Harvinainen sairaus yhdessä muille ihmisille näkymättömän vammaisuuden kanssa haastaa ammattilaiset —ja ihmisen itsensä. Harvinaisuuteen kytkeytyy sairauksien ja vammojen tunnistamiseen, hoitoon, kuntoutukseen, palveluihin ja arjen sujumiseen liittyviä haasteita. Harvinaissairaiden on myös vaikeampi saada vertaistukea.1
Harvinaissairauksiin lukeutuvista lihastaudeista osa vaikuttaa merkittävästi toimintakykyyn …