Tikissä

Tutkimus-, kehitys- ja innovaatiotoiminnan sydämessä

Avainsana: PALLIAKID-hanke

Lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä tarpeet palliatiivisessa hoidossa
http://Luminen%20metsämaisema,%20jonka%20keskellä%20lumen%20peittämää%20polkua%20pitkin%20kävelee%20reunoilla%20kaksi%20aikuista,%20pidellen%20välissään%20kävelevää%20lasta%20käsistä.
10.5.2024
Jukka Kesänen & Hanna Repo Jamal

Lasten ja nuorten kuolemat ovat harvinaisia. Suomessa kuolee vuosittain noin 250 lasta tai nuorta. Kuolinsyyt vaihtelevat ikäryhmittäin. Niitä ovat varhaislapsuudessa epämuodostumat ja kromosomihäiriöt, myöhemmin tapaturmat. Kaikissa lasten ja nuorten ikäryhmissä syöpäsairaudet johtavat kuolemaan. Koska lasten ja nuorten kuolemat ovat harvinaisia, vaatii se hoitohenkilökunnalta erityistä osaamista. (1) Lasten ja nuorten palliatiivisessa hoidossa autetaan parantumattomasti sairaita lapsia, joilla voi olla esimerkiksi syöpää tai muita vakavia sairauksia. Tavoitteena on tehdä heidän elämästään mahdollisimman hyvää ja mukavaa sekä auttaa ja tukea myös heidän perheitään. Tätä hoitoa voi saada terveyskeskuksissa, erikoissairaanhoidossa tai jopa kotona. Lasten palliatiivisessa hoidossa huomioidaan lapsen ja perheen tarpeet monin eri tavoin, myös kuoleman jälkeen. (2) Tarkkaa tilastotietoa ei ole saatavilla lasten ja nuorten palliatiivisesta hoidosta (1). Tässä blogissa tarkastellaan palliatiivisessa hoidossa olevien lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä tarpeita, joiden tunteminen on hoitohenkilöstölle tärkeää korkea tasoisen ja potilaslähtöisen hoidon järjestämisessä. Metropolia on mukana eurooppalaisessa PALLIAKID-tutkimushankkeessa, jossa kehitetään lasten palliatiivista hoitoa. Osana hanketta kehitetään digitaalisia työkaluja lasten palliatiivisen hoidon tarpeiden arvioimiseksi sekä ennakoivan hoitosuunnitelman tekemiseksi. Moninaiset ja ajassa muuttuvat tarpeet Palliatiivisessa hoidossa olevilla lapsilla ja nuorilla sekä heidän perheillään on hyvin monenlaisia ja ajassa muuttuvia tarpeita. Tarpeet liittyvät tukeen, tietoon ja eettisiin tekijöihin. Lisäksi saattohoitoon liittyy erityispiirteisiä tarpeita. Fyysiset tuen tarpeet kohdistuvat fyysisen hyvinvoinnin ja oireiden hallintaan (3, 4). Psyykkisellä alueella vanhemmat tarvitsevat tukea toivon säilyttämiseen ja ahdistuksen hallintaan vaikeassa elämäntilanteessa (5). Lisäksi sairaan lapsen tai nuoren sisaruksen selviytymiskykyä tulee tukea (3, 6, 7). Sosiaalisella alueella tuli esiin vanhempien tarve saada vertaistukea (3, 5, 8, 9). Spirituaaliset tuen tarpeet liittyvät hengellisten kysymysten lisäksi hämmennykseen ja ristiriitaisiin tunteisiin vanhemmuudesta (5, 8). Konkreettisesti tuen tarve esiintyy monipuolisten ja oikea-aikaisten palveluiden saavuutena (5, 8) esimerkiksi omaishoitajien lomapalvelut (3, 5, 6). Oikea-aikaisen ja luotettavan tiedon tarve Lasten ja nuorten palliatiiviseen hoitoon liittyvien tiedollisten tarpeiden perustana on palliatiivisen hoidon merkityksen ymmärtäminen, johon sisältyy myös omaishoitajan rooli. (3, 4) Luotettavan tiedon löytäminen on olennaista tietoon perustuvien päätösten teossa ennakoivassa hoitosuunnitelmassa (3). Kotihoidossa tarvitaan konkreettista ohjausta sairaan lapsen hoitoon. Ajantasaiset tiedot saatavilla olevista palveluista, taloudellista tuista ja yhteystiedot palvelutiimeille ovat olennaisia vanhemmille, jotta he voivat saada tarvitsemaansa tukea (3, 5, 6). Tiedonvälitys tulisi olla hyvin suunniteltua, selkeää, ymmärrettävässä muodossa (3, 4, 6) ja vuorovaikutteista (6). Usein vanhemmat joutuvat toistamaan samoja asioita eri yhteyksissä, minkä vuoksi he toivovat hyvää dokumentointia ja raportointia eri palveluntarjoajien välillä (4, 5). Ammattilaisilta odotetaan asiantuntemusta ja kunnioittavaa kohtelua Eettisissä tarpeissa tarkastellaan jaettua päätöksentekoa ja ammattilaisiin kohdistuvia odotuksia. Vanhemmat odottivat mahdollisuutta tehdä valintoja lastensa hoidosta, mukaan lukien mahdollisuuden osallistua ennakoivan hoitosuunnitelman laadintaan. (3, 4, 5). Palliatiivisessa hoidossa olevat lapset ja nuoret sekä heidän vanhempansa kohdistavat odotuksia ammattilaisten henkilökohtaisiin ominaisuuksiin, käyttäytymiseen ja taitoihin. Ensisijaisesti he arvostavat rehellistä ja avointa vuorovaikutusta (3, 6). Lisäksi vanhemmat kaipaavat ammattilaisilta kunnioittavaa kohtelua, tunnustusta ja arvostusta roolissaan lapsen ensisijaisina hoitajina (4). Ammattilaisilta odotetaan ammatillista osaamista, luotettavuutta ja saavutettavuutta hoidon turvallisuuden takaamiseksi (5, 6). Saattohoidon eksistentiaaliset kysymykset Saattohoidossa nousee useita kriittisiä ja eksistentiaalisia kysymyksiä, jotka ovat olennaisia perheille tämän haastavan ajanjakson läpikäymisessä. Perheille riittävän ajan, tilan ja yksityisyyden tarjoaminen kuolevan potilaan luona on ensiarvoisen tärkeää, jotta potilaan oloa ja merkityksellistä vuorovaikutusta voidaan helpottaa. Lisäksi normaaliuden tunteen ylläpitäminen on olennaista. Terveydenhuollon ammattilaiset ovat keskeisessä roolissa helpottaessaan keskusteluja saattohoidosta ja lähestyvästä kuolemasta. Surun tukeminen on myös olennaista perheille menetyksen kanssa selviytymisessä. Käsittelemällä loppuvaiheen hoidon ja kuolemaan siirtymisen ulottuvuuksia ammattilaiset voivat paremmin tukea perheitä tänä äärimmäisen vaikeana aikana (4). Palliatiivisessa hoidossa olevien lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä tarpeet pääosaan Jotta palliatiivisessa hoidossa olevien lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä tarpeisiin voitaisiin vastata, tulisi huomioida seuraavat seikat: Tarpeet ovat yksilöllisiä ja ne muuttuvat sairauden kulun myötä Potilaslähtöisen hoidon kehittäminen edellyttää ammattilaisilta tarpeiden tuntemusta Lisää tietoa tarvitaan kulttuurisensitiivisiin ja spirituaalisiin tarpeisiin liittyen Usein tieto palliatiivisessa hoidossa olevien lasten tarpeista saadaan vanhempien kautta. On kuitenkin tärkeää saada tietoa suoraan potilaista hoidon potilaslähtöisyyden saavuttamiseksi. Lisää tietoa tarvitaan palliatiivisessa hoidossa olevien lasten ja nuorten sisarusten tarpeista. Kirjoittajat Jukka Kesänen työskentelee tutkijana PALLIAKID-hankkeessa ja lehtorina terveyden osaamisalueella. Hanna Repo Jamal työskentelee tutkijana PALLIAKID-hankkeessa sekä lehtorina ja projektipäällikkönä Tulevaisuukestävä terveys ja hyvinvointi -innovaatiokeskittymässä. Lähteet Olkinuora, H. & Luopajärvi, K. 2022. Lasten ja nuorten saattohoito. Lääketieteellinen Aikakauskirja Duodecim, 138(22):2027–34. WHO. 2020. Palliative Care (who.int) Gill, F. J., Hashem, Z., Stegmann, R., & Aoun, S. M. (2021). The support needs of parent caregivers of children with a life-limiting illness and approaches used to meet their needs: A scoping review. Palliative Medicine, 35(1), 76–96. Melin-Johansson, C., Axelsson, I., Jonsson Grundberg, M., & Hallqvist, F. (2014). When a Child Dies: Parents’ Experiences of Palliative Care—An Integrative Literature Review. Journal of Pediatric Nursing, 29(6), 660–669. Constantinou, G., Garcia, R., Cook, E., & Randhawa, G. (2019). Children’s unmet palliative care needs: a scoping review of parents’ perspectives. BMJ Supportive & Palliative Care, 9(4), 439–450. Winger, A., Kvarme, L. G., Løyland, B., Kristiansen, C., Helseth, S., & Ravn, I. H. (2020). Family experiences with palliative care for children at home: a systematic literature review. BMC Palliative Care, 19(1). Rajendran, P., Jarasiunaite-Fedosejeva, G., İsbir, G. G., & Shorey, S. (2024). Healthy siblings’ perspectives about paediatric palliative care: A qualitative systematic review and meta-synthesis. Palliative Medicine, 38(1), 25–41. Engel, M., Brouwer, M. A., Jansen, N., Leget, C., Teunissen, S. C., & Kars, M. C. (2023). The spiritual dimension of parenting a child with a life-limiting or life-threatening condition: A mixed-methods systematic review. Palliative Medicine, 37(9), 1303–1325. Malcolm, C., Knighting, K., & Taylor, C. (2020). Home-Based End of Life Care for Children and their Families – A Systematic Scoping Review and Narrative Synthesis. Journal of Pediatric Nursing, 55, 126–133.

Lue lisää

Lasten ääni kuuluviin elämän loppuvaiheen hoidon suunnittelussa
http://Maaseutumaisema,%20auringonlasku%20taivaalla,%20kaksi%20aikuista%20selin%20kameraan%20kävelyttävät%20lasta%20välissään.
23.4.2024
Hanna Repo Jamal & Jukka Kesänen

Maailman terveysjärjestö WHO määrittelee palliatiivisen hoidon eli oireenmukaisen hoidon, kuolemaan johtavaa tai henkeä uhkaavaa sairautta sairastavan potilaan ja hänen läheistensä kokonaisvaltaiseksi hoidoksi, jolla pyritään ehkäisemään ja lievittämään kärsimystä sekä ylläpitämään elämänlaatua. Palliatiivinen hoito kuuluu kaikille ilman diagnoosirajoituksia. (1) Lasten palliatiivinen hoito on lapsi- ja perhekeskeistä, moniammatillista hoitoa, joka tähtää lapsen ja hänen perheensä tukemiseen, oireiden ja kärsimyksen lievittämiseen sekä parhaaseen mahdolliseen elämänlaatuun parantumattomasti sairailla lapsilla (2). Lasten palliatiivisen hoidon tarve on kasvussa pienentyneen lapsikuolleisuuden ja tästä seuranneen elossa olevien erilaisia vakavia sairauksia sairastavien lasten määrän kasvun johdosta (3). Suomessa kuolee vuosittain eri syistä noin 250 0-19-vuotiasta lasta (2). Metropolia on mukana eurooppalaisessa PALLIAKID-tutkimushankkeessa, jossa kehitetään lasten palliatiivista hoitoa. Osana hanketta kehitetään digitaalisia työkaluja lasten palliatiivisen hoidon tarpeiden arvioimiseksi sekä ennakoivan hoitosuunnitelman tekemiseksi. Ennakoiva hoitosuunnitelma perheiden ja ammattilaisten tukena Ennakoivalla hoitosuunnitelmalla (advance care planning, ACP) tarkoitetaan keskusteluita potilaan, perheenjäsenten ja ammattilaisten välillä, missä varaudutaan elämän loppuvaiheeseen liittyviin asioihin, kuten saattohoitoon ja kuolemaan. Keskusteluissa käydään läpi hoitoon liittyviä päätöksiä, lapsen ja perheen omia toiveita ja pelkoja sekä tavoitteita elämän loppuvaiheen hoidon osalta. (4, 5) Jatkuvat ACP-keskustelut lisäävät lasten ja perheiden osallisuutta päätöksentekoon ja näin myös perheen omat toiveet ja arvot tulevat paremmin huomioiduiksi (6, 7). ACP-keskustelut herättävät kaikissa osapuolissa monenlaisia tunteita ja yleisesti ne koetaan vaikeiksi, mutta kuitenkin myös välttämättömiksi ja hyödyllisiksi (8, 9). ACP-keskusteluita varten on tehty useita erilaisia interventioita ja työkaluja, mutta tiedossa ei ole, mikä tai mitkä niistä ovat parhaita (10, 9), sillä empiirinen näyttö on hajanaista (9). Työkalujen ja interventioiden soveltuvuutta eri ikäisille (11) sekä eri kulttuuritaustoista tuleville perheille (8, 10, 12, 11) tulisi arvioida. Useimmilla interventioilla ei ole kunnollista teoreettista taustaa (9) ja ne on kehitetty länsimaisille vanhemmille lapsille ja nuorille aikuisille (11). Ammattilaisilla ja vanhemmilla erilaisia mieltymyksiä ja toiveita Terveydenhuollon ammattilaisilla ja vanhemmilla on erilaisia mieltymyksiä ACP-prosessiin liittyen, mutta yhteinen piirre on, että sen tulisi olla jatkuva ja iteratiivinen prosessi perheen ja luotetun ammattilaisen välillä sen sijaan, että se olisi yksittäinen tapahtuma (10, 8, 13). Vanhempien kokemus ACP:stä painottuu heidän perheensä arvojen, tarpeiden ja toiveiden ympärille, jotka vaikuttavat heidän lapsensa jokapäiväiseen elämään ja hoitamiseen (8). Tästä syystä ACP:n ei tulisi keskittyä pelkästään hoitojen rajoitusten ja elämän loppuvaiheen suunnitelmien dokumentointiin (13). Vanhemmat toivovat, että hoitovaihtoehdot pysyvät avoinna (8, 14) ja he keskustelevat mieluummin perhearvoista, peloista ja tavoitteista (8) kuin lääketieteellisistä päätöksistä. Terveydenhuollon ammattilaisten näkökulmasta standardoitu lähestymistapa, jota tuetaan koulutuksella, ohjeilla ja kliinisillä työkaluilla, on tarpeen (10, 13). Vanhemmat taas eivät välttämättä koe ACP-työkaluja hyödyllisiksi (8). ACP-keskustelut tulisi aloittaa mahdollisimman varhain (15, 13). Kuitenkin epävarmuus sairauden ennusteesta voi viivästyttää ACP:n aloittamista. ACP-keskustelu saattaa tapahtua liian myöhään siten, ettei lapselle ja vanhemmille jää aikaa heidän tavoitteidensa tai toiveidensa harkitsemiseen ja toteuttamiseen (13). Lasten ääni kuuluviin Tutkimukset osoittavat, että potilaiden eli lasten ääni jää usein huomioimatta. Erityisesti pienet, alle kouluikäiset lapset, puuttuvat tutkimusaineistoista täysin. Pienten lasten osallistumisesta ja mieltymyksistä ACP:ssä ei siis tiedetä paljonkaan. (15, 10, 11, 14, 16) Tutkimus ja työkalut keskittyvät vanhempiin lapsiin ja nuoriin aikuisiin. PALLIAKID-hankkeessa kehitettävien työkalujen tulisikin ottaa huomioon myös pienemmät lapset, arvioida työkalujen soveltuvuutta eri ikäryhmille ja järjestää osallistumismahdollisuuksia eri ikäisille lapsille (15, 11, 15). Vanhempien ja lasten välillä on havaittu eroja hoitoon liittyvissä mieltymyksissä ja toiveissa (15). Tästäkin syystä lasten oman äänen kuuluminen on erityisen tärkeää. PALLIAKID-hankkeen työkaluissa tulisi pohtia esimerkiksi pelillistämistä sekä muita erilaisia pedagogisia ratkaisuja, jotka mahdollistaisivat lasten osallistumisen omaan hoitoonsa liittyvään päätöksentekoon, vaikka toimintakyky olisikin rajallinen. Tämä tulisi huomioida erityisesti lasten digitaalisia käyttöliittymiä kehittäessä. Kirjoittajat Hanna Repo Jamal työskentelee tutkijana PALLIAKID-hankkeessa sekä lehtorina ja projektipäällikkönä Tulevaisuukestävä terveys ja hyvinvointi -innovaatiokeskittymässä. Jukka Kesänen työskentelee tutkijana PALLIAKID-hankkeessa ja lehtorina terveyden osaamisalueella. Lähteet WHO. 2020. Palliative Care. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care Olkinuora, H. & Luopajärvi, K. (2022). Lasten ja nuorten saattohoito. Duodecim-lehti. Vol. 138 (22), 2027-2034. Clelland, D., van Steijn, D., Macdonald, ME., Connor, S., Centeno, C., Clark, D. (2017). Global development of children's palliative care: An international survey of in-nation expert perceptions in 2017. Wellcome Open Research, 14(5), 99. doi: 10.12688/wellcomeopenres.15815.3 Care Quality Comission. 2022. Universal Principles of Advanced Care Planning (ACP). https://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2022/03/universal-principles-for-advance-care-planning.pdf NICE Guideline NG61. End of life care for infants, children and youngmpeople with life-limiting conditions: planning and management. (gov.uk) National Institute of Health and Care Excellence. Published 2016, Revised 2019. Trang, J., Herbert, A. & Sansom-Daly UM. (2022). How can advance care planning tools help young people's voices be heard? Journal of Paediatrics and Child Health (wiley.com), 58 (8), 1317-1322. van Driessche, A., Gilissen, J., De Vleminck, A., Kars, M., Fahner, J., van der Werff ten Bosch, J., … Beernaert, K. (2022). The BOOST paediatric advance care planning intervention for adolescents with cancer and their parents: development, acceptability and feasibility. (biomedcentral.com) BMC Paediatrics, 22(1), 210–210. Bennett, H. E., Duke, S., & Richardson, A. (2023). Paediatric advance care planning in life-limiting conditions: scoping review of parent experiences. (bmj.com) BMJ Supportive & Palliative Care, 13(2), 161–173. Fahner, J. C., Beunders, A. J. M., van der Heide, A., Rietjens, J. A. C., Vanderschuren, M. M., van Delden, J. J. M., & Kars, M. C. (2019). Interventions Guiding Advance Care Planning Conversations: A Systematic Review (sciencedirect.com). Journal of the American Medical Directors Association, 20(3), 227–248. Lusney, N., van Breemen, C., Lim, E., Pawliuk, C., & Hussein, Z. (2023). Paediatric Advance Care Planning: A Scoping Review. (mpdi.com) Children (Basel), 10(7), 1179-. Brunetta, J., Fahner, J., Legemaat, M., van den Bergh, E., Krommenhoek, K., Prinsze, K., … Michiels, E. (2022). Age-Appropriate Advance Care Planning in Children Diagnosed with a Life-Limiting Condition: A Systematic Review. (mpdi.com) Children (Basel), 9(6), 830-. Neefjes, V. (2023). Parental Ethical Decision Making and Implications for Advance Care Planning: A Systematic Review and Secondary Analysis of Qualitative Literature from England and Wales, Germany, and the Netherlands. (liebertpub.com) Journal of Palliative Medicine, 26(12), 1728–1743. Carr, K., Hasson, F., McIlfatrick, S., & Downing, J. (2021). Factors associated with health professionals decision to initiate paediatric advance care planning: A systematic integrative review. (sagepub.com) Palliative Medicine, 35(3), 503–528. Hughes, B., O’Brien, M. R., Flynn, A., & Knighting, K. (2018). The engagement of young people in their own advance care planning process: A systematic narrative synthesis. (sagepub.com) Palliative Medicine, 32(7), 1147–1166. Aasen, E. R. H. V., Søvik, M. L., Størdal, K., & Lee, A. (2023). Are We on the Same Page? Exploring Pediatric Patients’ Involvement With Advance Care Planning. (sciencedirect.com) Journal of pain and symptom management. Hiscock, A., Kuhn, I., & Barclay, S. (2017). Advance care discussions with young people affected by life-limiting neuromuscular diseases: a systematic literature review and narrative synthesis. (sciencedirect.com) Neuromuscular Disorders : NMD, 27(2), 115–119.    

Lue lisää