Tikissä

Tutkittava päättää itse, haluaako hän osallistua tutkimukseen Kun opinnäytetyössäsi teet havaintoja muista ihmisistä – esimerkiksi seuraat ihmisryhmän käyttäytymistä, mittaat henkilön aktiivisuutta, kyselet mielipiteitä, tallennat keskustelua tai otat kuvia – tarvitset tutkittavilta suostumuksen. Ennen suostumuksen pyytämistä sinun on kerrottava mahdollisille tutkittaville ymmärrettävällä tavalla ja totuudenmukaisesti, mitä olet tekemässä. Mitä tutkit, ketä muita tutkijoita osallistuu tutkimuksen tekemiseen, kuka työn rahoittaa, mitä osallistuminen konkreettisesti tarkoittaa, koituuko siitä mahdollisesti jotain haittoja tai riskejä ja miten käsittelet tutkimusaineistoja ja henkilötietoja. Kun mahdollinen tutkittava on saanut riittävästi tietoa tutkimuksesta ja sinä tai ohjaajasi olette vastanneet hänelle mahdollisesti mieleen nouseviin kysymyksiin, hän päättää itse, haluaako osallistua tutkimukseen vai ei. Tätä päätöstä sinun on kunnioitettava: et saa millään tavoin houkutella tai painostaa häntä osallistumaan. Ihmiseen kohdistuvan tutkimuksen eettiset periaatteet ja ihmistieteiden eettinen ennakkoarviointi Suomessa –ohjeen (Tutkimuseettinen neuvottelukunta, TENK 2019) mukaan tietoon perustuva suostumus osallistua tutkimukseen on keskeinen tutkimuseettinen periaate [1]. Tätä tietoon perustuvaa suostumusta osallistua tutkimukseen voidaan kutsua myös eettiseksi osallistumissuostumukseksi [2]. Sinun ja ohjaajasi on huolehdittava siitä, että tutkittavalta pyydettävä suostumus on asianmukainen. Edellisessä kappaleessa mainitun TENK:n (2019) ohjeen kohdassa ”Tutkittavan kohtelu ja oikeudet” on lisätietoa siitä, miten tutkittavaa on kohdeltava. Tutkittavan tulee tietää olevansa tutkittavana erityisesti tilanteissa, joissa tutkija on häneen nähden myös jossain muussa roolissa, kuten esimiehenä, ohjaajana, opettajana tai asiakaspalvelutehtävissä. Käytännön kokemuksena on, että erityisesti ylempien ammattikorkeakoulututkintojen opinnäytetyössä, jonka opiskelija toteuttaa omalla työpaikallaan ja joka kohdistuu sen työntekijöihin tai asiakkaisiin, on erityisesti varmistettava tutkimukseen osallistumisen vapaaehtoisuus. Jo tutkimuksen suunnitelmavaiheessa onkin tarkkaan pohdittava ja tutkittavan tiedotteessa kuvattava, mikä on tutkimusta ja mikä on normaalia työtä. Erityisen tärkeää on varmistaa ja kertoa myös mahdolliselle tutkittavalle, ettei hänelle koidu mitään kielteisiä seurauksia siitä, jos hän ei halua osallistua tutkimukseen tai hän peruu suostumuksensa myöhemmin. Pääkaupunkiseudun ammattikorkeakoulujen ihmistieteiden eettisen toimikunnan sivuilta löydät mallilomakkeet tutkittavan tiedotteesta ja suostumuksesta [3]. Suostumus henkilötietojen käsittelyyn Mikäli keräät opinnäytetyössäsi henkilötietoja, niiden käsittely edellyttää tietosuojalainsäädännön mukaista käsittelyperustetta. ”Henkilötietoja ovat kaikki tiedot, jotka liittyvät tunnistettuun tai tunnistettavissa olevaan henkilöön. Henkilötietoja ovat esimerkiksi nimi, puhelinnumero, sijaintitiedot ja isovanhempien perinnöllisiä sairauksia koskevat tiedot” ja edelleen ”Tietosuojasäännökset suojaavat tutkimuksen kohteena olevia henkilöitä. Lainsäädännön tavoitteena on luoda tasapaino henkilötietojen suojan ja tieteellisessä tutkimuksessa tapahtuvan henkilötietojen käsittelyn välille. Tietosuojasäännöksissä on tieteellistä tutkimusta koskevia erityisiä käsittelysäännöksiä ja poikkeuksia, joiden tarkoituksena on tukea ja edistää tutkimustoimintaa” [4a]. Keskustelua on herättänyt kysymys, onko osana alempaa tai ylempää ammattikorkeakoulututkintoa tehtävä opinnäytetyö tieteellistä tutkimusta, jolloin siihen liittyvien henkilötietojen käsittelyperusteena voisi olla yleisen edun mukainen tieteellinen tutkimus. Tietosuojavaltuutetun toimiston internetsivustolla (www.tietosuoja.fi) on pohdittu tieteellisen tutkimuksen määrittelyä mm. yleisessä tietosuoja-asetuksessa (EU asetus 2016/679). Vaikka opinnäytetyö sisältäisikin tieteellisen tutkimuksen piirteitä, opiskelijalta puuttuu riittävä tieteellinen pätevyys ja näin tulkinta usein onkin, ettei opinnäytetyö täytä tieteellisen tutkimuksen kriteereitä. Eli opinnäytetyössäsi saat lähtökohtaisesti käsitellä henkilötietoja vain tutkittavan suostumuksella. Huomaathan, että tietoon perustuva eettinen suostumus osallistua tutkimukseen on eri asia kuin suostumus, jota käytetään henkilötietojen laillisena käsittelyperusteena (kts. esim. TENK 2019). Käytännössä tämä tarkoittaa, että sinun on pyydettävä tutkittavalta erikseen: suostumus osallistua tutkimukseen ja suostumus henkilötietojen käsittelyyn, mikäli niitä aiotaan käsitellä. Ollakseen pätevä henkilötietojen käsittelyperuste suostumuksen on oltava yksilöity, tietoinen, aidosti vapaaehtoinen ja yksiselitteinen tahdonilmaisu [4b]. Henkilötietojen rekisterinpitäjän pitää pystyä osoittamaan, että tutkittava on antanut suostumuksensa. Suostumusta ei voi antaa vaikenemalla, valmiiksi rastitetulla ruudulla tai jättämällä jotain tekemättä. Suostumus erityisiin henkilötietoryhmiin kuuluvien tietojen käsittelyyn Erityisesti sosiaali- ja terveysalalla opinnäytetöissä voidaan kerätä erityisiin henkilötietoryhmiin kuuluvia henkilötietoja, joista ilmenee henkilön rotu tai etninen alkuperä poliittinen mielipide uskonnollinen tai filosofinen vakaumus tietoa terveydestä ammattiliiton jäsenyys seksuaalinen suuntautuminen tai käyttäytyminen tai geneettisiä ja biometrisia tietoja henkilön tunnistamista varten. ”Näitä tietoja on suojeltava erityisen tarkasti, koska niiden käsittely voi aiheuttaa huomattavia riskejä henkilön perusoikeuksille ja –vapauksille” [4c]. Erityisiin henkilötietoryhmiin kuuluvien tietojen käsittely on lähtökohtaisesti kiellettyä. Opinnäytetyössä niitä saa käsitellä vain tutkittavan nimenomaisella suostumuksella. ”Nimenomaisuuden vaatimuksella tarkoitetaan tapaa, jolla rekisteröity ilmaisee suostumuksensa. Nimenomaisen suostumuksen voi antaa esimerkiksi allekirjoittamalla kirjallisen lausuman, sähköisellä allekirjoituksella tai kaksivaiheisella varmistuksella. Rekisteröity voi esimerkiksi ensin vastata lähettämääsi sähköpostiin, minkä jälkeen hänelle lähetetään vielä vahvistuslinkki tai -koodi tekstiviestillä” [4d]. Eli jos käsittelet opinnäytetyössäsi erityisiin henkilötietoryhmiin kuuluvia tietoja: sinun pitää kertoa selkeästi tutkittavalle, mitä henkilötietoja käsittelet ja mitkä niistä kuuluvat erityisiin henkilötietoryhmiin (arkaluonteisiin tietoihin) tutkittavan pitää antaa kirjallinen suostumus näiden tietojen käsittelyyn. Suullinen tai muulla tavoin osoitettu suostumus ei ole riittävä. Opinnäytetyöntekijänä olet rekisterinpitäjä Henkilötiedoista muodostuu henkilötietorekisteri ja sen rekisterinpitäjä määrittelee henkilötietojen käyttötarkoituksen ja käsittelytavan sekä vastaa rekisterin tietosuojasta. Opinnäytetöissä, jossa henkilötietoja kerätään kyseistä työtä varten, opiskelija itse on usein rekisterinpitäjä. Sinun on suunniteltava henkilötietojen käsittelyn koko elinkaari: kerääminen analysointi käyttö opinnäytetyön aikana mahdollinen tutkimusyhteistyö ja henkilötietojen jakaminen käyttö jatkotutkimukseen anonymisointi arkistointi tuhoaminen ja kuvattava se tietosuojailmoitukseen ennen kuin aloitat aineiston keräämisen ja henkilötietojen käsittelyn. Muista, että henkilötietojen käsittelyn yleisiin periaatteisiin kuuluu tietojen minimointi, eli saat kerätä ja käsitellä vain tutkimuskysymyksen kannalta oleellisia ja tarpeellisia henkilötietoja. Jos käsittelet opinnäytetyössäsi erityisiä henkilötietoryhmiä, rekisterinpitäjänä sinun tulee tehdä erityisiä toimenpiteitä rekisteröidyn oikeuksien suojaamiseksi ja riskin laskemiseksi hyväksyttävälle tasolle. Yksi työkalu riskien arviointiin ja vähentämiseen on tietosuojaa koskeva vaikutustenarviointi (DPIA) [4e]. Vaikutustenarviointi on pakollinen, kun suunniteltu käsittely voi aiheuttaa korkean riskin ihmisten oikeuksille ja vapauksille. Mutta voit hyödyntää vaikutustenarvioinnin mallia ja työkaluja milloin tahansa, kun suunnittelet henkilötietojen käsittelyä opinnäytetyössäsi. Lisää tietoa eettisestä opinnäytetyöstä Tutustuthan ennen opinnäytetyösi aloittamista Ammattikorkeakoulun rehtorineuvoston Arenen opinnäytetyön eettisiin suosituksiin, jotka löydät Arenen sivuilta. Viitteet Tutkimuseettinen neuvottelukunta, 2019. Ihmiseen kohdistuvan tutkimuksen eettiset periaatteet ja ihmistieteiden eettinen ennakkoarviointi Suomessa. Tutkimuseettisen neuvottelukunnan ohje 2019. Tietoarkisto: Aineistonhallinnan käsikirja, fsd.tuni.fi -sivulla Pääkaupunkiseudun ammattikorkeakoulujen ihmistieteiden eettisen toimikunnan nettisivut Tietosuojavaltuutetun toimiston nettisivut (tietosuoja.fi), erityisesti 4a Tietosuoja.fi - tieteellinen tutkimus 4b Tietosuoja.fi - rekisteröidyn suostumus 4c Tietosuoja.fi - erityisten henkilötietoryhmien käsittely 4d Tietosuoja.fi - rekisteröidyn suostumus 4e Tietosuoja.fi - arvioi riskit (poiminnat 2.4.2020) Arene ry, 2020: Ammattikorkeakoulujen opinnäytetöiden eettiset suositukset arene.fi -sivulla Kirjoittajat Terveystieteiden dosentti, fysioterapeutti Jyrki Kettunen työskentelee vanhempana tutkijana Arcadassa. Hänellä on pitkä kokemus mm. tutkimustoiminnan hallinnoinnista ja tutkimusetiikasta. Hän toimii myös Pääkaupunkiseudun ammattikorkeakoulujen ihmistieteiden eettisen toimikunnan puheenjohtajana. Työn ohessa perhe, tuumailu, nikkarointi ja kuntoilu pitävät mielen virkeänä. Oikeustieteen maisteri Anna Härmä työskentelee lakimiehenä ja tietosuojavastaavana Arcadassa. Hän neuvoo organisaatiossaan tietosuojaan ja tutkimuksen juridiikkaan liittyvissä kysymyksissä ja toimii myös Pääkaupunkiseudun ammattikorkeakoulujen ihmistieteiden eettisen toimikunnan jäsenenä. Vapaa-ajallaan hän kuntoilee, ulkoilee ja käy myös mielellään museoissa. Susanna Näreaho työskentelee erityisasiantuntijana Metropolian TKI-johtajan tiimissä. Hän on koulutukseltaan FT (ympäristötekniikka) ja hänen dosentuurinsa erityisalana on kehittyneet hapetustekniikat prosessivesien käsittelyssä. Viime aikoina hän on keskittynyt vastuulliseen eli eettiseen ja avoimeen TKI-toimintaan. Hän on Tutkimuseettisen neuvottelukunnan (TENK) ja Pääkaupunkiseudun ammattikorkeakoulujen ihmistieteiden eettisen toimikunnan jäsen. Vapaa-ajallaan hän juoksee ultrapitkiä matkoja maastossa tai heittää repun selkään ja lähtee vuorille.