Muistidiagnoosin jälkeen aukeaa aivan uudenlainen elämäntilanne sairastuneelle ja koko perheelle. Asian kanssa ei kannata jää yksin murehtimaan, vaan tietoa, tukea ja apua on saatavilla. On tärkeää jatkaa omaa tuttua elämää ja huomata, ettei elämä lopu muistidiagnoosiin. Helsingin palvelukeskuksissa toimiva avoin muistiryhmä tarjoaa arjen tukipinnan muistisairaalle ihmiselle ja hänen omaiselleen.
Muistisairauden alkuvaiheessa ihmisellä on yleensä paljon toimintakykyä ja arjen askareet sujuvat itsenäisesti. Vähitellen avun tarve saattaa lisääntyä, jolloin on oltava keinoja vastata muistisairaan ihmisen tarpeisiin. Kansallisessa muistiohjelmassa huomioidaan muistisairaille ihmisille ja heidän läheisilleen hyvän elämänlaadun varmistaminen oikea-aikaisella ja riittävällä kuntoutuksella, hoidolla, tukimuodoilla ja palveluilla (Kansallinen muistiohjelma 2012–2020: 7). Palvelujen kehittämisessä tulisi enemmän kuulla muistisairaiden omia näkemyksiä. Yleensä haastatellaan muistisairaiden sijaan omaisia tai työntekijöitä.
Tämä kirjoitus perustuu vanhustyö ylemmän AMK -tutkinnon tutkimukselliseen kehittämistyöhön, jossa kehitettiin avoimen muistiryhmän toimintamalli vastaamaan muistiasiakkaiden toiveita ja tarpeita. Mallissa kuvataan toiminnan keskeiset asiat ja se, mitä toiminta toteutuakseen vaatii organisaatiolta ja ryhmänohjaajilta ja millä tavoin toiminta vastaa asiakastarpeeseen. Tämä antaa suuntaa muistiasiakkaiden näkemyksistä siitä, mitä he avoimen muistiryhmän toiminnalta toivovat. Yhteiskehittelyyn osallistui kuusi palvelukeskusta, joissa toimii avoin muistiryhmä.
Muistiasiakkaiden oma ääni kuuluviin
Avoimen muistiryhmän toiminnan perustana on ymmärrys muistisairaan ihmisen elämäntilanteesta, kokemusmaailmasta ja siitä, mitä hän tarvitsee. Tom Kitwood (1997) on tutkinut muistityötä, ja hän käyttää käsitettä person-centred care eli ihmiseen keskittynyt hoiva, jossa nähdään ensisijaisesti ihminen eikä sairaus. Nykyään puhutaan ihmislähtöisestä muistityöstä, jossa muistisairaan ihmisyys tunnustetaan ja sitä tuetaan sairauden kaikissa vaiheissa. Kitwood (1997) painottaa muistisairaan ihmisen tasavertaisuutta toisten ihmisten kanssa ja hänen oikeuttaan olla hyväksytty ja ymmärretty henkilö, jolla on hyvinvointi, arvo ja tarpeet, kuten jokaisella ihmisellä. (Kitwood 1997: 8.)
Muistisairaus voi aiheuttaa monenlaisia tunteita ja herättää pelkoa tulevaisuuden suhteen. Sirkkaliisa Heimosen (2005) tutkimuksen mukaan muistisairaalle ja hänen omaiselleen tulee tarjota mahdollisuus tunteiden ja ajatusten käsittelyyn. Riittävän tuen ja tiedon lisäksi tulee huomioida psyykkisen tuen saaminen. (Heimonen 2005: 111.) Tutkimuksellisessa kehittämistyössä muistiasiakkaiden ääni tulee esille. He kertoivat avoimesti kokemuksistaan muistisairaudesta arjessa ja avoimen muistiryhmän toimintaan liittyen.
Muistiasiakkaat eivät kaipaa sääliä eivätkä voivottelua, vaan aikuismaista kohtelua. Virkolan (2014) väitös vahvistaa, että sairauden alkuvaiheessa muistisairaat ihmiset pystyvät kertomaan kokemuksistaan ja elämästään. He eivät halua tulla nähdyiksi kyvyttöminä ja sairaina. (Virkola 2014: 267, 271.) Tämä näkökulma tulee huomioida kaikessa toiminnassa. Eri riitä, että avoimen muistiryhmän ohjaajat ovat muistisairauksiin ja muistisairaan kohtaamiseen kouluttautuneita ammattilaisia, vaan heillä tulee olla aitoa ymmärrystä muistisairaan elämää ja maailmaa kohtaan.
Vertaistukea, ohjausta ja hyvää mieltä
Avoimesta muistiryhmästä saadaan tietoa eri kanavien kautta. Muistisairauden myötä ihminen saattaa helposti eristäytyä kotiin. On tärkeää, että ryhmään hakeudutaan mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Ryhmän tarkoituksena on tarjota muistisairauden alkuvaiheessa oleville ihmisille osallistumisen mahdollisuus toimintaan ja saman tyyppisessä elämäntilanteessa olevien ihmisten tapaamiseen. Ryhmässä voi huomata, ettei ole yksin muistisairauden kanssa.
Kehittämistyön tulokset osoittivat, että vertaisten kohtaaminen, kokemusten jakaminen ja ymmärryksen saaminen koettiin voimaannuttavaksi. Tämä toi yhteenkuuluvuuden tunnetta toisten kanssa. Kokemusten mukaan avoin muistiryhmä antaa monipuolisesti tietoa ja tukea arkeen. Ryhmä on myös vahvistanut ajatusta puhua omista asioista, ja lisääntynyt tietoisuus muistisairaudesta on auttanut hyväksymään itsensä.
Ryhmänohjaajat kulkevat muistiasiakkaan ja hänen omaisensa rinnalla. Heillä on mahdollisuus henkilökohtaisiin tapaamisiin ohjaajan kanssa sekä mahdollisuus saada palveluohjausta ja -neuvontaa ja keskustella niistä asioista, jotka ovat mielen päällä. Tulokset kertovat, että keskustelut antavat psyykkistä tukea, tietoa ja turvaa. Jos avoin muistiryhmä ei enää vastaa muistiasiakkaan tarpeisiin, hänet ohjataan esimerkiksi palvelukeskuksen tuetumpaan toimintaan tai hakemaan päivätoimintaa.
Tulosten mukaan ohjaajilla on suuri merkitys ryhmän ilmapiiriin. Ohjaajalta vaaditaan muistiosaamisen lisäksi vuorovaikutus- ja kohtaamisentaitoja sekä heittäytymiskykyä toimia muuttuvien tilanteiden mukaan. Lämminhenkinen vastaanotto saa muistiasiakkaan tulemaan ryhmään jatkossakin. Toiminnassa on oleellista huomioida yhdenvertaisesti kaikkia ja mahdollistaa tasavertainen osallistuminen. Toiminnan sisältöön vaikuttaminen lisää muistiasiakkaiden osallisuutta. Positiivinen, salliva ja hyväksyvä ilmapiiri tuo hyvää mieltä. Huumori on yksi ryhmän kantava voima.
Matalan kynnyksen toimintaa
Avointa muistiryhmää voi luonnehtia tukiryhmäksi palvelukeskuksissa toimiville muistiasiakkaille. Avoin muistiryhmä on asiakaslähtöinen matalan kynnyksen toiminnan konsepti. Ryhmään ei tarvitse ilmoittautua, vaan mukaan voi tulla heti, kun on saanut tiedon ryhmästä. Tuloksissa ilmeni, että puoliso on vahva tuki arjessa. Puolisot kannustavat osallistumaan toimintaan. Yksin asuvat muistiasiakkaat voivat tarvita erityistä tukea ja motivointia ryhmään tulemiseen. Tämä vaatii saumatonta yhteistä työtä eri muistityötä tekevien toimijoiden välillä. Muistiystävällisyys koko palvelukeskuksen toiminnassa tukee avoimen muistiryhmän toimintaa.
Avoimessa muistiryhmässä saa olla oma itsensä ja tulla juuri sellaisena kuin on. Ryhmä voi olla viikon ainut valopilkku ja kohokohta, jota odotetaan kovasti. Keväällä 2019 toiminta leviää jo kahdeksanteen palvelukeskukseen. Toiminnalle on selkeä tarve ja kehittämistyötä kannattaa jatkaa. Avoin muistiryhmä on toiminnan kokonaisuus ensikohtaamisesta siihen asti, kunnes muistiasiakas siirtyy muuhun toimintaan. Tärkeintä on, ettei muistiasiakasta ja omaista jätetä yksin.
Kirjoittaja:
Tuija Epäilys, opiskelija, vanhustyön ylempi AMK -tutkinto
Lähteet:
Epäilys, Tuija 2018. Avoin muistiryhmä palvelukeskuksessa -toimintamallin yhteiskehittely. Metropolia Ammattikorkeakoulu, Vanhustyön ylempi AMK-tutkinto-ohjelma, tutkimuksellinen kehittämistyö.
Heimonen, Sirkkaliisa 2005. Työikäisenä Alzheimerin tautiin sairastuneiden ja heidän puolisoidensa kokemukset sairauden alkuvaiheessa. Jyväskylä studies in education, psychology and social research 263. Jyväskylän yliopisto.
Kansallinen muistiohjelma 2012–2020. Tavoitteena muistiystävällinen Suomi. Sosiaali- ja terveysviraston raportteja ja muistioita 2012:10. Helsinki: Sosiaali- ja terveysministeriö. Saatavana osoitteessa: http://julkaisut.valtioneuvosto.fi/bitstream/handle/10024/72532/URN%3aNBN%3afi-fe201504226359.pdf?sequence=1&isAllowed=y. Luettu 15.3.2018.
Kitwood, Tom 1997. Dementia reconsidered. The people comes first. United Kingdom: Open university Press.
Virkola, Elisa 2014. Toimijuutta, refleksiivisyyttä ja neuvotteluja – muistisairaus yksinasuvan naisen arjessa. Jyväskylän yliopisto.
Tuula Mikkola (päätoimittaja),
Marianne Roivas,
Ei kommentteja