Ilta-Sanomat julkaisi 29.4. raflaavan jutun päiväkotilasten vanhempien kohtuuttomista vaatimuksista. Näillä tarinoilla saadaan epäilemättä lehteä kaupaksi ja keskustelua aikaiseksi, asioita joissa ei sinällään ole mitään vikaa. Mutta kestääkö juttujen sisältö lähempää tarkastelua?

Päiväkodin työntekijät ovat siis kertoneet lehden toimittajalle vanhempien ”erikoisista” vaatimuksista jälkikasvunsa hoidon suhteen. Itse kymmenkunta vuotta varhaiskasvatuksen eri tehtävissä työskennelleenä ihmettelen aina näitä tarinoita lukiessani, missä tällaisia vanhempia ja päiväkoteja löytyy, sillä kohtuuttomia toivoviin vanhempiin törmää todellisuudessa harvoin. Omalaatuisia yksittäistapauksia tietysti on kuten missä tahansa muuallakin, mutta Ilta-Sanomien tapa yleistää satunnaiset kummallisuudet vanhempien normikäyttäytymiseksi on vähintään kyseenalaista.

HURJA LISTA

Jutun lista on pitkä ja raskas: vanhemmat vaativat, ettei lapsen tarvitse maistaa uusia ruokia hoidossa eikä syödä tiettyjä erikseen nimettyjä ruokia, perheet noudattavat erityisruokavalioita ilman lääketieteellistä syytä ja lapselle puetaan kotoa lähtiessä liikaa vaatteita. Jopa kolmevuotiaiden lasten sanotaan haistattelevan päiväkodin henkilökunnalle. Lapsi saa nukkua vain tietyn mittaiset päiväunet tai ei ollenkaan, vanhemmat odottavat hoitohenkilökunnan huolehtivan tutista vieroittamisesta tai potalle opettamisesta, lapsi tuodaan kipeänä hoitoon, lapsi ”pumpataan täyteen tulehduskipulääkkeitä” ennen hoitoon tuomista (tilanne kuulemma paljastuu usein, kun päiväkodissa ”peräpuikko putoaa pottaan”).

Vanhemmat myös vaativat jatkuvasti tarkkaan ohjattua toimintaa eivätkä puhu ongelmista hoitohenkilökunnan kanssa vaan soittavat suoraan johtajalle. Lapset eivät kestä pettymyksiä, vanhemmat jäävät maleksimaan päiväkodin tiloihin, vanhemmat eivät hae lapsiaan suoraan työpäivän loputtua, vanhemmat eivät tuo lapsiaan ajoissa hoitoon tai eivät tuo lastaan perille saakka vaan lapsi joutuu kävelemään itse hoitoon.

Yllä mainitun listan avulla keskustelun roihahtaminen on taattu. Tätä kirjoittaessani aiheeseen liittyviä kommentteja on Ilta-Sanomien verkkosivuilla yli 500. Varhaiskasvattajat ja siitä jotain tietävät puolustavat omia kantojaan, vanhemmat omiaan, hämmentäjät hämmentävät. Jutun ja siitä virinneen keskustelun perusteella totuus vaikuttaa – jälleen kerran – melko mustavalkoiselta. Tiedän, että jotkut listan kohdat ovat monissa päiväkodeissa arkea. Vanhempien on usein vaikea arvioida, mikä on sopiva määrä vaatteita lapselle minäkin päivänä. Melko ymmärrettävää. Lapsi tuodaan puolikuntoisena hoitoon. Yleistä. Lapset eivät kestä pettymyksiä. Pettymyksensietoa opetellaan kaikkien lasten kanssa.

Mutta en ole koskaan kuullut enkä nähnyt pottaan putoavaa peräpuikkoa. Vanhemmilla on harvoin kummempia vaatimuksia ruuan suhteen muulloin kuin allergiatapauksissa. En ole vielä kertaakaan törmännyt kolmevuotiaaseen, joka haistattelisi hoitohenkilökunnalle. Hoitoon itse käveleviä lapsia olen tavannut hyvin harvoin, joskus kuitenkin.

ASIAKASKYSELYT ANTAVAT TOISENLAISEN KUVAN

Ilta-Sanomien jutun perusteella olettaisi myös, että vanhempien ja henkilökunnan välillä vallitsee asemasota ja että perheet ovat todella tyytymättömiä lastensa saamaan hoitoon. Näin ei kuitenkaan ole. Helsingin kaupungin varhaiskasvatusviraston 2013 tekemän asiakastyytyväisyyskyselyn mukaan vanhemmat ovat päinvastoin todella tyytyväisiä varhaiskasvatuksen tasoon.

Vastauksia saatiin yli 7000, ja tulokset ovat ylistäviä; vanhempien yleisarvosana hoidosta asteikolla yhdestä viiteen oli 4,29, eikä mikään kyselyn osio saanut heikompaa arvosanaa kuin 4,02 (asiakaspalvelu ennen päivähoitopäätöksen saamista). Vanhempien arvosanojen keskiarvo lapsen kuuntelun ja kohtelun osiossa oli 4,62. Aina kiivaita mielipiteitä herättävä päivälepojärjestelyjen vastaaminen lapsen tarpeisiinkin sai arvosanan 4,40.

Samankaltaisia tuloksia saatiin koko pääkaupunkiseudun yhteisessä päivähoidon asiakastyytyväisyyskyselyssä 2011, johon vastasi yli 15000 vanhempaa. Yleisarvosanat eri kaupunkien päivähoidosta olivat  välillä 4,06 – 4,36. Ei siis lainkaan pidä paikkaansa, että valtaosa vanhemmista olisi jotenkin tyytymättömiä päivähoidon tasoon.

Joko päivähoidon henkilökunta joustaa todella paljon perheiden vaatimusten edessä tai sitten kyse on jostain aivan muusta. Nähdäkseni onkin enemmän kyse keltaisen lehdistön (heille) normaalista toimintamallista: nostetaan yksittäistapaukset ilmiöksi ja vääristellään tosiasioita niin paljon kuin se on lain rajoissa mahdollista.

Petrus Väärälä, lastentarhanopettaja, sosiaalialan ylemmän AMK-tutkinnon opiskelija

Lue lisää

Osa vanhemmista valittaa, jos päivä kuluu pelkästään leikkien – tämä ja 18 muuta päiväkodin painajaista. 

Päivähoidon, esiopetuksen ja päiväkotien kerhotoiminnan asiakastyytyväisyys 2013:

Pääkaupunkiseudun päivähoidon asiakaskysely 2011.

Sosiaalipolitiikka arvojen välittäjänä

Kansallinen ja kansainvälinen sosiaalipolitiikka kuumentaa tunteita. Sosiaalipolitiikan tehtävänä on nostaa esiin yhteiskunnan ja ihmisten arvoja. Omien arvojen pohjalle yksilö rakentaa oman ihmiskäsityksensä ja jopa maailmankuvan. Se on yksilöllinen. Mutta toimiakseen yhdessä yksilöt tarvitsevat kuitenkin myös yhteistä maailmankuvaa- visiota siitä mitä on hyvä elämä ja oikeudenmukainen maailma.

Sosiaalipolitiikan juuret ovat työllistymisessä. Ensimmäiset sosiaalipoliittiset ratkaisut tehtiin säätämään ja edistämään työväestön asemaa ja etuuksia (mm. työtapaturmavakuutus).  Euroopan sosiaalipolitiikka nojaa edelleen vahvasti työllisyysnäkökulmaan. Suomessa kehityssuuntana on ollut hyvinvointipolitiikka, joka sisältää toimeentuloturvan, terveydenhuollon, koulutuksen ja sosiaalipalvelut.

Sosiaalipolitiikan tärkeimpänä tehtävänä on edelleen tasoittaa hyvinvoinnin jakautumista kansalaisryhmien ja ihmisen eri elämänvaiheiden välillä. Keskeisimpänä ideologiana ovat myös oikeudenmukaisuuden kysymykset. Kysymykset siitä mitä jaetaan, kenelle ja millä tavoin? Vähentyvien resurssien (talous, työttömyys, työvoimapula, väestön ikääntyminen)edessä näiden kysymysten ratkaiseminen on haasteellista.

Onko solidaarisuuden ja universalismin väistyttävä yksilöllistymisen ja eriarvoistumisen tieltä?

Sosiaalipolitiikankin on elettävä ajassa ja vastattava muuttuviin toimintaympäristöihin ja niissä esiintyviin ilmiöihin. Lainsäädännön uudistuksilla näihin pyritään vastaamaan. Suomalainen sosiaalihuoltolakiuudistus on loppusuoralla. Uudella sosiaalihuoltolailla on tarkoitus vahvistaa ja korostaa peruspalveluita, vahvistaa asiakkaiden yhdenvertaisuutta ja tiivistää viranomaisten yhteistyötä. Subjektiivisten sosiaalioikeuksien rajaaminen on ollut myös esillä uutta lakia luonnosteltaessa.

Eurovaalit lähestyvät ja niissä sosiaalipoliittiset kysymykset ovat keskeisiä yhdessä talousasioiden rinnalla. Mediassa ehdokkaat vastaavat päivän polttaviin kysymyksiin esimerkiksi Euroopan kansainvälistymisen ja maahanmuuttopolitiikan osalta. Yhtenäinen Eurooppa näkyy suomalaisessa hyvinvoinnissa, pahoinvoinnissa sekä sosiaalipolitiikassa. Äänestämällä voin vaikuttaa siihen, mitä arvoja suomalaiset ehdokkaat tuovat esille tulevassa parlamentaarikon työssään. Euroopan parlamentti jäsentyy puolueittain, ei kansallisuuksittain.

Suomalainen hyvinvointivaltio on sitä kaikille maassamme asuville ihmisille, vaikka siitä ollaan myös eri mieltä. EU- lainsäädäntö ja direktiivit asettavat osaltaan vaatimuksensa kansalliselle lainsäädännöllemme. Ihmisten perusoikeudet tulee tiukassa taloustilanteessakin kuitenkin edelleen turvata kaikille, uskontoa, ikää, rotua, kansalaisuutta, asuinpaikkaa tai sukupuolta määrittämättä.

Ihmisoikeuksien lisäksi hyvinvointivaltioissa pyritään edistämään ihmisten terveyttä ja sosiaalisten oikeuksien toteutumista.  Globaalissa sosiaalipolitiikassa sosiaalisten oikeuksien kyseenalaistamisen ja libertarismin (yksilönvapaus)korostamisen voidaan siitä huolimatta nähdä olevan huomattavassa asemassa. Yksilöllistyminen lisää myös ihmisten eriarvoisuutta, jota hyvinvointivaltioissa on pyritty universaaleilla oikeuksilla estämään.

Sosiaalista suojelua yli valtiorajojen?

Euroopan unionissa käytetään termiä sosiaalinen suojelu (suom. sosiaalinen turvallisuus). Tieto ja luottamus siitä, että jokainen ihminen on oikeutettu saamaan sosiaalista suojelua (perustoimeentulo, suoja väkivallalta ja rikokselta, turvallinen asuinympäristö) luo turvaa ja yhdenvertaisuuden toteutumista.  Siispä jokaisella ihmisellä tulisi olla oikeus sosiaaliseen suojeluun. EU- valtioilla on myös mahdollisuus globaalisti vaikuttaa ihmisoikeusasioihin, mutta se ei synny rajoja sulkemalla ja vastuuta pakoilemalla.  Hyvinvointivastuun jakaminen on humanitaarista kansalaisapua. Myötäeläminen ei köyhdytä vaan rikastuttaa globaalia hyvinvointia.

Perusarjessa sosiaalipoliittiset päätökset ja säädökset koskettavat meitä kaikkia, yli puolue-ja ideologia rajojen. Solidaarisuuden ja universalismin periaatteiden mukaan jokainen on yhteisvastuullinen ja oikeutettu hyvinvoinnin oikeudenmukaiseen jakamiseen

Katja, Sosionomi (Ylempi AMK) – opiskelija

Lisätietoa aiheesta:

• Työllisyys, osallisuus ja sosiaalipolitiikka investointeina. Valokeilassa Euroopan unionin politiikka. Euroopan komissio. 2013.
• Luonnos sosiaalihuoltolaiksi lausunnolle – tavoitteena vahvistaa peruspalveluja. Hämeen-Anttila, Lotta. Sosiaali- ja terveysministeriö. 2.5.2014
• Uudistettu Euroopan sosiaalinen peruskirja. 80/2002. 

Jokainen perhe muodostaa oman yksikkönsä ja toimintamallit, mitkä muokkautuvat ja hioutuvat ajan kuluessa. Voimme olla ammattilaisina omalla osaltamme tukemassa, antamassa neuvoja ja opettamassa vanhempia.

Haastavan käytöksen toimintatapamalleja opettamalla ja tietoa lisäämällä voidaan parantaa autismin kirjon henkilöiden sekä heidän läheisten elämänlaatua.

Aggressiivisesta häiriköstä hiljaiseen vetäytyjään

Haastava käytös –termi herättää ihmisissä erilaisia mielikuvia. Mielikuvat voivat johtaa aiemmin käytössä olleiden termien kautta, kuten kylähulluus, hermoheikkoisuus, ongelmakäyttäytyminen tai häiriökäyttäytyminen. Puhutaan myös paljon väkivaltaisesta tai aggressiivisesta käytöksestä. Näiden kahden termin väliin ei kuitenkaan voi asettaa on yhtä suuri kuin -merkkiä. Vammaistyössä, lähinnä kehitysvamma- sekä autismin kirjon työssä, on termi ”haastava käyttäytyminen” tullut käyttöön laajemminkin.  Se kuvaa sitä, ettei käyttäytyminen ole sosiaalisesti hyväksyttävää.

Haastavaksi käyttäytymiseksi ollaan määritelty käytöstä, mikä aiheuttaa ongelmia henkilölle itselleen ja/tai ihmisille henkilön ympärillä. Kaikilla henkilöillä voi ilmetä elämän aikana haastavaa käytöstä, minkä voivat aiheuttaa erilaiset elämäntilanteet. Tällöin henkilö voi esimerkiksi menettää hallinnan elämäänsä tai käyttäytyä poikkeavasti. Se, että tällaisista elämäntilanteista johtuva käytös määritellään haastavaksi, johtuu sen seurauksista sekä tilanteisiin puuttumisesta.

Syitä haastavaan käytökseen on lukuisia, ne voivat olla monimuotoisia ja sisältää mutkikkaita kuvioita. Henkilön yksilöllisen temperamentin ja stressitason vaihtelevuuden katsotaan olevan paljon vaikuttamassa haastavan käytöksen ilmenemiseen. Yksilön persoonallisuus on kokonaisvaltainen yhdistelmä erilaisia ominaisuuksia. Kuten autismin ollessa vain yksi ominaisuus henkilössä, voivat sen ilmenemiseen liittyvät seikat, kuten sosiaalisten tilanteiden vaikeus, aistipoikkeavuudet, omantoiminnan ohjauksen haasteet, kommunikaation pulmat, stereotyyppinen käytös sekä erikoiset mielenkiinnon kohteet kumuloitua haastaviksi tilanteiksi. Näissä tilanteissa haastava käytös voi ilmentyä lukuisin eritavoin hurjasta aggressiivisesta ja tuhoavasta käytöksestä vetäytyneeseen ja passiiviseen yksinoloon.

Perheillä omat tapansa selviytyä haastavasta käytöksestä

Selviytyäkseen arjessa perheillä omat tapansa toimia erilaisissa tilanteissa. Useat näistä ovat muodostuneet vuosien varrella opituista ja ulkopuolelta asetetuista toimintatapamalleista. Varhaisen kuntoutumisen ansiosta ovat tutuksi tulleet esimerkiksi struktuurin ja selkokielen käyttö. Lisäksi hallintakeinoja on olemassa yhtä monta kuin on perheitä, sillä jokainen yksilö muokkaa perheen omaa kulttuuria.

Erilaisia hallintakeinoja on aikojen saatossa ollut käytössä rankaisemisesta ja holdingista eri terapioihin, kuten playterapia tai psykoterapia. Tärkeää on syyttelevän sormen sijaan kiinnittää huomio haastavan käytöksen kontrollointiin ja ohjaamiseen kohti hyväksytympiä käytösmalleja. Näistä hallintakeinoista mainittakoon yhtenä AVEKKI -toimintatapamalli haastavan käytöksen ennaltaehkäisyyn ja hallintaan.

Onko olemassa reseptiä elämänhallintaan?

Lääkettä haastavaan käytökseen ei ole, mutta tietyillä resepteillä voidaan kuntouttaa autismin kirjon henkilöitä niin että he saavuttavat parempaa elämänhallintaa. Olisi tarkoituksenmukaista pureutua tilanteissa esimerkiksi Zigguratin pyramidimallin eri tasoihin tai Jäävuori-mallissa pinnan alla olevien syiden selvittämiseen, jotta saataisiin parempi ymmärrys käyttäytymisen syistä.

Tärkeää on löytää eri keinoja, joita opettamalla autismin kirjon henkilöille, he oppivat hallitsemaan paremmin haastavaa käytöstä ja elämää yleensäkin. Näitä keinoja löytyy laajasti muun muassa ihmisen eri toimintakyvyn osa-alueiden ja autismikuntoutuksen sisältöjen kautta. Jotta reseptillä kootut keinot alkaisivat tehota tarvitaan monipuolista ja moniammatillista verkostoyhteistyötä.

Opinnäytetyön tuloksia

Opinnäytetyöni aiheena oli haastavasti käyttäytyvien autismin kirjon henkilöiden vanhempien tarvitsema tuki. Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää, millaisia haasteita vanhemmat kohtaavat ja millaista tukea he tarvitsevat. Tutkimusaineisto kerättiin teemahaastattelemalla yhdeksää vanhempaa, joiden lapsi opiskeli erityisammattikoulussa, Keskuspuiston ammattikoulussa. Litteroitu aineisto analysointiin aineisto- ja teorialähtöisesti sisällön analyysin menetelmin.

Voidaan todeta että autismin kirjon henkilöiden vanhempien haasteet ovat moninaiset. Arjen päivittäisten toimintojen ja työssä käynnin yhteensovittaminen autistisen lapsen tarvitseman tuen kanssa on haaste sinällään. Sosiaalisten suhteiden ja verkostojen muodostaminen sekä niiden ylläpitäminen on autismin kirjon henkilöiden vanhemmilla samanlaista kuin muillakin vanhemmilla. Kuitenkin autistisille henkilöille tyypillinen käyttäytyminen asettaa vanhemmat elämän varrella tilanteisiin, joissa diagnoosi ja sen mukanaan tuomat ominaiset käyttäytymisen piirteet rajoittavat tai muokkaavat vanhempien elämää.

Olivat haasteet millaiset hyväänsä niin haastateltujen vanhempien mukaan, vanhemmat etenevät elämässä ikään kuin ajanjaksoissa ja selvittäen vastaantulevia haasteita. Näin esimerkiksi koulunkäynnin suhteen: ensin peruskoulu, sitten työhön ja itsenäiseen elämään valmentava koulutus, jonka jälkeen seuraava vaihe, mikä se sitten onkin.

Keskuspuiston ammattiopisto on onnistunut opiskelijoiden oppimisen tehtävässään, eli oppilaitos on antanut ammattitaitoista yksilöllistä opetusta opiskelijoiden kokonaisvaltaisen elämänhallinnan kohentumiseksi.

Millaista on autismin kirjon henkilöiden vanhempien tarvitsema tuki? Tukea kaikki perheet tarvitsevat elämän varrella, mutta sen määrä ja laatu on riippuvainen sen hetkisestä elämän tilanteesta. Tukea vanhemmat saavat sellaisilta läheisiltä, jotka ovat hyväksyneet lapsen, tulevat toimeen sekä tuntevat hänet. Suomalaisen yhteiskunnan sosiaalipoliittiset palvelujärjestelmät vievät toisinaan voimavarat ja huomion muuhun kuin autismin kirjon henkilön kuntoutukseen tai arkeen.

Näiden asioiden hoitamiseen vanhemmat toivoisivat saavansa yksilöllisempää tukea ja palveluohjausta nimetyltä asiantuntijalta.

Yksilökohtainen palveluohjaus, case management, on toimintamalli, jonka haastavasti käyttäytyvien autismin kirjon henkilöiden vanhemmat kokevat heitä palvelevaksi. Yksilökohtainen palveluohjaus vastaa joustavasti kunkin asiakkaan tarpeisiin. Palveluohjaaja kokoaa – yhteiskunnan hallinnolliset ja taloudelliset reunaehdot huomioon ottaen, asiakkaan tarpeisiin vastaavan palvelukokonaisuuden. Asiakkaalle nimetään henkilökohtainen vastuuhenkilö palveluiden valintaan ja seuraamaan asiakkaan elämän tilanteiden ja palveluiden vastaavuutta sekä muuttamaan niitä tarpeen vaatiessa.

On todennäköistä että vanhempien tietämättömyys palveluista ja tuista sekä niiden hakemisesta on johtanut siihen että osa autismin kirjon henkilöistä jää vaille tarvitsemiaan tukia. Tukien avulla olisi voinut tukea esimerkiksi kokonaiskuntoutusta ja -kasvatusta, vuorovaikutustaitoja ja elämänhallintaa. Näiden eri tuen muotojen, kuten myös terapioiden, kautta voidaan vaikuttaa myös haastavan käytöksen syiden muodostumiseen ennaltaehkäisevästi, lieventävästi tai vähentävästi.

Artikkeli perustuu Tiina Räsäsen Metropoliassa vuonna 2014 valmistuneeseen sosiaalialan ylemmän ammattikorkeakoulututkinnon opinnäytetyöhön ”Haastavasti käyttäytyvien autismin kirjon vanhempien tarvitsema tuki”.

Tiina Räsänen, sosionomi (Ylempi amk)

Lähteet

Ala-Nirkkola, Merja – Sipilä, Jorma. 2010. Yksilökohtainen palveluohjaus (case management) – uusi ratkaisu palvelujen yhteensovittamisen ikuisiin ongelmiin. Verkkoartikkeli. 

Emerson, E. – Einfeld, S.L. 2001. Challenging Behaviour. Campridge: Campridge University Press.

Elvèn, B.H. 2010. No fighting, No biting, No screaming. How to Make Behaving Positively Possible for People with Autism and Other Developmental Disabilities. Jessica Kingsley Publishers. Lontoo ja Philadelphia.

Greene Ross W. 2008. Tulistuva lapsi. Saarijärvi: Saarijärven Offset Oy. (Englanninkielinen alkuteos The Explosive Child. 2005. HarperCollins Publishers.)

Hakkarainen, K. – Heikkinen, A. – Hietanen, A. – Jokiniemi, K. –  Lommi, R. – Taattola, S. 2006. AVEKKI -toimintatapamalli. Tietoa ja taitoa kouluttajalle. Kuopio: Savonia- ammattikorkeakoulu, Terveysala Kuopio.

Hakkarainen, K. – Heikkinen, A. – Hietanen, A. – Jokiniemi, K. –  Lommi, R. – Taattola, S. 2007. AVEKKI –toimintatapamalli. Väkivallan ennaltaehkäisy ja hallinta. Oppilaan käsikirja. Savonia –ammattikorkeakoulu, Terveysala Kuopio.

Kerola, Kyllikki – Sipilä, Anna-Kaisa 2007. Haastava käyttäytyminen – syitä ja muutoksen mahdollisuus. Valteri, valtion yleissivistävien erityiskoulujen palveluverkosto. Tervaväylän koulu: Oulu: Kalevaprint Oy.

Määttä, Paula 1999. Perhe asiantuntijana. Erityiskasvatuksen ja kuntoutuksen käytännöt. Jyväskylä: Gummerus.

Räsänen, Tiina 2014. Haastavasti käyttäytyvien autismin kirjon vanhempien tarvitsema tuki. Opinnäytetyö. Metropolia ammattikorkeakoulu. Sosiaalialan ylempi ammattikorkeakoulututkinto.