Lasten ääni kuuluviin elämän loppuvaiheen hoidon suunnittelussa
Maailman terveysjärjestö WHO määrittelee palliatiivisen hoidon eli oireenmukaisen hoidon, kuolemaan johtavaa tai henkeä uhkaavaa sairautta sairastavan potilaan ja hänen läheistensä kokonaisvaltaiseksi hoidoksi, jolla pyritään ehkäisemään ja lievittämään kärsimystä sekä ylläpitämään elämänlaatua. Palliatiivinen hoito kuuluu kaikille ilman diagnoosirajoituksia. (1) Lasten palliatiivinen hoito on lapsi- ja perhekeskeistä, moniammatillista hoitoa, joka tähtää lapsen ja hänen perheensä tukemiseen, oireiden ja kärsimyksen lievittämiseen sekä parhaaseen mahdolliseen elämänlaatuun parantumattomasti sairailla lapsilla (2). Lasten palliatiivisen hoidon tarve on kasvussa pienentyneen lapsikuolleisuuden ja tästä seuranneen elossa olevien erilaisia vakavia sairauksia sairastavien lasten määrän kasvun johdosta (3). Suomessa kuolee vuosittain eri syistä noin 250 0-19-vuotiasta lasta (2). Metropolia on mukana eurooppalaisessa PALLIAKID-tutkimushankkeessa, jossa kehitetään lasten palliatiivista hoitoa. Osana hanketta kehitetään digitaalisia työkaluja lasten palliatiivisen hoidon tarpeiden arvioimiseksi sekä ennakoivan hoitosuunnitelman tekemiseksi. Ennakoiva hoitosuunnitelma perheiden ja ammattilaisten tukena Ennakoivalla hoitosuunnitelmalla (advance care planning, ACP) tarkoitetaan keskusteluita potilaan, perheenjäsenten ja ammattilaisten välillä, missä varaudutaan elämän loppuvaiheeseen liittyviin asioihin, kuten saattohoitoon ja kuolemaan. Keskusteluissa käydään läpi hoitoon liittyviä päätöksiä, lapsen ja perheen omia toiveita ja pelkoja sekä tavoitteita elämän loppuvaiheen hoidon osalta. (4, 5) Jatkuvat ACP-keskustelut lisäävät lasten ja perheiden osallisuutta päätöksentekoon ja näin myös perheen omat toiveet ja arvot tulevat paremmin huomioiduiksi (6, 7). ACP-keskustelut herättävät kaikissa osapuolissa monenlaisia tunteita ja yleisesti ne koetaan vaikeiksi, mutta kuitenkin myös välttämättömiksi ja hyödyllisiksi (8, 9). ACP-keskusteluita varten on tehty useita erilaisia interventioita ja työkaluja, mutta tiedossa ei ole, mikä tai mitkä niistä ovat parhaita (10, 9), sillä empiirinen näyttö on hajanaista (9). Työkalujen ja interventioiden soveltuvuutta eri ikäisille (11) sekä eri kulttuuritaustoista tuleville perheille (8, 10, 12, 11) tulisi arvioida. Useimmilla interventioilla ei ole kunnollista teoreettista taustaa (9) ja ne on kehitetty länsimaisille vanhemmille lapsille ja nuorille aikuisille (11). Ammattilaisilla ja vanhemmilla erilaisia mieltymyksiä ja toiveita Terveydenhuollon ammattilaisilla ja vanhemmilla on erilaisia mieltymyksiä ACP-prosessiin liittyen, mutta yhteinen piirre on, että sen tulisi olla jatkuva ja iteratiivinen prosessi perheen ja luotetun ammattilaisen välillä sen sijaan, että se olisi yksittäinen tapahtuma (10, 8, 13). Vanhempien kokemus ACP:stä painottuu heidän perheensä arvojen, tarpeiden ja toiveiden ympärille, jotka vaikuttavat heidän lapsensa jokapäiväiseen elämään ja hoitamiseen (8). Tästä syystä ACP:n ei tulisi keskittyä pelkästään hoitojen rajoitusten ja elämän loppuvaiheen suunnitelmien dokumentointiin (13). Vanhemmat toivovat, että hoitovaihtoehdot pysyvät avoinna (8, 14) ja he keskustelevat mieluummin perhearvoista, peloista ja tavoitteista (8) kuin lääketieteellisistä päätöksistä. Terveydenhuollon ammattilaisten näkökulmasta standardoitu lähestymistapa, jota tuetaan koulutuksella, ohjeilla ja kliinisillä työkaluilla, on tarpeen (10, 13). Vanhemmat taas eivät välttämättä koe ACP-työkaluja hyödyllisiksi (8). ACP-keskustelut tulisi aloittaa mahdollisimman varhain (15, 13). Kuitenkin epävarmuus sairauden ennusteesta voi viivästyttää ACP:n aloittamista. ACP-keskustelu saattaa tapahtua liian myöhään siten, ettei lapselle ja vanhemmille jää aikaa heidän tavoitteidensa tai toiveidensa harkitsemiseen ja toteuttamiseen (13). Lasten ääni kuuluviin Tutkimukset osoittavat, että potilaiden eli lasten ääni jää usein huomioimatta. Erityisesti pienet, alle kouluikäiset lapset, puuttuvat tutkimusaineistoista täysin. Pienten lasten osallistumisesta ja mieltymyksistä ACP:ssä ei siis tiedetä paljonkaan. (15, 10, 11, 14, 16) Tutkimus ja työkalut keskittyvät vanhempiin lapsiin ja nuoriin aikuisiin. PALLIAKID-hankkeessa kehitettävien työkalujen tulisikin ottaa huomioon myös pienemmät lapset, arvioida työkalujen soveltuvuutta eri ikäryhmille ja järjestää osallistumismahdollisuuksia eri ikäisille lapsille (15, 11, 15). Vanhempien ja lasten välillä on havaittu eroja hoitoon liittyvissä mieltymyksissä ja toiveissa (15). Tästäkin syystä lasten oman äänen kuuluminen on erityisen tärkeää. PALLIAKID-hankkeen työkaluissa tulisi pohtia esimerkiksi pelillistämistä sekä muita erilaisia pedagogisia ratkaisuja, jotka mahdollistaisivat lasten osallistumisen omaan hoitoonsa liittyvään päätöksentekoon, vaikka toimintakyky olisikin rajallinen. Tämä tulisi huomioida erityisesti lasten digitaalisia käyttöliittymiä kehittäessä. Kirjoittajat Hanna Repo Jamal työskentelee tutkijana PALLIAKID-hankkeessa sekä lehtorina ja projektipäällikkönä Tulevaisuukestävä terveys ja hyvinvointi -innovaatiokeskittymässä. Jukka Kesänen työskentelee tutkijana PALLIAKID-hankkeessa ja lehtorina terveyden osaamisalueella. Lähteet WHO. 2020. Palliative Care. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care Olkinuora, H. & Luopajärvi, K. (2022). Lasten ja nuorten saattohoito. Duodecim-lehti. Vol. 138 (22), 2027-2034. Clelland, D., van Steijn, D., Macdonald, ME., Connor, S., Centeno, C., Clark, D. (2017). Global development of children's palliative care: An international survey of in-nation expert perceptions in 2017. Wellcome Open Research, 14(5), 99. doi: 10.12688/wellcomeopenres.15815.3 Care Quality Comission. 2022. Universal Principles of Advanced Care Planning (ACP). https://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2022/03/universal-principles-for-advance-care-planning.pdf NICE Guideline NG61. End of life care for infants, children and youngmpeople with life-limiting conditions: planning and management. (gov.uk) National Institute of Health and Care Excellence. Published 2016, Revised 2019. Trang, J., Herbert, A. & Sansom-Daly UM. (2022). How can advance care planning tools help young people's voices be heard? Journal of Paediatrics and Child Health (wiley.com), 58 (8), 1317-1322. van Driessche, A., Gilissen, J., De Vleminck, A., Kars, M., Fahner, J., van der Werff ten Bosch, J., … Beernaert, K. (2022). The BOOST paediatric advance care planning intervention for adolescents with cancer and their parents: development, acceptability and feasibility. (biomedcentral.com) BMC Paediatrics, 22(1), 210–210. Bennett, H. E., Duke, S., & Richardson, A. (2023). Paediatric advance care planning in life-limiting conditions: scoping review of parent experiences. (bmj.com) BMJ Supportive & Palliative Care, 13(2), 161–173. Fahner, J. C., Beunders, A. J. M., van der Heide, A., Rietjens, J. A. C., Vanderschuren, M. M., van Delden, J. J. M., & Kars, M. C. (2019). Interventions Guiding Advance Care Planning Conversations: A Systematic Review (sciencedirect.com). Journal of the American Medical Directors Association, 20(3), 227–248. Lusney, N., van Breemen, C., Lim, E., Pawliuk, C., & Hussein, Z. (2023). Paediatric Advance Care Planning: A Scoping Review. (mpdi.com) Children (Basel), 10(7), 1179-. Brunetta, J., Fahner, J., Legemaat, M., van den Bergh, E., Krommenhoek, K., Prinsze, K., … Michiels, E. (2022). Age-Appropriate Advance Care Planning in Children Diagnosed with a Life-Limiting Condition: A Systematic Review. (mpdi.com) Children (Basel), 9(6), 830-. Neefjes, V. (2023). Parental Ethical Decision Making and Implications for Advance Care Planning: A Systematic Review and Secondary Analysis of Qualitative Literature from England and Wales, Germany, and the Netherlands. (liebertpub.com) Journal of Palliative Medicine, 26(12), 1728–1743. Carr, K., Hasson, F., McIlfatrick, S., & Downing, J. (2021). Factors associated with health professionals decision to initiate paediatric advance care planning: A systematic integrative review. (sagepub.com) Palliative Medicine, 35(3), 503–528. Hughes, B., O’Brien, M. R., Flynn, A., & Knighting, K. (2018). The engagement of young people in their own advance care planning process: A systematic narrative synthesis. (sagepub.com) Palliative Medicine, 32(7), 1147–1166. Aasen, E. R. H. V., Søvik, M. L., Størdal, K., & Lee, A. (2023). Are We on the Same Page? Exploring Pediatric Patients’ Involvement With Advance Care Planning. (sciencedirect.com) Journal of pain and symptom management. Hiscock, A., Kuhn, I., & Barclay, S. (2017). Advance care discussions with young people affected by life-limiting neuromuscular diseases: a systematic literature review and narrative synthesis. (sciencedirect.com) Neuromuscular Disorders : NMD, 27(2), 115–119.
Ovatko innovaatio ja keksintö sama asia?
Työelämän arkikielessä vilisee erilaisia käsitteitä, joiden merkitystä ei välttämättä pysähdytä miettimään. Muodikkaat ilmaisut tulevat ja menevät. Tuotekehityksessä koetetaan ajatella laatikon ulkopuolelta, tai siis yritetään löytää epätavallisia ja käänteentekeviä ratkaisuja. Tuotesuunnittelusta lähtöisin oleva muotoilu-sana taas kattaa jatkuvasti laajenevan kentän erilaisia toteutumisen tapoja. Startupit vaikkapa hakevat tractionia, suomeksi huomiota, eli tuotteet tai palvelut synnyttävät riittävää tarttumapintaa kohderyhmässä. Se on liiketoiminnassa keskeinen asia. Juhlapuheissa ja päivänpolitiikassa kuulutetaan innovaatioita, eli uudisteita talouden kehittämiseen. Jotkut myös puhuvat, miten samaan tarvitaan inventioita, eli keksintöjä. Arjessa keksintö ja innovaatio siis vaikuttavat tarkoittavan samaa asiaa. Keksintöjen ja keksinnöllisten tulosten käsittelyn teknisempiä reunaehtoja kuten patentointia ja muita suojamuotoja olen käsitellyt aiemmissa blogikirjoituksissani Keksijän muistilista ja Mikä suojamuoto mihinkin. Tässä blogimerkinnässä tarkastelen, miten keksintö ja innovaatio eroavat toisistaan. Mikä on keksintö? Kun työskennellään kehittämisen parissa, voi syntyä keksintö. Se on aina jotakin, joka on uusi, aiemmin tuntematon ratkaisu johonkin ongelmaan. Se voi olla tekninen, esimerkiksi jokin laite tai mekanismi, mutta se voi myös olla menetelmä tai käyttötapa. Keksiä-sanaa voi käyttää monella tavalla. Jotakin voi keksiä, hoksata, äkätä tai se voi olla päähänpisto. Tai vaikkapa hätävalhe, joka keksitään, jotta päästään pälkähästä. Keksiminen voidaan siksi helposti mieltää yhtäkkiseen tapahtumaan, jossa päähän pälkähtäneestä asiasta tulee itsessään jotakin merkityksellistä. Kuten sarjakuvahahmo Pelle Pelottomalle aina käy: hetkellinen älynväläys. Tarkalleen ottaen silloin kyse on vasta idean syntymisestä. Voi olla, että idea eli oivallus on sellainen, että siitä voi lähteä jalostamaan jotakin, josta sitten tulee jotakin keksinnöllistä. Ja jos keksintö on riittävän uusi, se voi olla patentoitavissa. Vaikka se ei olisi, se voi silti olla merkittävä kehitysaskel tai oivaltava ratkaisu johonkin tunnistettuun ongelmaan. Mutta sen jälkeen varsinainen työ vasta alkaa. Keksijänero Thomas A. Edisonin kuuluisa sanonta, nerous on 1% inspiraatiota ja 99% perspiraatiota, pitää useimmiten hyvin paikkansa. Ideasta on yleensä pitkä matka varsinaiseen keksinnölliseen tulokseen. Paperilla mikä tahansa uusi asia voi näyttää hyvältä. Mutta toimiiko se käytännössä? Millä edellytyksillä? Onko sille jokin hyödyntämisen tapa? Kuka sitä hyödyntäisi? Mikä on innovaatio? Keksinnöt ovat hieno asia. Kaiken takana on ihmismielen kyky kysyä, kyseenalaistaa ja ajatella uudella tavalla. Onnistuneen keksinnön tekijällä voi olla käsissään jotakin, joka on myös taloudellisesti tuottoisaa. Toisaalta, mikään keksintö ei itsessään tuota vielä mitään, olipa se patentoitu tai ei. Esimerkiksi patenttiviranomainen ei ota kantaa keksinnön taloudelliseen hyödyntämiseen. Patentin myöntämiselle riittää, että keksintö toimii oikein ja se täyttää muutenkin patentoitavuudelta vaadittavat kriteerit. Keksintöä pitää voida hyödyntää jossakin. Se on keskeisin asia matkalla keksinnöstä innovaatioksi. Hyödyntämistapa on useimmiten kaupallistaminen. Keksintöä jalostetaan, kunnes siitä saadaan myytävä tuote, tai muutoin rahallisesti kannattava, esimerkiksi jonkin prosessin uusi osa. Toisinaan keksinnön hyödyt ovat muualla, kuin välittömässä taloudellisessa edussa. Keksintö voi olla sosiaalinen, eli se ei välttämättä tuota suoraa rahallista etua, mutta hyödyttää yhteiskuntaa, jolloin aikaansaadut säästöt ovat välillisiä. Patentoimaton keksintö voidaan myös saattaa yleisön saataville, kenen tahansa hyötykäyttöön. Patentti voidaan tietenkin myös lisensoida tai myydä. Olipa hyödyntämistapa mikä tahansa, vasta, kun se on tunnistettu ja liitetty keksintöön, voidaan puhua innovaatiosta. Sama mutta eri Innovaatio ja keksintö eivät siis ole sama asia, mutta ilman toista ei voi olla toista. Kukaan ei estä käyttämästä näitäkään ilmaisuja ja käsitteitä arkikielessä haluamallaan tavalla. Jos käsitteistä halutaan hyödyllisiä, eli että niiden avulla voidaan määritellä asioita, esimerkiksi kehitys- ja tutkimustuloksia, on niiden sisältöön pureuduttava tarkemmin. Kun tulokset saadaan käyttöön, myös kehitystyöhön käytetyt resurssit voivat parhaassa tapauksessa maksaa itsensä takaisin. Kirjoittaja Juha Järvinen työskentelee innovaatioasiantuntijana Metropolian TKI-palveluissa. Hän on koulutukseltaan taiteen tohtori ja teollinen muotoilija. Uusien innovatiivisten ratkaisujen, oivallusten ja toimintamallien löytäminen ja edistäminen innostavat häntä. Paremman tulevaisuuden kehittämiseen tähyävän päivätyön vastapainona hän harrastaa menneisyyteen liittyviä asioita, kuten sukututkimusta, keräilyä ja vanhoja autoja.
Fostering Creativity at Work to Develop Your Entrepreneurial Mindset
The Entrepreneurial Mindset is important to foster for all kinds of reasons. Whether you are planning to become and entrepreneur or not. That is because an Entrepreneurial Mindset is a set of definable, specific skills. In 2017, Finland’s Ministry of Education and Culture defined entrepreneurial education as “... a set of skills that enable people to identify and make the most of opportunities, overcome and learn from setbacks, and succeed in a variety of settings.” (1) This sets the foundation for defining the entrepreneurial mindset that they want to build from basic education to higher education. Through further research, we have broken this down into 9 learnable skills at Metropolia. Entrepreneurial Mindset at Metropolia University of Applied Sciences At Metropolia, we have defined these 9 skills as: Ability to innovate Creativity Proactiveness Teamwork Tolerance to risk-taking Tolerance of failure Plan & reach objectives Problem-centred Networking Each of these skills is important in their own right to build a well-rounded mindset for moving forward in the 21st century. This is part of lifelong learning and continual improvement. In this post, we are looking more deeply into is CREATIVITY. Creativity as a Practicable Skill Creativity is something that has propelled the human race forward for hundreds of thousands of years and it is essential to fostering an entrepreneurial mindset. When you search Google, you get the dictionary definition creativity is “...the use of imagination or original ideas to create something; inventiveness...” What can be surprising to many people is that there is nothing about art or drawing or even physical abilities of any kind. It only refers to your brain. It is about how you think about things, how you apply knowledge and insights, and how you make connections. As a concept, creativity is really made up of multiple skills in itself. Problem-solving Artistic expression Innovation Critical Thinking Imagination and Exploration Collaboration Adaptability Looking at this list, you can see that artistic expression is listed as one of the seven skills of creativity. It is there as one way to be creative but it is just one way. It is a very visual and sometimes visceral way of showing creativity and that is why it gets so much attention. It is easy to point out and to share but that does not mean that it is the only way; it is just the most obvious. When looking at how to use creativity and to practice creativity in the world of work, it requires something from the individual and something from the organisation where that person works. Open Minds and Being Wrong From the individual, exercising creativity require you at the very least to have an open mind (willing have and receive ideas from others) and a willingness to be wrong. Fundamentally understanding that you can and will sometimes be wrong can be difficult for many people. Being open and happy to be wrong is even a step further. This requires and acceptance of ambiguity or uncertainty. This is difficult for humans as a whole. Research shows that people would rather guarantee a bad experience than an uncertain one. Another way of saying that is that people would rather guarantee badness (2) than to have the uncertainty that the outcome may be good. Acceptance of Failure as Learning From an Organisation, being able to exercise creativity in their work, people must fee free to fail. Organisations need to cultivate a culture that accepts that failure as learning but also funds failure as a valid outcome. Daring greatly and creating a safe space for experimentation is not cheap either emotionally or financially for an organisation. But the rewards of success can be great. Having an engaged and interested workforce is not very common according to multiple Gallup polls over the past several years. But one great side effect of being able to use creativity on work is that it fosters engagement and a sense of worth. Creativity Can Be Practiced Many people say that if you are trying something new, then you are practicing creativity. That can be anything: playing an instrument, reading a book that is out of your normal genre, learning about a new topic, visiting places you have never been before, etc. But the first step is to really believe that creativity may look different than what you have allowed yourself to believe. So, change your mindset. It is also important to understand that creativity is a tool for mental well-being as much as innovation. According to research conducted in 2016, practicing creativity can improve your mood for up to 24 hours. When you orient yourself to focus on enjoyment not success, that is when you get the most benefits from using creativity. Which means it doesn’t matter how well your activity turns out, it is doing it and enjoying the process and not determining success from the outcome. It is time to start asking yourself how you can begin to practice creativity in your life to begin to reap the benefits. Also asking yourself what creative things have you been putting off until you could be more successful at them? Success in these endeavours is not the goal, enjoying the process is. Rest as a Necessity for Creativity One of the most important things that you can ever do for your creative muscles is to rest. Now this doesn’t mean sleep, although it could definitely include sleep. It means being in a state of non-distraction. No phones, tablets, TV, etc. Rest should also incorporate walking outside…or at least being outside. No podcast, no audiobook, just outside. Spending time with friends is also considered rest. So, your friend could join you for a walk or you could chat over tea. This offline connection is so important to humans that it is actually restorative. This rested state is a much better place in which to be creative. This blog post has been adapted from a presentation given during the Turbiini Lunch and Learn Series where they explored Creativity which is one of the 9 skills of the Entrepreneurial Mindset. Author Pamela Spokes works as a Service Designer in Metropolia’s RDI team. Originally from Canada, Pamela has years of experience in university admin focusing on international recruitment, marketing, and the international student/staff experience. She is interested in purposefully designed experiences that are centred around the user. References Potinkara H. (2018) Dare to be enthusiastic! Teacher´s guide to entrepreneurial skills. Published by the Finnish Federation of Finnish Enterprises. (PDF) Small, A., & Schmutte, K. (2022). Navigating ambiguity: creating opportunity in a world of unknowns. Ten Speed Press. Resources Guidelines for entrepreneurship education 2009 (valtioneuvosto.fi) Entrepreneurship for Education Guidelines 2017 (PDF) How To Encourage And Reward Creativity In The Workplace (personatalent.com) The Connection Between Creativity and Mental Well Being (swifttech.com) Creativity in the Workplace: How to bolster engagement and productivity at work (thedesicionlab.com) Conner, T. Everyday creative activity as a path to flourishing (The Journal of Positive Psychology) Gallup’s State of the Global Workplace: 2022 Report (gallup.com)
Tikissä on Metropolian tutkimus-, kehittämis- ja innovaatiotoiminnan (TKI) blogi. Bloggaajat ovat ammattikorkeakoulun henkilöstöä sekä muita TKI-toiminnan asiantuntijoita. Jos haluat kirjoittaa blogiin, ota yhteyttä toimituskuntaan.
Milla Åman Kyyrö, päätoimittaja
Viestinnän asiantuntija, TKI-hankkeet ja kehittäminen
p. 050 342 0341
milla.amankyyro@metropolia.fi
Päivi Keränen
Projektipäällikkö, Muotoilu
p. 040 184 1952
paivi.keranen@metropolia.fi
Jussi Linkola
Projektisuunnittelija, Hankeviestintä- ja julkaisupalvelut
p. 040 184 2448
jussi.linkola@metropolia.fi
Toimituskunta toimittaa Tikissä-blogin sisällöt ennen julkaisua.
3AMK ammattikorkeakoulu asiantuntija Dallaten FUTU hanke hankeviestintä hankkeet hyvinvointi innovaatio innovaatio-opinnot innovaatiot Innovation johtaminen Katse tulevaisuuteen kehittäminen keksintö kestävä kehitys koulutus metropolia minno nuoret Oona-hanke opiskelijat oppiminen osaaminen osaamisen kehittäminen resilienssi service design sosiaali- ja terveysala tekoäly tki TKI-toiminta tulevaisuus tuottavuus tutkimus työelämä työhyvinvointi työllistyminen viestintä vuorovaikutus yhteiskehittäminen yrittäjyys yritystoiminta yritysyhteistyö
Ideoimme, rikastamme ja kehitämme käytäntöön uusia ratkaisuja yhteistyössä yritysten, julkisen sektorin, järjestöjen ja asukkaiden kanssa.