Avainsana: muistisairaus
Muistisairauden kanssa voi jatkaa työelämässä – tukea tarvitaan sekä esimiehiltä että työterveyshuollosta
Työikäinen muistisairas Muistisairaus on yksilöllisesti etenevä neurologinen sairaus, joka vaikuttaa ennen kaikkea sairastuneen kognitiivisiin toimintoihin (esim. tarkkaavuuden, aloitekyvyn ja uuden oppimisen heikkeneminen). Jotkut sairastuneet kokevat pärjäävänsä melko pitkään sairauden kanssa ilman suuria toimintakykyyn vaikuttavia ongelmia; joillakin toisilla haasteita ilmenee enemmän. Muistisairauden hoidon ja kuntoutuksen suunnittelu tulee aina olla yksilöllistä ja vastata yksilön oirekuvaan ja tarpeisiin. Työikäisellä muistisairaalla tarkoitetaan alle 65-vuotiasta muistisairautta sairastavaa henkilöä. Suomessa on yli 7000 työikäistä, jotka sairastavat jotakin etenevää muistisairautta. (Härmä 2012). Luvun odotetaan kasvavan tulevaisuudessa diagnostiikan parantuessa ja varhaisen puuttumisen lisääntyessä. Muistisairauteen sairastuminen ei tarkoita työntekijän työtaitojen välitöntä katoamista, eikä sairastuneen välttämättä tarvitsisi jäädä sairaslomalle tai siirtyä työkyvyttömyyseläkkeelle, kuten nykyisin usein tapahtuu. Osa muistisairauksista huomataan nykyään jo hyvin varhaisessa vaiheessa ja taudinkulku on aina yksilöllinen. Muistisairas ihminen voisi siis usein jatkaa työssä erilaisia tukitoimenpiteitä hyödyntäen. (Muistiliitto 2014). Ongelmana on, että usein muistisairauden ensioireita (esim. käyttäytymisen ja luonteen muutoksia, masentuneisuutta, migreeniä tai ahdistuneisuutta) ei tunnisteta muistisairauden oireiksi vaan tulkitaan johtuvan muista seikoista (Juva 2016; Härmä & Hänninen & Suhonen 2010). Työssä jatkaminen muistisairauden kanssa? Muistiliiton tekemän verkkokyselyn perusteella alle 65-vuotiaista muistisairaista 68 % raportoi, ettei ollut jatkanut töissä päivääkään diagnoosin saamisen jälkeen ja 43 % raportoi, ettei jatkanut töissä muistioireiden alkamisen jälkeen (Muistiliitto 2018). Työn tukemisen keinoista kysyttäessä 31,7 % vastaajista kertoi, ettei heidän omalla työpaikallaan ollut käytössä mitään työn tukemisen keinoja. Vain alle kolmannes (29 %) oli käynyt työpaikallaan työkykyneuvottelussa sairastumisensa jälkeen ja vain viidennes (19,5 %) raportoi osallistuneensa työkyvyn kartoitukseen (Muistiliitto 2018). Lukuja voidaan pitää huolestuttavina: muistisairailla tulisi olla lain turvaama oikeus yhdenveroiseen kohteluun työelämässä. Muistisairauksia diagnosoidaan nykyisin entistä varhaisemmassa vaiheessa ja tämän vuoksi olisi tärkeää pohtia, missä määrin työikäisenä muistisairauteen sairastuvilla olisi mahdollisuuksia pysyä työelämässä nykyistä pidempään. Nykyisten käytäntöjen puitteissa muistisairauteen sairastuneen todellinen työkyky, sairauden yksilöllinen eteneminen ja yksilön henkilökohtainen tilanne suhteessa työn vaatimuksiin ja työstä suoriutumiseen ei tule lainkaan huomioiduksi. Opinnäytetyö: mitä miettii muistisairaan työntekijän esimies? Metropolia Ammattikorkeakoulun geronomiopiskelijat Petra Blom ja Sara Fihlman toteuttivat opinnäytetyönsä yhteistyössä Muistiliiton kanssa. Aineistona oli muistisairautta sairastavien esimiehille suunnattu verkkokysely. Kyselyn tavoitteena oli saada lisää ymmärrystä siitä, miksi työikäisenä muistisairauteen sairastunut työntekijä lähes poikkeuksetta jää eläkkeelle diagnoosin saatuaan; mitä työn tukemisen malleja työpaikoilla on käytössä ja millaisia toimenpiteitä työn tukemiseen käytetään. Opinnäytetyön perusteella suurin osa esimiehistä olisi valmis tukemaan työiässä muistisairauteen sairastunutta työntekijää työn jatkamisessa. Tukemiseen he kuitenkin kokivat tarvitsevansa lisää työkaluja: yhteistyötä työterveyshuollon kanssa sekä lisätietoa toivottiin. Esimiehet nostivat esille myös huolensa työturvallisuudesta sekä muun työyhteisön kuormittumisesta, mikäli työyhteisössä on muistisairas työntekijä. Kuinka muistisairasta voidaan tukea työelämässä? Muistisairaan työntekijän tukeminen työssä jatkamisessa on melko uusi asia jota julkisessa keskustelussa tai monella työpaikallakaan ei vielä ole huomioitu. Muistisairaan työntekijän tukemisessa voidaan käyttää yleisesti käytettyjä työkyvyn tukemisen keinoja: esim. lyhennettyä työaikaa, kevennettyjä tai muokattuja työtehtäviä tai erilaisia muistin tukemisen välineitä. Tuen tarpeen arvioinnin tulisi tapahtua yksilöllisesti ja olla jatkuvaa, ja työnkuvan muutokset tulisi suunnitella yhdessä sairastuneen kanssa. Mahdollisuuksia työn tukemiseen ja työssä jaksamiseen on siis runsaasti tarjolla, mutta nämä keinot jäävät nykytilanteessa suurelta osin hyödyntämättä. Toiveita tulevaisuuteen Muistisairauteen sairastuneen työntekijän asemasta työelämässä tulee keskustella avoimesti, jossa asian laajempi ymmärtäminen ja tiedostaminen mahdollistuvat. Tiedon lisääminen voi auttaa työikäisiä muistisairaita saamaan yksilöllisempää kohtelua työelämässä. Ihannetilanteessa työikäinen muistisairas, joka haluaa jatkaa työelämässä, saisi siihen tarvitsemaansa tuen ja mahdollisuuden, niin että hän voisi jatkaa mielekkään työn tekemistä myös työnantajalle ja yhteiskunnalle tuottavalla tavalla. Avainasemassa on tiivis yhteistyö työpaikan, työterveyshuollon sekä muistisairaan välillä. Kirjoittajat: Eveliina Holmgren, psykologian lehtori, Metropolia Ammattikorkeakoulu Petra Blom, geronomi (AMK) -opiskelija, Metropolia Ammattikorkeakoulu Lähteet Blom, P., & Fihlman, S. 2018. Työikäisen muistisairaan työssä jatkamisen mahdollisuudet. Verkkokysely esimiehille. Opinnäytetyö. Metropolia ammattikorkeakoulu. Härmä, H. 2012. Muistisairaus työiässä. Opas-lehti. 2. painos. Helsinki: Muistiliitto. Härmä, H. & Hänninen, R., & Suhonen, J. 2010. Muisti kuormittuu ja kaipaa huoltoa. Teoksessa H. Härmä & S. Granö (toim.): Työikäisen muisti ja muistisairaudet. Helsinki: WSOY. 53–107. Juva, K. 2016. Työikäisten muisti ja muistisairaudet. Teoksessa H. Härmä & S. Granö (toim.): Työikäisen muisti ja muistisairaudet. Helsinki: WSOY. 109–155. Muistiliitto 2014. Etenevä muistisairaus ja työelämä – mahdollinen yhtälö? Opas työikäisille muistisairaille ihmisille, heidän läheisilleen sekä työyhteisöille ja esimiehille. Helsinki. Muistiliitto 2018. Moni muistisairas joutuu heti pois työelämästä.
Koti kuntoon – ajoissa!
Mitä koti meille merkitsee? Mikä tekee kodista kodin? Näihin kysymyksiin löytyy varmasti jokaiselta meiltä vastaus. Entäpä mikä merkitys kodilla on muistisairaalle? Miten koti voisi mahdollistaa mahdollisimman pitkälle hyvän ja omannäköisen elämän muistisairaalle? Muistisairaalle turvallisuuden tunne on ensiarvoisen tärkeää. Myös kodin pitää olla turvallinen ja ennen kaikkea – tuntua turvalliselta. Tunne siitä, että kotona on hyvä olla, korostuu. Useimpien ikääntyneiden toiveena on, että omassa kodissa voisi asua mahdollisimman pitkään. Siksi asunnon turvallisuuteen tulee kiinnittää entistä enemmän huomiota, varsinkin muistisairauden edetessä. Muisti muuttuu, arki muuttuu - puheenvuoroja muistisairaiden henkilöiden hyvinvoinnista ja turvallisesta ympäristöstä -julkaisussa kerrotaan hyvän kotiympäristön merkityksestä muistisairaalle. Muistisairauksiin liittyy erilaisia oireita, jotka vaikuttavat muun muassa hahmottamiseen, ymmärtämiseen ja liikkumiseen. Kyky ymmärtää aistien välittämää tietoa muuttuu. Tilan, ajan ja esineiden hahmottamisen kyky sekä keskittyminen ja tarkkaavaisuus hankaloituvat. Hahmottamisen vaikeudet voivat aiheuttaa hämmennystä ja ahdistusta tutussakin ympäristössä ja jopa omassa kodissa voi eksyä muistisairauden edetessä. Jotta koti tuntuisi edelleen turvalliselta ja jotta muistisairas pystyisi toimimaan siellä itsenäisesti mahdollisimman pitkään, tulisi sinne tehdä arjen ja kodin toimintoja helpottavia muutostöitä. Entä milloin muutostyöt pitäisi tehdä? Vastaus on, että ajoissa! Mielellään jo eilen. Muutostyöt tulisi tehdä mahdollisimman aikaisessa vaiheessa, jolloin muistisairas vielä pystyy omaksumaan muutokset osaksi tuttua ja turvallista kotiaan. Entä mitä kodissa pitäisi muuttaa? Muutostarpeiden kartoittaminen lähtee aina ihmisen elämään tutustumisesta. Millaisessa kodissa henkilö haluaa asua? Millaisessa ympäristössä hän tuntee olonsa turvalliseksi? Muutostöiden suunnittelussa tulee aina kuunnella sairastunutta itseään ja sisustuspäätökset tulee tehdä yhdessä hänen kanssaan. Yhdessä on hyvä pohtia arkipäivän kulkua ja sitä, millaisia vaikeuksia kotona asumisessa on tai voi myöhemmin ilmetä. Muutostöiden yhteydessä puhutaan paljon esteettömyydestä. Muistiliiton Hyvän hoidon kriteeristön mukaan esteettömyys ja turvallisuus korostuvat muistisairauden edetessä, kun toiminnanohjaus, lähimuisti ja hahmottaminen heikkenevät. Esteettömyys ei kuitenkaan tarkoita pelkästään fyysistä esteettömyyttä, kuten kynnysten ja mattojen poistamista. Esteettömyyttä pitää aina tarkastella useasta eri näkökulmasta, kuten fyysisestä, visuaalisesta ja kognitiivisesta näkökulmasta. Esteettömyys tarkoittaa siis myös sitä, että ymmärretään myös muistisairaan ihmisen hahmotukseen liittyvät haasteet ja huomioidaan ne muutostöitä suunniteltaessa. Muistiesteetön koti on selkeä, turvallinen, ymmärrettävä ja asukkaansa näköinen. Oleellista on, että muistisairas tuntee olevansa kotonaan. Selkeyttä ja ymmärrettävyyttä voidaan parantaa esimerkiksi väreillä, valaistuksella ja kalustuksella. Punainen väri on se, jonka hahmottaminen säilyy pisimpään muistisairaalla. Valkoinen katoaa ensimmäisenä, se näyttää tyhjältä. Siksi esimerkiksi wc-pöntön kansi olisi hyvä vaihtaa värilliseksi, mieluiten juuri punaiseksi. Myös valokatkaisimet on hyvä ympäröidä esimerkiksi punaisella teipillä, jolloin ne erottuvat paremmin seinästä. Valaistuksella voidaan tukea havainnointia, korostaa huomioitavia asioita, ohjata toimintaa oikeaan suuntaan, auttaa löytämään etsittyjä asioita. Yleisen valaistuksen tulee olla tasainen, eikä se saa häikäistä tai aiheuttaa tummia katvealueita. Kalustuksen osalta on hyvä suunnitella esimerkiksi keittiön kaapistojen käytettävyyttä ja miettiä huonekalujen sijoittelua niin että se tukee hahmottamista. Kulkuväylien on hyvä olla selkeitä ja väljiä. Kalustuksen määrään ja tukevuuteen on myös hyvä kiinnittää huomiota. Entä mistä voi saada apua ja neuvontaa kodin muutostöihin ja suunnitteluun? Vanhustyön keskusliitto tarjoaa korjausneuvontaan liittyviä palveluita valtakunnallisesti. Tarvittaessa korjausneuvoja tulee kotiin kartoittamaan tilannetta ja vie prosessia eteenpäin. Pääkaupunkiseudulla toimivan Toimiva Koti -yrityksen esteettömyysklinikka on esteettömään ja turvalliseen kotona asumiseen keskittynyt myyntinäyttely ja myymälä, josta saa myös apua kodin muutostöiden suunnitteluun. Myös Muistiliiton internet-sivuilta löytyy käytännön neuvoja asumisen tueksi. Ympäristöministeriön julkaisemassa “Opas ikääntyneen muistioireisen kodin muutostöihin” -oppaassa on myös paljon konkreettisia neuvoja ja apulomakkeita muutostöiden kartoittamiseen. Muutostöiden suunnittelussa ei siis kannata jäädä yksin, vaan apua ja neuvoja on saatavilla ja niitä kannattaa hyödyntää. Jotta muistisairas ihminen voisi elää turvallista ja omannäköistä elämää mahdollisimman pitkään omassa kodissa, on muutostarpeiden ennakointi ensiarvoisen tärkeää. Toimi siis nyt, eikä 15. päivä! Kirjoittajat: Katja Torkkel-Immonen ja Niina Räty ovat Vanhustyön tutkinto-ohjelman opiskelijoita