Ihmisen ikävä toisen luo – seksuaalisuuden tukeminen hoivakodissa

Muistisairaudet yleistyvät väestömme ikääntyessä. Kotona asuville muistiperheille tarvitaan yhä enemmän sekä muistisairaan että hänen omaishoitajansa hyvinvointia tukevia palveluita. Molemman osapuolen kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin keskiössä ovat arjessa jaksaminen, mielen hyvinvointi ja koettu elämänlaatu. Näiden vahvistamiseen musiikkitoiminta ja muu taide tarjoavat runsaasti mahdollisuuksia. Etänä toteutettu, aktiivista osallistumista tukeva ja ammattimaisesti ohjattu taiteesta ammentava vertaisryhmätoiminta on hyvä mahdollisuus muistiperheille, joille lähiosallistuminen on vaikeaa. Uusia säveliä etsimässä -hankkeessa on jo kaksi vuotta ohjattu maksuttomia omaishoitoperheiden musiikkitoimintaryhmiä. Neljässä seitsemästä ryhmästä on muistisairaita omaishoidettavia omaishoitajineen. Osassa on myös muista syistä, kuten aivoverenkiertohäiriön jälkeen, omaishoitoa tarvitsevia aikuisia osallistujia. Hanke tarjoaa monitaiteista musiikkitoimintaa myös erityislasten omaishoitoperheille, mutta tässä artikkelissa keskitytään neljässä muistiperheryhmässä kertyneisiin kokemuksiin toiminnan hyvinvointivaikutuksista. Musiikin mahdollisuuksista neurologisessa kuntoutuksessa on vakuuttavaa näyttöä (esim. Särkämö, Pitkäniemi & Siponkoski 2022). Musiikin lisäksi muitakin taiteita hyödynnetään viikoittain kokoontuvien ryhmien osallistujien mielen hyvinvoinnin tukemisessa. Kaksi aikuisten ryhmistä päätettiin toteuttaa etänä, sillä hankkeessa on luvattu koronasuluistakin oppien pilotoida uudella tavalla saavutettavaa, verkossa tapahtuvaa, monitaiteista ryhmätoimintaa. Etäohjauksen haasteet erityisesti muistisairaiden kohtaamisessa tiedostettiin hyvin, mutta toiminnan onnistumiset ovat olleet rohkaisevia. Muistisairaan aivoterveyttä tulee edistää Jopa kolmasosalla eläkeikäisistä on heikentynyt tiedonkäsittely (MCI eli lievä kognitiivinen heikentymä) tai dementia. Lievätkin kognitiiviset eli tiedonkäsittelyn puutokset esimerkiksi muistissa, oppimisessa, ongelmanratkaisussa ja toiminnan ohjauksessa häiritsevät huomattavasti toimintakykyä modernissa (tieto)työelämässä ja eläkeiässäkin alati muuttuvan teknologian ohjailemassa arjessa. Laaja-alaista kognitiivista heikentymää eli dementiaa on noin 1%:lla 60-64-vuotiaista, 7%:lla 85-89-vuotiaista ja joka neljännellä 85-89-vuotiaalla - vanhuuden eri ikäryhmät huomioiden kenties joka kymmenennellä eläkeikäisellä. Kun suomalaisväestö harmaantuu, muistisairauksien esiintyvyys kasvaa huomattavasti. (Karrasch, Hokkanen, Hänninen & Hietanen 2020; Vasama 2022). Kaikenlainen koulutus – elinikäinen oppiminen – riittävä stressistä palautuminen sekä liikunta, laadukas uni sekä ravinto ja muukin aivoterveydestä huolehtiminen pienentää dementiariskiä (Vasama 2022; Erkinjuntti, Remes, Rinne & Soininen 2015; FINGER 2022). Muistisairaskin hyötyy aivoterveyttä parantavasta ja ylläpitävästä toiminnasta. Esimerkiksi musiikkitoiminnassa voidaan tarjota tutkitusti tehokkaita, muistisairauden etenemistä jarruttavia virikkeitä (Särkämö 2021). Tämä lisää toimintakykyisempää aikaa muistisairaalle ja vapauttaa omaishoitajan voimavaroja. Yleisimmät muistisairaudet ovat Alzheimerin tauti, vaskulaariset dementiat (aivoverenkiertoperäiset laaja-alaiset kognitiiviset oireistot), Lewyn kappale -tauti, otsa–ohimolohkorappeuma ja Parkinsonin tautiin usein sairauden pitkään jatkuessa liittyvä muistisairaus (Karrasch ym. 2020; Muistisairaudet: Käypä hoito -suositus 2021). Mikään muistisairauksista ei ole este ryhmämuotoiseen musiikkitoimintaan osallistumiselle. Toki muistisairauden edetessä on yksilöllisen oirekuvan ja vuorovaikutusvalmiuksien mukaan arvioitava, kuinka suuri hyöty toiminnasta on muistisairaalle. Käyttökelpoisinta tietoa muistisairaan toimintakyvystä ja osallistumisen hyödystä on hankkeesta saadun kokemuksen perusteella muistisairaalla itsellään ja sairauden edettyä pitkälle omaishoitajalla. Molemmat osallistuvat Uusia säveliä etsimässä -hankkeen ryhmäkerroille yhdessä, mutta ovat tilanteen mukaan tervetulleita ryhmään myös erikseen. Omaishoitajat hahmottavat hyvin aivoterveyden edistämisen tärkeyden sekä muistisairaalla että itsellään. Muistisairas hyötyy musiikkitoiminnasta, vaikkei muistaisi siihen osallistuneensa Kiintoisaa on, että muistisairas itse voi hyötyä toiminnasta, vaikkei muistaisi siihen osallistuvansa. Muistisairas voi esimerkiksi oppia uusia taitoja, vaikkei muistaisi niitä harjoitelleensa. Muistisysteemejä on useita, ja osa niistä toimii tiedostamattomalla tasolla. (Squire 2004.) Muistisairas saattaa olla paremmalla mielellä toiminnan aikana ja sen jälkeen, vaikkei jälkikäteen tietoisesti muistaisi toimintaan osallistuneensa. Tämä on ilmeistä Uusia säveliä etsimässä -ryhmissä. Muistisairaat osallistujat saattavat kertoa eri kerroilla elämästään samat tarinat tai hämmentyä kesken toiminnan ihmettelemään, mitä oltiin tekemässä. Silti heidät on saatu hyvällä ohjaajaresurssilla ja omaishoitajien osaavalla avulla aina uudelleen mukaan osallistumaan. Hyvä kohtaaminen ja eri ryhmäkerroilla tehty toisto esimerkiksi alku- ja loppulaulujen osalta palkitsee. Ryhmäkertojen lisääntyessä muistisairas osallistuja tulee ryhmään uudelleen mielellään ja viimeistään alkulaulun aikana hymyilee tunnistaen tilanteen jollain tasolla mukavaksi. Eri tapaamiskertojen teemoittaminen (luonto, matkailu, urheilu, juhlapyhät jne.) auttaa muistisairaita osallistujia orientoitumaan sekä hahmottamaan toiminnan merkitystä: harjoituksesta toiseen vaikkapa luontoteemainen ”tarina jatkuu”. Uusia säveliä etsimässä -hankkeen muistiperheryhmissä osallistujina ovat muistisairaat omaishoitajineen. Toiminta suunnitellaan tukemaan molempien osapuolten mielen hyvinvointia. Todennäköisesti omaishoidettava hyötyy ryhmätoiminnasta jo välillisesti, mikäli hänen omaishoitajansa on ryhmässä ja sen jälkeen hyvällä mielellä. Ryhmän jokainen jäsen kohdataan yksilönä ja hänelle sopivaa ohjausta soveltaen, onnistumisia mahdollistaen. Osallistujille tarjotaan mahdollisuus tulla nähdyksi ja kuulluksi omana itsenään sairaudesta, toimintakyvystä tai osallistujastatuksesta (omaishoidettava vai -hoitaja) riippumatta. Pyritään myös tukemaan osapuolten vuorovaikutusta – unohtamatta omaishoitajien jaksamisen tukemista. [caption id="attachment_3219" align="alignnone" width="620"] Kuva: Pixabay[/caption] Monitaiteinen toiminta omaishoitajan tukena Uusia säveliä etsimässä -omaishoitoperheryhmissä on ammennettu toimintaan sisältöä musiikin lisäksi muistakin taiteista, kuten kirjallisuudesta (osallistujien lempirunot), teatterista, elokuvista, kuvataiteesta (taideteoksista nauttiminen, äänimaisemien luominen maalauksiin ja oman kädenjäljen tuottaminen), tanssitaiteesta jne. Kulttuurihyvinvoinnin (Rosenlöf & Lilja-Viherlampi 2019) keinoina on ryhmissä käytetty myös eri aisteja aktivoivia toimintamuotoja. On ammennettu vaikkapa ruokakulttuurista (jouluherkkujen haistelu tai maistelu), eri maiden kulttuureista tai luontosuhteesta (tunnustelupussien luontoelementtien tutkiminen). Ryhmissä on huomattu, että tuoksut, konkreettinen koskettaminen, vaikkapa instrumenttien ”hypistely”, asentotuntoaistimukset (rekiajelujumppa joululaulun tahtiin) sekä muitakin aisteja monipuolisesti aktivoivat menetelmät saattavat paitsi herätellä muistisairaan osallistumaan paremmin, myös antaa eväitä omaishoitajien luovuuteen sekä aikaansaada kaikissa myönteisiä tunteita. Esimerkiksi matkailuteemaisilla kerroilla osallistujien matkamuistojen moniaistinen ihailu on aivan ilmeisesti nostanut mieleen hyviä muistoja sekä hauskoja kommelluksia, joihin muut osallistujat ovat voineet samaistua. Kulttuurihyvinvoinnin pohjana on yksilön oma taide- ja kulttuurisuhde (Kulttuurihyvinvointi 2022). Ryhmiin osallistuvien omaishoitajien osalta näitä on tutkittu heidän nuoruusvuosiltaan tai nykyisestä lempimusiikistaan koostetussa ”levyraadissa”, urheilukulttuuriin liittyviä muistoja aktivoivissa ”onnistumisten olympialaisissa”, sesonkiruokavinkkien jakamisessa sekä 1940–1970-lukujen teoksista kootussa elokuvamusiikkibingossa. Kaikkiin näihin on osallistunut omaishoidettava omaishoitajineen, jolloin on myös arvostettu heidän yksilöllisiä näkemyksiään – kulttuurisuhteen yksilöllisyyttä ja moninaisuutta. Tutkimusnäyttöä musiikin ja muiden taiteiden hyvinvointivaikutuksista elämänlaatuun on koottu vakuuttavasti esimerkiksi WHO:n julkaisuissa (Fancourt & Finn 2019). Taiteiden ja luovan toiminnan merkitys ainakin välittömästi ryhmäpäivinä osallistujien mielialalle sekä ryhmädynamiikalle on ilmeinen. Keskustelu jatkuu ohjatun Uusia säveliä etsimässä -ryhmätoiminnan lopuksi yhteisen kahvittelun merkeissä mm. kulttuurivinkkien, kerran teemaan liittyvien ajatusten, elämänkaareen liittyvän muistelun sekä omaishoitajien toisilleen tarjoaman vertaistuen sisällöillä. Etäryhmistäkin ilahduttavia kokemuksia Hankkeen suunnitteluvaiheessa jännitettiin muistisairaille ajatellun etäryhmätoiminnan onnistumisen mahdollisuuksia. Sekä muistisairaat että heidän omaishoitajansa ovat tilastoista päätellen (Omaishoitajuus 2022) ja myös käytännössä hankkeen ryhmissä valtaosin eläkeikäisiä. Muistiperheiden etäryhmien osallistujina on siis senioreita, jotka todennäköisesti viihtyvät nuorempia suomalaisia vähemmän ”liveruuduilla”, eivätkä ole ehkä kaikista nohevimpia videolähetysruutujen toiminnallisuuksien käytössä. Pelättiin, että pidemmälle edenneet muistisairaudet saattaisivat olla yhteydessä suurempaan hämmennykseen ruudulla tapahtuvan toiminnan ja ohjauksen suhteen. Huolta oli myös vaskulaariseen dementiaan ja pitkälle edenneisiin muistisairauksiin usein liittyvien kielellisen ilmaisun ja ymmärtämisen pulmien (Laine 2020) osalta: miten enemmän sanattoman kommunikaation väyliä käyttävää osallistujaa ymmärretään etänä? Entä miten heikkonäköinen muistisairas osallistuja ymmärtää ruudulla mallinnetun ohjeen – saadaanko hänet osallistumaan etänä ilman ”tavallista” vuorovaikutusta tai kädestä pitäen ohjaamista? Toisaalta luotettiin siihen, että omaishoitajat ovat usein varsin kyvykkäitä käyttämään etäyhteyden mahdollistavia laitteita tai oppimaan esimerkiksi mikrofonin vaientamista eri toimintojen mukaan ryhmän aikana. Ohjeita etäyhteyden toimintojen käyttöön annetaan sekä suullisesti että piirretyillä tai etäruudulla jaetuilla kuvasymboleilla. Vantaan etäryhmässä pilotoidaan myös kotihoidossa käytössä olevaa etäyhteystablettia, jossa kaikki toiminnot voidaan toteuttaa osallistujien puolesta ohjaajien toimesta. Etätoimintana toteutetuissa Uusia säveliä etsimässä -musiikkitoimintaryhmissä on huomattu, ettei tekniikka ole este osallistumiselle. Toki toimintaan ovat varmastikin ohjautuneet ne muistiperheet, joissa omaishoitaja ei ole lähtökohtaisesti vierastanut ruudulla tapahtuvaa etäkohtaamista. On myös tehty kokemuksien karttuessa huomioita rajoitteista, jotka ovat ominaisia juuri etätoiminnalle: ajoittaiset kuuluvuusongelmat erityisesti musiikin toistossa, johon kuitenkin voi tietyin säädöin vaikuttaa; pienien viiveiden aiheuttama hämmennys kommunikaatiossa ja yhteismusisoinnissa; etätilanteen dynamiikan vaikutus eri yksilöiden osallistumiseen jne. Etänä toteutettavan digitaalisen hoidon suurimpia hyötyjiä ovat henkilöt, jotka eivät pääse lähihoitoon, kokevat stigmatisoitumista toimintarajoitteensa vuoksi sekä syystä tai toisesta jännittävät harjoituksiin osallistumista samassa tilassa muiden kanssa (Puolakanaho 2021). Koronarajoitusten aikana alkaneen Helsingin etäryhmän sekä vasta tänä syksynä alkaneen Vantaan etäryhmän kokemukset ovat olleet pääosin ilahduttavia. Osallistumaan ovat päässeet nekin omaishoitoperheet, jotka eivät muuten kyenneet vaikkapa koronarajoitusten vuoksi tai jaksaneet omaisen pitkälle edenneen muistisairauden tai liikuntaesteiden vuoksi lähteä lähitoimintaan. Osallistujat ovat kertoneet tehneensä joitain ryhmien harjoitteita myös muulla ajalla: on katsottu elokuva, jonka musiikki ryhmässä herätti hyviä muistoja tai etsitty runoja lyriikkateemaiselle ryhmäkerralle. Osallistujat ovat nauttineet etänä toteutetuista musiikkiharjoituksista ja toivemusiikin toteuttamisesta elävänä taiteena. Toisille harjoitusten jälkeen viriävä keskustelu on vaikuttanut tärkeämmältä. Etä- vai lähiryhmään? Muistiperheiden musiikkitoimintaryhmissä on sekä lähi- että etätoteutuksissa annettu ryhmäkertojen väleille pieniä kotitehtäviä, joita on tehty vaihtelevalla innolla. Omaishoitaja on avainasemassa muistamaan ja jaksamaan tehtävän, mutta tehtävät on suunniteltu niin, että niiden tekeminen on vuorovaikutuksellista ja mahdollista myös muistisairaille. Myös etäryhmiin on syntynyt vähitellen tietynlainen dynamiikka, joka useimmiten innostaa kaikkia osallistumaan, mutta joskus saattaa myös jarruttaa osallistumista. Ainakin yksi omaishoitoperhe on halunnut etäryhmää kokeiltuaan lopulta kuitenkin siirtyä hankkeen lähiryhmään. Muistiperheiden etäryhmien osallistujien spontaanin palautteen perusteella ohjaajat ovat onnistuneet etätoiminnan suunnittelussa hienosti. Ohjaajien keskinäisessä työnohjauksessa on vaihdettu onnistumisen kokemuksia ja vinkkejä toimivimmista harjoitteista. Kun omaishoitaja on ihmetellyt ohjaajille: ”Miten olette saaneet nuo meidän miehetkin puhumaan tai soittamaan”, on onnistuminen huomattu ja analysoitu, miten toiminnasta saatiin mukaansatempaavaa. Taiteen moninaiset mahdollisuudet omaishoitoperheiden hyvinvoinnin tukemisessa kerätään yhteen loppupalautteita analysoiden sekä hankkeeseen liittyvän seurantatutkimuksen keinoin. Vaikuttavuuden arvioinnissa yhtenä menetelmänä hyödynnetään positiivisen mielenterveyden SWEMWBS-mittaria (Pasanen, Tamminen, Martelin & Solin 2021). Toiminnasta kerättyä tietoa koostetaan hankkeessa vuoden 2023 aikana. Kenties aineistosta hahmottuu myös vastaus sille, millaisille muistiperheille voidaan suositella jatkossa etäryhmään osallistumista. Ryhmiä ohjanneena psykologina käsitykseni on, että lähiosallistuminen on antoisampaa ja sitouttavampaa, mikäli se on mahdollista, mutta etäosallistuminen madaltaa mukaan tulemisen kynnystä. Molempia toimintamuotoja on väestön ikääntyessä kehitettävä.   Kirjoittaja Eeva Tawast on psykologi ja Metropolia Ammattikorkeakoulun psykologian lehtori. Uusia säveliä etsimässä -hankkeen (2021–2023) asiantuntijana hän keskittyy omaishoitajien mielen hyvinvoinnin tukemiseen ja omaishoitoperheiden voimavarojen vahvistamiseen.   Lähteet Erkinjuntti, Timo, Remes, Anne, Rinne, Juha & Soininen, Hilkka 2015. Muistisairaudet. Helsinki: Kustannus Oy Duodecim. Fancourt, Daisy & Finn, Saoirse 2019. What is the evidence on the role of the arts in improving health and wellbeing? A scoping review. Copenhagen: WHO Regional Office for Europe. Health Evidence Network (HEN) synthesis report 67. FINGER 2022. THL:n tutkimushanke, ks. esim. https://thl.fi/fi/tutkimus-ja-kehittaminen/tutkimukset-ja-hankkeet/finger-tutkimushanke Karrasch, Mira, Hokkanen, Laura, Hänninen, Tuomo & Hietanen, Marja 2020. Normaali ikääntyminen ja muistisairaudet. Teoksessa Jehkonen, Mervi, Saunamäki, Tiia, Hokkanen, Laura & Akila, Ritva 2020 (toim.) 2020. Kliininen neuropsykologia. Helsinki: Duodecim. Kulttuurihyvinvointi 2022. Turun amk:n tki-toiminnan tutkimusryhmä. Laine, Matti 2020. Kielelliset häiriöt. Teoksessa Jehkonen, Mervi, Saunamäki, Tiia, Hokkanen, Laura & Akila, Ritva 2020 (toim.) 2020. Kliininen neuropsykologia. Helsinki: Duodecim. Muistisairaudet. Käypä hoito -suositus. Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin, Societas Gerontologica Fennican, Suomen Geriatrit -yhdistyksen, Suomen Neurologisen Yhdistyksen, Suomen Psykogeriatrisen Yhdistyksen ja Suomen Yleislääketieteen Yhdistyksen asettama työryhmä. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim, 2021 (viitattu 21.11.2022). Omaishoitajuus 2022. Muistiliiton omaishoitajuutta käsittelevä verkkosivusto. Pasanen, Tytti, Tamminen, Nina, Martelin, Tuija & Solin, Pia 2021. Positive mental health of Finnish people living alone: The Role of circumstantial factors and leisure-time activities. International Journal of Environmental Research and Public Health 2021; 18. Puolakanaho, Anna-Mari 2021. Digitaalisen hoidon hyödyt. Esitys Terveyspsykologian päivillä 5.11.2019. Rosenlöf, Anna-Mari & Lilja-Viherlampi, Liisa-Maria 2019. Kulttuurihyvinvointia luovalla twistillä. Talk-magazine 2019: 12–15. Särkämö, Teppo 2021. Musiikilla jarrutetaan muistisairauksien etenemistä. Särkämö, Teppo, Pitkäniemi, Anni & Siponkoski, Sini-Tuuli 2022. Musiikki neurologisessa kuntoutuksessa. Teoksessa Louhivuori, Jukka, Saarikallio, Suvi & Toiviainen, Petri (toim.) 2022. Musiikkipsykologia. Jyväskylä: Eino Roiha -säätiö, s. 575-601. Squire, Larry 2004. Memory systems of the brain: a brief history and current perspective. DOI: 10.1016/j.nlm.2004.06.005 Vasama, Tanja 2022. Kolmasosalla yli 65-vuotiaista on heikentynyt tiedonkäsittely tai dementia, arvioi tutkimus. HS Tiede 26.10.2022.  

Kipu näyttäytyy kuntoutuksen vastaanotoilla monella eri tavalla, ja kipu liittyy useisiin eri sairauksiin ja vammoihin. Kipu ja sairastuminen aiheuttavat usein kriisireaktion, joka vaikuttaa kaikkiin elämän osa-alueisiin. Sairastumisen yhteydessä ihminen voi kokea erilaisia pelkoja, pettymyksiä, kysymyksiä ja odotuksia – liittyen myös ihmissuhteisiin, läheisyyteen ja seksuaalisuuteen. Tutkimuksellisessa kehittämistyössäni kartoitin systemoidun kirjallisuuskatsauksen avulla kroonisen kivun vaikutuksia seksuaalisuuteen seksuaalisuuden puheeksi ottamisen edistämiseksi kuntoutuksessa. Seksuaalisuus ja sen teemojen haasteet Kroonisella kivulla on selkeitä vaikutuksia kauttaaltaan seksuaalisuuteen ja seksuaalitoimintoihin, ja kipu voi näyttäytyä esimerkiksi vaikeuksina seksuaalisessa halussa, kiihottumisessa, erektiossa, ejakulaatiossa, kostumisessa ja orgasmissa. Pelko lisääntyvästä kivusta seksuaalisen aktiivisuuden myötä rajoittaa myös seksuaalielämää. Täytyy kuitenkin muistaa, että seksuaalisuus ja seksuaalinen aktiivisuus ovat käsitteinä laajoja ja vaikeita määritellä. Seksuaalisuus tarkoittaa meille kaikille eri asioita ja erilaisia toimintoja. Kaikkien elämään seksuaalinen nautinto ja seksi eivät kuulu, ja tätä tulee kunnioittaa. Kehittämistyöni kirjallisuuskatsaukseen valikoituneissa tutkimuksissa ei aukaista, mitä vastaajat kokivat seksuaalitoimintojen käsitteellä tai mitä sana seksi heille merkitsee. Seksin monimuotoisuuteen ei otettu kantaa ja oletettavaa on, että seksi tarkoittaa näissä tutkimuskonteksteissa emätin–penis-yhdyntää. Kivun ja siihen liittyvien toimintarajoitteiden emotionaaliset seuraukset voivat olla joskus vaikeampia käsitellä kuin itse fyysinen rajoite tai aktiin liittyvät hankaluudet. Pitkäkestoisella kivulla ja psyykkisellä oirehdinnalla on yhteyksiä, mutta vaikutusten suunnat lienevät moninaiset. Psyykkiset tekijät voivat esimerkiksi vaikuttaa haluun ja kykyyn toteuttaa seksuaalisuuttaan. Yhteys voi olla myös käänteinen: epäonnistumiset seksuaalisuutensa toteuttamisessa esimerkiksi kivun vuoksi saattavat heikentää henkistä hyvinvointia. Ihmiset voivat kuvailla, kuinka kivulias keho tuntuu oudolta ja käyttökelvottomalta, ja tarpeellisten uusien toimintatapojen löytäminen ja niiden vaatima mielen joustavuus ja avoimuus voivat olla asiakkaille hyvin haastavia (Ojala ym. 2014: 368). Kuntoutuksen ammattilaiset usein kiinnittävät huomiota apuvälineisiin, asentohoitoon ja fyysisiin harjoitteisiin, jotka parantavat nivelkestävyyttä ja voimaa, päämääränään edistää toimintakykyä ja päivittäisten toimintojen laatua (Rosenbaum 2010: 653). Saattaa olla, että näiden asioiden puheeksi ottamisen ja ohjaamisen suhteen ammattilaisten koettu kompetenssi on korkeampi kuin ”yleisen seksuaalisuuden” suhteen, ja kipu vaikuttaa myös konkreettisesti esimerkiksi seksiasentojen haasteellisuuteen. Pelko lisääntyneestä kivusta seksuaalisen aktiivisuuden takia voi johtua, ettei tiedä esimerkiksi vaihtoehtoisia asentoja tai tapoja toteuttaa seksuaalisuutta tai yhdyntää (Odole & Olugbenga-Alfred 2018: 185–194). Tässä on yksi näkökulma, johon esimerkiksi kuntoutuksella ja ergonomian ohjauksella voidaan vaikuttaa. Moninaisuus seksuaali- tai sukupuolivähemmistöjen näkökulmasta on ohitettu kirjallisuuskatsauksen tutkimuksissa. Vastaajat oli jaoteltu miehiin ja naisiin, ja tuloksissa raportoitiin kahden binäärisen sukupuolen kokemuksia kivusta ja seksuaalitoiminnoista. Seksuaali- ja sukupuolivähemmistöt ovat raportoineet ongelmia yrittäessään saada terveydenhuoltoa, joka huomioisi vähemmistön terveydellisiä piirteitä (Manzer & O´Sullivan & Doucet 2008: 157). Osa ihmisistä on jättänyt sosiaali- ja terveysalan palveluita käyttämättä syrjinnän pelon takia (Jalava 2013). On valitettavaa, että monimuotoisuus on edelleen näkymätön aihe monessa tutkimuksessa. Seksuaalisuuden puheeksi ottaminen kuntoutuksessa Kaikissa tarkastelemissani tutkimuksissa todettiin, että seksuaalisuus on tärkeä aihealue sekä opiskelijoiden että ammattilaisten näkökulmasta katsottuna. Kuitenkin myös todettiin, että aiheen tärkeys ei siirtänyt asiaa käytäntöön, vaan sen todellinen puheeksi ottaminen tai huomiointi kliinisessä työssä oli vaikeaa, haasteellista tai puutteellista. Kulttuuriset normit ja yhteiskunnalliset asenteet ohjaavat meitä ajattelemaan, että seksi ja nautinto ovat tietynlaisten ja ikäisten kehojen oikeus. Oman näköinen seksuaalisuus, seksi ja nautinto kuuluvat kuitenkin jokaiselle ja yhteiskunnalliset rakenteet voivat luoda turvallista tilaa asiakkaille sen ilmentämiseen ja huomioimiseen. (Kekkonen ym. 2021: 8.) Seksuaalisuus voi ja saa olla voimavara elämässä. Sillä voi olla kipua lievittäviä ja hyvinvointia parantavia vaikutuksia.  Tämän näkökulman muistaminen kuntoutustyössä voi helpottaa seksuaalisuuden puheeksi ottamista ja huomioimista kliinisessä asiakastyössä. Suurimmaksi seksuaalisuuden puheeksi ottamista edistäväksi tekijäksi nousi koulutuksen ja tiedon lisääminen. Koulutuksen tarpeeseen nousi kaksi erilaista teemaa: selkeä ja konkreettinen perustieto seksuaalisuudesta, sen teemoista ja mahdollisten sairauksien vaikutuksista seksuaalisuuteen, mutta myös koulutus vuorovaikutustaitoihin ja kommunikaatioon koettiin hyvin tärkeäksi. Kahdessa tutkimuksessa tutkittiin ammattilaisille annetun koulutuksen vaikutusta seksuaalisuuden puheeksi ottamiseen ja molemmissa tutkimuksissa koulutus lisäsi selkeästi osallistujien mukavuutta ja varmuutta aihetta kohtaan. Osallistujat kokivat, etteivät enää pelänneet asiakkaan nolostuttamista aiheen nostamisella esiin ja seksuaalisuudesta keskustelu yleistyi asiakastyössä sekä moniammatillisissa tiimeissä. Koulutuksen jälkeen kuntoutustyöntekijöiden keskustelutaidot, kyvykkyys tunnistaa seksuaalisuuteen liittyviä haasteita asiakkaissa ja mukavuuden tunne keskustella kehittyivät. Jotta seksuaalisuuden puheeksi ottaminen olisi helpompaa, selkeä viesti tutkimuksista oli, että ammattilaiset kaipaavat selkeitä suuntaviivoja, ohjeita ja strukturoituja haastattelulomakkeita tai toimintamalleja organisaationallisella tasolla ohjaamaan omaa toimintaansa. Näillä malleilla ja toimintaohjeilla voidaan tehdä asiakastasolle jo selkeäksi, että aihe kuuluu ihmisen kokonaisvaltaiseen kohtaamiseen ja otetaan esille osana kuntoutumisen prosessia. Silloin puheeksi ottaminen ei jää vain kahdenkeskisen vuorovaikutustapahtuman varaan, vaan ammattilainen pystyy nojaamaan omassa toiminnassaan työyhteisön ja työnantajan tukeen. Luottamuksella eteenpäin kohti asiakkaan hyvinvointia Kivun hoidossa jo itsessään vuorovaikutustaidot ja asiakkaan kokemuksen kuuleminen ovat tärkeässä asemassa, mutta luottamuksella ja läsnäololla luodaan myös tilaa seksuaalisuudesta keskustelulle. Joissakin tapauksessa kuntoutuksen työntekijä voi olla ainut ihminen, jonka kanssa asiakas kokee luottamuksen tarpeeksi suureksi ottaakseen puheeksi henkilökohtaisia asioita. Asiakkaan on tärkeä saada tietää, keneltä asiantuntijalta saa mitäkin palvelua ja minkälaisessa tilanteessa. (Pehkonen & Martikainen & Kinni & Mönkkönen 2019: 91) Sekä asiakas että hänen läheisensä saattavat kokea palveluverkoston hajanaiseksi, eivätkä yksinkertaisesti tiedä, mistä asioista voi puhua kenenkin palveluntuottajan tai ammattilaisen kanssa. Olisi tärkeää, että ammattilaiset katsoisivat tilannetta asiakkaan hyvinvoinnin kannalta ja ainakin tietäisivät, kenelle ohjata asiakasta eteenpäin, mikäli seksuaalisuuteen liittyvät aiheet tuntuvat liian vaikeilta keskustella. (Kekoni & Mönkkönen & Hujala & Laulainen & Hirvonen 2019: 32.)   Kirjoitus pohjautuu tutkimukselliseen kehittämistyöhön Krooninen kipu ja seksuaalisuus – kirjallisuuskatsaus seksuaalisuuden puheeksi ottamisen edistämiseksi kuntoutuksessa. Metropolia Ammattikorkeakoulu, 2021   Kirjoittaja Henna Kekkonen, opiskelija, kuntoutuksen (ylempi AMK) tutkinto-ohjelma   Lähteet Jalava, Jenni 2013. Sukupuoli- ja seksuaalivähemmistöjen toiveet ja tarpeet yhdenvertaiseen vanhuuteen. Opinnäytetyö. Satakunnan ammattikorkeakoulu. Vanhustyön koulutusohjelma. Kekkonen, Henna & Manninen, Tiina & Salminen, Kira & Ikonen, Maija & Heinonen, Päivi 2021. Pitkittynyt kipu ja seksuaalisuus – nautinto osana elämää. Terapiaperhonen Oy. Kekoni, Taru & Mönkkönen, Kaarina & Hujala, Anneli & Laulainen, Sanna & Hirvonen, Jukka. 2019. Moniammatillisuus käsitteinä ja käytänteinä. Teoksessa Mönkkönen, Kaarina & Kekoni, Taru & Pehkonen, Aini (toim.): Moniammatillinen yhteistyö. Vaikuttava vuorovaikutus sosiaali- ja terveysalalla. Helsinki: Gaudeamus. 15–46. Leonard, Michelle & Cano, Annmarie & Johansen, Ayna 2006. Chronic pain in couples context: a review and integration of theoretical models and empirical evidence. J Pain 7 (6), 377–390. Manzer, Dana & O´Sullivan, Lucia & Doucet, Shelley 2008. Myths, misunderstandings, and missing information: Experiences of nurse practitioners providing primary care to lesbian, gay, bisexual, and transgender patients. The Canadian Journal of Human Sexuality 27 (2), 157–170. Odole, Adesola & Olugbenga-Alfred, Agnes 2018. Sexual Functioning and Selected Clinical and Psychosocial Factors Among Individuals with Chronic Non‑specific Low Back Pain in Ibadan, Nigeria. Sex Disabil 36, 185–194. Ojala, Tapio & Häkkinen, Arja & Karppinen, Jaro & Sipilä, Kirsi & Suutama, Timo & Piirainen, Arja 2014. Chronic pain affects the whole person - a phenomenological study. Disability and rehabilitation 37 (4), 363–371. Pehkonen, Aini & Martikainen, Kaisa & Kinni, Riitta-Liisa & Mönkkönen, Kaarina 2019. Asiakas moniammatillisessa kohtaamisessa. Teoksessa Mönkkönen, Kaarina & Kekoni, Taru & Pehkonen, Aini (toim.): Moniammatillinen yhteistyö. Vaikuttava vuorovaikutus sosiaali- ja terveysalalla. Helsinki: Gaudeamus. 89–111. Rosenbaum, Talli 2010. Musculoskeletal pain and sexual function in women. Journal of Sexual Medicine 7, 645–653.    

Ihmistyössä ollessamme terapeutteina ja hoitajina pyrimme huomioimaan ihmisen mahdollisimman kokonaisvaltaisesti ja asiakaslähtöisesti. Nämä kaksi sanaa perustavat usein vahvan pohjan sosiaali- ja terveysalan ammatille ja eettisille ohjeistuksille. Kuitenkin seksuaalisuus osana hoitotyötä tai kuntoutusta vaikuttaa yhä olevan haasteellinen osa-alue ottaa puheeksi. Seksuaalisuus on aiheena hyvin herkkä sekä asiakkaille että ammattilaisille, joten hyvin usein ei oikein tiedetä, miten aihetta tulisi lähestyä tai miten siitä tulisi puhua. Aiheen välttelyä lisää, jos asiakkaalla on sairaus, vamma tai ominaisuus, joka vaikeuttaa seksuaalikysymysten lähestymistä. Mutta entä sitten, jos käytettävissä ei ole edes sanoja? Kuvakommunikaatio on tuttu puhevammaisten kanssa työskentelevien ammattilaisten keskuudessa, mutta kuvat seksuaalisuudesta ovat edelleen puuttuneet. Seksuaalisuus on vahvasti kokemuksellinen ja yksilöllinen asia, jota emme pysty määrittämään kenenkään toisen puolesta (Bildjuschkin & Ruuhilahti 2010: 13). Seksuaalisuutta ei voi myöskään päätellä tai lokeroida olemassa olevan sairauden, vamman tai ominaisuuden takia, vaikka itsellämme jotain ennakkoluuloja olisikin. Kohtaamme aina ihmisen omien työkalujemme kautta, mutta sosiaali- ja terveysalan periaatteena ja pohjana on, että asiakas itse määrittelee elämässään tärkeitä asioita, asettaa kuntoutumisen tavoitteita ja on mukana hoitonsa ja palveluidensa suunnittelussa aktiivisesti. Muun muassa kuntoutusparadigman muutos asettaa yhä enemmän ja enemmän asiakasta ja hänen verkostoaan kuntoutumisen keskiöön (mm. Järvikoski, Aila & Hokkanen & Härkäpää & Martin & Nikkanen & Notko & Puumalainen 2009: 22). Ainoa ammatillinen tapa kohdata ihminen on kuulla aidosti, mitä hän kertoo ja mitkä asiat ovat hänelle tärkeitä. Tähän kuuluu myös ihmisen seksuaalisuutta koskevien ajatusten ja kysymysten kuuleminen tärkeänä osa-alueena. Kuntoutus varsinkin on ihmisen selviytymisen ja osallistumisen kokonaisvaltaista tukemista vammasta, sairaudesta tai ominaisuudesta huolimatta (mm. Järvikoski & Härkäpää 2011: 8). Seksuaalisuuskysymyksiä on vaikea irrottaa ihmisyydestä, ja siksi niiden huomioimisen tulisi kulkea osana kuntoutumisen eri osa-alueita. Myös vammaisilla ja pitkäaikaissairailla tulee olla oikeus parisuhteeseen, seksuaalisuuteen, läheisyyteen ja seksiin (Seksuaalioikeuksien julistus 2013). Edelleen on vahvasti pelkoja, asenteita ja myyttejä, että seksuaalisuus ei kuuluisi joillekin tietyille ihmisryhmille, heillä ei olisi seksuaalisuutta tai siitä ei tarvitsisi keskustella. Seksuaalisuus on kuitenkin niin kokemuksellinen asia, että vamma, sairaus tai ominaisuus harvoin sulkee ulos seksuaalisuuden, halut tai ihmissuhteet kokonaan. Jokainen ihminen on yksilö, ja näin ollen myös seksuaalisuuden kokemukset ovat yksilöllisiä. Kuitenkin eri tavoin vammaiset henkilöt saavat usein sanattomia viestejä aiheen kielteisyydestä tai sen torjunnasta. Suurin osa erityisryhmistä jää vaille minkäänlaista tukea tai tietoa tällä alueella (Rosenberg 2006: 283). Tärkeää on myös huomata, mitä käsitämme sanalla seksuaalisuus. Yhä liian usein jumitumme ajatukseen, että seksuaalisuus on seksiä ja seksi on emätin-penis-yhdyntää. Kun laajennamme käsitystämme, on helpompi myös huomata seksuaalisuuden läsnäolo kaikissa ihmisissä (Ryttyläinen & Valkama 2010: 14). Vaikka ”perinteiseen yhdyntään” ei olisikaan mahdollisuutta, seksuaalisuus voi tarkoittaa ihmisille elämässä myös eroottisia ajatuksia, sooloseksiä tai vain toisen ihmisen lähellä oloa. Seksuaalisuutta voi ilmentää ei pelkästään seksin toteuttamisella (seksiäkin on hyvin monenlaista), mutta myös pukeutumisella ja itseilmaisulla. Seksuaalikasvatukseen ja seksuaalisuuteen kuuluu myös olennaisesti vuorovaikutussuhteissa olemisen opettelu – mitä minulle saa tehdä, mihin minua saa koskea, miten minä voin käyttäytyä muiden seurassa. [caption id="attachment_2539" align="aligncenter" width="291"] Kuva: SelkoSeks[/caption] Kun puhetta ei ole Kommunikaatio toisten ihmisten kanssa on olemisemme kulmakiviä. Kieli ja sanat määrittelevät paljon vuorovaikutustamme toisten kanssa, mutta tärkeämpää vuorovaikutuksen toimivuudessa ja onnistumisessa on, että ihminen kokee tulevansa ymmärretyksi. Jos ihmisellä on vaikeita puheen ja kommunikoinnin ongelmia, heidän on usein vaikea tulla kuulluksi aidosti. Saattaa olla, että heidän osuuttaan vuorovaikutuksessa ei pidetä yhtä arvokkaana kuin muiden. Siksi sosiaalisen selviytymisen tukena olisikin erittäin tärkeää käyttää kaikkia mahdollisia menetelmiä vuorovaikutuksen ja kommunikaation onnistumisen tueksi. Näistä tutuimpia ovat varmastikin viittomat, kehonkieli, esineet ja kuvat. Kuvakommunikaatio mahdollistaa henkilölle kansainvälisten ihmisoikeussopimusten mukaisen oikeuden vastaanottaa ja ilmaista tietoa sekä ajatuksia (Euroopan ihmisoikeusjulistus 1999). Kuvakommunikoinnin avulla henkilön ymmärretyksi tuleminen sekä tiedon vastaanottaminen turvataan. Kuvakommunikaatiota voidaan käyttää puhetta korvaavana tai tukevana kommunikaatiomuotona riippuen henkilön tarpeesta. Useimmiten erityistä tukea tarvitsevat henkilöt, esimerkiksi autismin kirjon tai kehitysvammaiset ihmiset, hyötyvät visuaalisesta tuesta puheen lisänä, vaikka heillä ei varsinaista puhevammaa olisikaan. Seksuaalisuuden osa-alueilla kuvien olemassaolo ja niiden käyttö on yhtä tärkeää. Seksuaalisuuden äärellä täytyy erityisesti tiedostaa, että valitsemamme kuvat ja kommunikoinnin välineet rajaavat automaattisesti ihmiseltä mahdollisuuksia kertoa mahdollisimman laajasti ja vapaasti omasta itsestään ja haluistaan. Rajaamme omilla kuvavalinnoillamme siis ehkä jotain aiheita tai mahdollisuuksia pois, jos emme ole valmiita niistä keskustelemaan itse. Kriittinen itsereflektointi on ammattilaisen yksi tärkeimpiä työkaluja tässäkin kohtaa. Jos ihmiselle on annettu kuvat vain oletetusta naisesta ja miehestä, miten asiakas voi kertoa, jos ei koe olevan oikein kumpikaan annetuista vaihtoehdoista? Kaikkien kommunikaatiossa käytettävien kuvien moninaisuuden ja laaja-alaisuuden tärkeys on kommunikaation mahdollistamisen perusta. Sukupuolen tai suuntautumisen moninaisuutta on kaikkialla maailmassa – myös vammaisten ja erityisryhmien parissa. Nämä ihmisryhmät eivät ole mitenkään pois suljettu näiden pohdintojen parista. Oman itsen tutkiminen, tykkäämisen pohtiminen ja mieltymysten askarruttaminen koskettavat kaikkia ihmisiä, ja näille pohdinnoille tulisi antaa mahdollisuus myös niille, jotka eivät pysty automaattisesti puheella apua pyytämään. [caption id="attachment_2543" align="aligncenter" width="279"] Kuva: SelkoSeks[/caption] Ohjaa eteenpäin Kaikkien kuntoutuksen ja terveydenhuollon ammattilaisten ei kuitenkaan tarvitse olla kiinnostuneita omasta tai asiakkaan seksuaalisuudesta. Mutta kuitenkin jokaisen meistä tulisi tietää, mitä ajattelee seksuaalisuuteen liittyvistä asioista ja missä menevät oman toiminnan rajat. Tämä edesauttaa sitä, että uskallamme kohdata asiakkaan aiheen äärellä ja sen jälkeen ohjata häntä eteenpäin. Emme voi jättää asiakasta yksin aiheen pariin emmekä sivuuttaa asiakkaan tarvetta tulla kuulluksi ja ymmärretyksi. Tämä on todellista ammatillisuutta – kuulemme ja autamme eteenpäin. Etsimme ihmisen, kollegan, ammattilaisen, joka voi auttaa ja opastaa aiheen äärellä. Seksuaalisuuteen erikoistuneita ammattilaisia löydät alueellisesti esimerkiksi Suomen seksologisen seuran asiantuntijahausta. SELKOKUVIA JA SELKOKIELTÄ: www.selkoseks.fi www.papunet.net www.seteke.fi www.sensonet.fi www.sclera.be Kirjoittajat: Henna Kekkonen, toimintaterapeutti (AMK), kuntoutuksen (ylempi AMK) tutkinto-opiskelija, erityistason seksuaaliterapeutti NACS Henna on erikoistunut aivovauriokuntoutukseen ja työskentelee neurologian parissa. Asiakkailla on puheentuoton ja ymmärtämisen vaikeuksia usein erilaisten aivoihin kohdistuneiden vammojen tai sairauksien myötä. Kuvakommunikaatio on tärkeä osa toimintaterapeuttina työskennellessä, mutta myös seksuaaliterapeutin työssä. Fanni Kevätniemi, lähihoitaja, kätilötutkinto-opiskelija, seksuaaliterapeutti Fanni on työskennellyt pitkään syvästi autististen ja kehitysvammaisten ihmisten parissa, joilla on suuria tarpeita kuvien käytössä osana arjen struktuuria ja kommunikaatiota. Lähteet: Bildjuschkin, Katriina & Ruuhilahti, Susanna 2010. Puhutaan seksuaalisuudesta. Ammatillisia kohtaantumisia sosiaali- ja hoitotyössä. Tallinna: Kirjapaja. Euroopan ihmisoikeusjulistus 1999. https://www.finlex.fi/fi/sopimukset/sopsteksti/1999/19990063. Luettu 30.1.2020. Järvikoski, Aila & Hokkanen, Liisa & Härkäpää, Kristiina & Martin, Marjatta & Nikkanen, Pirjo & Notko, Tiina & Puumalainen, Jouni 2009. Johdanto. Teoksessa Järvikoski Aila & Hokkanen Liisa & Härkäpää Kristiina (toim.): Asiakkaan äänellä. Odotuksia ja arvioita vaikeavammaisten lääkinnällisestä kuntoutuksesta. Kuntoutussäätiön tutkimuksia. 80/2009. Helsinki: Yliopistopaino. 13–24. Järvikoski, Aila & Härkäpää, Kristiina 2011. Kuntoutuksen perusteet. Helsinki: WSOY. Rosenberg, Leena 2006. Pitkäaikaissairaus, vammautuminen ja seksuaalisuus. Teoksessa Apter, Dan & Väisälä, Leena & Kaimola, Kari (toim.): Seksuaalisuus. Helsinki: Duodecim. Ryttyläinen, Katri & Valkama, Sirpa 2010. Seksuaalisuus hoitotyössä. Helsinki: Edita Prima. Seksuaalioikeuksien julistus 2013. https://worldsexualhealth.net/wp-content/uploads/2013/08/DSR-Finnish.pdf. Luettu 30.1.2020.