Olipa kerran opinnäytetyöntekijä, joka halusi tutkia digitaalisissa ympäristöissä toteutettavaa potilasohjauksen laatua. Aiheeseen liittyen hän toteutti itse tekemänsä kyselyn sosiaalisen median kanavissa. Näin tehtyään hän tallensi ja tulosti saamansa kertomukset paperille, jotka unohti kahvilaan pöytään siellä työskenneltyään. Huolimattoman käytöksensä vuoksi hän päätyi sepittämään tuloksia muistiinsa perustuen, osan jätti varmuuden vuoksi raportoimatta, koska ei ollut ihan varma. Tämän aineiston hän analysoi, veti johtopäätöksiä ja antoi loppuraportissaan suosituksia digitaalisen potilasohjauksen kehittämiseksi. Menikö joku vikaan?
Tämä tarina ei tietenkään ole tosi, vaan lähtökohta tälle tutkimusetiikkaa ja hyviä tieteellisiä käytänteitä kuvaavalle julkaisulle. Tarinan kautta on hyvä pohtia, mikä kaikki meni vikaan ja mitä onkaan hyvä huomioida tutkimuksia tai tutkimuksellisia opinnäytetöitä tehtäessä.
Hyvä tieteellinen käytäntö ja eettiset ohjeistukset
Yksinkertaistettuna hyvällä tieteellisellä käytännöllä tarkoitetaan sitä, että kaikki tutkimukseen liittyvät toimet tehdään tarkasti, luotettavasti ja läpinäkyvästi – aina orastavasta tutkimusideasta lopullisen tuotoksen raportointiin saakka.
Tutkimuseettisen neuvottelukunnan eli TENKin (2022) mukaan hyvä tieteellinen käytäntö sisältää muun muassa
- tiedevilppiin, plagiointiin ja hyvän tieteellisen käytännön loukkauksiin liittyvät epäeettiset tai epärehelliset toimet ja niiden selvittämisen
- ihmiseen kohdistuvan tutkimuksen eettiset periaatteet ja ihmistieteiden eettisen ennakkoarvioinnin ohjeistukset
- tutkimuksen tekijyyteen liittyvät asiat ja
- tutkijoiden osaamisen esiintuomiseen soveltuvat luotettavat tavat, kuten esimerkiksi ansioluettelomallit.
TENKin ohjeet viitoittavat myös korkeakouluissa tehtäviä opinnäytetöitä. Lisäksi useat korkeakoulut ja Ammattikorkeakoulujen rehtorineuvosto Arene (2020) ovat julkaisseet eettisiä suosituksiaan, joiden lisäksi tutkimus- ja kehittämistoimintaa ohjaa runsas lainsäädäntö. Näitä ovat esimerkiksi
- EU:n tietosuoja-asetus
- tietosuojalaki
- oikeus yksityisyyden suojaan
- laki potilaan asemasta ja oikeuksista ja
- tekijänoikeuslaki.
Näiden suositusten ja ohjeistusten pohjalta myös tarinan opinnäytetyöntekijä lähtee tarkastelemaan tutkimusprosessiaan.
Eettiset valinnat käytännössä
Tutkimuseettisiä ja hyviä tieteellisiä käytänteitä voi tarkastella useasta eri näkökulmasta. Tieteellisestä näkökulmasta eettiset valinnat liittyvät kaikkiin uuden tiedon tuottamiseen liittyviin toimintoihin, ratkaisuihin ja päätöksiin. Tärkeää on, että tuotettu tieto on luotettavaa, toistettavaa ja läpinäkyvää. On hyvä huolehtia, että tuotettu tieto on tutkimusnäyttöön perustuvaa. Erityisen tärkeää tämä on tarkoituksellisesti harhaan johtavan tai mahdollisen väärän tiedon ja kulmikkaan uutisoinnin vastapainona. Tutkimustiedon kuluttajalle on tärkeää, että tieto on oikeaa ja siihen voi luottaa.
Menetelmällisesti tutkimusetiikka liittyy tehtyjen ratkaisujen oikeellisuuteen ja perusteltuun sovellettavuuteen, arviointiin ja pohdintaan siitä, että näin oikeasti on. Menetelmällisen eettisyyden näkökulmasta tärkeää on, että
- tutkimus suunnitellaan, toteutetaan ja raportoidaan läpinäkyvästi kaikissa vaiheissa
- raportoidaan se, mitä on tehty ja vain se mitä on tehty
- tehdään perusteltuja valintoja avoimen tieteen edistämiseksi
- merkitään lähdeviittaukset ja alkuperäiset tekijyydet asianmukaisesti
- vältetään plagiointia ja suoria lainauksia ilman asianmukaisia merkintöjä ja
- vältetään epäeettisiä toimintoja, kuten esimerkiksi paisuttelua, vääristelyä, sepittämistä tai virheellistä tulkintaa.
Hyvä tieteellinen käytäntö on läsnä koko tutkimusprosessin, kuten esimerkiksi opinnäytetyön, ajan. Tutkimussuunnitelma ja sen perusteella myönnetty tutkimuslupa muodostavat perustan kokonaisuudelle. Tutkimussuunnitelman tulee aina olla hyväksytty ennen työn toteuttamisvaiheeseen siirtymistä. Ennen hyväksyttyä tutkimuslupaa ei voi kerätä aineistoa eikä lähestyä tiedon antajaa millään tavalla, kuten esimerkkiopiskelijan tapauksessa näytti käyneen.
Inhimillisestä näkökulmasta pohdittavaa löytyy runsaasti. Miten eri ikäisiä, eri asemissa tai lähtökohdista tulevia ihmisiä voi tutkia tai miten heitä voi tutkimukseen osallistaa? Kuka voi tutkia, miten ja missä vaiheessa asiakasta voi lähestyä? Mitä tietoja voi kerätä ja miten kerättyä tietoa voi ja tulee käsitellä? Miten huomioidaan yksityisyyden suojaa, potilaan tai esimerkiksi lapsen oikeuksia?
Tutkittavan hyvä kohtelu, oikeuksien huomioiminen ja erityisesti tietoinen suostumus ovat usein keskiössä tutkittavaa lähestyttäessä. Osallistujalla tulee olla riittävät tiedot osallistumiseen tai osallistumatta jättämiseen. Tämä valinta ei voi vaikuttaa tutkittavan saamaan hoitoon tai kohteluun myöhemmin.
Mikäli osallistujista kerätään yksilöiviä henkilötietoja, kuten esimerkiksi nimi, ikä, kotiosoite, henkilötunnus, sähköpostiosoite, kuva tai ääni, tulee selkeästi etukäteen kuvata
- mitä tietoja kerätään, miten ja miksi
- kenellä on oikeus käsitellä tiedoista muodostuvaa rekisteriä ja
- miten ja milloin kerätty aineisto aikanaan hävitetään.
Mikäli kerättävään aineistoon liittyy kuvia tai videota, tarvittavat kuvausluvat tulee myös huolehtia kuntoon. Mikäli lupaa aineiston tallentamiseen ja käyttöön ei ole, on se tutkimuseettisestä näkökulmasta tarkastellen arvoton. Erityisen arkaluonteisen aineiston osalta tarkentaviin ohjeistuksiin on syytä perehtyä huolella.
Kaikkiin tutkimuksiin tai kehittämishankkeisiin osallistuvilla henkilöillä on tietosuoja-asetuksen mukaisesti oikeus tulla unohdetuksi, mikä tarkoittaa sitä, että yksilöivien henkilötietojen osalta rekisteröidyllä on oikeus saada rekisterinpitäjä poistamaan itseään koskevat tiedot ilman aiheetonta viivytystä. Tämän vuoksi suositeltavaa on, että kerätään vain ne tiedot, mitkä perustellusti tarvitaan, ei sen enempää.
Hyvän käytänteen mukainen raportointi
Esimerkkiopiskelijan tapauksessa aineistoa ja siitä muodostunutta henkilörekisteriä käsiteltiin varomattomasti. Osa tuloksista sepitettiin ja jätettiin hävinneen aineiston vuoksi raportoimatta. Samalla syntyi mahdollisuus tulosten kaunisteluun ja omien arvovalintojen ujuttamiseen osaksi tulosten tulkintaa. Tämä ei ole eettisesti kestävää. Tehtyjen valintojen raportointi tulee olla avointa ja perustelujen luotettavia. Virheellinen analysointi ja tulkinta voi johtaa vääriin johtopäätöksiin ja vääriin toimiin työelämän toimintoja kehitettäessä.
Lisää eettisistä valinnoista ja hyvistä tieteellisistä käytänteistä
Kävimme keskustelemassa aiheesta kollegoiden, Antti Niemi ja Iira Lankinen, kanssa. Miten huomioin tutkimusetiikkaa ja tietosuojaa työelämän kehittämisessä-podcastin (23:19) voit kuunnella tästä 👍
Lähteet
Arene. 2020. Opinnäytetöiden eettiset suositukset.
EU:n tietosuoja-asetus. https://tietosuoja.fi/gdpr
Tietosuojalaki 2018/1050.
Laki yksityisyyden suojasta työelämässä 2004/759.
Laki potilaan asemasta ja oikeuksista 1992/785.
Tekijänoikeuslaki 1961/404.
TENK. 2022. Tutkimuseettinen neuvottelukunta. Ohjeet ja aineistot.
Ei kommentteja