Muistisairauden kanssa voi jatkaa työelämässä – tukea tarvitaan sekä esimiehiltä että työterveyshuollosta
14.6.2018
Petra Blom ja Eveliina Holmgren
Työikäinen muistisairas
Muistisairaus on yksilöllisesti etenevä neurologinen sairaus, joka vaikuttaa ennen kaikkea sairastuneen kognitiivisiin toimintoihin (esim. tarkkaavuuden, aloitekyvyn ja uuden oppimisen heikkeneminen). Jotkut sairastuneet kokevat pärjäävänsä melko pitkään sairauden kanssa ilman suuria toimintakykyyn vaikuttavia ongelmia; joillakin toisilla haasteita ilmenee enemmän. Muistisairauden hoidon ja kuntoutuksen suunnittelu tulee aina olla yksilöllistä ja vastata yksilön oirekuvaan ja tarpeisiin.
Työikäisellä muistisairaalla tarkoitetaan alle 65-vuotiasta muistisairautta sairastavaa henkilöä. Suomessa on yli 7000 työikäistä, jotka sairastavat jotakin etenevää muistisairautta. (Härmä 2012). Luvun odotetaan kasvavan tulevaisuudessa diagnostiikan parantuessa ja varhaisen puuttumisen lisääntyessä. Muistisairauteen sairastuminen ei tarkoita työntekijän työtaitojen välitöntä katoamista, eikä sairastuneen välttämättä tarvitsisi jäädä sairaslomalle tai siirtyä työkyvyttömyyseläkkeelle, kuten nykyisin usein tapahtuu.
Osa muistisairauksista huomataan nykyään jo hyvin varhaisessa vaiheessa ja taudinkulku on aina yksilöllinen. Muistisairas ihminen voisi siis usein jatkaa työssä erilaisia tukitoimenpiteitä hyödyntäen. (Muistiliitto 2014). Ongelmana on, että usein muistisairauden ensioireita (esim. käyttäytymisen ja luonteen muutoksia, masentuneisuutta, migreeniä tai ahdistuneisuutta) ei tunnisteta muistisairauden oireiksi vaan tulkitaan johtuvan muista seikoista (Juva 2016; Härmä & Hänninen & Suhonen 2010).
Työssä jatkaminen muistisairauden kanssa?
Muistiliiton tekemän verkkokyselyn perusteella alle 65-vuotiaista muistisairaista 68 % raportoi, ettei ollut jatkanut töissä päivääkään diagnoosin saamisen jälkeen ja 43 % raportoi, ettei jatkanut töissä muistioireiden alkamisen jälkeen (Muistiliitto 2018). Työn tukemisen keinoista kysyttäessä 31,7 % vastaajista kertoi, ettei heidän omalla työpaikallaan ollut käytössä mitään työn tukemisen keinoja. Vain alle kolmannes (29 %) oli käynyt työpaikallaan työkykyneuvottelussa sairastumisensa jälkeen ja vain viidennes (19,5 %) raportoi osallistuneensa työkyvyn kartoitukseen (Muistiliitto 2018).
Lukuja voidaan pitää huolestuttavina: muistisairailla tulisi olla lain turvaama oikeus yhdenveroiseen kohteluun työelämässä. Muistisairauksia diagnosoidaan nykyisin entistä varhaisemmassa vaiheessa ja tämän vuoksi olisi tärkeää pohtia, missä määrin työikäisenä muistisairauteen sairastuvilla olisi mahdollisuuksia pysyä työelämässä nykyistä pidempään.
Nykyisten käytäntöjen puitteissa muistisairauteen sairastuneen todellinen työkyky, sairauden yksilöllinen eteneminen ja yksilön henkilökohtainen tilanne suhteessa työn vaatimuksiin ja työstä suoriutumiseen ei tule lainkaan huomioiduksi.
Opinnäytetyö: mitä miettii muistisairaan työntekijän esimies?
Metropolia Ammattikorkeakoulun geronomiopiskelijat Petra Blom ja Sara Fihlman toteuttivat opinnäytetyönsä yhteistyössä Muistiliiton kanssa. Aineistona oli muistisairautta sairastavien esimiehille suunnattu verkkokysely. Kyselyn tavoitteena oli saada lisää ymmärrystä siitä, miksi työikäisenä muistisairauteen sairastunut työntekijä lähes poikkeuksetta jää eläkkeelle diagnoosin saatuaan; mitä työn tukemisen malleja työpaikoilla on käytössä ja millaisia toimenpiteitä työn tukemiseen käytetään.
Opinnäytetyön perusteella suurin osa esimiehistä olisi valmis tukemaan työiässä muistisairauteen sairastunutta työntekijää työn jatkamisessa. Tukemiseen he kuitenkin kokivat tarvitsevansa lisää työkaluja: yhteistyötä työterveyshuollon kanssa sekä lisätietoa toivottiin. Esimiehet nostivat esille myös huolensa työturvallisuudesta sekä muun työyhteisön kuormittumisesta, mikäli työyhteisössä on muistisairas työntekijä.
Kuinka muistisairasta voidaan tukea työelämässä?
Muistisairaan työntekijän tukeminen työssä jatkamisessa on melko uusi asia jota julkisessa keskustelussa tai monella työpaikallakaan ei vielä ole huomioitu. Muistisairaan työntekijän tukemisessa voidaan käyttää yleisesti käytettyjä työkyvyn tukemisen keinoja: esim. lyhennettyä työaikaa, kevennettyjä tai muokattuja työtehtäviä tai erilaisia muistin tukemisen välineitä. Tuen tarpeen arvioinnin tulisi tapahtua yksilöllisesti ja olla jatkuvaa, ja työnkuvan muutokset tulisi suunnitella yhdessä sairastuneen kanssa.
Mahdollisuuksia työn tukemiseen ja työssä jaksamiseen on siis runsaasti tarjolla, mutta nämä keinot jäävät nykytilanteessa suurelta osin hyödyntämättä.
Toiveita tulevaisuuteen
Muistisairauteen sairastuneen työntekijän asemasta työelämässä tulee keskustella avoimesti, jossa asian laajempi ymmärtäminen ja tiedostaminen mahdollistuvat. Tiedon lisääminen voi auttaa työikäisiä muistisairaita saamaan yksilöllisempää kohtelua työelämässä. Ihannetilanteessa työikäinen muistisairas, joka haluaa jatkaa työelämässä, saisi siihen tarvitsemaansa tuen ja mahdollisuuden, niin että hän voisi jatkaa mielekkään työn tekemistä myös työnantajalle ja yhteiskunnalle tuottavalla tavalla. Avainasemassa on tiivis yhteistyö työpaikan, työterveyshuollon sekä muistisairaan välillä.
Härmä, H. 2012. Muistisairaus työiässä. Opas-lehti. 2. painos. Helsinki: Muistiliitto.
Härmä, H. & Hänninen, R., & Suhonen, J. 2010. Muisti kuormittuu ja kaipaa huoltoa. Teoksessa H. Härmä & S. Granö (toim.): Työikäisen muisti ja muistisairaudet. Helsinki: WSOY. 53–107.
Juva, K. 2016. Työikäisten muisti ja muistisairaudet. Teoksessa H. Härmä & S. Granö (toim.): Työikäisen muisti ja muistisairaudet. Helsinki: WSOY. 109–155.
Muistiliitto 2014. Etenevä muistisairaus ja työelämä – mahdollinen yhtälö? Opas työikäisille muistisairaille ihmisille, heidän läheisilleen sekä työyhteisöille ja esimiehille. Helsinki.
Geroblogin bloggaajat
Geroblogissa mahdollistamme yhdessä hyvää ikääntymistä. Blogia ylläpitää Metropolia Ammattikorkeakoulu. Geroblogin kirjoittajat ovat Ikääntyneiden palvelujen kehittäminen ja johtaminen (YAMK) -opiskelijoita, geronomi (AMK) -opiskelijoita, monialaisesti vanhustyöstä eri tavoin kiinnostuneita opiskelijoita ja opettajia, asiantuntijoita ja ikäihmisiä. Geroblogissa tarkastelemme tutkimus- ja kehitystyöhön pohjautuvaa tietoa hyvästä ikääntymisestä ja tulevaisuuden ikääntyneiden palveluiden kehittämisestä, esim. ajankohtaisia ilmiöitä, kysymyksiä, hyviä käytänteitä ja palveluinnovaatioita. Blogissa voi julkaista tekstejä, videoita tai niiden yhdistelmiä. Mikäli haluat tehdä blogin aihealueeseen liittyvän postauksen, ota yhteyttä toimituskuntaan. Ota yhteyttä
Toimituskunta toimittaa Geroblogin sisällöt ennen niiden julkaisua. Geroblogin toimituskunta on aloittanut työnsä 4.4.2018.
Hyvä suun terveys on ikääntyneelle tärkeää. Suun terveys on yhteydessä hyvään ravitsemukseen, terveydentilaan ja sosiaaliseen kanssakäymiseen. Puhuttaessa ikääntymisestä ei voi olla korostamatta terveen ja kivuttoman suun merkitystä ikääntyneen hyvinvoinnille ja elämänlaadulle.
Suu kertoo ihmisen sosioekonomisesta asemasta ja elämänkaaren varrelle sattuneista suun terveyteen liittyvistä valinnoista. Erot ikäihmisten suun terveyden välillä ovat suuria. Hyvin toimentulevat, naiset ja koulutetut hoidattavat hampaitaan paremmin ja tämä näkyy myös ihmisten ikääntyessä (Kalliomäki). Tulehdukset suussa voivat pahentaa monia yleissairauksia, kuten reumaa, diabetesta, sydän- ja verisuonisairauksia sekä hengitystieinfektioita (Hammaslääkäriliitto – Iän vaikutus suuhun 2020). Vanhuspalvelulaki kannustaa ikääntyneitä asumaan kotona mahdollisimman pitkään, mutta toimintakyvyn heiketessä tulisi varmistaa, ettei terveyden heikentyminen johdu suun sairauksista.
Ennaltaehkäisevä hoito on vaikuttavinta
Säännöllinen ennaltaehkäisevä hoito ja iensairauksien ylläpitohoito voi ennaltaehkäistä vakavia sairauksia. Tutkimusten mukaan suussa muhiva kiinnityskudossairaus, parodontiitti kaksinkertaistaa aivoinfarktin riskin alle 50-vuotialla. Suun sairauksilla on siis merkittävä yhteys yleisterveyteen (HUS 2024).
Parodontiitti on hampaiden kiinnityskudosten sairaus ja monesti alidiagnosoitu kansantauti. Vaikean parodontiitin esiintyvyyden on todettu lisääntyvän iän myötä. Ien tulehdusten tunnistaminen ja on keskeinen osa taudin ehkäisyä. Taudin toteamisen lisäksi tärkeää on huolellinen omahoito ja säännöllinen suun ylläpitohoito. (Parodontiitti – Käypä hoito 2025.)
Kansanterveydellisesti olisi tärkeää tavoittaa ne, joilla on riski sairastua parodontiittiin tai suuria ongelmia suussa. Sairauksien ennaltaehkäisy on aina edullisempaa ja säästää inhimilliseltä kärsimykseltä. Viime vuosina on ikäihmisten suun terveyden hoitopolkuja pyritty rakentamaan ja hoitoon pääsyä helpottamaan hyvinvointialueilla. Julkiset suunterveyspalvelut eivät pysty kuitenkaan yksin vastaamaan vaadittavaan palveluiden kysyntään.
Ota vastuuta suusi hoidosta ja hoidon jatkuvuudesta
Yksityiset palveluntuottajat tarjoavat hoidontarpeen arviointia ja ennaltaehkäisevää suunhoitoa.
Yksityiset suuhygienistipalvelut ovat lisääntynyt viime vuosina koko maassa. Suuhygienisti on suun terveyden asiantuntija, joka tuntee suun sairauksien ennaltaehkäisyn menetelmät ja osaa ohjata kohti parempia suunhoidon toimintatapoja. Ennaltaehkäisevän ja ylläpitohoidon vaikuttavuutta voi lisätä muun muassa yksityisten suuhygienistipalveluiden kelakorvattavuuden uudistus, jossa luovutaan hammaslääkärin tekemästä suuhygienistilähetteestä.
Näillä näkymin yksityissektoria kuormittavasta lähetekäytännöstä päästään eroon toukokuussa 2025. Uudistus kannustaa riskipotilaita säännölliseen ylläpitohoitoon ja lisää hoidon saavutettavuutta. Tällä uudistuksella voi olla myös positiivisia vaikutuksia matala-asteisten tulehdussairauksien ja autoimmuunisairauksien hoitoon.
Ikääntyneen suun hoidon haasteet
Ikäihmisen suun hoitoon vaikuttavat opitut tavat, käden motoriikka, näkökyky, muisti ja jäljellä oleva toimintakyky. Mitä huonompi toimintakyky on, sitä todennäköisemmin hampaiden hoitaminen on jäänyt vähemmälle huomiolle. Tämä muodostaa noidankehän, koska huono suun terveys lisää tutkitusti ikäihmisten sairastavuutta. Suun terveysongelmat voivat vaikuttaa ulkonäköön ja puheeseen, sosiaaliseen kanssa käymiseen ja tehdä ruokailusta, nielemisestä vaikeaa (Hammaslääkäriliitto – Iän vaikutus suuhun 2020). Ikääntyneen suunhoidon haasteita ovat suun ohenevat limakalvot, syljen erityksen heikentyminen, hampaiden menetyksen lisäksi, paljon paikattu hampaisto, jossa on paljon erilaisia puhdistuksen haasteita. Moni kotona asuva omaishoidettava on yhä huonokuntoisempi, ja suun sairaudet voivat edetä nopeasti, heikentäen yleisterveyttä ja elämänlaatua. Muistisairaiden ja toimintakyvyltään rajoittuneiden suun hoito on läheisten tai kotihoidon varassa. Suun hoidon tarpeen arviointi ja yksilöllinen hoitosuunnitelma tulisikin tehdä näille haavoittuvaisimmassa asemassa oleville vuosittain ennaltaehkäisevän hoidon varmistamiseksi. Tilanteet suussa voivat muuttua nopeasti lääkitysten muuttuessa ja kunnon heikentyessä.
Kotiin vietävät suunterveydenpalvelut
Suun hoitopalveluita voi tilata suuhygienistiltä kotiin ja palvelutaloon. Monessa palvelutalossa ja kodissa käy parturi-kampaaja, fysioterapeutti ja jalkahoitaja, miksipä ei suuhygienisti? Yhä useammalla ikääntyneellä on omat hampaat ja erilaisia proteettisia ratkaisuja suussaan, joiden ylläpitohoito on tärkeää. Suuhygienisti voi arvioida suun hoidontarpeen, puhdistaa hammaskivet, fluorata ja auttaa valitsemaan sopivat suun terveyden ylläpitovälineet sekä ohjata tarvittaessa hammaslääkärille. Tärkeää on huolehtia hyvästä suuhygieniasta ikääntyessä sekä ylläpitää suun hyvinvointia säännöllisillä hoidontarpeen arvioilla. Näin ongelmia voidaan ehkäistä ja hoitaa ajoissa.
Suun terveys ympärivuorokautisessa hoivassa
Ympärivuorokautisessa hoivassa ikääntyneen avuntarve arjessa lisääntyy. Usein myös muistisairaus on edennyt pitkälle. Hoidon tarvetta arvioitaessa kartoitetaan samalla asukkaan voimavarat hampaiden ja suun hoitoon. On tärkeää myös selvittää, milloin asukkaan suu on edellisen kerran hoidettu. Yksilölliset tavoitteet, keinot kirjataan hyvinvointi- ja kuntoutussuunnitelmaan, samoin suun hoidon haasteet. Huono suun kunto on yksi syy vajaa ravitsemukselle. Asukkaan ravitsemustilaa (MNA-testi) ja painoa tulee seurata säännöllisesti. Nämä ovat hyviä mittareita, joiden avulla voidaan reagoida nopeasti mahdollisiin alkaviin ongelmiin. Vastuu onnistuneesta suunhoidosta siirtyy hoivakodin hoitohenkilökunnalle. Kotoa tuodut hampaiden ja suun hoidon välineet ovat usein puutteellisia.
Kuivasta suusta kärsii joka kolmas ikääntynyt. Vähentynyt syljeneritys ei kuulu normaaliin vanhenemiseen vaan se voi olla lääkityksen yleinen haittavaikutus. Jopa 80 % yleisemmin käytetyistä lääkkeistä vähentää syljeneritystä. Vanhuksilla yleinen monilääkehoito vielä kumuloi lääkityksen haittavaikutuksia. (Siukosaari & Nihtilä 2015.)
Kaksi kertaa vuodessa tehtävällä lääkehoidon tarkastuksella voidaan oireita lievittää. Apteekista saa useita kuivan suun hoitoon tarkoitettuja tuotteita, mutta myös ruokaöljy muutamana tippana suuonteloon on hyvä vaihtoehto. Säännöllinen ateriarytmi ja riittävä nesteiden nauttiminen lievittävät myös kuivan suun oireita.
Suun terveyspalveluiden näkymiä
Yksi merkittävä muutos, joka on tapahtunut terveydenhuollon palvelurintamalla, on siirrettävä suunhoitoyksikkö. Se mahdollistaa hampaiden tarkastuksen ja puhdistuksen lisäksi hampaiden poiston ja paikkauksen. Kun hampaat voidaan hoitaa kotona, säästytään ikäihmiselle raskailta matkoilta.
Palvelukotiympäristössä voidaan kerralla tarkastaa ja hoitaa kaikkien asukkaiden suu ja hampaat. Hyvinvointialueilla on erilaisia käytäntöjä ja resursseja ikääntyvien suun terveyden tarkastuksiin ja hoitoon. Kannattaa selvittää, millaisia palveluita on tarjolla. Suun terveystarkastusten yhteydessä myös hoitohenkilökunta saa ohjausta ja neuvontaa hyvän sekä yksilöllisen suuhygienian toteuttamiseen. Palvelun säännöllinen käyttö tukee omahoitoa. Säännöllinen käynti hammashoidossa ei saisi katketa, vaikka toimintakyky heikkenee. (Muistisairaan suunhoito – Käypä hoito 2023.) Suun ongelmat, joita siirrettävässä suunhoidon yksikössä ei voida hoitaa ohjataan sote-keskuksen hammashoitolaan.
Suun terveyden moniammatillista yhteistyötä ja hoitokäytänteitä tulisi kehittää sekä vastuita selkeyttää. Terveydenhuollon ammattilaisten tulisi ottaa puheeksi ikääntyneen suun hoidon historia ja tottumukset. Tällä toiminnalla voidaan ehkäistä kroonisten sairauksien pahentuminen ja mahdollistaa ikääntyvälle kivuton suu.
Kirjoittajat
Heli Talja-Salo on suuhygienisti yrittäjä ja yhteisöpedagogi (AMK), Ikääntyneiden palvelujen kehittäminen ja johtaminen (YAMK) -opiskelija, Metropolian Ammattikorkeakoulu.
Kirsi Hänninen on sairaanhoitaja ja esihenkilö, Ikääntyneiden palvelujen kehittäminen ja johtaminen (YAMK) -opiskelija, Metropolian Ammattikorkeakoulu.
Lähteet:
HUS 2024. Parodontiittiä sairastavalla on kaksinkertainen riski saada aivoinfarkti jo alle 50-vuotiaana. Päivitetty 12.6.2024. https://www.hus.fi/ajankohtaista/parodontiittia-sairastavilla-kaksinkertainen-riski-saada-aivoinfarkti-jo-alle-50 Viitattu 10.4.2025.
Kalliomäki, Maija. Suun terveyden vaikutus ravitsemustilaan. Valtion ravitsemusneuvottelukunta.
https://www.ruokavirasto.fi/globalassets/teemat/terveytta-edistava-ruokavalio/ikaantyneiden-koulutusaineisto/7.9_suun-terveys.pdf Viitattu 2.10.2024.
Muistisairaan suunhoito 2023. Muistisairaan suunhoito – Käypä Hoito. Päivitetty 4.5.2023. Duodecim. https://www.kaypahoito.fi/nix02826 Viitattu 2.10.2024.
Parodontiitti 2025. Parodontiitti – Käypä Hoito. Päivitetty 11.02.2025. https://www.kaypahoito.fi/hoi50086 Viitattu 9.4.2025.
Siukonsaari, Päivi & Nihtilä, Annamari 2015. Vanhusten suun terveys. Lääketieteellinen aikakauslehti Duodecim 131 (1). 36–41. https://www.duodecimlehti.fi/duo12035 Viitattu 2.10.2024.
Suomen Hammaslääkäriliitto 2020. Iän vaikutus suuhun. https://www.hammaslaakariliitto.fi/fi/suunterveys-eri-ikakausina/ikaantyneiden-suunterveys/ian-vaikutus-suuhun Viitattu 13.4.2025.
Suomen Hammaslääkäriliitto 2020. Ikääntyneen hampaiden ja suun puhdistus. https://www.hammaslaakariliitto.fi/fi/suunterveys-eri-ikakausina/ikaantyneiden-suunterveys/ikaantyneen-hampaiden-ja-suun-puhdistus Viitattu 13.4.2025.
Kunta- ja aluevaalien kynnyksellä on ajankohtaista käydä keskustelua ikäihmisten asemasta ja pysähtyä pohtimaan keinoja tukea hoivavastuun kantavia omaishoitoperheitä. Sujuvalla yhteistyöllä ja aidolla kohtaamisella pääsee jo pitkälle.
THL:n tuoreen raportin mukaan kaikki hyvinvointialueet painivat nyt väestön ikääntymisen ja siitä seuraavan palveluiden tarpeen kasvun kanssa (THL 2024: 27). Sosiaali- ja terveyspalveluihin kohdistuvien säästöpaineiden seurauksena hallitus on päätynyt nipistämään ikääntyneiden palveluista mm. laskemalla hoitajamitoitusta ja siirtämällä hoivan painopistettä enenevässä määrin kotiin ja läheisten hartioille. Tämän seurauksena läheishoivasta on tullut monessa perheessä arkipäivää. Vaikka omaishoitotilanne syntyy usein pikkuhiljaa puolison muistin tai voinnin heikentyessä, ei tilanteeseen ole usein osattu varautua ennalta. Sopeutuminen uuteen tilanteeseen vaatii tukea, aikaa ja voimavaroja.
Muistisairaus vaikuttaa koko perheen elämään
Muistisairausdiagnoosi voi aiheuttaa pelkoa, ahdistusta ja turvattomuuden tunteita paitsi sairastuneessa myös läheisissä. Omaishoitoliiton 2024 julkaistussa kyselytutkimuksen mukaan omaishoito heikentää omaishoitajien koettua terveydentilaa (Omaishoitajaliitto ry 2024:3). Muistisairaan terveyspalveluita koskevissa tilanteissa, muistisairas pääsee vain harvoin itse ääneen, sen sijaan palveluista keskustellaan puoliso-omaishoitajan kanssa (Aaltonen & Martin-Matthews & Jolanki 2021: 2309). Muistisairaudesta puhuttaessa suuri osa ihmisistä kohdistaa huomionsa sairastuneen muistin toimintaan, vaikka ihminen on paljon muutakin kuin sairautensa. Sosiaalisissa tilanteissa on tärkeää muistaa kuunnella myös sairastunutta itseään huomioiden hänen tunteensa ja tarpeensa. Muistisairaalle tulisi taata mahdollisuus omannäköiseen elämään ja tukea näin hänen toimijuuttaan.
Voisiko omaishoitajien jaksamista parantaa empaattisella kohtaamisella?
Tiukassa taloustilanteessa olevat hyvinvointialueet ovat joutuneet tehostamaan palveluitaan, mikä aiheuttaa huolta sekä ammattilaisten, että palvelunkäyttäjien keskuudessa. Pelkona on, että resursseja kiristetään niin, ettei henkilöstöllä ole riittävää mahdollisuutta syventyä omaishoitoperheiden tilanteisiin yksilöllisesti vaan muistisairaan toimijuus jää säästötalkoiden alle. Äänestämällä tulevissa vaaleissa voidaan vaikuttaa siihen, miten ikäihmisistä pidetään jatkossa huolta.
Vuorovaikutus ei ole vain sanallista viestintää -se on läsnäoloa, elämistä hetkissä.
Helsingin kaupungin 2023 teettämässä omaishoitokyselyssä nousi esille, että omaishoitoperheet kaipaavat yhdensuuntaisen viestinnän sijaan rinnalleen kanssakulkijaa. Tästä voidaan päätellä, että empaattista ja vuorovaikutuksellista yhteydenpitoa arvostetaan. Onneksi ikääntyneiden parissa työskentelevillä on resurssipulasta huolimatta halu aitoihin kohtaamisiin. Vuorovaikutuksessa ei useinkaan ole keskeistä sanat vaan kiireetön läsnäolo ja pysähtyminen hetkeen. Taitava työntekijä toimii empaattisesti ja osaa kuunnella perheitä herkällä korvalla, jolloin kaikki osapuolet mukaan lukien muistisairaat kokevat tulevansa lempeästi ja arvostavasti kohdatuiksi. Onnistuneella vuorovaikutuksella palvelujenkäyttäjän ja työntekijän väliltä on löydetty myös yhteys palvelujen saamiseen (Määttä 2012: 126).
Ennaltaehkäiseviä palveluita tarvitaan
Hyvinvointialueet tarvitsevat rinnalleen osaavia kumppaneita. Järjestöt ovat perinteisesti tuottaneet julkisen sektorin palveluita täydentäviä, ennaltaehkäiseviä ja hyvinvointia tukevia palveluita. Ennakoiva ja varhainen tuki auttavat omaishoitoperheitä suhtautumaan myönteisemmin uuteen tilanteeseen ja hyväksymään sairauden tuomat muutokset. Kuormittavissa muutostilanteissa vertaistuen ja muun avun merkitys kasvaa. Tähän tarpeeseen järjestöt pystyvät vastaamaan. Vertaistuki voi ylettää sinne, minne ammattilaisapu ei ylety (Saviranta & Åhlberg 2010). Vertaistuen arvo on kohtaamisessa, ajatusten jakamisessa ja kokemusten ymmärtämisessä.
Kirjoittajat:
Johanna Karppinen (sairaanhoitaja AMK) ja Saija Pohjonen (sairaanhoitaja AMK) opiskelevat Metropolian Ammattikorkeakoulussa ikääntyneiden palvelujen kehittämistä ja johtamista (YAMK).
Lähteet:
Aaltonen, Mari & Martin-Matthews, Anne & Jolanki, Outi 2021. Experiences of people with memory disorders and their spouse carers on influencing formal care: “They ask my wife questions that they should ask me”. Dementia 7/20. 2307–2322. https://doi.org/10.1177/1471301221994300
Eskola, Päivi & Jolanki, Outi & Aaltonen, Mari 2023. Muistisairautta sairastavan ikääntyvän puolison toimijuus parisuhteessa Gerontologia-lehti 37. 120–139 https://doi.org/10.23989/gerontologia.119365
Helin, Mari & Haulismaa, Heidi 2022–2025. Kestävän kasvun hanke. Omaishoidon palveluvalikko. Ikääntyneiden omaishoidon hanke 2022–2023 Helsingin kaupunki.
Ilmarinen, Katja & Lindström, Elina & Neijonen, Auri & Honkanen, Sari & Kehusmaa, Sari 2024. Sopimusomaishoidon tilannekuva 2024. Hyvinvointialueiden myöntämisperusteet, toimintakäytänteet ja omaishoidon tuen menot THL työpaperi 53/2024. https://urn.fi/URN:ISBN:978-952-408-391-1
Määttä, Anne 2012. Perusturva ja poiskäännyttäminen. Diakonia-ammattikorkeakoulun julkaisut. Tampere. https://urn.fi/URN:ISBN:978-952-493-176-2
Omaishoitajaliitto. Omaishoitajakysely 2024. https://omaishoitajat.fi/wpcontent/uploads/2024/11/Omaishoitajakysely-2024.pdf
Saviranta, Anne & Åhlberg, Kirsi 2010. Vertaistuen kokemukset ja merkitys eri asiakasryhmissä. Helsinki. https://www.theseus.fi/bitstream/handle/10024/25392/VERTAISTUEN%20KOKEMUKSET%20JA%20MERKITYS%20ERI%20ASIAKASRYHMISSA.pdf?sequence=1
Digipalvelut ovat nykyään arkipäivää ja jokaisella on oikeus saada apua ja tukea niiden käyttöön – iästä riippumatta. Digitaalinen osaaminen helpottaa arkea ja tarjoaa mahdollisuuksia yhteydenpitoon, asiointiin ja uuden oppimiseen. Tämä tuo haasteita, jos ei ole kokemusta tietotekniikasta. Ikä ei kuitenkaan ole este näiden taitojen oppimiselle.
Digiosaaminen estää syrjäytymistä, sillä moni palvelu ja toiminto on siirtynyt kokonaan verkkoon. Digiosaaminen auttaa ikäihmisiä pysymään mukana yhteiskunnan kehityksessä. Vanhustyön keskusliiton (2024) mukaan ikääntyneiden digiosallisuuden parantamiseksi vanhusasiavaltuutettu on esittänyt kolme keskeistä toimenpidettä:
Digituen koordinointi kunnille: Kunnat huolehtisivat digituen järjestämisestä, jotta jokaisella olisi tasapuolinen mahdollisuus oppia käyttämään digitaalisia laitteita ja palveluita.
Toisen puolesta asioinnin ja tuetun avustamisen täsmentäminen: Lainsäädäntöä tulisi tarkentaa, jotta toisen puolesta asioiminen ja tuettu asiointi olisivat paremmin ymmärrettäviä ja turvallisia.
Ei-digitaalisten palveluiden turvaaminen: On tärkeää varmistaa, että myös ilman digitaalisia laitteita toimivat saavat tarpeensa hoidettua helposti, esimerkiksi henkilökohtaisilla tapaamisilla.
Nämä toimenpiteet tähtäävät siihen, että ikääntyneet voivat osallistua yhteiskuntaan yhdenvertaisesti riippumatta digitaidoistaan. Digitalisaatio vaatii kansalaisilta sähköisten palvelujen käyttöä, joten jatkuva digituki on erityisen tärkeää ikäihmisten asioinnin sujuvoittamiseksi. (Sosiaali- ja terveysministeriö 2020: 31.)
Neuvontaa on tarjolla monipuolisesti
Digitalisaatio on edennyt valtavalla vauhdilla viimeisen vuosikymmenen aikana ja suuri osa sosiaali- ja terveyspalveluistakin on siirretty hyödyntämään digitaalisia ratkaisuja. Tämä edellyttää myös toimenpiteitä liittyen ihmisten valmiuksiin käyttää näitä palveluita/ratkaisuja. Ei ole realistista olettaa, että kaikki siirtyisivät digipalveluiden käyttäjiksi ilman minkäänlaista tukea ja ohjausta.
Suomessa ikäihmisille tarjotaan digitukea monin tavoin. Digi- ja väestötietovirasto tarjoaa tietoa ja tukea ikäihmisten digiosaamisen vahvistamiseksi. (Digi- ja väestötietovirasto.) Monet järjestöt, kirjastot ja kansalaisopistot tarjoavat digiopastusta eri puolella maata. Tukea on mahdollista saada tietokoneiden, tablettien ja älypuhelimien käyttöön sekä sähköiseen asiointiin. Kattavuudessa on kuitenkin alueellisia eroja, ja osa ikäihmisistä jää edelleen palveluiden ulkopuolelle.
Digiopastusta tarjotaan suhteellisen monipuolisesti useamman eri tahon toimesta. Opastuksesta vastaavat niin kaupunki, kunnat kuin myös kolmannen sektorin toimijatkin ja lisäksi nämä tahot tekevät myös yhteistyötä tämän tiimoilta.
Näkyvimpinä toimijoina voidaan mainita esimerkiksi Helsingin kaupungin digituki kokonaisuus sekä ikääntyneiden digiopastukseen keskittyvä Enter ry. Kaupunki järjestää monipuolisesti digitukea ympäri Helsinkiä mm. kirjastoissa, yhteisötaloilla, yhteistyössä työväenopiston kanssa sekä puhelimitse ja etänä. Ikääntyneet, jotka eivät pääse neuvontapisteille tai eivät pysty hyödyntämään etäratkaisuja voivat saada digitukea myös kotiympäristöön. Tätä opastusta tarjotaan yhteistyössä HelsinkiMission kanssa. (Digituki Helsinki 2024.)
Yhdessä tekemällä ja kannustamalla kohti digitaalista yhteiskuntaa
Kaikilla ikääntyneillä ei ole mahdollisuutta hankkia tarvittavia laitteita tai internet-yhteyttä, mikä estää heiltä digitaalisten palveluiden käytön. Lisäksi meidän tulee muistaa se, että kaikki eivät halua siirtyä digitaalisten palveluiden käyttäjiksi. Tämä tarkoittaa sitä, että meidän tulee yhteiskunnallisella tasolla toistaiseksi turvata tarvittavat palvelut myös niille ihmisille, ketkä eivät käytä digitaalisia palveluita.
Ikääntyneitä tulee lähtökohtaisesti mielestämme kannustaa kokeilemaan ja käyttämään digitaalisia palveluita. On kuitenkin huomioitava, että ilman riittävää digitukea on vaarana, osan väestöstä, erityisesti ikäihmisten, jääminen digitaalisen kehityksen ulkopuolelle. Meidän kaikkien tulisi kannustaa ikäihmisiä hyödyntämään rohkeasti tarjolla olevia digiopastuksia.
Iästä riippumatta digitaalisten taitojen oppiminen on mahdollista ja se voi rikastuttaa elämää monin tavoin, kuten helpottamalla sosiaalisten suhteiden ylläpitämistä sekä asioimista viranomaistahojen kanssa. Meidän tulisi jatkossa myös kannustaa ikäihmisiä toimimaan vertaisneuvojina toisilleen nykyistä aktiivisemmin, jolloin positiiviset kokemukset leviäisivät tehokkaammin. Lisäksi meidän tulisi huomioida digituen kehittäminen ottamalla ikääntyneitä aktiivisemmin mukaan, ja tällöin voimme saavuttaa jatkossa entistä osallistavamman ja toimivamman digitaalisen yhteiskunnan meille kaikille.
Kirjoittajat:
Lasse Repo, sosionomi (AMK), ikääntyneiden palvelujen kehittäminen ja johtaminen (YAMK), Metropolia Ammattikorkeakoulu.
Piia Paananen, fysioterapeutti (AMK), ikääntyneiden palvelujen kehittäminen ja johtaminen (ylempi AMK), Metropolia Ammattikorkeakoulu.
Lähteet
Digi- ja väestötietovirasto.Ikäihmiset ja digitaidot. https://dvv.fi/ikaihmiset Viitattu 8.12.2024.
Digituki. Helsingin kaupunki 2024. https://digituki.hel.fi/#yhteisotalo Viitattu 11.11.2024.
Sosiaali- ja terveysministeriö. 2020:29. Laatusuositus hyvän ikääntymisen turvaamiseksi ja palvelujen parantamiseksi 2020–2023. https://julkaisut.valtioneuvosto.fi/bitstream/handle/10024/162455/STM_2020_29_J.pdf?se%20quence=1&isAllowed=y Viitattu 12.11.2024.
Vanhustyön keskusliitto. 2024. Ajankohtaista. Ikääntyneiden digisyrjäytymisen esteeksi tarvitaan valtakunnallisia toimia.C:\Users\a12313\AppData\Local\Microsoft\Windows\INetCache\Content.Outlook\QAQU3485\< https://vtkl.fi/ikaantyneiden-digisyrjaytymisen-estamiseksi-tarvitaan-valtakunnallisia-toimia Viitattu 12.11.2024.
Muistisairaudet yleistyvät väestömme ikääntyessä. Kotona asuville muistiperheille tarvitaan yhä enemmän sekä muistisairaan että hänen omaishoitajansa hyvinvointia tukevia palveluita. Molemman osapuolen kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin keskiössä ovat arjessa jaksaminen, mielen hyvinvointi ja koettu elämänlaatu. Näiden vahvistamiseen musiikkitoiminta ja muu taide tarjoavat runsaasti mahdollisuuksia. Etänä toteutettu, aktiivista osallistumista tukeva ja ammattimaisesti ohjattu taiteesta ammentava vertaisryhmätoiminta on hyvä mahdollisuus muistiperheille, joille lähiosallistuminen on vaikeaa.
Uusia säveliä etsimässä -hankkeessa on jo kaksi vuotta ohjattu maksuttomia omaishoitoperheiden musiikkitoimintaryhmiä. Neljässä seitsemästä ryhmästä on muistisairaita omaishoidettavia omaishoitajineen. Osassa on myös muista syistä, kuten aivoverenkiertohäiriön jälkeen, omaishoitoa tarvitsevia aikuisia osallistujia. Hanke tarjoaa monitaiteista musiikkitoimintaa myös erityislasten omaishoitoperheille, mutta tässä artikkelissa keskitytään neljässä muistiperheryhmässä kertyneisiin kokemuksiin toiminnan hyvinvointivaikutuksista. Musiikin mahdollisuuksista neurologisessa kuntoutuksessa on vakuuttavaa näyttöä (esim. Särkämö, Pitkäniemi & Siponkoski 2022).
Musiikin lisäksi muitakin taiteita hyödynnetään viikoittain kokoontuvien ryhmien osallistujien mielen hyvinvoinnin tukemisessa. Kaksi aikuisten ryhmistä päätettiin toteuttaa etänä, sillä hankkeessa on luvattu koronasuluistakin oppien pilotoida uudella tavalla saavutettavaa, verkossa tapahtuvaa, monitaiteista ryhmätoimintaa. Etäohjauksen haasteet erityisesti muistisairaiden kohtaamisessa tiedostettiin hyvin, mutta toiminnan onnistumiset ovat olleet rohkaisevia.
Muistisairaan aivoterveyttä tulee edistää
Jopa kolmasosalla eläkeikäisistä on heikentynyt tiedonkäsittely (MCI eli lievä kognitiivinen heikentymä) tai dementia. Lievätkin kognitiiviset eli tiedonkäsittelyn puutokset esimerkiksi muistissa, oppimisessa, ongelmanratkaisussa ja toiminnan ohjauksessa häiritsevät huomattavasti toimintakykyä modernissa (tieto)työelämässä ja eläkeiässäkin alati muuttuvan teknologian ohjailemassa arjessa. Laaja-alaista kognitiivista heikentymää eli dementiaa on noin 1%:lla 60-64-vuotiaista, 7%:lla 85-89-vuotiaista ja joka neljännellä 85-89-vuotiaalla - vanhuuden eri ikäryhmät huomioiden kenties joka kymmenennellä eläkeikäisellä. Kun suomalaisväestö harmaantuu, muistisairauksien esiintyvyys kasvaa huomattavasti. (Karrasch, Hokkanen, Hänninen & Hietanen 2020; Vasama 2022).
Kaikenlainen koulutus – elinikäinen oppiminen – riittävä stressistä palautuminen sekä liikunta, laadukas uni sekä ravinto ja muukin aivoterveydestä huolehtiminen pienentää dementiariskiä (Vasama 2022; Erkinjuntti, Remes, Rinne & Soininen 2015; FINGER 2022). Muistisairaskin hyötyy aivoterveyttä parantavasta ja ylläpitävästä toiminnasta. Esimerkiksi musiikkitoiminnassa voidaan tarjota tutkitusti tehokkaita, muistisairauden etenemistä jarruttavia virikkeitä (Särkämö 2021). Tämä lisää toimintakykyisempää aikaa muistisairaalle ja vapauttaa omaishoitajan voimavaroja.
Yleisimmät muistisairaudet ovat Alzheimerin tauti, vaskulaariset dementiat (aivoverenkiertoperäiset laaja-alaiset kognitiiviset oireistot), Lewyn kappale -tauti, otsa–ohimolohkorappeuma ja Parkinsonin tautiin usein sairauden pitkään jatkuessa liittyvä muistisairaus (Karrasch ym. 2020; Muistisairaudet: Käypä hoito -suositus 2021). Mikään muistisairauksista ei ole este ryhmämuotoiseen musiikkitoimintaan osallistumiselle.
Toki muistisairauden edetessä on yksilöllisen oirekuvan ja vuorovaikutusvalmiuksien mukaan arvioitava, kuinka suuri hyöty toiminnasta on muistisairaalle. Käyttökelpoisinta tietoa muistisairaan toimintakyvystä ja osallistumisen hyödystä on hankkeesta saadun kokemuksen perusteella muistisairaalla itsellään ja sairauden edettyä pitkälle omaishoitajalla. Molemmat osallistuvat Uusia säveliä etsimässä -hankkeen ryhmäkerroille yhdessä, mutta ovat tilanteen mukaan tervetulleita ryhmään myös erikseen. Omaishoitajat hahmottavat hyvin aivoterveyden edistämisen tärkeyden sekä muistisairaalla että itsellään.
Muistisairas hyötyy musiikkitoiminnasta, vaikkei muistaisi siihen osallistuneensa
Kiintoisaa on, että muistisairas itse voi hyötyä toiminnasta, vaikkei muistaisi siihen osallistuvansa. Muistisairas voi esimerkiksi oppia uusia taitoja, vaikkei muistaisi niitä harjoitelleensa. Muistisysteemejä on useita, ja osa niistä toimii tiedostamattomalla tasolla. (Squire 2004.) Muistisairas saattaa olla paremmalla mielellä toiminnan aikana ja sen jälkeen, vaikkei jälkikäteen tietoisesti muistaisi toimintaan osallistuneensa. Tämä on ilmeistä Uusia säveliä etsimässä -ryhmissä. Muistisairaat osallistujat saattavat kertoa eri kerroilla elämästään samat tarinat tai hämmentyä kesken toiminnan ihmettelemään, mitä oltiin tekemässä. Silti heidät on saatu hyvällä ohjaajaresurssilla ja omaishoitajien osaavalla avulla aina uudelleen mukaan osallistumaan.
Hyvä kohtaaminen ja eri ryhmäkerroilla tehty toisto esimerkiksi alku- ja loppulaulujen osalta palkitsee. Ryhmäkertojen lisääntyessä muistisairas osallistuja tulee ryhmään uudelleen mielellään ja viimeistään alkulaulun aikana hymyilee tunnistaen tilanteen jollain tasolla mukavaksi. Eri tapaamiskertojen teemoittaminen (luonto, matkailu, urheilu, juhlapyhät jne.) auttaa muistisairaita osallistujia orientoitumaan sekä hahmottamaan toiminnan merkitystä: harjoituksesta toiseen vaikkapa luontoteemainen ”tarina jatkuu”.
Uusia säveliä etsimässä -hankkeen muistiperheryhmissä osallistujina ovat muistisairaat omaishoitajineen. Toiminta suunnitellaan tukemaan molempien osapuolten mielen hyvinvointia. Todennäköisesti omaishoidettava hyötyy ryhmätoiminnasta jo välillisesti, mikäli hänen omaishoitajansa on ryhmässä ja sen jälkeen hyvällä mielellä. Ryhmän jokainen jäsen kohdataan yksilönä ja hänelle sopivaa ohjausta soveltaen, onnistumisia mahdollistaen. Osallistujille tarjotaan mahdollisuus tulla nähdyksi ja kuulluksi omana itsenään sairaudesta, toimintakyvystä tai osallistujastatuksesta (omaishoidettava vai -hoitaja) riippumatta. Pyritään myös tukemaan osapuolten vuorovaikutusta – unohtamatta omaishoitajien jaksamisen tukemista.
[caption id="attachment_3219" align="alignnone" width="620"] Kuva: Pixabay[/caption]
Monitaiteinen toiminta omaishoitajan tukena
Uusia säveliä etsimässä -omaishoitoperheryhmissä on ammennettu toimintaan sisältöä musiikin lisäksi muistakin taiteista, kuten kirjallisuudesta (osallistujien lempirunot), teatterista, elokuvista, kuvataiteesta (taideteoksista nauttiminen, äänimaisemien luominen maalauksiin ja oman kädenjäljen tuottaminen), tanssitaiteesta jne. Kulttuurihyvinvoinnin (Rosenlöf & Lilja-Viherlampi 2019) keinoina on ryhmissä käytetty myös eri aisteja aktivoivia toimintamuotoja. On ammennettu vaikkapa ruokakulttuurista (jouluherkkujen haistelu tai maistelu), eri maiden kulttuureista tai luontosuhteesta (tunnustelupussien luontoelementtien tutkiminen).
Ryhmissä on huomattu, että tuoksut, konkreettinen koskettaminen, vaikkapa instrumenttien ”hypistely”, asentotuntoaistimukset (rekiajelujumppa joululaulun tahtiin) sekä muitakin aisteja monipuolisesti aktivoivat menetelmät saattavat paitsi herätellä muistisairaan osallistumaan paremmin, myös antaa eväitä omaishoitajien luovuuteen sekä aikaansaada kaikissa myönteisiä tunteita. Esimerkiksi matkailuteemaisilla kerroilla osallistujien matkamuistojen moniaistinen ihailu on aivan ilmeisesti nostanut mieleen hyviä muistoja sekä hauskoja kommelluksia, joihin muut osallistujat ovat voineet samaistua.
Kulttuurihyvinvoinnin pohjana on yksilön oma taide- ja kulttuurisuhde (Kulttuurihyvinvointi 2022). Ryhmiin osallistuvien omaishoitajien osalta näitä on tutkittu heidän nuoruusvuosiltaan tai nykyisestä lempimusiikistaan koostetussa ”levyraadissa”, urheilukulttuuriin liittyviä muistoja aktivoivissa ”onnistumisten olympialaisissa”, sesonkiruokavinkkien jakamisessa sekä 1940–1970-lukujen teoksista kootussa elokuvamusiikkibingossa. Kaikkiin näihin on osallistunut omaishoidettava omaishoitajineen, jolloin on myös arvostettu heidän yksilöllisiä näkemyksiään – kulttuurisuhteen yksilöllisyyttä ja moninaisuutta.
Tutkimusnäyttöä musiikin ja muiden taiteiden hyvinvointivaikutuksista elämänlaatuun on koottu vakuuttavasti esimerkiksi WHO:n julkaisuissa (Fancourt & Finn 2019). Taiteiden ja luovan toiminnan merkitys ainakin välittömästi ryhmäpäivinä osallistujien mielialalle sekä ryhmädynamiikalle on ilmeinen. Keskustelu jatkuu ohjatun Uusia säveliä etsimässä -ryhmätoiminnan lopuksi yhteisen kahvittelun merkeissä mm. kulttuurivinkkien, kerran teemaan liittyvien ajatusten, elämänkaareen liittyvän muistelun sekä omaishoitajien toisilleen tarjoaman vertaistuen sisällöillä.
Etäryhmistäkin ilahduttavia kokemuksia
Hankkeen suunnitteluvaiheessa jännitettiin muistisairaille ajatellun etäryhmätoiminnan onnistumisen mahdollisuuksia. Sekä muistisairaat että heidän omaishoitajansa ovat tilastoista päätellen (Omaishoitajuus 2022) ja myös käytännössä hankkeen ryhmissä valtaosin eläkeikäisiä. Muistiperheiden etäryhmien osallistujina on siis senioreita, jotka todennäköisesti viihtyvät nuorempia suomalaisia vähemmän ”liveruuduilla”, eivätkä ole ehkä kaikista nohevimpia videolähetysruutujen toiminnallisuuksien käytössä.
Pelättiin, että pidemmälle edenneet muistisairaudet saattaisivat olla yhteydessä suurempaan hämmennykseen ruudulla tapahtuvan toiminnan ja ohjauksen suhteen. Huolta oli myös vaskulaariseen dementiaan ja pitkälle edenneisiin muistisairauksiin usein liittyvien kielellisen ilmaisun ja ymmärtämisen pulmien (Laine 2020) osalta: miten enemmän sanattoman kommunikaation väyliä käyttävää osallistujaa ymmärretään etänä? Entä miten heikkonäköinen muistisairas osallistuja ymmärtää ruudulla mallinnetun ohjeen – saadaanko hänet osallistumaan etänä ilman ”tavallista” vuorovaikutusta tai kädestä pitäen ohjaamista?
Toisaalta luotettiin siihen, että omaishoitajat ovat usein varsin kyvykkäitä käyttämään etäyhteyden mahdollistavia laitteita tai oppimaan esimerkiksi mikrofonin vaientamista eri toimintojen mukaan ryhmän aikana. Ohjeita etäyhteyden toimintojen käyttöön annetaan sekä suullisesti että piirretyillä tai etäruudulla jaetuilla kuvasymboleilla. Vantaan etäryhmässä pilotoidaan myös kotihoidossa käytössä olevaa etäyhteystablettia, jossa kaikki toiminnot voidaan toteuttaa osallistujien puolesta ohjaajien toimesta.
Etätoimintana toteutetuissa Uusia säveliä etsimässä -musiikkitoimintaryhmissä on huomattu, ettei tekniikka ole este osallistumiselle. Toki toimintaan ovat varmastikin ohjautuneet ne muistiperheet, joissa omaishoitaja ei ole lähtökohtaisesti vierastanut ruudulla tapahtuvaa etäkohtaamista. On myös tehty kokemuksien karttuessa huomioita rajoitteista, jotka ovat ominaisia juuri etätoiminnalle: ajoittaiset kuuluvuusongelmat erityisesti musiikin toistossa, johon kuitenkin voi tietyin säädöin vaikuttaa; pienien viiveiden aiheuttama hämmennys kommunikaatiossa ja yhteismusisoinnissa; etätilanteen dynamiikan vaikutus eri yksilöiden osallistumiseen jne.
Etänä toteutettavan digitaalisen hoidon suurimpia hyötyjiä ovat henkilöt, jotka
eivät pääse lähihoitoon,
kokevat stigmatisoitumista toimintarajoitteensa vuoksi sekä
syystä tai toisesta jännittävät harjoituksiin osallistumista samassa tilassa muiden kanssa (Puolakanaho 2021).
Koronarajoitusten aikana alkaneen Helsingin etäryhmän sekä vasta tänä syksynä alkaneen Vantaan etäryhmän kokemukset ovat olleet pääosin ilahduttavia. Osallistumaan ovat päässeet nekin omaishoitoperheet, jotka eivät muuten kyenneet vaikkapa koronarajoitusten vuoksi tai jaksaneet omaisen pitkälle edenneen muistisairauden tai liikuntaesteiden vuoksi lähteä lähitoimintaan.
Osallistujat ovat kertoneet tehneensä joitain ryhmien harjoitteita myös muulla ajalla: on katsottu elokuva, jonka musiikki ryhmässä herätti hyviä muistoja tai etsitty runoja lyriikkateemaiselle ryhmäkerralle. Osallistujat ovat nauttineet etänä toteutetuista musiikkiharjoituksista ja toivemusiikin toteuttamisesta elävänä taiteena. Toisille harjoitusten jälkeen viriävä keskustelu on vaikuttanut tärkeämmältä.
Etä- vai lähiryhmään?
Muistiperheiden musiikkitoimintaryhmissä on sekä lähi- että etätoteutuksissa annettu ryhmäkertojen väleille pieniä kotitehtäviä, joita on tehty vaihtelevalla innolla. Omaishoitaja on avainasemassa muistamaan ja jaksamaan tehtävän, mutta tehtävät on suunniteltu niin, että niiden tekeminen on vuorovaikutuksellista ja mahdollista myös muistisairaille. Myös etäryhmiin on syntynyt vähitellen tietynlainen dynamiikka, joka useimmiten innostaa kaikkia osallistumaan, mutta joskus saattaa myös jarruttaa osallistumista. Ainakin yksi omaishoitoperhe on halunnut etäryhmää kokeiltuaan lopulta kuitenkin siirtyä hankkeen lähiryhmään.
Muistiperheiden etäryhmien osallistujien spontaanin palautteen perusteella ohjaajat ovat onnistuneet etätoiminnan suunnittelussa hienosti. Ohjaajien keskinäisessä työnohjauksessa on vaihdettu onnistumisen kokemuksia ja vinkkejä toimivimmista harjoitteista. Kun omaishoitaja on ihmetellyt ohjaajille: ”Miten olette saaneet nuo meidän miehetkin puhumaan tai soittamaan”, on onnistuminen huomattu ja analysoitu, miten toiminnasta saatiin mukaansatempaavaa.
Taiteen moninaiset mahdollisuudet omaishoitoperheiden hyvinvoinnin tukemisessa kerätään yhteen loppupalautteita analysoiden sekä hankkeeseen liittyvän seurantatutkimuksen keinoin. Vaikuttavuuden arvioinnissa yhtenä menetelmänä hyödynnetään positiivisen mielenterveyden SWEMWBS-mittaria (Pasanen, Tamminen, Martelin & Solin 2021). Toiminnasta kerättyä tietoa koostetaan hankkeessa vuoden 2023 aikana. Kenties aineistosta hahmottuu myös vastaus sille, millaisille muistiperheille voidaan suositella jatkossa etäryhmään osallistumista. Ryhmiä ohjanneena psykologina käsitykseni on, että lähiosallistuminen on antoisampaa ja sitouttavampaa, mikäli se on mahdollista, mutta etäosallistuminen madaltaa mukaan tulemisen kynnystä. Molempia toimintamuotoja on väestön ikääntyessä kehitettävä.
Kirjoittaja
Eeva Tawast on psykologi ja Metropolia Ammattikorkeakoulun psykologian lehtori. Uusia säveliä etsimässä -hankkeen (2021–2023) asiantuntijana hän keskittyy omaishoitajien mielen hyvinvoinnin tukemiseen ja omaishoitoperheiden voimavarojen vahvistamiseen.
Lähteet
Erkinjuntti, Timo, Remes, Anne, Rinne, Juha & Soininen, Hilkka 2015. Muistisairaudet. Helsinki: Kustannus Oy Duodecim.
Fancourt, Daisy & Finn, Saoirse 2019. What is the evidence on the role of the arts in improving health and wellbeing? A scoping review. Copenhagen: WHO Regional Office for Europe. Health Evidence Network (HEN) synthesis report 67.
FINGER 2022. THL:n tutkimushanke, ks. esim. https://thl.fi/fi/tutkimus-ja-kehittaminen/tutkimukset-ja-hankkeet/finger-tutkimushanke
Karrasch, Mira, Hokkanen, Laura, Hänninen, Tuomo & Hietanen, Marja 2020. Normaali ikääntyminen ja muistisairaudet. Teoksessa Jehkonen, Mervi, Saunamäki, Tiia, Hokkanen, Laura & Akila, Ritva 2020 (toim.) 2020. Kliininen neuropsykologia. Helsinki: Duodecim.
Kulttuurihyvinvointi 2022. Turun amk:n tki-toiminnan tutkimusryhmä.
Laine, Matti 2020. Kielelliset häiriöt. Teoksessa Jehkonen, Mervi, Saunamäki, Tiia, Hokkanen, Laura & Akila, Ritva 2020 (toim.) 2020. Kliininen neuropsykologia. Helsinki: Duodecim.
Muistisairaudet. Käypä hoito -suositus. Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin, Societas Gerontologica Fennican, Suomen Geriatrit -yhdistyksen, Suomen Neurologisen Yhdistyksen, Suomen Psykogeriatrisen Yhdistyksen ja Suomen Yleislääketieteen Yhdistyksen asettama työryhmä. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim, 2021 (viitattu 21.11.2022).
Omaishoitajuus 2022. Muistiliiton omaishoitajuutta käsittelevä verkkosivusto.
Pasanen, Tytti, Tamminen, Nina, Martelin, Tuija & Solin, Pia 2021. Positive mental health of Finnish people living alone: The Role of circumstantial factors and leisure-time activities. International Journal of Environmental Research and Public Health 2021; 18.
Puolakanaho, Anna-Mari 2021. Digitaalisen hoidon hyödyt. Esitys Terveyspsykologian päivillä 5.11.2019.
Rosenlöf, Anna-Mari & Lilja-Viherlampi, Liisa-Maria 2019. Kulttuurihyvinvointia luovalla twistillä. Talk-magazine 2019: 12–15.
Särkämö, Teppo 2021. Musiikilla jarrutetaan muistisairauksien etenemistä.
Särkämö, Teppo, Pitkäniemi, Anni & Siponkoski, Sini-Tuuli 2022. Musiikki neurologisessa kuntoutuksessa. Teoksessa Louhivuori, Jukka, Saarikallio, Suvi & Toiviainen, Petri (toim.) 2022. Musiikkipsykologia. Jyväskylä: Eino Roiha -säätiö, s. 575-601.
Squire, Larry 2004. Memory systems of the brain: a brief history and current perspective. DOI: 10.1016/j.nlm.2004.06.005
Vasama, Tanja 2022. Kolmasosalla yli 65-vuotiaista on heikentynyt tiedonkäsittely tai dementia, arvioi tutkimus. HS Tiede 26.10.2022.
Miten muistisairauteen sairastunut ihminen ja hänen omaisensa voidaan ottaa mukaan oman palvelunsa suunnitteluun? Miten Metropolia Ammattikorkeakoulun opiskelijat oppivat ja opiskelevat muistityötä? Miten kokeneemmat opiskelijat toimivat oppimisen tukena? Tässä tekstissä avataan geronomiopiskelijoiden keväällä 2021 asiakaslähtöisesti toteutettua Metropolia Ammattikorkeakoulun HyMy-kylän muistiperheiden tukemisen palvelupilottia ja siitä saatuja kokemuksia. Tämä blogi aloittaa HyMy-kylästä kertovan blogimerkintöjen sarjan.
Geronomiopiskelijat kehittivät ja pilotoivat tänä keväänä Metropolia Ammattikorkeakoulun HyMy-kylään palvelua muistiperheiden tukemiseen, osana muistityön projektiopintojaan. HyMy-kylä (Hyvinvointia Myllypurosta) on Myllypuron kampuksella toimiva monialainen oppimis- ja kehittämisympäristö, jossa opiskelijat harjoittelevat keskeisten ammattikäytäntöjen lisäksi muun muassa uusien palvelujen kehittämistä yhdessä asiakkaiden kanssa.
Geronomiopiskelijoiden pilotti toteutettiin yhteistyössä Helsingin Muistiyhdistyksen ja neljän muistiperheen kanssa. Pilottiin osallistuneet perheet olivat pariskuntia, joista toisella oli diagnosoitu muistisairaus. Vanhustyön asiantuntijoiksi kasvaville geronomiopiskelijoille perheiden kohtaaminen ja heidän kanssaan toimiminen toi mahdollisuuden oppia monipuolisesti muistityön saloja, aidossa asiakastilanteessa.
Muistisairaus koskettaa koko perheen arkea
Etenevä muistisairaus, kuten Alzheimerin tauti, verisuoniperäinen muistisairaus tai Lewyn kappale -tauti, vaikuttaa niin sairastuneen ihmisen omaan kuin hänen läheistensä elämään. Muistiliitto kertookin muistisairauden olevan koko perheen sairaus (Muistiliitto 2021.) Tämän vuoksi muistiperhe-käsite on muistityössä yleisesti käytössä ja sillä tarkoitetaan muistisairautta sairastavaa ihmistä ja hänen läheistään/läheisiään kuten puolisoa. Muistiperheen kohtaamisessa on tärkeää huomioida myös perheenjäsenten yksilölliset tarpeet (Mönkäre 2014, Savikko ym. 2014).
Muistisairaudet vaikuttavat muistiperheiden arkeen eri tavoin. Riippuen muistisairaudesta haastetta voi ilmetä esimerkiksi toiminnanohjauksessa, hahmottamiskyvyssä, muistissa ja oppimisessa, puheen tuottamisessa ja ymmärtämisessä sekä vuorovaikutuksessa. Haasteet voivat lisäksi ilmetä eri tavoin muistisairauden eri vaiheissa (Käypähoitosuositus 2021.) Muistiperheen hyvinvoinnin, toimintakyvyn ja elämänlaadun edistämiseksi on tärkeää selvittää yksilöllisesti heidän arjessaan esiin nousevat haasteet ja hankaloittavat tekijät (Savikko ym. 2014).
Työelämäläheisestä oppimisesta eväitä tulevaan
Työelämäläheinen oppiminen vahvistaa ongelmanratkaisukykyä, muutoksen ja epävarmuuden sietämistä sekä erilaisten ihmisten kanssa toimimista (Isacsson ym. 2016, Kelo ym. 2012). Tämä pilotti sai alkunsa työelämän ja muistiperheiden tarpeiden tunnistamisesta. Geronomien opetussuunnitelmasta etsittiin sellainen opintojakso, jossa opintojakson osaamistavoitteet ja työelämän tarve kohtasivat. Näin syntyi muistityön projekti, joka perustuu opiskelijatiimin yhteistoiminnalliseen oppimiseen ja jossa opiskelijalle ja opiskelijatiimille annetaan vastuu perheiden kohtaamisen suunnittelusta aina käytännön pilotin toteutukseen.
Muistityön projektissa opettajan rooli on toimia oppimisen ohjaajana. Se vaatii opettajalta dialogista otetta ja malttia kulkea rinnalla sekä uskallusta antaa opiskelijoille tilaa ja vastuuta. Tärkeää on olla käytettävissä silloin, kun opiskelijat tarvitsevat tukea oppimiseensa. Opettajan tulee luottaa opiskelijoiden osaamiseen ja kykyyn kohdata muistiperheitä sekä ratkaista heidän kanssaan yhdessä arjen haasteita. (Hakkarainen ym. 2005, Kelo ym 2012, Rantala-Nenonen 2014, Vesterinen 2013.)
Muistityön projekti haastoi opiskelijoita
tiimityöskentelyyn
tarkastelemaan asioita useasta eri näkökulmasta
kohtaamaan muistiperheitä
kuuntelemaan aktiivisesti perheen tarpeita ja samalla etsimään näyttöön perustuvaa tietoa ratkaisun tueksi
arvioimaan kriittisesti tietoa ja erilaisia vaihtoehtoja
hyödyntämään ja soveltamaan aiemmin opittua
hakemaan uusia ratkaisuja aitoihin arjen haasteisiin.
(Harra ym. 2017, Kelo ym 2012, Vesterinen 2013.)
Kokeneemmat opiskelijat yhteistoiminnallisen oppimisen tukena
Geronomitutkinnossa hyödynnetään kokeneempien opiskelijoiden aiemmin hankittua osaamista. Esimerkiksi muistiohjaajakoulutusta omaavat opiskelijat toimivat muistityön projekteissa opiskelijaryhmien mentoreina. Projektiryhmän mentorointi toimii kokeneemman opiskelijan aiemmin hankitun osaamisen näyttönä. Mentoriopiskelija hyödyntää projektiryhmän tapaamisissa omaa asiakasymmärrystään sekä aiemmin hankittua osaamistaan ja tukee tällä tavoin ryhmää löytämään ratkaisuja muistiperheen tukemiseen.
Muistiperheiden tukemisessa yhdistyvät perheiden sekä opiskelijoiden erilaiset vahvuudet, osaaminen sekä aiemmat kokemukset. Laadukas lopputulos sekä yhteiseen toimintaan sitoutuminen edellyttivät kaikkien osapuolten näkemysten, kokemusten sekä asiantuntemuksen tasavertaista käyttöä.
Räätälöityä tukea muistiperheille
Muistiperheiden tapaamisissa tuli esille monia arkea hankaloittavia asioita:
Muistisairautta sairastava perheenjäsen on jäänyt poikkeusolojen takia päivätoiminnan ulkopuolelle. Tämän seurauksena toimintakyky on heikentynyt ja toiminnanohjaus entisestään hankaloitunut.
Arjen tukemisen yleisoppaat kyllästyttävät eivätkä ole sovellettavissa perheen moninaisiin arjen haasteisiin.
Omaishoitajana toimiminen on poikkeusoloissa raskasta ja omaa aikaa kaivataan edes yhteen päivään viikossa.
Geronomiopiskelijat tapasivat perheitä yhteiskehittämisen pajoissa pääosin etäyhteyksien välityksellä. Pajat sisälsivät tutustumista, tarpeiden kartoitusta sekä reflektointia keskustellen. Pilotti käynnistyi kaikille yhteisellä työpajalla, johon osallistuivat perheet, yhdistys, opiskelijat ja opettajat.Työpajassa opiskelijat ja perheet jaettiin pienryhmiin siten, että yksi perhe ja kolme opiskelijaa muodostivat pienemmän projektiryhmän.
Opiskelijat kokeilivat tapaamisissa myös Suomen Muistiasiantuntijoiden Lupa puhua -hankkeessa puheeksi ottamisen tueksi kehitettyä Muistimatka -työkalua, jonka avulla keskusteltiin arjessa puhuttavista asioista. Työkalu on saatavilla marraskuussa 2021 osoitteesta www.muistimatka.fi. Tätä hyväksi havaittua työvälinettä tullaan käyttämään jatkossakin muistiperheiden kanssa työskentelyssä.
Projektin alussa kukin opiskelijaryhmä valitsi yhdessä perheen kanssa yhden muistisairauden myötä arkea hankaloittavan haasteen, johon syvennyttiin, haettiin lisätietoja ja etsittiin yhdessä ratkaisuja. Projektiryhmät kehittivät muistiperheiden arjen tueksi seuraavat tuotokset:
Toimintakortit: Tasapainoa ja fyysistä toimintakykyä tukevat toimintakortit. Harjoitukset korteissa ovat vaativuudeltaan eri tasoisia.
Yhdessä eteenpäin: Arkea piristävä kalenteri muistiperheen arjen tukemiseksi, jossa keskeisiä tavoitteita ovat toimijuuden, osallisuuden ja voimavarojen tukeminen. Sivutuotoksena ryhmä kehitti myös omaishoitajalle jaksamisen tueksi tietopaketin.
Muistiperheen puuhapakka: Kortit muistiperheen arjen ja elämänlaadun tukemisen ja ylläpitämiseen, joissa keskitytään tukemaan konkreettisesti toiminnan ohjausta, toimintakykyä ja perheen arkea.
Viikkosuunnitelma: Vuosikalenteri muistiperheen ajan hallintaa ja ajankäyttöä tukemaan, jossa muuntuva ja teemoiteltu arjen päiväohjelma tuo arkeen struktuuria ja rutiineja. Kalenterista löytyy myös valmiita ”keskustelun aloituksia” muistiperheen parisuhdetta ja keskusteluja tukemaan.
Pienryhmätyöskentelyn jälkeen kokoonnuttiin viimeiseen kaikille projektiin osallistuneiden yhteiseen työpajaan. Pajassa tunnistettiin yhteistyön tuottamia merkityksiä toimijoille sekä jatkokehiteltiin yhdessä syksyn seuraavaa toteutusta.
[caption id="attachment_5145" align="alignnone" width="417"] Muistiperheen puuhapakka. Kuva: Päivi Surakka[/caption]
Monta kokemusta rikkaampana kohti työelämää
Muistityön projektissa opiskelijat kulkivat muistiperheen rinnalla ja tukivat perheen omaa arkea kehittämällä konkreettisia keinoja arjen haasteisiin. Perheet olivat tyytyväisiä, kun heidän tarpeitaan ja mielipiteitään kuultiin koko projektin ajan. He kokivat opiskelijoiden kanssa työskentelyn mielekkääksi ja toivoivat jatkossa pidempiaikasta yhteistyötä. Syksyllä 2021 muistiperheiden tukeminen alkaakin jo heti lukukauden alussa ja työskentely jatkuu pidempään kahdeksan opintopisteen laajuisessa opintokokonaisuudessa, joka vastaa 216 h opiskelijan työtä.
Opiskelijat kokivat oppineensa
työelämätaitoihin liittyviä projektityöskentelyn taitoja
mukautumista erilaisiin työskentelytapoihin
muistityön osaamiseen liittyen muistiperheen kokonaisvaltaista huomioimista ja muistikuntoutuksen osaamisen syventämistä
poisoppimista aiemmasta ammatista
asiakaslähtöisyyttä ja ihmisläheisyyttä
yhteistyö- ja kohtaamisen taitoja
rohkeutta tuoda omia ideoita esiin
muistityön osaamista (ymmärrys kokonaisvaltaisen toimintakyvyn merkityksestä hyvinvoinnille auttoi huomioimaan sosiaalisen, fyysisen, psyykkisen ja kognitiivisen toimintakyvyn osa-alueita muistiperheen elämässä)
teorian yhdistämistä käytäntöön.
Yhteiskehittämisen pajat koettiin valtavan opettavaisiksi ja luottamuksellisen suhteen rakentaminen perheiden kanssa merkitykselliseksi. Opiskelijat pitivät tärkeänä, että oppimistehtävällä on oikeasti merkitystä, yhteistyökumppaneina on ”oikeita ihmisiä” ja että projektituotos päätyy käyttöön.
Projektin onnistumisen mahdollisti tiivis yhteistyö muistiperheen kanssa sekä yhteinen tavoite, johon koko projektiryhmä ja perhe sitoutuivat. Myös avoimen ilmapiirin koettiin antavan rohkeutta ideointiin ja keskusteluun.
Oppimisen ja projektin onnistumisen kannalta on siis erityisen tärkeää tässä itse muistiperhe ja heidän avoimuus toiveista, tarpeista ja tavoitteista.
Asiakaslähtöisyyden toteutuminen näytti sen hyödyt kohtaamisissa ja projekti oli antoisa kokemus.
Parasta oli päästä projektiin, jossa voi tavata ihmisiä. Kiitos muistiperheelle mukana olosta!
HyMy-kylän palvelupilotti muistiperheiden tukemiseen oli onnistunut ja monella tapaa merkityksellinen kokemus. Poikkeusolojen aiheuttamista rajoituksista huolimatta opiskelijat pystyivät kohtaamaan muistiperheitä, kuulemaan heidän tarpeitaan sekä yhteiskehittämään ratkaisuja, jotka on otettu perheissä käyttöön. Muistityön projektin yhteinen matka kumppanuudessa toimii hyvänä esimerkkinä ennakkoluulottomasta yhteiskehittämisestä sekä asiakkaan osallisuuden ja toimijuuden vahvistamisesta.
Kirjoittajat
Anita Ahlstrand on lehtori ja HyMy-kylän palvelutoiminnan vetäjä, joka haluaa toimia ihmislähtöisen ja monialaisen toimintakulttuurin mahdollistajana sekä asiakkaiden kanssa kumppanuudessa tapahtuvan kokeilun, tekemisen ja oppimisen vahvistajana.
Mari Heitto on muistityön lehtori, joka haluaa osaltaan olla tukemassa geronomiopiskelijoiden muistityöosaamisen vahvistumista ja kehittämässä yhteistoimintaa jonka myötä HyMy-kylässä voitaisiin vastata muistiasiakkaiden ja -perheiden yksilöllisiin tarpeisiin yhä paremmin.
Lähteet
Isacsson, A., Salonen, A. O., & Guilland, A. 2016. Transversaalit taidot tulevaisuuden ammattikorkeakoulun mahdollisuutena. Ammattikasvatuksen aikakauskirja, 18(4), 61–67.
Hakkarainen, K., Bollström-Huttunen, M., Pyysalo, R., Lonka, K. 2005. Tutkiva oppiminen käytännössä. Matkaopas opettajille. Helsinki: WSOY
Harra T., Sipari S. & Mäkinen E. 2017. Hyvää tahtova kehittäjäkumppanuus. Teoksessa A. Pohjola, M. Kairala, H. Lyly & A. Niskala (toim.) Asiakkaasta kehittäjäksi ja vaikuttajaksi. Asiakkaiden osallisuuden muutos sosiaali-ja terveyspalveluissa. Tallinna: Vastapaino.
Kelo, M., Haapasalmi, P., Luukkanen, M. & Saloheimo, T. 2012. Kohti työelämäläheistä oppimista. Työelämäyhteistyön kehittämishaasteet terveys - ja hoitoalalla. Metropolia Ammattikorkeakoulun julkaisusarja AATOS-artikkelit 4/2012. (PDF)
Muistiliitto. Koko perheen sairaus. (luettu 9.6.2021)
Mönkäre, R. 2014. Muistisairaan läheisen elämä ja jaksaminen. Teoksessa M. Hallikainen, R. Mönkäre, T. Nukari, M. Forder (toim.) Muistisairaan kuntouttava hoito. Helsinki: Duodecim.
Käypä hoito -suositus. Muistisairaudet. Julkaistu: 29.01.2021. (luettu 1.6.2021)
Rantala-Nenonen, K. (toim.) 2014. Pedagoginen kehittäminen. KITtiä kanssa! Uudistavaa yhteistoiminnallista oppimista. Helsinki: Metropolia Ammattikorkeakoulu.
Savikko, N., Routasalo, P. & Pitkällä, K. 2014. Muistisairaan kuntoutumisen tavoitteet ja toteutusperiaatteet. Teoksessa M. Hallikainen, R. Mönkäre, T. Nukari, M. Forder (toim.) Muistisairaan kuntouttava hoito. Helsinki: Duodecim.
Vesterinen, J. 2013. Projektioppiminen. Ammatillinen opettajakorkeakoulu 2003.
Suomalaiset auttavat iäkkäitä läheisiään eniten Euroopassa. Suomalaiset naiset käyvät myös kokopäivätöissä paljon yleisemmin kuin keskimäärin EU:ssa käydään. Omaishoitajien tekemällä työllä säästetään yhteiskunnan varoja 2,8 miljardia euroa vuosittain.
Omaishoidon tarpeenmukaisella tukemisella voidaan saada säästöjä, kun mahdollisimman moni pystyy tarttumaan tähän työhön. Omaishoitajien tuki ja palvelut ovat kuitenkin selvästi heikommalla tasolla kuin pienten lasten vanhempien. Lapsiin panostetaan, jotta vanhemmat pystyvät käymään töissä ja jotta tuleva sukupolvi kasvaisi kunnolliseksi ja pärjääväksi yhteiskunnan osaksi. Muistisairaiden määrän lisääntyessä voimakkaasti meidän on otettava vahvemmin kantaa myös omaishoitajien tukemiseen erilaisin tavoin. Kyse on yhtä lailla muistisairaiden henkilöiden ihmisarvosta kuin myös läheisten haluamisesta, pystymisestä ja jaksamisesta sitovaan hoitotyöhön työ- tai eläkeikäisenä.
Muistisairaudet yleistyvät selvästi ihmisen ikääntyessä. Koska Suomen väestö vanhenee nopealla vauhdilla, muistisairaidenkin määrä tulee kasvamaan voimakkaasti. Sekä yhteiskunnan että yksilöiden etu - inhimillisesti ja taloudellisesti - on muistisairauksien varhainen diagnosointi sekä neuvonnan ja muiden kulloinkin tarvittavien palveluiden järjestäminen ajallaan. Tällä hetkellä yhteiskunnassamme korostetaan vanhusten kotona pärjäämistä yhä pidempään, mikä käy muistisairaalle usein kovin haasteelliseksi ja läheiselle hyvin raskaaksi.
Muistisairaudet ovat yleisin syy ympärivuorokautisen hoidon tarpeeseen. Läheiset tarjoavat apua monesti sen tarkemmin harkitsematta ja luontevasti, eivätkä usein edes ymmärrä toimivansa tällöin omaishoitajina. On arvioitu, että sitovaa ja raskasta omaishoitotyötä tekee 60 000 hoitajaa, mutta heistä kolmannes ei saa omaishoidon tukea. Tyypillisesti omaishoitaja on puoliso tai aikuinen lapsi, usein tytär. Sosiaali- ja terveyspalveluiden käyttäjiksi muistisairaita on rekisteröity vain reilut 45 000 eli vähemmän.
Opinnäytetyön tarkoituksena on ollut kerätä tuoretta kokemustietoa muistisairaiden ja heidän läheistensä elämästä Uudellamaalla. Opinnäytetyö on tehty yhteistyössä Uudenmaan Muistiluotsin kanssa. Kokonaisuuden muodostavat muistiyhdistysten jäsenkyselyt, viiden jäsenen haastattelut sekä ajankohtainen tieto muistisairaiden elämästä ja sen tukemisesta. Opinnäytetyön haastattelujen tulokset tiivistyvät asioihin, joihin on kiinnitetty huomiota muissakin tuoreissa tutkimuksissa ja asiantuntijalähteissä. Vaikka muistisairauksia on erilaisia ja oireet vaihtelevat melko paljon diagnoosin ja sairauden vaiheen mukaan, jo viiden omaisen kertomukset toivat esille nämä samat tärkeät teemat.
Kuntouttavat palvelut ja elämänlaatu
Kun muistisairaan ruumiillinen terveys ja toimintakyky heikkenevät, hän saa usein kotihoidon palvelut turvaamaan päivittäisiä perustoimintojaan. Palvelun toteutuksessa on muistisairaiden kannalta vielä paljon kehitettävää. Läheisten huoli muistisairaista alkaa jo ennen kuin mahdollisuuksia kotihoitoon edes vielä on. Eksymistaipumus, laitteiden käyttötaitojen hiipuminen tai harhat voivat tuoda suurtakin epävarmuutta pärjäämiseen. Kotihoito toimii melko vanhaan tapaan ja niukoin resurssein, vaikka laitoshoitoa on ajettu alas jo useat vuodet ja tarvetta kotihoidon kehittämiselle olisi selvästi. Kotihoidon palvelu keskittyy perushoitamiseen, eikä kuntouttavia palveluita juuri vielä ole mukana. Palvelun sisältö on myös tiivistetty pelkkään vanhuksen hoitamiseen ja kaikki kodinhoidollinen on siirretty muille tahoille.
Muistisairas ei itse pysty koordinoimaan eri tuottajien palveluita, vaan tarvitsee siihen tehtävään läheisen. Kotihoidon tehtävät on järjestetty niin, että vanhuksen luona käy lukuisa määrä hoitajia. Henkilöstön vaihtuvuus on usein myös suurta ja aikaa tehtävien suorittamiseen on usein vain minuutteja. Muistisairas tarvitsisi yleensä saman tutun hoitajan ja hiukan enemmän aikaa, jotta pystyy edes vastaanottamaan näin henkilökohtaista palvelua. Koska kotihoidon resurssit ovat tiukalla, palveluita vastustava muistisairas jää hyvin nopeasti kokonaan ilman palveluita.
Uudenmaan muistiyhdistysten jäsenkyselyssä selkeästi myönteisiksi koetut palvelut – muistineuvonta, päivätoiminta, ensitietoluennot, vertaistukiryhmät – ovat luonteeltaan ennaltaehkäiseviä, kuntouttavia ja ihmisen kokonaisuutena huomioivia. Samoin voisi olla kotihoidon kanssa, mutta se vaatisi uudenlaista kehittämistä ja enemmän resursseja.
Voimavaralähtöisyys on perusta muistisairasta kuntouttaville toimintatavoille. Kokonaisvaltainen ja kuntouttava työote hoitotyössä vahvistaa muistisairaan jäljellä olevia kykyjä ja taitoja sekä antaa tilaisuuksia onnistumisen kokemuksiin ja minäkäsityksen vahvistamiseen. Kuntouttavalla työotteella muistisairas pysyy yleensä toimintakykyisenä ja kotona pärjäävänä pidempään, eikä tällöin tarvitse kallista ympärivuorokautista hoitoa.
Yksinäisyys ja yksin oleminen
Yhden hengen talouksia oli Suomessa 41 % vuonna 2014, ja määrä on ollut kasvussa jo pitkään. Iäkkäät naiset asuvat erityisen usein yksin. Huoli tulevaisuuden yksinäisyydestä on yleisempää iäkkäillä ihmisillä. Yksinäisyys rapauttaa itsekunnioitusta sekä heikentää elämänhallintaa ja toimintakykyä. Yksinäisyys on siis selkeä koettu hyvinvointihaitta, joka kytkeytyy ihmisen terveyteen ja onnellisuuteen. Vanhukset toivovat pysyvänsä hyväkuntoisina, jotta voivat asua pitkään kotonaan. Sitten kun kunto heikkenee, he haluaisivat luotettavan hoitopaikan.
Muistisairailla yksin oleminen käy sairauden edetessä aina vaan riskialttiimmaksi. Se vaihtelee paljon, kuinka muistisairas itse kokee yksin asumisen – jo senkin vuoksi, että moni heistä ei tunnista sairauttaan. Erityisen selvästi yksin asumisen huonot vaikutukset näkee läheinen, ja hän ei monesti pysty tilannetta kovin paljon parantamaan. Kuka tahansa ihminen taantuu, jos on miltei jatkuvasti kotona yksinään – puhumattakaan ihmisestä, jonka ymmärryskyky ja logiikka heikkenevät.
Nykyisellä palvelujärjestelmällä, jossa muistisairaan kotona käy monia eri ihmisiä kukin lyhyen aikaa, ei lievennetä yksinäisyyttä. Muistisairaat tarvitsevat ennen kaikkea lähelleen tuttuja ihmisiä, jotka toimivat jatkuvasti peilinä sille, mitä on tapahtumassa. Yhteisöllisten ja tuettujen asumismuotojen kehittäminen voisi olla hyvä vaihtoehto, jolla ratkaistaisiin samalla asuntojen puutteellista varustusta ja esteellisyyttä. Lisäksi tarvitaan aina myös ympärivuorokautista hoitoa siinä vaiheessa, kun yksin asuminen käy liian eristäväksi ja turvattomaksi tai jollekin asianomaiselle liian raskaaksi.
Turvattomuus
Muistisairas voi helposti sekoittaa vuorokauden ajat, eksyä, harhailla liikenteen seassa tiedostamatta vaaroja, lähteä ulos kylmään liian vähissä vaatteissa tai aiheuttaa tulipalon tai vesivahingon. Nämä olivat haastatteluissa esille tulleita esimerkkejä tapahtumista. Kokemus on, että mitä vaan saattaa sattua eikä sellaiseen oikein pysty varautumaan. Läheisen huoli onkin jatkuvaa. Haastateltujen läheisten mielestä on kohtuutonta odottaa jonkin ilmiselvän riskin toteutumista ennen kuin muistisairas voi saada hoitopaikan turvatummasta ympäristöstä.
Tarjolla on jo monenlaisia turvalaitteita muistisairaidenkin apuvälineiksi. Koska kehittely on vasta alkutaipaleellaan, puutteita on vielä paljon. Turvatekniikka on usein hankittava yksityisesti kalliilla hinnalla, koska muistisairaille ei tarjota erikoisapuvälineitä kunnan taholta. Laitteiden vertailuun ja hankintaan tarvitaan paljon perehtymistä eivätkä laitteet vielä toimi aivan luotettavasti. Kyse on sekä laitteiden kehittämisen keskeneräisyydestä, mutta myös niistä huolehtivien ihmisten huolellisuudesta.
Vain riittävä muiden ihmisten läsnäolo voi varmistaa muistisairaiden turvallisuutta kohtuullisesti ja tekniikkaa tulisikin käyttää vain hoitajien valvontaa täydentämään. Tämä ei toteudu nykyisellä palvelujärjestelmällä, vaan usein läheiset ottavat vastuun turvallisuudesta siinä määrin kuin kykenevät.
Omaishoidon tukeminen
Nykyisin omaishoidon tuen saatavuus ja kriteerit vaihtelevat kunnittain selvästi. Moni epävirallinen omaishoitaja tekee työtään edes tietämättä tukimahdollisuuksista. Haastatellut arvostavat omaishoidon tuen muotoja ja toivovat tuen alkamista jonkinlaisena jo silloin, kun kyse on muistisairaan asioiden hoitamisesta. Nyt tukea voi saada vasta silloin, kun muistisairas ihminen itse tarvitsee päivittäistä avustamista ja hoitoa. Rahallisen tuen luokkia voisi olla enemmän sen mukaan, kuinka sitovaa ja raskasta työ on.
Työikäiset ja eläkeikäiset ovat aivan erilaisessa tilanteessa omaishoidon käytännön onnistumisen kannalta. Työikäisillä on usein vaikeuksia yhdistää työelämä ja omaishoito sekä näiden avulla saatava taloudellinen toimeentulo, kun heillä voi olla omakin perhe ja muita säännöllisiä vastuita. Eläkeikäinen on usein melko iäkäs puoliso ja monesti jollain tapaa sairas itsekin. Eläkettä saadessa omaishoitoon ryhtyminen ei sinällään vaaranna taloutta, vaan ongelmat ovat usein omaishoitotyön sitovuudessa ja raskaudessa.
Tilanteisiin voitaisiin vaikuttaa myönteisellä tavalla kehittämällä omaishoitajan tukea ja palveluita enemmän ja kokonaisvaltaisemmin - myös omaisen kannalta - tarpeenmukaisiksi. Eläkeikäisen tukeminen olisi lähinnä palveluita jaksamisen varmistamiseksi ja tarvittaessa rahallista tukea. Työikäisen omaishoitajan tukeminen olisi yhdistelmä lakisääteisiä työelämäjoustoja, rahallista tukea ja muistisairaan avopalveluita. Mallia voisi ottaa lapsiperheiden tuista; kuten päivähoito, kerhot, äitiysloma, äitiysraha, kotihoidon tuki ja sairaspäivät.
Selvää on, että omaishoidon tuki ja siihen liittyvät palvelut tulisi saada yhtenäiseksi kautta maan. Kansallisessa omaishoidon kehittämisohjelmassa kiinnitetään erityistä huomiota omaishoitajien aseman vahvistamiseen, yhdenvertaisuuteen ja jaksamisen tukemiseen. Omaishoidon sopimuksen kriteerit tulisi yhtenäistää. Rahallinen tuki, säännölliset vapaapäivät ja kuntouttava lyhytaikaishoito sekä terveydenhuolto tulisi taata sopimusomaishoitajille. Palveluketjun tulisi toimia sujuvasti niin, että omaishoitaja voi suunnitella sen varaan talousasiat ja hoidolliset käytännöt. Sopimusomaishoitajien määrää tulisi pyrkiä kasvattamaan.
Tuija Mannersola, sosionomi (ylempi AMK)
Artikkeli perustuu Metropolian ammattikorkeakoulun sosiaalialan ylemmän AMK-tutkinnon 2015 valmistuneeseen opinnäytetyöhöni: Elämää muistisairauden kanssa: Uudenmaan muistiyhdistysten jäsenten kertomaa. www.theseus.fi
Muut lähteet
Erkinjuntti, Timo – Huovinen, Maarit 2008. Kun muisti pettää. Muistihäiriöt ja etenevät muistisairaudet. Helsinki: WSOY.
Finne-Soveri, Harriet 2014. Vanhuspalvelulain hengessä tulevaisuuteen. Esitys. Helsinki: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos.
Heimonen, Sirkkaliisa – Voutilainen, Päivi (toim.) 1998. Kuntouttava työote dementoituvien hoitotyössä. Helsinki: Kirjayhtymä.
Hiilamo, Heikki 2015. Valomerkki.fi. Verkkodokumentti. http://www.valomerkki.fi/uutiset/professori-heikki-hiilamo-suomeen-tarvitaan.
Härmä, Heidi – Granö, Sirpa (toim.) 2010. Työikäisen muisti ja muistisairaudet. Helsinki: WSOYpro Oy.
Jylhä, Marja 2014. Professori ei innostu laitoshoidon leikkauksista. Kuntalehti. Verkkodokumentti http://kuntalehti.fi/kuntauutiset/paatoksenteko/professori-ei-innostu-laitoshoidon-leikkauksista/
Kauppinen, Kaisa 2014. Omaishoitajat, arjen uurastajat – työssäkäynnin ja omaishoivan yhdistäminen. Esitys Kelan tutkimuksen omaishoitoseminaarissa 20.11. Verkkodokumentti http://www.slideshare.net/kelantutkimus/kela-141120omaishoitoseminaarikauppinen.
Kauppinen, Timo M – Martelin, Tuija – Hannikainen-Ingman, Katri – Virtala, Esa 2014. Yksin asuvien hyvinvointi. Mitä tällä hetkellä tiedetään? Työpaperi 27/2014. Helsinki: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL).
Kehusmaa, Sari 2014. Väitöskirja. Hoidon menoja hillitsemässä. Heikkokuntoisten ko-tona asuvien ikäihmisten palvelujen käyttö, omaishoito ja kuntoutus. Sosiaali- ja terve-ysturvan tutkimuksia 131. Helsinki: Kelan tutkimusosasto.
Kuntaliitto 2014. Omaishoidon tuki. Verkkodokumentti. http://www.kunnat.net/fi/asiantuntijapalvelut/soster/sosiaalipalvelut/ikaantyneet/omaishoidontuki/Sivut/default.aspx.
Saari, Juho 2010. Yksinäisten yhteiskunta. Helsinki: WSOYpro.
Sosiaali- ja terveysministeriö. Raportteja ja muistioita 2012:10. Kansallinen muistioh-jelma 2012-2020. Tavoitteena muistiystävällinen Suomi. Verkkodokumentti. http://www.stm.fi/julkaisut/nayta/-/_julkaisu/1800855.
Sosiaali - ja terveysministeriö. Raportteja 2014: 2. Kansallinen omaishoidon kehittämisohjelma 2014. Työryhmän loppuraportti. Verkkodokumentti. http://www.stm.fi/julkaisut/nayta/-/_julkaisu/1877786
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2014. Muistisairaat asiakkaat sosiaali- ja terveyspalve-luissa. Verkkodokumentti. http://www.sotkanet.fi.
Valtari, Anu – Vartiainen, Tytti 2015. Kotona Kokonainen Elämä –hanke. Työntekijöi-den näkemyksiä kotihoidon palvelujen kehittämisestä. Verkkodokumentti. https://kotonakokonainenelama.wordpress.com/osakokonaisuudet/lansi-ja-keski-uusimaa/tilannekatsaus/.
Viramo, Petteri – Sulkava, Raimo 2006. Muistihäiriöiden ja dementian epidemiologia. Teoksessa Muistihäiriöt ja dementia. Helsinki: Duodecim.
Kommentit
Ei kommentteja