{"id":12155,"date":"2024-05-10T10:27:00","date_gmt":"2024-05-10T07:27:00","guid":{"rendered":"https:\/\/blogit.metropolia.fi\/tikissa\/?p=12155"},"modified":"2024-10-01T12:45:39","modified_gmt":"2024-10-01T09:45:39","slug":"lasten-ja-nuorten-seka-heidan-perheidensa-tarpeet-palliatiivisessa-hoidossa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogit.metropolia.fi\/tikissa\/2024\/05\/10\/lasten-ja-nuorten-seka-heidan-perheidensa-tarpeet-palliatiivisessa-hoidossa\/","title":{"rendered":"Lasten ja nuorten sek\u00e4 heid\u00e4n perheidens\u00e4 tarpeet palliatiivisessa hoidossa"},"content":{"rendered":"

Lasten ja nuorten kuolemat ovat harvinaisia. Suomessa kuolee vuosittain noin 250 lasta tai nuorta. Kuolinsyyt vaihtelevat ik\u00e4ryhmitt\u00e4in. Niit\u00e4 ovat varhaislapsuudessa ep\u00e4muodostumat ja kromosomih\u00e4iri\u00f6t, my\u00f6hemmin tapaturmat. Kaikissa lasten ja nuorten ik\u00e4ryhmiss\u00e4 sy\u00f6p\u00e4sairaudet johtavat kuolemaan. Koska lasten ja nuorten kuolemat ovat harvinaisia, vaatii se hoitohenkil\u00f6kunnalta erityist\u00e4 osaamista. (1)<\/p>\n

Lasten ja nuorten palliatiivisessa hoidossa autetaan parantumattomasti sairaita lapsia, joilla voi olla esimerkiksi sy\u00f6p\u00e4\u00e4 tai muita vakavia sairauksia. Tavoitteena on tehd\u00e4 heid\u00e4n el\u00e4m\u00e4st\u00e4\u00e4n mahdollisimman hyv\u00e4\u00e4 ja mukavaa sek\u00e4 auttaa ja tukea my\u00f6s heid\u00e4n perheit\u00e4\u00e4n. T\u00e4t\u00e4 hoitoa voi saada terveyskeskuksissa, erikoissairaanhoidossa tai jopa kotona. Lasten palliatiivisessa hoidossa huomioidaan lapsen ja perheen tarpeet monin eri tavoin, my\u00f6s kuoleman j\u00e4lkeen. (2) Tarkkaa tilastotietoa ei ole saatavilla lasten ja nuorten palliatiivisesta hoidosta (1).<\/p>\n

T\u00e4ss\u00e4 blogissa tarkastellaan palliatiivisessa hoidossa olevien lasten ja nuorten sek\u00e4 heid\u00e4n perheidens\u00e4 tarpeita, joiden tunteminen on hoitohenkil\u00f6st\u00f6lle t\u00e4rke\u00e4\u00e4 korkea tasoisen ja potilasl\u00e4ht\u00f6isen hoidon j\u00e4rjest\u00e4misess\u00e4. Metropolia on mukana eurooppalaisessa PALLIAKID-tutkimushankkeessa, jossa kehitet\u00e4\u00e4n lasten palliatiivista hoitoa. Osana hanketta kehitet\u00e4\u00e4n digitaalisia ty\u00f6kaluja lasten palliatiivisen hoidon tarpeiden arvioimiseksi sek\u00e4 ennakoivan hoitosuunnitelman tekemiseksi.<\/p>\n

Moninaiset ja ajassa muuttuvat tarpeet<\/h2>\n

Palliatiivisessa hoidossa olevilla lapsilla ja nuorilla sek\u00e4 heid\u00e4n perheill\u00e4\u00e4n on hyvin monenlaisia ja ajassa muuttuvia tarpeita. Tarpeet liittyv\u00e4t tukeen, tietoon ja eettisiin tekij\u00f6ihin. Lis\u00e4ksi saattohoitoon liittyy erityispiirteisi\u00e4 tarpeita. Fyysiset tuen tarpeet kohdistuvat fyysisen hyvinvoinnin ja oireiden hallintaan (3, 4). Psyykkisell\u00e4 alueella vanhemmat tarvitsevat tukea toivon s\u00e4ilytt\u00e4miseen ja ahdistuksen hallintaan vaikeassa el\u00e4m\u00e4ntilanteessa (5). Lis\u00e4ksi sairaan lapsen tai nuoren sisaruksen selviytymiskyky\u00e4 tulee tukea (3, 6, 7).<\/p>\n

Sosiaalisella alueella tuli esiin vanhempien tarve saada vertaistukea (3, 5, 8, 9). Spirituaaliset tuen tarpeet liittyv\u00e4t hengellisten kysymysten lis\u00e4ksi h\u00e4mmennykseen ja ristiriitaisiin tunteisiin vanhemmuudesta (5, 8). Konkreettisesti tuen tarve esiintyy monipuolisten ja oikea-aikaisten palveluiden saavuutena (5, 8) esimerkiksi omaishoitajien lomapalvelut (3, 5, 6).<\/p>\n

Oikea-aikaisen ja luotettavan tiedon tarve<\/h2>\n

Lasten ja nuorten palliatiiviseen hoitoon liittyvien tiedollisten tarpeiden perustana on palliatiivisen hoidon merkityksen ymm\u00e4rt\u00e4minen, johon sis\u00e4ltyy my\u00f6s omaishoitajan rooli. (3, 4) Luotettavan tiedon l\u00f6yt\u00e4minen on olennaista tietoon perustuvien p\u00e4\u00e4t\u00f6sten teossa ennakoivassa hoitosuunnitelmassa (3). Kotihoidossa tarvitaan konkreettista ohjausta sairaan lapsen hoitoon. Ajantasaiset tiedot saatavilla olevista palveluista, taloudellista tuista ja yhteystiedot palvelutiimeille ovat olennaisia vanhemmille, jotta he voivat saada tarvitsemaansa tukea (3, 5, 6). Tiedonv\u00e4litys tulisi olla hyvin suunniteltua, selke\u00e4\u00e4, ymm\u00e4rrett\u00e4v\u00e4ss\u00e4 muodossa (3, 4, 6) ja vuorovaikutteista (6). Usein vanhemmat joutuvat toistamaan samoja asioita eri yhteyksiss\u00e4, mink\u00e4 vuoksi he toivovat hyv\u00e4\u00e4 dokumentointia ja raportointia eri palveluntarjoajien v\u00e4lill\u00e4 (4, 5).<\/p>\n

Ammattilaisilta odotetaan asiantuntemusta ja kunnioittavaa kohtelua<\/h2>\n

Eettisiss\u00e4 tarpeissa tarkastellaan jaettua p\u00e4\u00e4t\u00f6ksentekoa ja ammattilaisiin kohdistuvia odotuksia. Vanhemmat odottivat mahdollisuutta tehd\u00e4 valintoja lastensa hoidosta, mukaan lukien mahdollisuuden osallistua ennakoivan hoitosuunnitelman laadintaan. (3, 4, 5). Palliatiivisessa hoidossa olevat lapset ja nuoret sek\u00e4 heid\u00e4n vanhempansa kohdistavat odotuksia ammattilaisten henkil\u00f6kohtaisiin ominaisuuksiin, k\u00e4ytt\u00e4ytymiseen ja taitoihin. Ensisijaisesti he arvostavat rehellist\u00e4 ja avointa vuorovaikutusta (3, 6). Lis\u00e4ksi vanhemmat kaipaavat ammattilaisilta kunnioittavaa kohtelua, tunnustusta ja arvostusta roolissaan lapsen ensisijaisina hoitajina (4). Ammattilaisilta odotetaan ammatillista osaamista, luotettavuutta ja saavutettavuutta hoidon turvallisuuden takaamiseksi (5, 6).<\/p>\n

Saattohoidon eksistentiaaliset kysymykset<\/h2>\n

Saattohoidossa nousee useita kriittisi\u00e4 ja eksistentiaalisia kysymyksi\u00e4, jotka ovat olennaisia perheille t\u00e4m\u00e4n haastavan ajanjakson l\u00e4pik\u00e4ymisess\u00e4. Perheille riitt\u00e4v\u00e4n ajan, tilan ja yksityisyyden tarjoaminen kuolevan potilaan luona on ensiarvoisen t\u00e4rke\u00e4\u00e4, jotta potilaan oloa ja merkityksellist\u00e4 vuorovaikutusta voidaan helpottaa. Lis\u00e4ksi normaaliuden tunteen yll\u00e4pit\u00e4minen on olennaista. Terveydenhuollon ammattilaiset ovat keskeisess\u00e4 roolissa helpottaessaan keskusteluja saattohoidosta ja l\u00e4hestyv\u00e4st\u00e4 kuolemasta. Surun tukeminen on my\u00f6s olennaista perheille menetyksen kanssa selviytymisess\u00e4. K\u00e4sittelem\u00e4ll\u00e4 loppuvaiheen hoidon ja kuolemaan siirtymisen ulottuvuuksia ammattilaiset voivat paremmin tukea perheit\u00e4 t\u00e4n\u00e4 \u00e4\u00e4rimm\u00e4isen vaikeana aikana (4).<\/p>\n

Palliatiivisessa hoidossa olevien lasten ja nuorten sek\u00e4 heid\u00e4n perheidens\u00e4 tarpeet p\u00e4\u00e4osaan<\/h2>\n

Jotta palliatiivisessa hoidossa olevien lasten ja nuorten sek\u00e4 heid\u00e4n perheidens\u00e4 tarpeisiin voitaisiin vastata, tulisi huomioida seuraavat seikat:<\/p>\n