysministeriön tulevaisuuskatsaus 2014. Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja 2014:13. Sosiaali- ja terveysministeriö.
Hänninen, Riitta & Karhinen, Joonas & Korpela, Viivi & Pajula, Laura & Pihlajamaa, Olli & Merisalo, Maria & Kuusisto, Olli & Taipale, Sakari & Kääriäinen, Jukka & Wilska, Terhi-Anna 2021. Digiosallisuuden käsite ja keskeiset osa-alueet. Digiosallisuus Suomessa -hankkeen väliraportti. Helsinki: Valtioneuvoston kanslia.
Härkönen, Henna & Lakoma, Sanna & Verho, Anastasiya & Torkki, Paulus & Leskelä, Riikka-Leena & Pennanen, Paula & Laukka, Elina & Jansson, Miia 2024. Impact of digital services on healthcare and social welfare: An umbrella review. International Journal of Nursing Studies. Volume 152, April 2024. <https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S002074892400004X>. Viitattu 1.2.2024.
Kan, Suvi 2022. Ikääntyneiden osallisuus ja kuntoutuminen. 1.painos. Helsinki: Sanoma Pro Oy.
Kim, Do Yeon & Kwon, Hee & Nam, Ki-Woong & Lee, Youngseok & Kwon, Hyung-Min & Seob Chung, Young 2020. Remote Management of Poststroke Patients With a Smartphone-Based Management System Integrated in Clinical Care: Prospective, Nonrandomized, Interventional Study. National Library of Medicine. <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7068458/>. Viitattu 11.3.2024.
Kuntoutujan oma rooli 2022. Terveyskylä
Laver, KE. & Adey-Wakeling, Z. & Crotty, M. & Lannin, NA. & George, S. & Sherrington, C. 2020. Telerehabilitation services for stroke. Cochrane Database of Systematic Reviews 2020, Issue 1. <https://www.cochranelibrary.com/cdsr/doi/10.1002/14651858.CD010255.pub3/epdf/full>. Viitattu 28.1.2023.
Lehto, Petri & Malkamäki, Saara 2023. Suomen terveysalan kasvun ja kilpailukyvyn visio 2030. Helsinki: Sitra.
Marwaa, Mille Nabsen & Guidetti, Susanne & Ytterberg, Charlotte & Kristense, Hanne Kaae 2023. Using experience-based co-design to develop mobile/tablet applications to support a person-centred and empowering stroke rehabilitation. Research Involvement and Engagement volume 9, Article number: 69. <https://researchinvolvement.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40900-023-00472-z>.Viitattu 12.3.2024.
Mikkola, Outi & Petäjä, Sari 2023. Digitaaliset valmiudet terveydenhuollon etäpalveluita tarjoavissa organisaatoissa. Teoksessa Asiakaslähtöisen etäpalvelun kehittäminen terveydenhuollossa. POHJOISEN TEKIJÄT – Lapin ammattikorkeakoulun julkaisuja 24/2023. Lapin ammattikorkeakoulu Oy.
Muut toimintakyvyn neuropsykologiset häiriöt 2023. Aivoliitto.
Näkymätön kognitiivinen oire on syytä tunnistaa 2021. Aivoterveys. Aivoverenkiertohäiriöiden erikoislehti.
Pehkonen, Aini & Martikainen, Kaisa & Kinni, Riitta-Liisa & Mönkkönen, Kaarina 2019. Asiakas moniammatillisessa kohtaamisessa. Teoksessa Mönkkönen, Kaarina & Kekoni, Taru & Pehkonen, Aini. Moniammatillinen yhteistyö. Vaikuttava vuorovaikutus sosiaali- ja terveysalalla. Gaudeamus Oy.
STM 2016. Digitalisaatio terveyden ja hyvinvoinnin tukena. Sosiaali- ja terveysministeriön digitalisaatiolinjaukset 2025.
Stock, Roland & Gaarden, Andreas Parviz & Langørgen, Eli 2023. The potential of wearable technology to support stroke survivors’ motivation for home exercise – Focus group discussions with stroke survivors and physiotherapists. Physiotherapy Theory and Practice. An International Journal of Physical Therapy. <https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/09593985.2023.2217987>. Viitattu 12.3.2024.
Urimubenshi, Gerard 2015. Activity limitations and participation restrictions experienced by people with stroke in Musanze district in Rwanda. African Health Sciences. Vol 15, Issue 3. Rwanda: College of Medicine and Health Sciences. <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4765476/>. Viitattu 9.3.2024.
Valtiovarainministeriö 2015. Etäpalveluiden käyttöönoton käsikirja. Valtiovarainministeriön julkaisu – 44/2015. Helsinki: Valtionvarainministeriö.
Kaikkien asianosaisten osallistuminen asiantuntijoina kuntoutuksen soveltavaan tutkimus- ja kehitystoimintaan mahdollistaa kuntoutuksen tutkimisen ja kehittämisen kuntoutujien ja käytännön tarpeet edellä. Millä edellytyksillä osallistuva tutkimuskumppanuus -mallin käyttöönottoa voidaan edistää?
Jotta kuntoutujille voidaan taata mahdollisimman vaikuttavat, tehokkaat ja sujuvat sekä laadukkaat kuntoutuspalvelut, tarvitaan kuntoutuksessa moninaista yhteistyötä ja kumppanuuksia verkostoissa (Kuntoutuksen tutkimuksen kehittämisohjelma 2003: 16; Rantakokko & Sipari 2022). Kuntoutujat, läheiset ja muut sidosryhmät tulisi tunnustaa kuntoutumisen asiantuntijoina ja mahdollistaa heidän osallistumisensa kehittäjäkumppaneina kuntoutuksen soveltavaan tutkimus- ja kehittämistoimintaan (Järvikoski & Martin & Kippola-Pääkkönen & Härkäpää 2017: 59, 63–64; Poutiainen 2019: 3–4). Kuntoutuksen ja kuntoutumisen hyvän tulevaisuuden kehittämisessä verkostomaisen työskentelyn vahvuus korostuu etenkin silloin, kun kaikki asianosaiset ovat osallisina tutkimus- ja kehittämisprosessissa.
Kuntoutuksen tutkimus on kiinteästi yhteydessä kuntoutuksen sisältöihin, muotoihin ja niiden muuttumiseen. Uusia kuntoutuksen tutkimuskohteita tunnistetaan jatkuvasti. Tutkimustuloksilla voidaan parhaimmillaan uudistaa kuntoutuksen toteutusta ja tutkimus- ja kehittämistoimintaa voidaan hyödyntää kuntoutuksen kentän muutoksen jäsentämisessä. (Poutiainen 2019: 3–4.) Lisäarvoa tutkimus- ja kehittämistoiminnalle saadaan, kun kuntoutusta ja kuntoutumista voidaan kehittää kuntoutujien tarpeet edellä (Camden ym. 2015: 1397; INVOLVE 2012: 9).
Tulevaisuudessa yhteiskunta tarvitsee monialaista, poikkitieteellistä kuntoutuksen osaamista (Järvikoski & Lindh & Suikkanen 2011: 8). Samoin tarve moniääniselle kuntoutuksen tutkimus- ja kehittämistoiminnalle vahvistuu (Sipari & Tammelin & Helenius & Janhunen & Rantakokko & Vänskä & Harra 2022). Tulevaisuuden kuntoutuksen soveltava tutkimus- ja kehittämistoiminta edistää kuntoutujan ja hänen läheistensä aktiivista osallistumista ja yhteistoimijuutta, jotta yhdessä tuotettu uusi tieto on osallistujille merkityksellistä ja hyödynnettävissä heidän arjessaan (Harra & Helenius & Janhunen & Korniloff & Lehtonen & Malinen & Paltamaa & Rantakokko & Sipari & Tammelin & Vänskä 2022: 19–35).
Usein kuntoutujien ja läheisten osallistuminen kuntoutuksen soveltavaan tutkimus- ja kehitystoimintaan on toteutunut rajatusti informanttina toimimiseen mm. kyselyiden ja haastatteluiden keinoin. Osallistuminen tulisi kuitenkin mahdollistaa tutkimus- ja kehittämisprosessin kaikissa vaiheissa siten, että osallistujille tarjotaan aktiivisen toimijan rooli kohteena olon sijaan. Osallistuva tutkimuskumppanuus korostaa kuntoutujien, läheisten, muiden sidosryhmäläisten ja ammattilaisten yhdenvertaisuutta tiedon tuottamisessa ja hyödyntämisessä. Kyseessä on tällöin kumppanuusperustainen yhteistoiminta ja sen toteuttamiseksi kehitettiin Osallistuva tutkimuskumppanuus -malli. (Sipari & Vänskä & Lehtonen & Helenius &Väisänen & Harra 2022: 8–14.)
Osallistuva tutkimuskumppanuus -mallin käyttöönoton edellytyksiä
Osallistuvan tutkimuskumppanuus -mallin käyttöönoton edellytyksiä tuotettiin tutkimuksellisessa kehittämistyössä laadullisin menetelmin yhteiskehittelyn ja fokusryhmähaastattelun keinoin. Tiedontuottajina oli 12 Metropolian Kuntoutuksen YAMK -tutkinnon opiskelijaa, joiden koulutukseen oli sisältynyt osaamista kuntoutujan asemasta ja aktiivisesta osallistumisesta, kaksi kuntoutuksen ammattilaista sekä kaksi kuntoutujaa. Kuntoutuksen ammattilaisilla tai kuntoutujilla ei tarvinnut olla aiempaa kokemusta tai tietämystä tutkimuskumppanuudesta tai osallistuva tutkimuskumppanuus -mallista. (Savolainen 2022.)
Tutkimuksellisen kehittämistyön tulokset jäsentyivät kolmeen toisiinsa liittyvään osa-alueeseen, jotka sisälsivät Osallistuvan tutkimuskumppanuus -mallin käyttöönottoa edistäviä ydintekijöitä (Kuvio 1). Mallin käyttöönoton perustana tulee olla riittävät resurssit ja mahdollisuudet mallin käyttöönottajilla. Lisäksi onnistunut käyttöönotto vaatii aikaa onnistuakseen sekä toimijoiden henkilökohtaista motivaatiota eli ymmärrystä siitä, mitä osallistuva tutkimuskumppanuus -mallin käyttöönotto heille konkreettisesti ja henkilökohtaisesti tuo. Näiden taustalla vaikuttavat arvot ja asenteet sekä yksilön kokemus voimaantumisesta ja mahdollisuudesta vaikuttaa. (Savolainen 2022.)
Kun perusedellytykset käyttöönotolle ovat olemassa, vaikuttavat käyttöönottoon myös merkittävästi toimijoiden väliset suhteet. Onnistunut käyttöönotto vaatii Osallistuva tutkimuskumppanuus -mallin mukaisesti vastavuoroista ja tasa-arvoista kumppanuussuhdetta parhaan lopputuloksen saavuttamiseksi. Lisäksi ympäristöllä sekä olemassa olevien roolien ja valta-asetelmien tunnistamisella ja muutoksella voidaan tukea ja mahdollistaa käyttöönottoa. Ympäristöön liittyvät niin sosiaalisen-, asenne- kuin toimintaympäristönkin näkökulmat. Ympäristön tulee huomioida yksilölliset tarpeet sekä mahdollistaa erilaista osallistumista. Tiedonkulku on sujuvaa ja se mahdollistaa yhdessä rakennetun laajan tietopohjan käsiteltävästä ilmiöstä. Menetelmän onnistunut käyttöönotto vaatii myös olemassa olevien toimintakulttuurien ja rakenteiden tarkastelua sekä valmiutta uudistaa näitä. (Savolainen 2022.)
Kolmantena ja käyttöönottoa kehystävänä osa-alueena on toimijoiden rohkeus uuden äärellä. Tämä tarkoittaa sitä, että hyväksytään uusia tapoja ja menetelmiä tehdä tutkimusta yhdessä ja tuodaan näkyväksi osallistuva tutkimuskumppanuus -mallin hyödyt konkreettisesti eri toimijoille ja päättäjille. Lisäksi huolehditaan yhdessä toimintaa ohjaavasta ja tukevasta viestinnästä ja tiedottamisesta sekä verkostoidutaan kaikkien asianosaisten kesken. Kumppanuudessa vahvistetaan luottamusta tieteeseen ja tutkimukseen ja edelleen sen tärkeyteen ja merkitsevyyteen. (Savolainen 2022.)
[caption id="attachment_3168" align="alignnone" width="620"] Kokonaiskuvaus Osallistuva tutkimuskumppanuus -mallin käyttöönoton edellytyksistä (Savolainen 2022).[/caption]
Valtasuhteiden purkaminen edistää osallistumista tulevaisuuden tutkimus- ja kehittämistoimintaan
Tutkimuksellisen kehittämistyön (Savolainen 2022) tulosten mukaan tärkeää on valtasuhteiden ja -rakenteiden tunnistaminen ja rikkominen yhdenvertaisen osallistumisen mahdollistumiseksi. Yhdenvertaisuusajattelun kautta voidaan tunnistaa ja nähdä yksilön etuoikeuksia, joilla yksilöt eroavat toisistaan (esimerkiksi sukupuoli, koulutus, varallisuus, ruumiillinen kyvykkyys). Erilaiset etuoikeudet luovat erilaisia mahdollisuuksia ja pohjautuvat lopulta valtaan ja vallan käyttöön. (Saresma 2018: 26–27, 31 kts. myös Sylvia Duckworth: Wheel of privilege.) Osallistuva tutkimuskumppanuus -mallin käyttäjien väliset valta-asetelmat ja etuoikeudet sekä niiden vaikutukset tulisikin tunnistaa jo mallin käyttöönoton prosessissa.
Monesti kuntoutuksen tutkimuksessa kohteina ovat kuntoutujat, joilla ei välttämättä itsellä ole pääsyä tutkitun tiedon äärelle. Mahdollistamalla kuntoutujien ja läheisten osallistuminen tutkimuksen kaikkiin vaiheisiin aktiivisina toimijoina tutkimustieto on heidän saatavillaan, ja he yhdessä tuottavat uutta tutkittua tietoa. Tätä kautta vahvistuu myös ymmärrys siitä, mitä ovat hyvät tutkimuskäytännöt, luotettava tutkimustieto ja sen monikanavainen levittäminen ja hyödynnettävyys arjessa.
Tarve tutkimukselle ja kehittämiselle sekä uusille menetelmille syntyy eri tasoilla. Yhteiskunnallisella tasolla täytyy olla tahtotila muuttaa asioita, minkä lisäksi tarvitaan ymmärrystä laadukkaasta ja vaikuttavasta tieteellisestä tutkimuksesta sekä kuntoutuksen tutkimuksen kokonaiskuvasta (ks. Sipari & Paltamaa 2022: 39). Yhteisöllisellä tasolla tulee huomioida yhteisön toimijoiden yksilölliset tarpeet, jotta voidaan mahdollistaa kaikkien yhteisön jäsenten vaikuttaminen tutkimus- ja kehittämistoiminnassa ja tätä kautta myös päätöksenteossa. Yksilön tasolla on löydettävä se motivaattori, jolla yksilö kokee tutkimuksen ja kehittämisen omia tarpeitaan palvelevaksi, oman arkensa kannalta merkitykselliseksi, jotta saadaan herätettyä ja luotua sisäistä motivaatiota osallistua muutoksen mahdollistamiseen tutkimuksen ja kehittämisen kautta.
Yhteiskunnassa kansalaisten on tärkeää ymmärtää tiedettä ja sen tuloksia mm. käytännöllisten, demokraattisten, kulttuuristen ja taloudellisten seikkojen takia. Tutkimustiedolla luodaan pohjaa yhteiskunnallisille, poliittisille ja eettisille valinnoille. (kts. Väliverronen 2016: 162–163.) Osallistuvan tutkimuskumppanuuden käyttöönoton edellytykset ilmentävät tieteellisen tutkimuksen eettisen kestävyysosaamisen rakentumista kumppanuusperustaisessa yhteistoiminnassa, yhdenveroisessa ja vastavuoroisessa vuorovaikutuksessa. Mikä olisi parempi tapa oppia tutkimuksen ja kehittämisen uudistuvaa ja uudistavaa toimintakulttuuria, kuin osallistumalla itse siihen?
Metropolia Ammattikorkeakoulussa ja sen verkostoissa kumppanuuteen perustuvan yhteistoiminnan vahvistaminen jatkuu osallistuvan TKI-kumppanuuden ja arvioinnin viitekehyksen kehittämisenä kestävän hyvinvoinnin edistämiseksi (hytke.metropolia.fi).
Kirjoitus perustuu tutkimukselliseen kehittämistyöhön: Mia Savolainen: Osallistuva tutkimuskumppanuus -mallin käyttöönoton edellytyksiä kuntoutuksen soveltavassa tutkimustoiminnassa https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2022090920031
Kirjoittajat:
Mia Savolainen, fysioterapeutti (ylempi AMK, Kuntoutuksen kehittämisen ja johtamisen asiantuntija)
Salla Sipari, yliopettaja, Metropolia Ammattikorkeakoulu
Lähteet
Camden, Chantall & Shikako-Thomas, Keiko & Nguyen, Tram & Graham, Emma & Thomas, Aliki & Sprung, Jennifer & Morris, Christopher & Russel, Dianne J. 2015. Engaging stakeholders in rehabilitation research: a scoping review of strategies used in partnerships and evaluation of impacts. DisabilRehabil. 37 (15), 1390–1400.
Harra, Toini & Helenius, Sari & Janhunen, Eija & Korniloff, Katariina& Lehtone, Krista & Malinen, Mia & Paltamaa, Jaana & Rantakokko, Merja & Sipari, Salla & Tammelin, Mia & Vänskä, Nea 2022. Näkymä kuntoutuksen tutkimuksen tulevaisuuteen. Kirjassa: Rantakokko, Merja & Sipari, Salla. toim. Kuntoutuksen soveltavan tutkimuksen strateginen tiekartta. Jyväskylän ammattikorkeakoulun julkaisuja, 19–35.
INVOLVE 2012. Briefing notes for researchers: involving the public in NHS, public health and social care research. INVOLVE, Eastleigh.
Järvikoski, Aila & Lindh, Jari & Suikkanen, Asko (toim.) 2011. Kuntoutus muutoksessa. Lapin yliopistokustannus.
Järvikoski, Aila & Martin, Marjatta & Kippola-Pääkkönen, Anu & Härkäpää Kristiina 2017. Asiakkaan kehittämisosallisuus kuntoutuksessa. Teoksessa Pohjola, Anneli & Kairala, Maarit & Lyly, Hannu & Niskala, Asta (toim.): Asiakkaasta kehittäjäksi ja vaikuttajaksi. Asiakkaiden osallisuuden muutos sosiaali- ja terveyspalveluissa. Vastapaino.
Kuntoutusasiain neuvottelukunta 2004. Kuntoutuksen tutkimuksen kehittämisohjelma. Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja 2003:19. Sosiaali- ja terveysministeriö. Helsinki.
Poutiainen, Erja 2019. Kuntoutus ja kuntoutuksen tutkimus muuttuvat ja kehittyvät. Kuntoutus 1/2019. 3–4.
Rantakokko, Merja & Sipari, Salla 2022. toim. Kuntoutuksen soveltavan tutkimuksen strateginen tiekartta. Jyväskylän ammattikorkeakoulun julkaisuja.
Saresma, Tuija 2018. Intersektionaalisuus – erot ja hierarkiat opettamisessa. Teoksessa Laukkanen, Anu & Miettinen, Sari & Elonheimo, Aino-Maija & Ojala, Hanna & Saresma, Tuija (toim.): Feministisen pedagogiikan ABC – opas ohjaajille ja opettajille. Vastapaino Oy.
Sipari, Salla & Tammelin, Mia & Helenius, Sari & Janhunen, Eija & Rantakokko, Merja & Vänskä, Nea & Harra, Toini. Knowledge Needs in Rehabilitation Perspectives of Service Users and Professionals. Frontiers in Rehabilitation Sciences 3: 1–10.
Sipari, Salla & Vänskä, Nea & Lehtonen, Krista & Helenius, Sari & Väisänen, Sara & Harra, Toini 2022. Osallistuva tutkimuskumppanuus kuntoutuksessa. Yhdessä muotoutuva toimintakulttuuri, Osallistuva tutkimuskumppanuus -malli. Metropolia Ammattikorkeakoulun julkaisuja OIVA-sarja 50.
Sipari, Salla & Paltamaa, Jaana 2022. Näkymä kuntoutuksen tutkimuksen tulevaisuuteen. Kirjassa: Rantakokko, Merja & Sipari, Salla. toim. Kuntoutuksen soveltavan tutkimuksen strateginen tiekartta. Jyväskylän ammattikorkeakoulun julkaisuja: 36–41.
Väliverronen, Esa 2016. Julkinen tiede. Vastapaino.
Suomussalmella viitostien kupeessa olevalla pellolla on yli kolmekymmentä vuotta seissyt Hiljainen Kansa – lähes tuhat hahmoa, jokainen erilainen, jokainen ainutlaatuinen. Kansa seisoo paikallaan, hiljaa ja läsnä, kuin odottaen että joku kuulisi heitä. Teoksen merkitystä on arvuuteltu – kuvaako teos syrjäytyneitä, mykkiä kainuulaisia vai unohdettuja? – mutta taiteilija jättää tulkinnan katsojalle. Itselleni kevätpäivänä Hiljaisen kansan kohdatessani mieleeni nousi kysymys: onko meidän hoivaympäristössämme oma hiljainen kansamme?
Moni muistisairas elää arkeaan juuri näin, läsnä, mutta usein ilman omaa ääntä. Heidän tarinansa, toiveensa ja kokemuksensa voivat jäädä hoivan ja kiireen taakse. Kommunikoinnin vaikeutuessa ihmisyys ei kuitenkaan katoa, ja tarve tulla nähdyksi sekä kuulluksi säilyy.
Virkolan mukaan Tom Kitwoodin uraauurtava työ tarjoaa teoreettisen perustan yksilölähtöisen hoidon toteuttamiselle muistisairaille. Kitwood kiinnitti huomiota hoivaympäristön vaikutukseen muistisairaan hyvinvoinnille, sen fyysiseen, psyykkiseen ja sosiaaliseen ulottuvuuteen. Yksilölähtöisen hoidon lisäksi hän esitteli käsitteet persoonuus sekä vahingollinen sosiaalipsykologia. (Virkola 2014: 34.)
Persoonuus tarkoittaa muistisairautta sairastavien ihmisten minäkuvan tukemista kohtelemalla heitä arvokkaasti ja kunnioittavasti. Persoonuuden fokus on siinä että muistisairas on ensisijaisesti ihminen. Sen tukeminen on yksilölähtöisen hoidon keskeinen tavoite. Hennellyn, Cooneyn, Houghtonin ja O’Shean (2018) mukaan Kitwood (1997) painottaa että muistisairaan kohtelun ihmisenä ilman persoonuutta vaikuttavan negatiivisesti sairauden vaikutukseen sekä sen etenemiseen. Hoitohenkilökunnan kannalta tärkeintä on nähdä jokainen ihminen yksilönä ja voimaannuttaa häntä tukemalla sitä, mitä hän pystyy tekemään (Hobson 2019: 3).
Vahingollinen sosiaalipsykologia
Vahingollinen sosiaalipsykologia viittaa hoivaympäristön haitalliseen, osin tarkoittamattomaan, toimintaan mikä asiakkaan minuuden lisäksi voi vahingoittaa fyysistä hyvinvointia (Virkola 2014: 34). Nämä persoonuutta murentavat toimintamallit johtuvat usein henkilökunnan osaamisen puutteesta, eivätkä niinkään pahantahtoisuudesta. Käytösmallit syntyvät koska muistisairaat ihmiset ovat näkymättömiä ja harvoin tunnustettuja yhteiskunnassa. Mitchellin ja Agnellin mukaan Kitwood (1997) myös esitti ensimmäisenä, että hoivahenkilökunnan tulee olla roolimalleja muistisairaan kohtaamisessa, jotta muut muistisairaan kohtaavat voivat omaksua yksilökeskeisiä käytäntöjä. (Ks. Mitchell & Agnelli 2015; 47–48.)
Kitwood listasi 16 vahingollisen sosiaalipsykologian piirrettä. joista tässä on kahdeksan:
voimattomaksi tekeminen – estetään henkilöä käyttämästä jäljellä olevia kykyjä tai tekemästä päätöksiä
eristäminen – henkilön eristäminen fyysisesti tai emotionaalisesti
esineellistäminen – henkilön kohtelu esineenä, toiminnan kohteena, ei osallistujana
epääminen – juoman ja ruoan saamisen aikatauluttaminen, hoivan saamisen viivyttäminen, soittokellon poisto jatkuvan soittamisen takia, palveluiden epääminen rahan säästämiseksi
häiritseminen – henkilön huoneeseen meno ilman kutsua, siellä toiminnan, kuten siivoamisen, aloittaminen lupaa kysymättä
keskeyttäminen – henkilön toiminnan tai ajatusten keskeyttäminen
kiirehtiminen – toimiminen arkitoimien aikana liian nopeasti, ettei henkilö pysty osallistumaan tai puhua niin nopeasti, ettei puhetta ehdi prosessoida
pakottaminen – henkilön pakottaminen tekemään jotakin tai osallistumaan johonkin. (Hobson 2019: 6–8.)
Itse ainakin tunnistan useamman tapahtuvan työpaikallani päivittäin. Voitko sinä katsoa rehellisesti peiliin ja sanoa, ettet tunnista mitään yllä listattuja piirteitä?
Validaatio – kohtaamisen kieli
Validaatiomenetelmä on sosiaaliterapeutti Naomi Feilin vuosina 1963–1980 kehittämä muistisairaiden kohtaamiseen tunnetasolla tarkoitettu arvostava ja ymmärtävä vuorovaikutusmenetelmä. Tarkoituksena on luoda luottamuksellinen suhde muistisairaaseen ja kohdata hänet yksilöllisenä merkityksekkäänä tasavertaisena. Validaatiomenetelmästä löytyy yhtymäkohtia niin Erik Erikssonin kehityspsykologian vaiheista, Abraham Maslowin tarpeiden hierarkiasta, Carl Rogersin humanistisesta ja Carl Jungin analyyttisestä psykologiasta kuin Wilder Penfieldin neurotieteellisestä tutkimuksesta. (Uusitalo & Varjonen 2025: 31–32, 71–72.)
Uusitalon ja Varjosen mukaan Naomi Feil (1992) on todennut, että muistisairaille on merkityksellistä kaikki mitä he tekevät, sanovat tai käyttäytyvät. Kun muistisairauden edetessä sanat ja puhuminen vähenevät tai loppuvat kokonaan, tarvitaan vuorovaikutukseen toisia menetelmiä. Keskittyminen, intensiivinen läsnäolo, rytmin käyttö, musiikki ja koskettaminen ovat sanattomia menetelmiä, joilla yhteys ja ymmärrys muistisairaaseen saadaan aikaiseksi. Muistisairaalle tuttu ja merkityksellinen musiikki on tärkeä kehollisesti, sosiaalisesti ja emotionaalisesti toimiva vuorovaikutuskeino, jolla muistisairauden myöhäisessäkin vaiheessa saadaan yhteys yksilöön. (Uusitalo & Varjonen 2025: 29, 130–131, 133.)
Hyvä esimerkki musiikin voimasta on Prima ballerina Marta Cinta Gonzálezista kuvattu video, jossa hän vuosikymmenten jälkeen alkaa tanssia Joutsenlammen musiikin tahtiin muistaen elegantit liikkeet ja eleet. Tutkimusten mukaan se osa aivoista, jossa musiikilliset muistot säilötään, säilyvät taudeilta muita osia paremmin. Musiikki linkittyy tunteisiin, jolloin tunteiden herättäminen muistisairaissa herättää heidät eloon. (Brut America 2020.)
Jotta musiikin kautta tavoitetaan myös omaan maailmaansa kääntyneet muistisairaat, tulee heille tärkeästä musiikista olla tieto. Tätä varten Kanta-Hämeen Muistiyhdistys kehitti Oman elämäni sävelet – musiikki muistisairaan hyvinvoinnin tukena -hankkeessa Musiikkitahto-menetelmän, jossa oma musiikillinen historia tallennetaan myöhempää käyttöä varten (Musiikki ja muisti). Oletko sinä jo täyttänyt oman musiikkitestamenttisi tai ottanut menetelmän työssäsi käyttöön?
Muistiystävällinen ympäristö – ihmisyys näkyväksi
Virkolan mukaan Kitwood herätti huomaamaan psykososiaalisen arkiympäristön vaikutuksen muistisairaan kokemuksiin. Muistisairaan voimavarat nostettiin keskiöön menetysten ja vajaavaisuuksien sijaan. (Virkola 2014: 35.) Ympäristö on kriittinen tekijä muistisairaiden hyvinvoinnissa ja identiteetin tukemisessa. Muistiystävällinen ympäristö ei ole vain selkeitä opasteita ja kodikkaita värejä, vaan ihmisyyttä tukeva ympäristö. Turvallinen tila, jossa tuttu musiikki, esineet ja kohtaamiset kertovat, että “minä olen tässä” ja “minä olen edelleen minä”. Kun tila kutsuu osallistumaan ja muistot saavat tilaa, ihminen tulee näkyväksi omana itsenään.
Tärkeänä osana muistiystävällisyyttä ja identiteetin tukemista on hoivahenkilökunta. Tänä päivänä muistiystävällisyyden lisääntymisen edistysaskeleet ovat vaarassa, henkilömitoituksen aiheuttama kiire voi johtaa muistiystävällisyyden unohtamiseen. Hoitaja voi huomaamatta toimia tehtäväkeskeisesti ja tehokkaasti, samalla heikentäen muistisairaan henkilön kykyjä. Hoitaja napittaa paidan tai kampaa hiukset, sen sijaan että muistisairaalle annettaisiin itse mahdollisuus tehdä tai osallistua arkitoimiin. Se voi tapahtua myös kielenkäytön kautta, kun arjessa henkilöt leimataan negatiivisesti dementikoiksi tai muistisairaudesta kärsiviksi. (Harrison Dening 2024.)
Loput kahdeksan Kitwoodin listaamasta 16 vahingollisesta sosiaalipsykologian piirteestä ovat:
infantilisointi – henkilön kohtelu lapsena
leimaaminen – viittaaminen henkilöön sopimattomasti, kuten kahden hoidettava, haastava, syötettävä, harhaileva
syyttäminen – henkilön syyttäminen asioista, kutsuminen laiskaksi tai huomionkipeäksi
mitätöinti – henkilön todellisuuden tai tunteiden sivuuttaminen
väheksyntä – henkilölle kerrotaan jatkuvasti mitä hän ei pysty tekemään, muistutellaan virheistä, aiheutetaan arvottomuuden tunnetta
pilkkaaminen – henkilökunnan nauraminen tai leikinlasku henkilön kustannuksella
stigmatisointi – henkilön kohteleminen yhteisön ulkopuolisena, kuten erillisten muistisairaiden yksiköiden avulla
huomiotta jättäminen – ohipuhuminen, puheeseen vastaamattomuus
petollisuus – valehtelu tai harhaanjohtaminen. (Hobson 2019: 5–9.)
Tunnistatko sinä näitä tapahtuvan työpaikallasi?
Muistisairaus ei tee kenestäkään näkymätöntä, mutta me voimme tehdä niin, jos emme kuule. Hoivayhteisöissä elää paljon hiljaisia tarinoita, elämäntyönsä tehneitä, rakkauden kokeneita, arjen sankareita, joiden ääni on hiljentynyt mutta ei kadonnut. Semi, Salmi ja Mykkänen (2016: 33) viittaavat Kitwoodiin (1997), jonka mukaan ympäristön vastuulla on pitää yllä muistisairaan identiteettiä tunnetta ja olemassaoloa. Kun ammattilainen pysähtyy kuuntelemaan, kun musiikki tai tuttu tuoksu avaa oven menneeseen, hiljaisuus alkaa puhua.
Kohti inhimillistä vaikuttamista
Vanhustyön kehittämisessä tarvitaan tekoja, mutta myös asennemuutosta. Päätöksenteossa tulisi tunnistaa, että muistiystävällisyys ei ole erillinen lisäpalvelu, vaan tapa rakentaa koko yhteiskuntaa. Kun suunnittelemme palveluita, hoivayksiköitä ja kaupunkiympäristöjä, meidän tulisi kysyä: tukevatko ne ihmisen minuutta ja osallisuutta vai tekevätkö ne hänestä passiivisen vastaanottajan?
Validaatio, musiikkitestamentti ja identiteettiä tukeva ympäristö ovat pieniä sanoja, mutta niissä piilee suuri vaikuttamisen mahdollisuus. Ne kutsuvat meitä rakentamaan hoivaa, joka ei ainoastaan pidä hengissä, vaan pitää ihmisyyden elossa.
Kun seuraavan kerran näet Hiljaisen kansan, pysähdy miettimään hoivaympäristömme muistisairaita. Näe heidät, jotka elävät muistisairauden kanssa – yksilöinä, joilla on tarina, tahto ja tunteet. He eivät ole hiljaisia, jos me pysähdymme kuuntelemaan. Muistiystävällinen arki alkaa siitä hetkestä, kun muistamme, että jokaisessa ihmisessä elää ääni, vaikka sanat olisivat jo kadonneet. Meidän tehtävänämme on kuulla ne.
Kirjoittaja
Katarina Sjöblom, Metropolia Ammattikorkeakoulu, geronomi (AMK), Ikääntyneiden palvelujen kehittäminen ja johtaminen (YAMK) -opintojen avoimen AMK:n opiskelija.
Lähteet
Alzheimer’s Research Association 2020. Former Ballerina with Alzheimer's Performs 'Swan Lake' Dance. https://www.youtube.com/watch?v=IT_tW3EVDK8 Viitattu 3.12.2025.
Brut America 2020. Ballerina with Alzheimer’s Gets Back Memory of Her Swan Lake Dance Routine. YouTube-video. https://www.youtube.com/watch?v=hvvXom7uqUI Viitattu 3.12.2025.
Harrison Dening, Karen 2024. What would Tom Kitwood have thought? British Journal of Community Nursing 29 (6), 257–258. https://doi.org/10.12968/bjcn.2024.29.6.257 Viitattu 18.11.2025.
Hennelly, Niamh & Cooney, Adeline & Houghton, Catherine & O’Shea, Eamon 2018. The experiences and perceptions of personhood for people living with dementia: A qualitative evidence synthesis protocol. HRB Open Research 1(18). https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7219284/ Viitattu 17.11.2025.
Hobson, Pat 2025. Enabling People with Dementia: Understanding and Implementing Person-Centred Care. Neljäs painos. E-kirja. Cham: Springer International Publishing.
Mitchell, Gary & Agnelli, Joanne 2015. Person-centred care for people with dementia: Kitwood reconsidered. Nursing Standard 30 (7), 46–50. https://doi.org/10.7748/ns.30.7.46.s47 Viitattu 17.11.2025.
Musiikki ja muisti. Musiikkitahto. https://www.musiikkijamuisti.fi/musiikkitahto Viitattu 7.12.2025.
Niittykahvila. Tarina alkoi jo vuonna 1988. Hiljainen Kansa. https://niittykahvila.fi/hiljainen-kansa/ Viitattu 7.12.2025.
Semi, Taina & Salmi, Tuija & Mykkänen, Jukka. Yötaivaan toivo. Muistiystävällinen ympäristö tilasta kokemukseen. Espoo: T & J Semi Oy.
Uusitalo, Tuija & Varjonen, Tanja 2025. Muistihäviö. Nurmijärvi: Momentum Kirjat.
Virkola, Elisa 2014. Toimijuutta, refleksiivisyyttä ja neuvotteluja – muistisairaus yksinasuvan naisen arjessa. Väitöskirja. Jyväskylän yliopisto. Yhteiskuntatieteellinen tiedekunta. https://urn.fi/URN:ISBN:978-951-39-5568-7 Viitattu 17.11.2025.
Kunta- ja aluevaalien kynnyksellä on ajankohtaista käydä keskustelua ikäihmisten asemasta ja pysähtyä pohtimaan keinoja tukea hoivavastuun kantavia omaishoitoperheitä. Sujuvalla yhteistyöllä ja aidolla kohtaamisella pääsee jo pitkälle.
THL:n tuoreen raportin mukaan kaikki hyvinvointialueet painivat nyt väestön ikääntymisen ja siitä seuraavan palveluiden tarpeen kasvun kanssa (THL 2024: 27). Sosiaali- ja terveyspalveluihin kohdistuvien säästöpaineiden seurauksena hallitus on päätynyt nipistämään ikääntyneiden palveluista mm. laskemalla hoitajamitoitusta ja siirtämällä hoivan painopistettä enenevässä määrin kotiin ja läheisten hartioille. Tämän seurauksena läheishoivasta on tullut monessa perheessä arkipäivää. Vaikka omaishoitotilanne syntyy usein pikkuhiljaa puolison muistin tai voinnin heikentyessä, ei tilanteeseen ole usein osattu varautua ennalta. Sopeutuminen uuteen tilanteeseen vaatii tukea, aikaa ja voimavaroja.
Muistisairaus vaikuttaa koko perheen elämään
Muistisairausdiagnoosi voi aiheuttaa pelkoa, ahdistusta ja turvattomuuden tunteita paitsi sairastuneessa myös läheisissä. Omaishoitoliiton 2024 julkaistussa kyselytutkimuksen mukaan omaishoito heikentää omaishoitajien koettua terveydentilaa (Omaishoitajaliitto ry 2024:3). Muistisairaan terveyspalveluita koskevissa tilanteissa, muistisairas pääsee vain harvoin itse ääneen, sen sijaan palveluista keskustellaan puoliso-omaishoitajan kanssa (Aaltonen & Martin-Matthews & Jolanki 2021: 2309). Muistisairaudesta puhuttaessa suuri osa ihmisistä kohdistaa huomionsa sairastuneen muistin toimintaan, vaikka ihminen on paljon muutakin kuin sairautensa. Sosiaalisissa tilanteissa on tärkeää muistaa kuunnella myös sairastunutta itseään huomioiden hänen tunteensa ja tarpeensa. Muistisairaalle tulisi taata mahdollisuus omannäköiseen elämään ja tukea näin hänen toimijuuttaan.
Voisiko omaishoitajien jaksamista parantaa empaattisella kohtaamisella?
Tiukassa taloustilanteessa olevat hyvinvointialueet ovat joutuneet tehostamaan palveluitaan, mikä aiheuttaa huolta sekä ammattilaisten, että palvelunkäyttäjien keskuudessa. Pelkona on, että resursseja kiristetään niin, ettei henkilöstöllä ole riittävää mahdollisuutta syventyä omaishoitoperheiden tilanteisiin yksilöllisesti vaan muistisairaan toimijuus jää säästötalkoiden alle. Äänestämällä tulevissa vaaleissa voidaan vaikuttaa siihen, miten ikäihmisistä pidetään jatkossa huolta.
Vuorovaikutus ei ole vain sanallista viestintää -se on läsnäoloa, elämistä hetkissä.
Helsingin kaupungin 2023 teettämässä omaishoitokyselyssä nousi esille, että omaishoitoperheet kaipaavat yhdensuuntaisen viestinnän sijaan rinnalleen kanssakulkijaa. Tästä voidaan päätellä, että empaattista ja vuorovaikutuksellista yhteydenpitoa arvostetaan. Onneksi ikääntyneiden parissa työskentelevillä on resurssipulasta huolimatta halu aitoihin kohtaamisiin. Vuorovaikutuksessa ei useinkaan ole keskeistä sanat vaan kiireetön läsnäolo ja pysähtyminen hetkeen. Taitava työntekijä toimii empaattisesti ja osaa kuunnella perheitä herkällä korvalla, jolloin kaikki osapuolet mukaan lukien muistisairaat kokevat tulevansa lempeästi ja arvostavasti kohdatuiksi. Onnistuneella vuorovaikutuksella palvelujenkäyttäjän ja työntekijän väliltä on löydetty myös yhteys palvelujen saamiseen (Määttä 2012: 126).
Ennaltaehkäiseviä palveluita tarvitaan
Hyvinvointialueet tarvitsevat rinnalleen osaavia kumppaneita. Järjestöt ovat perinteisesti tuottaneet julkisen sektorin palveluita täydentäviä, ennaltaehkäiseviä ja hyvinvointia tukevia palveluita. Ennakoiva ja varhainen tuki auttavat omaishoitoperheitä suhtautumaan myönteisemmin uuteen tilanteeseen ja hyväksymään sairauden tuomat muutokset. Kuormittavissa muutostilanteissa vertaistuen ja muun avun merkitys kasvaa. Tähän tarpeeseen järjestöt pystyvät vastaamaan. Vertaistuki voi ylettää sinne, minne ammattilaisapu ei ylety (Saviranta & Åhlberg 2010). Vertaistuen arvo on kohtaamisessa, ajatusten jakamisessa ja kokemusten ymmärtämisessä.
Kirjoittajat:
Johanna Karppinen (sairaanhoitaja AMK) ja Saija Pohjonen (sairaanhoitaja AMK) opiskelevat Metropolian Ammattikorkeakoulussa ikääntyneiden palvelujen kehittämistä ja johtamista (YAMK).
Lähteet:
Aaltonen, Mari & Martin-Matthews, Anne & Jolanki, Outi 2021. Experiences of people with memory disorders and their spouse carers on influencing formal care: “They ask my wife questions that they should ask me”. Dementia 7/20. 2307–2322. https://doi.org/10.1177/1471301221994300
Eskola, Päivi & Jolanki, Outi & Aaltonen, Mari 2023. Muistisairautta sairastavan ikääntyvän puolison toimijuus parisuhteessa Gerontologia-lehti 37. 120–139 https://doi.org/10.23989/gerontologia.119365
Helin, Mari & Haulismaa, Heidi 2022–2025. Kestävän kasvun hanke. Omaishoidon palveluvalikko. Ikääntyneiden omaishoidon hanke 2022–2023 Helsingin kaupunki.
Ilmarinen, Katja & Lindström, Elina & Neijonen, Auri & Honkanen, Sari & Kehusmaa, Sari 2024. Sopimusomaishoidon tilannekuva 2024. Hyvinvointialueiden myöntämisperusteet, toimintakäytänteet ja omaishoidon tuen menot THL työpaperi 53/2024. https://urn.fi/URN:ISBN:978-952-408-391-1
Määttä, Anne 2012. Perusturva ja poiskäännyttäminen. Diakonia-ammattikorkeakoulun julkaisut. Tampere. https://urn.fi/URN:ISBN:978-952-493-176-2
Omaishoitajaliitto. Omaishoitajakysely 2024. https://omaishoitajat.fi/wpcontent/uploads/2024/11/Omaishoitajakysely-2024.pdf
Saviranta, Anne & Åhlberg, Kirsi 2010. Vertaistuen kokemukset ja merkitys eri asiakasryhmissä. Helsinki. https://www.theseus.fi/bitstream/handle/10024/25392/VERTAISTUEN%20KOKEMUKSET%20JA%20MERKITYS%20ERI%20ASIAKASRYHMISSA.pdf?sequence=1
Yksilöllinen, aito ja empaattinen toisen ihmisen kohtaaminen ja huomioon ottaminen. Ovatko nämä vieraita asioita nykypäivänä ikääntyneiden hoivatyössä ja yleisesti yhteiskunnassamme? Ikääntyneen hyvä hoiva pitää sisällään edelleen samat elementit kuin ne ovat aina olleet. Yksi niistä on tunne siitä, että minusta välitetään ja minut huomioidaan sellaisena kuin olen. Minun tarpeisiini vastataan ja tunnen olevani edelleen tärkeä toimija omassa elämässäni. Minut kohdataan aidosti ja lempeästi vuoden jokaisena päivänä.
Hoivan tarve kasvaa ikääntyessä, se on selvä asia. Myös riski sairastua muistisairauteen kasvaa ikääntyessä. Vuosittain noin 23 000 suomalaista sairastuu muistisairauteen ja kaikkiaan Suomessa muistisairautta sairastaa arviolta noin 150 000 ihmistä (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2022). Koulutettua ja osaavaa hoitohenkilökuntaa ei ole riittävästi, jotta pystyttäisiin vastaamaan kasvaneeseen hoivan tarpeeseen laadukkaasti.
Sosiaali- ja terveysministeriön (2020) mukaan väestön vanheneminen tulee aiheuttamaan yhteiskunnassamme suuria haasteita. Yhtenä tekijänä se näyttäytyy mm. hoitajapulana. (Sosiaali- ja terveysministeriö 2020: 11.) Hoivakulttuurin ajautuminen lääkekeskeiseen sekä rutiininomaiseen suorittavaan hoivaamiseen on suurena riskinä resurssien riittämättömyyden vuoksi. Täytyy kuitenkin muistaa, että ikääntyneille ja erityisesti muistisairaille suunnatulla hoivaosaamisella on vähintäänkin yhtä suuri merkitys tässä resurssien kokonaisuudessa.
Lempeä hoiva
Hand ym. (2024) avaavat blogikirjoituksessaan pääkaupunkiseudulla toteutettua Lempeä hoiva -hanketta, jossa haluttiin lisätä lääkkeettömään hoivaan ja menetelmiin liittyvää osaamista ja käyttöönottoa. Ulkopuolisen rahoituksen turvin toteutettuun hankkeeseen oli valikoitunut neljä pääkaupunkiseudulla toimivaa hoivakotia. Hoivakotien henkilökunta, asukkaat sekä heidän läheisensä olivat päässeet suunnittelemaan, inspiroitumaan ja toteuttamaan lääkkeetöntä ja asukaslähtöistä hoivaa. (Hand ym. 2024.)
Lempeä hoiva kohdentui äärimmäisen tärkeään asiaan: Ihmisen aitoon kohtaamiseen ja lähimmäisen rakkauteen. Hand ym. (2024) tuovat blogissaan esille teemaan liittyviä ajatuksia ja myös haasteita, joita tuloksista ilmeni. Yksi haaste onnistuneelle ja hyvälle kohtaamiselle ja lääkkeettömälle hoivalle on resurssien riittämättömyys. (Hand ym. 2024.) Tämän voin myös itse allekirjoittaa työskennellessäni muistisairaiden parissa. Vaatii aikaa pysähtyä ja olla läsnä juuri siinä hetkessä, kun ikääntynyt muistisairas sitä tarvitsee. Täytyy olla aikaa kohdata toinen ihminen aidosti ja kuunnella häntä kiireettä.
Onko hoitajamitoituksen nostaminen ainoa keino hyvään hoivaan?
Hand ym. (2024) nostavat blogissaan esille myös toisenlaisen haasteen, jonka osallistujat kokivat lempeän hoivan kohdalla. Luovuuden käyttö hoivatyössä koettiin haasteeksi. Tämä yllätti minut. Ajattelen, että ikääntyneiden hoivatyössä heittäytyminen ja spontaanius ovat hyvinkin keskeisessä roolissa arjen kohtaamisissa. Lempeää hoivaa koettiin myös vaikeana toteuttaa. Koettiin myös, että sen toteuttaminen vaatisi erityisosaamista. (Hand ym. 2024.) Voiko siis tulkita, että toisen ihmisen aito kohtaaminen koetaan vaikeaksi? Onko hoitajan työroolin takaa vaikea kohdata ihminen ihmisenä? On kuitenkin muistettava, että nämä ovat riittävien resurssien lisäksi äärimmäisen tärkeäitä asioita hyvän hoivan toteutumisessa.
Muistisairaiden hoidossa vaaditaan erityisosaamista. TunteVa-koulutus on ehdottoman tärkeä osa muistisairaiden parissa työskentelevien koulutusvaatimuksista. TunteVa-koulutuksessa hoitaja saa syvällisemmän käsityksen muistisairaan sisäisestä kokemusmaailmasta ja käyttäytymisestä. Siinä korostuu erityisesti muistisairaan kunnioittava, arvostava ja luottamusta herättävä kohtaaminen ja kohtelu (Härmä 2018: 28). Ymmärrys käytösoireista, niiden taustoista ja käytösoireiden lääkkeettömästä hoivasta vaatii perehtyneisyyttä ja osaamista muistisairaiden parissa työskenteleviltä.
Uskallan väittää, että hoitajamitoituksen nostaminen ei ole ainoa ratkaisu hyvään hoivaan. Toki se on yksi tärkeä osa sitä. Hoitajan osaaminen, kokemus ja ennen kaikkea halu hoitaa ja kohdata ikääntyneitä ja muistisairaita ovat suuremmassa roolissa hyvässä hoivassa. Lääkkeettömät keinot kuuluvat aina ensisijaisesti hyvään hoivaan. Nykypäivän kiireisessä ja paljon säästötoimenpiteitä sisältävässä yhteiskunnassamme saattaa olla, että helposti unohdetaan kohdata ihminen oireiden takaa. Vastauksia saatetaan hakea liiaksi lääketieteestä, vaikka muistisairaan käytöksen taustalla olisikin yksinäisyyttä ja pelkoa.
Aidon kohtaamisen resepti
Tarvittavien lääkkeiden lääkelistan sijaan voisi hoivakodeilla kehitellä listan aidon kohtaamisen reseptistä. Siinä unettoman muistisairaan tarvittavissa lääkkeissä olisikin unilääkkeen sijaan lasi maitoa ja voileipää halausten kera. Oman työurani alussa 1990-luvulla tämä oli itsestään selvää.
Lempeää hoivaa tulisi toteuttaa jokaisessa hoivakodissa ympäri Suomea. Ilokseni voin todeta, että ikääntyneiden hoivatyön pariin edelleen hakeutuu ihmisiä, jotka sitä työtä sydämestään haluavat tehdä. Ikääntyneiden hoivatyötä myös kehitetään paljon. Se näkyy mm. tiimien moniammatillisena kasvuna ja kehittymisenä geronomien, fysioterapeuttien ja sosionomien tullessa osaksi hoivakotien arkea.
Kirjoittaja
Taina Rauhala on sairaanhoitaja, joka opiskelee vanhustyön (ylempi AMK) opintoja Metropolia Ammattikorkeakoulussa.
Lähteet:
Hand, Carita & Honkonen, Anniina & Immonen, Marja & Kauranen, Johanna & Soini, Sanna & Tiilikallio, Piia & Ylikahri, Kati 2024. Yhteisöllisyyttä, luovuutta ja avoimuutta – Yhteinen alku lempeään hoivaan. Geroblogi. Blogipostaus 29.5.2024. https://blogit.metropolia.fi/geroblogi/2024/05/29/yhteisollisyytta-luovuutta-ja-avoimuutta-yhteinen-alku-lempeaan-hoivaan/ Viitattu 25.7.2024.
Härmä, Heidi 2018. Tuntosarvet valppaina. Muisti-lehti 2018 (2). 28–29. Viitattu 29.7.2024.
Sosiaali- ja terveysministeriö 2020. Kansallinen ikäohjelma vuoteen 2030. Tavoitteena ikäkyvykäs Suomi. Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja 2020:31. Helsinki. https://julkaisut.valtioneuvosto.fi/bitstream/handle/10024/162462/STM_2030_31_j.pdf?sequence=4&isAllowed=y Viitattu 25.7.2024.
Terveyden- ja hyvinvoinnin laitos 2022. Kansantaudit. Muistisairaudet. Muistisairauksien yleisyys. Päivitetty 7.3.2024. https://thl.fi/fi/web/kansantaudit/muistisairaudet/muistisairauksien-yleisyys Viitattu 25.7.2024.
Kommentit
Ei kommentteja