Sotemuotoilijat

Olipa kerran opinnäytetyöntekijä, joka halusi tutkia digitaalisissa ympäristöissä toteutettavaa potilasohjauksen laatua. Aiheeseen liittyen hän toteutti itse tekemänsä kyselyn sosiaalisen median kanavissa. Näin tehtyään hän tallensi ja tulosti saamansa kertomukset paperille, jotka unohti kahvilaan pöytään siellä työskenneltyään. Huolimattoman käytöksensä vuoksi hän päätyi sepittämään tuloksia muistiinsa perustuen, osan jätti varmuuden vuoksi raportoimatta, koska ei ollut ihan varma. Tämän aineiston hän analysoi, veti johtopäätöksiä ja antoi loppuraportissaan suosituksia digitaalisen potilasohjauksen kehittämiseksi. Menikö joku vikaan?    Tämä tarina ei tietenkään ole tosi, vaan lähtökohta tälle tutkimusetiikkaa ja hyviä tieteellisiä käytänteitä kuvaavalle julkaisulle. Tarinan kautta on hyvä pohtia, mikä kaikki meni vikaan ja mitä onkaan hyvä huomioida tutkimuksia tai tutkimuksellisia opinnäytetöitä tehtäessä.  Hyvä tieteellinen käytäntö ja eettiset ohjeistukset  Yksinkertaistettuna hyvällä tieteellisellä käytännöllä tarkoitetaan sitä, että kaikki tutkimukseen liittyvät toimet tehdään tarkasti, luotettavasti ja läpinäkyvästi - aina orastavasta tutkimusideasta lopullisen tuotoksen raportointiin saakka.  Tutkimuseettisen neuvottelukunnan eli TENKin (2022) mukaan hyvä tieteellinen käytäntö sisältää muun muassa  tiedevilppiin, plagiointiin ja hyvän tieteellisen käytännön loukkauksiin liittyvät epäeettiset tai epärehelliset toimet ja niiden selvittämisen  ihmiseen kohdistuvan tutkimuksen eettiset periaatteet ja ihmistieteiden eettisen ennakkoarvioinnin ohjeistukset   tutkimuksen tekijyyteen liittyvät asiat ja   tutkijoiden osaamisen esiintuomiseen soveltuvat luotettavat tavat, kuten esimerkiksi ansioluettelomallit.  TENKin ohjeet viitoittavat myös korkeakouluissa tehtäviä opinnäytetöitä. Lisäksi useat korkeakoulut ja Ammattikorkeakoulujen rehtorineuvosto Arene (2020) ovat julkaisseet eettisiä suosituksiaan, joiden lisäksi tutkimus- ja kehittämistoimintaa ohjaa runsas lainsäädäntö. Näitä ovat esimerkiksi   EU:n tietosuoja-asetus  tietosuojalaki   oikeus yksityisyyden suojaan  laki potilaan asemasta ja oikeuksista ja  tekijänoikeuslaki.   Näiden suositusten ja ohjeistusten pohjalta myös tarinan opinnäytetyöntekijä lähtee tarkastelemaan tutkimusprosessiaan.   Eettiset valinnat käytännössä  Tutkimuseettisiä ja hyviä tieteellisiä käytänteitä voi tarkastella useasta eri näkökulmasta. Tieteellisestä näkökulmasta eettiset valinnat liittyvät kaikkiin uuden tiedon tuottamiseen liittyviin toimintoihin, ratkaisuihin ja päätöksiin. Tärkeää on, että tuotettu tieto on luotettavaa, toistettavaa ja läpinäkyvää. On hyvä huolehtia, että tuotettu tieto on tutkimusnäyttöön perustuvaa. Erityisen tärkeää tämä on tarkoituksellisesti harhaan johtavan tai mahdollisen väärän tiedon ja kulmikkaan uutisoinnin vastapainona. Tutkimustiedon kuluttajalle on tärkeää, että tieto on oikeaa ja siihen voi luottaa.   Menetelmällisesti tutkimusetiikka liittyy tehtyjen ratkaisujen oikeellisuuteen ja perusteltuun sovellettavuuteen, arviointiin ja pohdintaan siitä, että näin oikeasti on. Menetelmällisen eettisyyden näkökulmasta tärkeää on, että   tutkimus suunnitellaan, toteutetaan ja raportoidaan läpinäkyvästi kaikissa vaiheissa  raportoidaan se, mitä on tehty ja vain se mitä on tehty  tehdään perusteltuja valintoja avoimen tieteen edistämiseksi  merkitään lähdeviittaukset ja alkuperäiset tekijyydet asianmukaisesti  vältetään plagiointia ja suoria lainauksia ilman asianmukaisia merkintöjä ja  vältetään epäeettisiä toimintoja, kuten esimerkiksi paisuttelua, vääristelyä, sepittämistä tai virheellistä tulkintaa.  Hyvä tieteellinen käytäntö on läsnä koko tutkimusprosessin, kuten esimerkiksi opinnäytetyön, ajan. Tutkimussuunnitelma ja sen perusteella myönnetty tutkimuslupa muodostavat perustan kokonaisuudelle. Tutkimussuunnitelman tulee aina olla hyväksytty ennen työn toteuttamisvaiheeseen siirtymistä. Ennen hyväksyttyä tutkimuslupaa ei voi kerätä aineistoa eikä lähestyä tiedon antajaa millään tavalla, kuten esimerkkiopiskelijan tapauksessa näytti käyneen.   Inhimillisestä näkökulmasta pohdittavaa löytyy runsaasti. Miten eri ikäisiä, eri asemissa tai lähtökohdista tulevia ihmisiä voi tutkia tai miten heitä voi tutkimukseen osallistaa? Kuka voi tutkia, miten ja missä vaiheessa asiakasta voi lähestyä? Mitä tietoja voi kerätä ja miten kerättyä tietoa voi ja tulee käsitellä? Miten huomioidaan yksityisyyden suojaa, potilaan tai esimerkiksi lapsen oikeuksia?  Tutkittavan hyvä kohtelu, oikeuksien huomioiminen ja erityisesti tietoinen suostumus ovat usein keskiössä tutkittavaa lähestyttäessä. Osallistujalla tulee olla riittävät tiedot osallistumiseen tai osallistumatta jättämiseen. Tämä valinta ei voi vaikuttaa tutkittavan saamaan hoitoon tai kohteluun myöhemmin.  Mikäli osallistujista kerätään yksilöiviä henkilötietoja, kuten esimerkiksi nimi, ikä, kotiosoite, henkilötunnus, sähköpostiosoite, kuva tai ääni, tulee selkeästi etukäteen kuvata  mitä tietoja kerätään, miten ja miksi  kenellä on oikeus käsitellä tiedoista muodostuvaa rekisteriä ja  miten ja milloin kerätty aineisto aikanaan hävitetään.   Mikäli kerättävään aineistoon liittyy kuvia tai videota, tarvittavat kuvausluvat tulee myös huolehtia kuntoon. Mikäli lupaa aineiston tallentamiseen ja käyttöön ei ole, on se tutkimuseettisestä näkökulmasta tarkastellen arvoton. Erityisen arkaluonteisen aineiston osalta tarkentaviin ohjeistuksiin on syytä perehtyä huolella.   Kaikkiin tutkimuksiin tai kehittämishankkeisiin osallistuvilla henkilöillä on tietosuoja-asetuksen mukaisesti oikeus tulla unohdetuksi, mikä tarkoittaa sitä, että yksilöivien henkilötietojen osalta rekisteröidyllä on oikeus saada rekisterinpitäjä poistamaan itseään koskevat tiedot ilman aiheetonta viivytystä. Tämän vuoksi suositeltavaa on, että kerätään vain ne tiedot, mitkä perustellusti tarvitaan, ei sen enempää.   Hyvän käytänteen mukainen raportointi  Esimerkkiopiskelijan tapauksessa aineistoa ja siitä muodostunutta henkilörekisteriä käsiteltiin varomattomasti. Osa tuloksista sepitettiin ja jätettiin hävinneen aineiston vuoksi raportoimatta. Samalla syntyi mahdollisuus tulosten kaunisteluun ja omien arvovalintojen ujuttamiseen osaksi tulosten tulkintaa. Tämä ei ole eettisesti kestävää. Tehtyjen valintojen raportointi tulee olla avointa ja perustelujen luotettavia. Virheellinen analysointi ja tulkinta voi johtaa vääriin johtopäätöksiin ja vääriin toimiin työelämän toimintoja kehitettäessä.  Lisää eettisistä valinnoista ja hyvistä tieteellisistä käytänteistä   Kävimme keskustelemassa aiheesta kollegoiden, Antti Niemi ja Iira Lankinen, kanssa. Miten huomioin tutkimusetiikkaa ja tietosuojaa työelämän kehittämisessä-podcastin (23:19) voit kuunnella tästä 👍    Lähteet  Arene. 2020. Opinnäytetöiden eettiset suositukset.   EU:n tietosuoja-asetus. https://tietosuoja.fi/gdpr   Tietosuojalaki 2018/1050.  Laki yksityisyyden suojasta työelämässä 2004/759.   Laki potilaan asemasta ja oikeuksista 1992/785.   Tekijänoikeuslaki 1961/404.  TENK. 2022. Tutkimuseettinen neuvottelukunta. Ohjeet ja aineistot.