Harvinainen sairaus yhdess\u00e4 muille ihmisille n\u00e4kym\u00e4tt\u00f6m\u00e4n vammaisuuden kanssa haastaa ammattilaiset\u00a0\u00a0 \u2014ja ihmisen itsens\u00e4. \u00a0Harvinaisuuteen kytkeytyy sairauksien ja vammojen tunnistamiseen, hoitoon, kuntoutukseen, palveluihin ja arjen sujumiseen liittyvi\u00e4 haasteita. Harvinaissairaiden on my\u00f6s vaikeampi saada vertaistukea.1<\/p>\n
Harvinaissairauksiin lukeutuvista lihastaudeista osa vaikuttaa merkitt\u00e4v\u00e4sti toimintakykyyn ilman, ett\u00e4 sairautta voi havaita ulkoisista merkeist\u00e4. Sairauden harvinaisuus ja vammaisuuden n\u00e4kym\u00e4tt\u00f6myys voivat horjuttaa mahdollisuuksia itsen\u00e4isen el\u00e4m\u00e4n toteutumiseen. Koska tiedon l\u00f6yt\u00e4minen harvinaisista sairauksista on vaikeaa, kokemustiedon merkitys on aivan erityinen.<\/p>\n
Tutkimuksellisessa kehitt\u00e4misty\u00f6ss\u00e4ni kartoitin itsen\u00e4ist\u00e4 el\u00e4m\u00e4\u00e4 vahvistavat asiat lihastautia sairastavien n\u00e4k\u00f6kulmasta. Kehitt\u00e4misty\u00f6ss\u00e4 muodostettiin Uudenmaan lihastautiyhdistys ry:ss\u00e4 ammattilaisten ja lihastautia sairastavien yhteiskehittelyn\u00e4 sis\u00e4lt\u00f6alueet kokemustietoon pohjautuvalle verkkomateriaalille. Yhteisty\u00f6tahona toimi HUS: in Harvinaisten sairauksien yksikk\u00f6 HAKE. Verkkomateriaalille muodostui kolme kohderyhm\u00e4\u00e4: lihastautia sairastavat, ammattilaiset ja koko kansa.<\/p>\n
Lihastautia sairastaville verkkomateriaalin keskeinen viesti kiteytyy toivoon ja mahdollisuuksiin. Keski\u00f6ss\u00e4 on el\u00e4m\u00e4nlaatu, oikeudet ja oman n\u00e4k\u00f6isen el\u00e4m\u00e4n toteutuminen, joka mahdollistuu palvelujen ja kuntoutuksen kautta. Itselle t\u00e4rkeist\u00e4 asioista ei tule luopua vammaisuuden vuoksi. Lihastautia sairastavien kokemuksissa n\u00e4ytt\u00e4ytyy harvinaissairauksissa keskeinen diagnosoinnin haaste. Toimintarajoitteet voivat ilmenty\u00e4 arjessa kauan ennen diagnoosin l\u00f6ytymist\u00e4. Erilaisia selviytymisstrategioita alkaa muodostua jo lapsuudessa. Aikuisi\u00e4ll\u00e4 selviytymiseen t\u00e4ht\u00e4\u00e4vist\u00e4 keinoista tavanomaista on pyrkimys p\u00e4rj\u00e4\u00e4miseen ottamatta huomioon omia toimintarajoitteitaan. My\u00f6s asioiden tekem\u00e4tt\u00e4 j\u00e4tt\u00e4minen on yleist\u00e4 kohdentuen ensimm\u00e4isen\u00e4 vapaa-aikaan ja vaikuttaen sosiaalisten suhteiden yll\u00e4pitoon. Verkkomateriaalilla halutaan lis\u00e4t\u00e4 tietoutta selviytymisstrategioiden purkamisen, oman tilanteen hyv\u00e4ksymisen sek\u00e4 niihin liittyv\u00e4n psyykkisen tuen merkityksest\u00e4. Ne ovat avainasemassa tarvittavien palvelujen, kuten henkil\u00f6kohtaisen avun hakemisessa ja siten oman n\u00e4k\u00f6isen el\u00e4m\u00e4n toteutumisessa. Itsens\u00e4 arvostaminen on itsens\u00e4 n\u00e4kemist\u00e4 avun arvoisena, my\u00f6s ilman py\u00f6r\u00e4tuolia. El\u00e4m\u00e4n organisointi voimavarojen mukaiseksi esimerkiksi ty\u00f6el\u00e4m\u00e4- ja el\u00e4keratkaisujen kautta mahdollistaa ty\u00f6n, vapaa-ajan ja levon tasapainon. Lis\u00e4ksi apuv\u00e4lineisiin, toimintatapoihin ja valintoihin liittyvi\u00e4 vinkkej\u00e4 on tarpeen koota erilliseksi, kokemukselliseksi tietopaketiksi.<\/p>\n
My\u00f6s ammattilaisten huomio halutaan suunnata verkkomateriaalin avulla mahdollisuuksiin. Kuntoutuksen ei tulisi painottua pyrkimykseen edist\u00e4\u00e4 fyysist\u00e4 toimintakyky\u00e4 vaan keinoihin kohentaa el\u00e4m\u00e4nlaatua. Kuntoutus on my\u00f6s oman n\u00e4k\u00f6isen el\u00e4m\u00e4n mahdollistamista esimerkiksi apuv\u00e4lineiden avulla. Ammattilaiskohtaamisissa vuorovaikutus nousee erityiseen asemaan lihastautien harvinaisuuden ja toimintarajoitteiden n\u00e4kym\u00e4tt\u00f6myyden vuoksi. Lihastautia sairastavien arki voi olla muotoutunut kulkemaan toimintarajoitteiden ehdoilla ilman, ett\u00e4 asiaan kiinnitet\u00e4\u00e4n erityist\u00e4 huomiota. Oman tilanteen tiedostamisessa ja kuvailemisessa voi olla haasteita, jotka ammattilaisen on t\u00e4rke\u00e4 tunnistaa. Kokonaiskuvan muodostaminen ihmisen tilanteesta edellytt\u00e4\u00e4 ymm\u00e4rryst\u00e4 n\u00e4kym\u00e4tt\u00f6m\u00e4n vammaisuuden kietoutumisesta ihmisen koko el\u00e4m\u00e4nhistoriaan ja -kulkuun. Ammattilaiselta kysyt\u00e4\u00e4n rohkeutta, aktiivisuutta, ennakkoluulottomuutta ja aloitteellisuutta, jotta lihastautia sairastavan todellinen tilanne tulee esille. \u00a0Ennakoivan tuen ja varhain aloitetun kuntoutuksen merkitys on suuri. My\u00f6s kokonaisvaltainen tiedonsaanti arkea helpottavista keinoista sek\u00e4 pitk\u00e4aikainen psyykkinen tuki korostuvat. Ammattilaisilta kaivattava tuki on reflektion mahdollistamista: Tukea oman tilanteen asettamiseen uudenlaiseen kehykseen sek\u00e4 n\u00e4kymien hahmottamista itsen\u00e4isen el\u00e4m\u00e4n toteutumiseen.<\/p>\n
Lis\u00e4ksi verkkomateriaalilla halutaan lis\u00e4t\u00e4 tietoutta n\u00e4kym\u00e4tt\u00f6m\u00e4st\u00e4 vammaisuudesta vaikuttamalla yleisiin asenteisiin. Yhdess\u00e4 eri kohderyhmille suunnatut verkkomateriaalit muodostavat lihastautia sairastavan itsen\u00e4ist\u00e4 el\u00e4m\u00e4\u00e4 vahvistavan kokonaisuuden. Kokemustiedon kautta on mahdollista saada n\u00e4kym\u00e4t\u00f6n n\u00e4kyv\u00e4ksi.<\/p>\n
<\/p>\n
Vuokko M\u00e4kitalo, opiskelija
\nKuntoutuksen tutkinto-ohjelma (YAMK)<\/p>\n
Kirjoitus pohjautuu tutkimukselliseen kehitt\u00e4misty\u00f6h\u00f6n \u2019Kokemustieto lihastautia sairastavien itsen\u00e4isen el\u00e4m\u00e4n vahvistamisessa \u2014 Verkkomateriaalin sis\u00e4lt\u00f6alueiden kehitt\u00e4minen Uudenmaan lihastautiyhdistys ry:ss\u00e4\u2019. Kehitt\u00e4misty\u00f6 julkaistaan Theseus-tietokannassa helmikuussa 2017.<\/em><\/p>\n 1 Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014-2017. Ohjausryhm\u00e4n raportti. Sosiaali- ja terveysministeri\u00f6 2014.<\/p>\n Kuva: Vuokko M\u00e4kitalo<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Harvinainen sairaus yhdess\u00e4 muille ihmisille n\u00e4kym\u00e4tt\u00f6m\u00e4n vammaisuuden kanssa haastaa ammattilaiset\u00a0\u00a0 \u2014ja ihmisen itsens\u00e4. \u00a0Harvinaisuuteen kytkeytyy sairauksien ja vammojen tunnistamiseen, hoitoon, kuntoutukseen, palveluihin ja arjen sujumiseen liittyvi\u00e4 haasteita. Harvinaissairaiden on my\u00f6s vaikeampi saada vertaistukea.1 Harvinaissairauksiin lukeutuvista lihastaudeista osa vaikuttaa merkitt\u00e4v\u00e4sti toimintakykyyn ilman, ett\u00e4 sairautta voi havaita ulkoisista merkeist\u00e4. Sairauden harvinaisuus ja vammaisuuden n\u00e4kym\u00e4tt\u00f6myys voivat horjuttaa mahdollisuuksia […]<\/p>\n","protected":false},"author":12,"featured_media":69,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[5],"tags":[109,111,39,113],"class_list":["post-68","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-opiskelijat","tag-elamanlaatu","tag-nakymaton-vammaisuus","tag-toimintakyky","tag-toimintarajoitteet"],"acf":[],"yoast_head":"\n