Avainsana: stigma
Muistisairauksiin liittyvän stigman purkua taidetoiminnassa – Herttua Siniparran linna -oopperan yleisötyö
Metropolia Ammattikorkeakoulun tiimi geronomi- ja musiikin tutkinnon opiskelijoita sekä lehtoreita kehitti tänä keväänä muistiystävällistä yleisötyötä Suomen kansallisoopperan Herttua Siniparran linna -oopperan yhteyteen. Ooppera oli Béla Bartókin teoksen tunteikas uudelleentulkinta, jossa katsojat vietiin seuraamaan vanhan pariskunnan kohtaamaa dementiaa. Maksuton yleisötyö oopperan esitysviikoilla keväällä 2026 toteutettiin 120 hengen Muistojen ja musiikin iltapäivä -starttitapahtumana, ensi-iltayleisön muistiteemaan lämmittelevänä tapahtumana ja kolmena 20 osallistujan työpajana, joiden yhteydessä syvennyttiin muistiteemoihin. Yleisötyön taidetoiminnassa pyrittiin edistämään muistiystävällisyyttä sekä purkamaan muistisairauksiin liittyvää stigmaa. Muistisairaus hirvittää, joten muistisairas herkästi leimautuu? Muistisairauksia sairastavat ovat enimmäkseen yli 85-vuotiaita (41 %), mutta joka vuosi Suomessa noin 8000 työikäistäkin sairastuu muistisairauteen. (1) Käsitys muistisairauksista ”tragediana ja etenevänä alamäkenä” johtaa pahimmillaan pelkoihin ja leimautumiseen aiheuttaen merkittäviä esteitä muistisairautta sairastavien mielekkäälle osallistumiselle itselle tärkeisiin harrastuksiin, sosiaaliseen kanssakäymiseen, oman hoitonsa suunnitteluun ja päätöksentekoon. Keskustelun ja toiminnan tasolla yhteiskunnassamme tarvitaan toiveikkuutta luovia sekä ymmärrystä lisääviä kuvauksia muistisairauden kanssa elämisestä ja väärinymmärrysten korjaamista – stigman purkua. (3, 4, 5, 6) Muistisairauksiin ja niihin liittyviin pelkoihin voi nivoutua kielteinen mielikuva, stigma. Stigma syntyy Nguyen ja Li´n (2020) mukaan pääasiassa yhteiskunnan ja yhteisöjen vaikutuksesta julkisena stigmatisoitumisena, jonka taustalla on rajoittunutta ymmärrystä muistisairauksista, voimakkaita stereotypioita ja ennakkoluuloja. Nämä voivat johtaa syrjintään muistisairauksia sairastavia ja heidän perheenjäseniään kohtaan. (6) Sairastunut saattaa myös itsestigmatisoida itseään. Stigma vaikuttaa kielteisesti muistisairautta sairastavien ihmisten ja heidän perheenjäsentensä elämänlaatuun aiheuttaen häpeän tunteita, ahdistuneisuutta ja masennusta sekä alentaen toimintakykyä ja itsetuntoa. (7) Muistisairauteen liittyvän stigman purkua taidetoiminnassa Muistisairaus ei sulje pois mahdollisuutta nauttia elämästä ja ylläpitää elämänlaatua. Mahdollistaaksemme sairastuneelle ja hänen läheisilleen parempaa elämää on hyödynnettävä tunnistettuja keinoja vähentää pelkoja ja stigmaa. Stigman purussa toimivaksi aiemmissa yhteyksissä todettuja keinoja (3,6, 7–12) käytettiin oopperan esityskauden yleisötapahtumissa. Oopperan esitysviikkojen yhteyteen ajoitettuja muistiystävällisiä tapahtumia valmisteltiin kouluttamalla ennen tapahtumaa sekä työpajojen toteuttajat että oopperan henkilöstöä. Koulutetut Metropolia Ammattikorkeakoulun geronomi- ja musiikin tutkinnon opiskelijat suunnittelivat yleisötyöhön työpajoja. He olivat mukana niiden toteuttamisen lisäksi muissakin oheistapahtumissa vastaanottamassa ja ohjaamassa osallistujia sekä esittämässä tapahtumia varten harjoiteltua musiikkia. Pyrittiin tekemään tapahtumasta saavutettava ja esteetön sekä kulkemiseen että kognitiivisiin – eli tiedonkäsittelykykyihin katsomatta. Ohjausta ja opasteita tarjottiin vahvasti visuaalistaen eli esimerkiksi selkein opastekyltein sekä mallia näyttämällä. Geronomitutkinnon opiskelijoiden erityisenä tehtävänä oli kehittää toiminnasta muistiystävällistä. Musiikin tutkinnon opiskelijat sekä yhteistyökumppani Suomen kansallisooppera varmistivat taidetoiminnan laatua oopperatalon puitteissa. Musiikin osaajat havaitsivat, kuinka tärkeää on tarjota yhteismusisointiosuuksiin suurifonttiset sanat sekä miettiä osallistumisen kannalta sopivat sävellajit. Muistiliitto ja Helsingin muistiyhdistys jakoivat tapahtumien yhteydessä psykoedukatiivisesti tietoa muistiperheiden palveluista. Edistettiin sairastuneen ja hänen läheistensä osallistumisen sekä vaikuttamisen mahdollisuuksia huomioimalla heidät elämäntilanteensa kokemusasiantuntijoina. Taidetoimintapainotteisiin tapahtumiin kerättiin ennakkoilmoittautumisia, joissa kannustettiin ketä tahansa muistiystävällisemmän yhteiskunnan rakentamisesta kiinnostunutta tulemaan mukaan. Näin edistettiin tapahtumaan uskaltautuneiden muistisairaiden sekä muiden dialogia ja maailmojen avautumista: ”Ei tarvitse olla kotona häpeissään ja peloissaan”. Osallistujilta pyydettiin ideoita yhteiseen keskusteluun kehottamalla kirjaamaan jo etukäteen ylös, mikä muistisairauksissa heitä puhututtaisi. Vastaukset olivat erittäin tärkeitä, toivottiin muun muassa keskustelua matalan kynnyksen kulttuuritapahtumista, joihin on tervetullut myös muistisairaana (omaisen kanssa); tietoa siitä, millaisella musiikilla tai muilla harrastuksilla voi ylläpitää aivoterveyttä; näkemyksiä siitä, miltä ajokortin menettäminen muistisairausdiagnoosin myötä tuntuu; kokemusten jakamista siitä, miksi ammattilaisena pärjää rauhallisesti muistisairaiden kohtaamisessa, mutta henkilökohtaisessa elämässään muistisairaan läheisenä onkin tunnekuohujen vallassa. Edellä mainittujen ennakkokysymysten pohjalta käytiin starttitapahtuman Puhututtaa-osiossa keskustelua, jolla pyrittiin vähentämään yhteiskunnallisia väärinkäsityksiä ja stereotypioita muistisairaudesta sekä edistämään muistisairauksiin sairastuneiden osallistumista. Tapahtumassa myös kokemusasiantuntijat tarttuivat ilahduttavan rohkeasti mikrofoniin. Toisaalta tutkittua ja muistisairaiden kanssa työskennellessä koeteltua tietoa teemoista toivat tapahtumaan lukuisat asiantuntijat, muun muassa neuropsykologian professori Teppo Särkämö. Osallistuminen taidepainotteiseen toimintaan mahdollistettiin varmistelemalla tilojen esteettömyyttä. Muistiystävälliset ympäristöratkaisut ovat helppokäyttöisiä muistisairaille – ja kenelle tahansa. Ensi-iltatapahtumassa esiintyivät muistikuorot Unohtumattomat, Muistilangat sekä Myötätuuli. Tapahtumiin sai matalalla kynnyksellä tulla, vaikkei osallistuisi oopperaan. Oopperan pääharjoituksessa oli poikkeuksellisena ratkaisuna mahdollistettu saliin edestakainen kulku myös näytöksen aikana. Avointa kommunikaatiota, toimivia tiloja ja palautetta Työpajojen osallistujien mahdollisimman avointa kommunikointia tuettiin. Yleisökeskustelussa pyrittiin käyttämään mikrofoneja sekä tukemaan niiden käytössä. Työpajoissa validoitiin osallistujien ilmaisemia kokemuksia. Kunkin osallistujan aloitteisiin vastattiin niin, että ohjaaja suuntasi kehonsa aina kulloinkin aktiivisena olevaan tai mukaan pyydettävään osallistujaan päin. Taidetoiminnan ohjeita tarvittaessa toistettiin nolaamatta osallistujia. ”Apuohjaajat” antoivat enemmän tukea vaikkapa osallistujalle, joka ei ohjeita vaikuttanut muistavan, tai toiselle, joka tarvitsi apua istuimen kääntämisessä nähdäkseen paremmin. Taidetoiminnalla kutsuttiin esiin osallistujien erilaisia muistoja ja tunteita, joita vuorovaikutteisesti ja arvostavasti käsiteltiin ryhmäkeskustelua fasilitoiden. Keskusteluissa esiin nousi haavoittuvuus: uskallettiin sanoa vaikeat asiat ääneen ja jopa nauraa niille henkilön itsensä käännettyä kokemuksensa huumorin kielelle. Valitettavasti tilan hälyisyyteen liittyviä ongelmia havaittiin näissäkin yleisötapahtumissa. Kuulemisen osalta sopiva, ei-kakofoninen toimintaympäristö olisi erittäin keskeinen muistiystävällisissä tapahtumajärjestelyissä huomioitava, keskittymistä ja muutenkin kognitiota tukeva asia. Toisena työpajapäivänä päätettiinkin tämän vuoksi järjestää ainoastaan yksi pajaryhmä. Muita aistikanavia huomioitiin muun muassa käyttämällä visuaalisia häiriötekijöitä rajaavia sermejä, tarjoamalla taidetoiminnassa virikkeitä sekä kuulo-, näkö- että erilaisille tuntoaisteille käsillä tekemisen ja osallistujien toimintakykyyn sopeutetun liikkumisen kautta. Tapahtumien osallistujilta kerättiin palautetta, jonka mukaan taidetoimintaan osallistuminen toi iloa, sopi itselle ja/tai läheiselle ja oli tärkeää sekä hyvinvoinnin ja elämänlaadun kannalta että stigman purkamiseksi. Tämän osalta nähtiin hyvänä ratkaisuna, että työpajoihin saivat vapaasti tulla kaikki muistiystävällisyydestä kiinnostuneet, jolloin muodostuikin aivan itsestään heterogeenisiä muistisairaiden, heidän omaistensa ja asiasta kiinnostuneiden ammattilaisten, oopperakävijöiden ja oopperaproduktion tiimiläisten muodostamia työpajaryhmiä. Taidetoiminta oli suunniteltu yhtä lailla kaikille sopivaksi, eikä siinä eroteltu ketään pyytämällä kertomaan, miksi on paikalla. Ohjelma oli sama kaikille siitä huolimatta, onko sairastunut muistisairauteen vai ei. Monet osallistujat pysähtyivät lähtiessään kiittämään ja kertomaan, mikä heitä erityisesti taidetoiminnassa kosketti. Tapahtumista, musiikin vaikutuksista aivoterveyteen ja Herttua Siniparran linna -oopperan uudelleentulkinnasta viestittiin monella kanavalla, jolloin lisättiin tietoisuutta muistisairauksista yhteiskunnassa. Tapahtumat ylittivät myös uutiskynnyksen, jolloin tavoitettiin laajemmin viranomaisia ja kansalaisia sekä saatiin tämän myötä laajempaa vaikuttavuutta. Katso MTV:n uutislähetys 16.2.2026, kohdasta 8.45-. Katsominen vaatii kirjautumisen. Muistiystävällisempää yhteiskuntaa rakentamaan? Muistisairaiden määrä Suomessa tulee kasvamaan merkittävästi lähivuosikymmenten aikana. Vuoteen 2040 mennessä muistisairauksia sairastavien henkilöiden lukumäärän on arvioitu nousevan jopa 247 000:een, mikäli nykyinen sairastavuuden taso säilyy samana ja ikääntyneiden väestöosuus kasvaa ennustetusti. (1) Meidän on lisättävä tietoisuutta tilanteesta sekä kasvavana haasteena että kehitettävä yhä laajemmin väestöä tavoittavaa, aivoterveyttä tukevaa toimintaa, muistiystävällisiä ympäristöjä ja muistiystävällistä teknologiaa. Näillä sekä ennaltaehkäistään muistisairauksia että tuetaan toimintakykyä niillä meistä, joita ne oman tai läheisen sairastumisen myötä koskevat. Erilaisilla tutkimus- ja kehittämishankkeilla on löydettävä yhä enemmän tapoja saada ihmisiä esimerkiksi tässä artikkelissa kuvatun stigmoja purkavan taidetoiminnan piiriin. Muistisairaita omaisineen on tällaista toimintaa suunniteltaessa osallistettava. Näin saadaan syvällisempää ymmärrystä muistiperheen arjessa selviytymisestä, ja osataan tukea heidän mahdollisimman itsenäistä toimintakykyään. Kansallisen tason toimintakulttuurin muutoksiin on löydyttävä hallituksen tukea. Ihan koko suomalaisen yhteiskunnan tuki tarvitaan stigman purkamiseksi ja uudenlaisen ymmärryksen rakentamiseksi tulevaisuudessa, jossa muistisairaudet yleistyvät. Millaisia taide-elämyksiä sinä tarvitset ymmärtääksesi muistisairauksia syvällisemmin? Millaista aivoterveyttä tukevaa taidetta tai taideharrastusta suosittelisit muille? Miten aiot olla mukana rakentamassa muistiystävällisempää yhteiskuntaa? Kirjoittajat: Mari Heitto toimii vanhustyön lehtorina osana moniammatillista vanhustyön tutkinnon opettajatiimiä. Hän tekee väitöskirjaa muistisairauden kanssa elävien ihmisten hyvinvoinnista ja opettaa sekä täydennyskouluttaa ihmislähtöistä muistityötä. Eeva Tawast on psykologian lehtori, psykologi ja mielen hyvinvoinnin vahvistamisen sekä neuropsykiatrisen kuntoutuksen asiantuntija Metropoliassa. Hän on työskennellyt useilla psykologian sovellusaloilla, monissa taidetoimintaa soveltavassa hyvinvoinnin edistämisen hankkeissa, Psykologiliiton ammattieettisessä lautakunnassa ja täydennyskouluttajana. Anna Puustelli-Pitkänen on sosiaaligerontologi ja innostunut vanhustyön kehittämisestä, kouluttamisesta, verkostoista sekä yhteistyöstä. Hän työskentelee Metropolian geronomi- ja Applied Gerontology -tutkinnon tutkintovastaavana sekä Metropolian Ikääntymisen osaamiskeskittymän toiminnasta vastaavana kehittäjälehtorina. Lähteitä ja lisälukemista: Roitto HM, Lindell E, Koskinen S, Sarnola K, Koponen P, Ngandu T. Diagnosoitujen muistisairauksien ilmaantuvuus ja esiintyvyys Suomessa vuosina 2016–202. Duodecim. 2024;140(85):411–9. Muistisairaudet Käypä hoito -suositus. Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin, Societas Gerontologica Fennican, Suomen Geriatrit -yhdistyksen, Suomen Neurologisen Yhdistyksen, Suomen Psykogeriatrisen Yhdistyksen ja Suomen Yleislääketieteen Yhdistyksen asettama työryhmä. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim, 2023 [viitattu 2.4.2026]. Saatavilla internetissä: https://www.kaypahoito.fi/hoi50044 Kontos P, Grigorovich A, Dupuis S, Jonas-Simpson C, Mitchell G, Gray J. Raising the curtain on stigma associated with dementia: fostering a new cultural imaginary for a more inclusive society. Crit Public Health. 2020;1(30):91–102. Watson R, Sanson-Fisher R, Bryant J, Mansfield E. Dementia is the second most feared condition among Australian health service consumers: results of a cross-sectional survey. BMC Public Health. 2023;23(1):876. Hajek A, König HH. Fear of Dementia in the General Population: Findings from the German Socio-Economic Panel (GSOEP). J Alzheimers Dis JAD. 2020;75(4):1135–40. Nguyen T, Li X. Understanding public-stigma and self-stigma in the context of dementia: A systematic review of the global literature. Dementia. 2020 1;19(2):148–81. Burgener SC, Buckwalter K, Perkhounkova Y, Liu MF. The effects of perceived stigma on quality of life outcomes in persons with early-stage dementia: Longitudinal findings: Part 2. Dementia. 2015 Sep 1;14(5):609–32. Kim S, Anstey KJ, Mortby ME. Who displays dementia-related stigma and what does the general public know about dementia? Findings from a nationally representative survey. Aging Ment Health. 2023 Jun 3;27(6):1111–9. Pennanen M, Pulkkinen P, Uusikoski E, Kulmala J, Hammar T, editors. Yhdessä muistisairaan henkilön parhaaksi. Kansallisen muistipalvelupolku -hankkeen loppuraportti. [viitattu 2.4.2026] Saatavilla internetissä: https://urn.fi/URN:ISBN:978-952-408-226-6 Wilson NA, Anstey KJ. Dementia Prevention and Individual and Socioeconomic Barriers: Avoiding “Lifestyle” Stigma. The Gerontologist. 2023;gnad130. Bacsu J‑D, Johnson S, O’Connell ME, Viger M, Muhajarine N, Hackett P, Jeffery B, Novik N, McIntosh T. Stigma Reduction Interventions of Dementia: A Scoping Review. Can. J. Aging. 2021;41(2):203–213. Herrmann LK, Welter E, Leverenz J, Lerner AJ, Udelson N, Kanetsky C, Sajatovic M. A Systematic Review of Dementia-related Stigma Research: Can We Move the Stigma Dial? Am. J. Geriatr. Psychiatry. 2018;26(3):316–331.